"Нельзя плакать по живому, надо бороться до последнего, надо верить, и тебе воздастся".
При встрече с врачами, мамами, людьми не прошедшим болезнь близких всегда все спрашивают: "Как мы справились, пережили этот удар?". Отвечаю: "Еще не пережили, кто знает, что будет?". Все было сложно, мне тогда исполнилось 27 лет, воспитывала двоих детей без мужа, была в разводе два с половиной года, практически, как родилась дочка, и я понятия тогда не имела, что дети могут ни с того ни с сего заболеть таким страшным заболеванием как опухоль головного мозга.
1989 год - октябрь, где-то 20-23 числа провожу детей из садика. Сереже 5 лет, Катюше вот-вот должно исполниться 3 года. Все как всегда, но Катюшка стала сильно кашлять (очень сухой кашель до рвоты), хотя до этого она ни чем не болела, никаких простудных заболеваний, и я не сильно придала этому значения, т.к. температуры не было и горло было спокойное, кашель был единовременный (1-2 раза за сутки). Через 4 дня Сережа (!) сообщил мне, что Катюше сделали укол в садике, ни мед. сестра, ни врач в детском саду, ни воспитатель ни словом не обмолвились об этом. Начался кашель со рвотой (не часто, 1-2 раза в сутки). 29 октября меня вызвали с работы, сказав, что у ребенка отравление. Приехала буквально через 30 минут, Катюшка бегает, играет, ничего не пойму. Воспитательница только руками разводит, а после сказала, что сегодня делали прививки, может быть от укола была рвота. Попросила я тут же мед. сестру и карту, сказав, что у нас медотвод от прививок. Только через час подошла мед. сестра, но карту так и не нашли. Я ее спросила: "А что вы делали три дня назад? Дети говорили, что укол тоже вы делали".
Как ни в чем не бывало мне сообщили о том, что просто забыли про ту прививку и сделали вторично через три дня (не заглянув в карту)!!!
30 октября Катюше исполнилось 3 года, в садик я ее не повела, т.к. болела голова, и ее подташнивало, вызвала врача, после осмотра "неотложки" нам сказали: "небольшое ОРЗ".
Вечером поели немного салата, торт, и она пошла спать, жалуясь на головную боль. От таблетки анальгина боль не утихомирилась, а даже усилилась. Началась сильная рвота утром до желчи, постоянные "неотложки", но никто ничего определенного нам не сказал, вызывали 03 - такой же результат, т. к. стул был более чем нормальный.
2 ноября в субботу я сама пошла с ней в поликлинику, идти ножками она уже не могла, после осмотра на скорой помощи прямо из поликлиники нас отправили в инфекционную больницу на Соколе.
Всеми правдами и неправдами я осталась с ней (мам тогда выгоняли, разрешалось быть только несколько часов), ставили диагноз: "менингит". До 8 ноября проходили обследование в больнице, снимки не делали, только РЭГ, уколы обезболивающие не помогали, 8-го дежурила сама зав. отделением и сама после бессонной ночи вызвала врача из института им. Бурденко. Приехал молодой тогда доктор Сергей Кириллович Горелышев и сразу сказал: "Наш пациент, причем операцию надо делать немедленно". Но загвоздка, не было мест в отделении, он сделал практически невозможное - в тот же день за нами приехала перевозка, 9-го сделали все необходимые анализы, компьютер, а 11-го она не смогла уже ходить совсем. Плохо ела, хотя есть ей очень хотелось (замучила рвота), поставили капельницу, чтобы как-то поддержать ее организм до операции, назначили на 20-е ноября.
Когда болеет ребенок и, причем так тяжело, каждая минута на счету, надо отдать должное доктору (его врачом сложно назвать, он Доктор с большой буквы - внимательный и добрый, где надо строгий, а самое главное, человечный и компетентный).
Сергей Кириллович, если был в клинике (а мы у него были не одни), всегда заходил в палату и не один раз на дню. Уходя домой, звонил в отделение, спрашивал о самочувствии дочки (я уже после узнала, что у него сын - ровесник моей Катюши). Мы ждали 20-го числа, дни тянулись невыносимо сложно, тяжело, она перестала почти видеть, слышала правда хорошо, но двигаться уже не могла совсем, ни капельки не плакала (сколь ей не было больно), плохо дышала, приходилось держать руку на пульсе, проверяя, как работает сердечко, и только однажды, перед самой операцией, заплакала, когда мы с тетей ее подстригали (ей очень нравились длинные волосы, они ей были по лопатки), ей было жаль волосы. Ночью попросила есть и пить (это после 5-ти дней, когда она совсем уже ничего не ела и не пила, жила за счет капельницы). Как бы мне не хотелось, я ей отказала в еде, попить дала совсем чуть-чуть. Мне мамы (не со зла) стали говорить, что перед кончиной все хотят есть, а я стояла на своем - мы будем жить.
В самом начале, когда только приехали в Бурденко, я очень сильно ревела, жалела и ее и себя, все время спрашивала: "за что? почему именно мне это испытание?" Там же в палате находилась старая (может быть, ей было лет 70) грузинка, прабабушка маленького мальчика, которая меня очень сильно отругала и сказала самые золотые слова, которые я когда-нибудь слышала. Я не помню ее и ее внучика (как их зовут), кстати, он выписался почти здоровым только за счет самоотверженности этой пожилой женщины, но слова запали в душу: "Нельзя плакать по живому, надо бороться до последнего, надо верить и тебе воздастся".
Мать и дитя связаны толстым канатом, который невозможно разрубить ничем, и чем старше становится дитя, тем тоньше этот канат, но если с ребенком поддерживаешь добрые взаимоотношения, которые не убивают в нем личность, надо уметь прощать и, главное, попросить прощения, если ты не прав по отношению к сыну или дочери, и ругать только объяснением, но твердо, и не лгать, даже в малом, попросить помощи, либо не стыдиться, если ты чего-то не знаешь и искать ответ вместе с детьми, не стыдиться промахов перед ними, то этот канат будет только крепче, тогда можно справиться с любой бедой. Это называется взаимовыручка, и не думайте, что дети не могут помочь - это далеко не так.
Наступило 20 ноября 1989 года - операция не получилась, испортила 3! операционные; ребенок, который не ел почти 6 суток, которому сделали вечером огромную клизму вдруг пропоносил, да не один раз, и ко всему прочему ее там вырвало, но она уже думала не дойдет до операции. В отчаянии я поделилась с нянечкой (очень набожной старушкой), так она в свою очередь поругала меня, что сегодня большой церковный праздник и никакие операции делать нельзя. Но это же врачам не скажешь.
Главный хирург Коновалов уже отказывался делать операцию Катюше, сказав, что мы очень плохо подготовили такого тяжелого ребенка, к тому же все равно она неоперабельна, стоит ли делать операцию, мучить девочку. Но наш любимый доктор так сумел убедить его, да к тому же весь мед.персонал заверил его, что ребенок тщательно был подготовлен и они в недоумении, и не могут понять, почему так получилось. Короче, 21 ноября за 8 часов была блестяще сделана операция - а это гораздо меньше, чем предполагалось. Затем были месяцы восстановления. Злокачественная опухоль головного мозга сделала свое разрушающее действие, теперь наша очередь - все по возможности восстановить заново. Я даже была, мне кажется, жестокой мамой, которая четко объяснила, на уровне ребенка 3-х лет, что у нее за заболевание и чем ей это грозит; но добавляя при этом, что мы будем жить как все, только надо учиться ходить заново, развивать зрение, чувствовать и объяснять свои чувства, т.е. жить как здоровые люди.
Она была очень слаба, не было денег на массаж и даже на коляску (она очень плохо ходила, почти только по стеночке), делала массаж сама по книге, либо пробовала сначала на себе и на сыне, а после применяла на ней. Но только четко каждый день, не зная отдыха и не давая ей отдыхать, давала несложную (для нас) работу по дому, ругала и ставила в угол, если она проказничала (а она, несмотря на заболевание, была "парень в юбке" с очень упрямым характером). Но за счет этого упрямства мы выжили. Через год с небольшим уже сносно ходила, но не на длинные дистанции, и ничего и никого не боялась. В ней заложена сила духа, которая не дает нам с сынишкой потерять друг друга.
В тоже время я попросила врачей из института Бурденко проверить Сережу, т.к. он страдал частыми головными болями. Ничего не нашли, кроме высокого внутричерепного давления.
Мой сынок, Сереженька - моя опора в жизни, без него ничего не делалось, хотя он был старше сестрички всего на 2,5 года. Как ему было тяжело в это время, знает только один Бог. Но я его не оставляла ни на минутку, единственное, на время госпитализации его отправили в санаторий почти на три смены, огромное спасибо в этом Серовой Валентине Серафимовне. Она сделала все возможное, что было в ее силах, чтобы ребенка взяли в санаторий, почти за два дня без условий и почти без анализов (не было времени ждать ответы). Сама, только сама со всем справилась, звонила в больницу, справлялась о здоровье и Катюши и Сережи.
После всех больниц было тяжело с деньгами, но решали, отдыхали все вместе, делили продукты поровну. Сереженька очень рано научился готовить: в 5 лет мог поставить на газ и включить его что-нибудь разогреть, а в 6-ть ему было не трудно сделать себе яичницу, почистить картошку, сделать салат. Без него, без его помощи я просто не знаю, как бы я справилась. Благодарю себя, что упорством и спокойным, но решительным характером воспитала помощника по жизни, у него, так же как у всех детей свой неуемный характер, где-то даже очень упрямый, но с ним можно договориться.
Я никогда не обманывала детей даже в малом, если не могла выполнить их просьбу - объясняла, почему, и мне больше не приходилось об этом говорить. Очень трудно быть твердой и не отступать ни на шаг, ни на какие уступки: если сказала "нет", второй раз они уже не подходят, знают, значит нет. Но нельзя, забрав "игрушку" и сказав "нельзя", оставить так, обязательно надо дать альтернативу (другую "игрушку") либо занять чем-нибудь ребенка, надо уметь слушать и выслушивать ребенка до конца - это очень важно, без этого не будет взаимопонимания.
Катюшка была самостоятельным ребенком, к пяти годам сама научилась читать, а в 6-ть пошла в школу. Учились на дому, у нас прекрасная умная и отзывчивая учительница Юлия Васильевна Гревцова, которая выучила Катюшу всему и даже повела их класс дальше третьего, так что мне за дочку не стыдно, учится она хорошо на (4 и 5), сама старается, мне ей помогать некогда - работаю (надо же кормить и обеспечивать семью). Об отце не было ни слуху ни духу, только вот его мама (бабушка Кати и Сережи) покупала иногда фрукты, навещала их и отдавала по 100 рублей (якобы алименты от отца).
Вот уже Катюшке 10,5 лет, а Сереженьке 13 лет, только стали подниматься из бездны, как новая беда на нас обрушилась. Заболел Сергей.
Я писала ранее, что здоровьем он не блистал, да и с учебой не совсем ладилось - очень беспокоили головные боли. Хотя учился в музыкальной школе хорошо, нравился джаз, спокойная камерная музыка, диско (не шумная), сам выбрал инструмент: сначала скрипка (и общее фортепьяно), после ударные, хотел поступать в консерваторию, но все обрушилось - стала болеть спина, шейный отдел позвоночника, тяжело было сидеть, уроки делать почти не мог. Врачи ничего не находили, кроме внутричерепного давления и остеохондропатии шейного отдела позвоночника. Положили на обследование в клинику им. Шумской (сейчас она называется Зацепина). Врачи толком ничего не объясняют, делают массажи, да и только. Ни разу к нему не пришел педиатр или ЛОР, как я просила, т.к. ему стало трудно дышать, шла носом кровь. Не смотря ребенка как следует, не обследовав его, зная, что он аллергик, назначили физиопроцедуры (прогревания и носовые и всего тела), лежал под лампой. Ему изо дня в день все хуже. Перевели его в подмосковное отделение, там бассейн, но к нему надо идти по улице, и не важно в какую погоду. Дышать уже не мог носом. Я его забрала под расписку. Со мной лечащий врач не стал даже разговаривать.
Забрала ребенка, а тому времени дочка раньше всех сдала контрольные по школе и уже в начале мая увезла их на дачу.
Три месяца солнца, чистый воздух, чистая вода (исток Волги) сделали свое дело - ребята окрепли. Даже у Сережи стал нос понемногу дышать, чуть подрос, а то он от своих болячек отстал в развитии на два года. Врачи успокаивали - мальчики позже развиваются, чем девочки, и нет причины волноваться. Но я каким-то шестым чувством чувствовала, что здесь не все хорошо, но никак не думала, что настолько.
В этот 1998 год ровно через 10 лет все повторяется вновь, но с ужасающей, почти смертельной неизбежностью.
По приезде в Москву Сергею стало хуже. Он почти не мог дышать носом и очень тяжело ртом. Каждый день по нескольку раз сильные носовые кровотечения. Тут же пошли в поликлинику, ждали в очереди 4 часа, а вошли - врач ЛОР!, даже не стал толком смотреть нас, сказав: "лечите насморк, прогревайте и как следует высмаркивайте нос", потратив на нас 1,5 минуты, выставил за дверь. Мы очень устали, Сережка просто был как полотно белый, измученный, и не стали возражать - ушли.
Проучились, скорее промучились, до 3 сентября, больше не смогли. Пошли к платному ЛОРу, посмотрев, он ничего не сказал, направил в Русаковскую. Из Русаковской, сказав, что сложные полипы, направили в Морозовскую, оттуда в Республиканскую. Время идет, прошло около 2-х недель пока записывались, пока принимали нас. Нигде не берут, либо за огромные деньги, а я их и в руках-то никогда не держала. Но хоть в Республиканской наконец поставили точный диагноз - обширная ангиофиброма носоглотки, нижней части черепа, гипофиза. Очень страшный диагноз. Как в бреду поехала с ним к своему доктору-спасителю, как к Господу Сергею Кирилловичу. К тому времени он стал заведующим отделением нейрохирургии института Бурденко. И еще раз спасает он нас от неминуемого. Только сказал он: "Мина в одном и том же месте дважды не взрывается, и пока я сам не сделаю операцию, ни за что не поверю, что такое бывает".
И все повторяется как в кошмаре, только все усугубляется нехваткой денег. Пришлось позвонить их отцу, который нас уже забыл, просить о помощи.
Но к моему удивлению (я тогда еще не знала всего), он помог, дал необходимую сумму, притом хоть изредка, но стал появляться в больнице.
В 1998 году 25 ноября была проведена первая операция, закрытие питания через артерию самой опухоли, на 20 часов практически были выведены все функции организма из строя, я, как могла, Сереже все объяснила. Он очень нервничал, без причины обижался, злился, но держался. 26 ноября провели операцию, рассчитанную на 12 часов, а сделанную за 8 часов, без времени на подготовку. Три бригады врачей боролись за жизнь моего сынишки, а самую ответственную долю в этом трудном деле выполнила бригада Черикаева Василия Алексеевича, и пластика д.м.н. Решетова И.В.
После был трудный путь восстановления, были еще операции, но более мелкие, но столь же значимые, были проведены процедуры лазеротерапии.
Через год была проведена большая и значимая операция, без которой было бы сложно жить, т.к. все, что он ел и пил выливалось из носа по прямой и это мешало жить, сложно было понять его речь, сделали фарингопластику, т.е. частично восстановили носовую косточку, мягкое небо. Мы уже лучше говорим, едим и пьем без особых проблем, но как будет впоследствии, кто знает?
Я была рада, что отец все-таки понял, как нам тяжело. После года помощи, когда я сама да и дети ничего и ни о чем не просили, "любящий" папа все покупал им того, что у них было в достатке (одежду), а на продукты практически ничего не давал, боялся за то, что я себе буду что-нибудь покупать (мне-то не надо, я всю жизнь шью сама). Наконец, в очередной раз после встречи с ребятами (они у него гостили) он потребовал вернуть весь "долг", сказав, что не намерен нас обеспечивать, и что мы держим его как за "дойную корову".
Мои нервы не выдержали такого удара. Пообещав, что когда заработаю, постараюсь вернуть, я слегла в больницу.
Говорят: "Где тонко, там и рвется"
Ребята с ним разругались, защищая меня, как могли, и взяли с него обещание, что заберет слова назад, но будет у них вера к нему, к отцу, я не знаю.
И мне, и ребятам хочется хоть маленький, но свой уголок "счастья", покоя, где не будет лжи, красования, где будет любовь и взаимопонимание. А пока этого нет, поскольку нет отдельного жилья. Ходили, просили, пока отказ. А что будет, покажет время. Смогу ли я отстоять их в этом мире льда?
