Для стандартизации работы различных хосписных программ в ноябре 1981 года руководство Национальной Организации Хосписов США приняло Принципы и Стандарты, положенные в основу работы хосписа. Для того, чтобы рассчитывать на финансовую поддержку, любой хоспис должен соответствовать этим требованиям. На их основе в 1993 году Международной Организацией Детских Хосписов были сформулированы "Стандарты Хосписного Попечительства над детьми". Эти "Стандарты" сформулированы таким образом, что представляют план, необходимый для создания детской хосписной программы. Каждый стандарт представлен основным правилом, описывающим фундаментальную ценность или характеристику. Стандарты, которые следуют за основным правилом, характеризуют его применение в деятельности программы.

     Основные правила и стандарты:

     I. Подход к опеке. Для детей с угрожающими жизни заболеваниями, их семей характерны особые нужды. Хосписное обслуживание детей и их семей предполагает поэтапный, облегчающий и поддерживающий уход любому ребенку с угрожающим жизни состоянием в любой соответствующей обстановке.

1. Помощь хосписа детям и их семьям организована в обстановке, которую они предпочитают и/или которая отвечает их нуждам.

2. Команда хосписа всегда готова обеспечить продолжительный уход ребенку и его семье дома или в лечебном учреждении.

3. Существуют критерии избирательной доступности для детей и их семей опеки хосписа. При составлении планов по уходу учитывается прогноз, нужды ребенка и его семьи, их пожелания в отношении хосписного обслуживания. Прием под опеку хосписа не ограничивает ребенка и его семью в выборе между продолжением лечения или поддерживающей терапией (паллиативным лечением).

4. Информация о том, кто имеет право на опеку хосписа, как эти услуги могут быть оплачены и возмещены, предоставляются общественности с указанием источников этой информации.

     II. Единицей опеки хосписа является семья больного ребенка. Программы хосписа являются программами ухода, сфокусированными на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Они принимают как единицу ухода - "ребенок - и - семья". Это позволяет ребенку и семье принимать участие в составлении плана ухода и выборе лечения настолько, насколько это возможно и желательно.

1. Объектом попечительства являются ребёнок и семья. Опека хосписа фокусируется на семье. Под семьёй понимаются родители, родственники и/или другие значимые для семьи люди, способные обеспечить физическую, психологическую, социальную и/или духовную поддержку ребенку.

2. Для программы хосписа важна уникальная персональная ценность и вера каждого из детей в семье. Хоспис относится с уважением и, по возможности, поддерживает достоинство и пожелания каждого ребенка и его семьи.

3. Хоспис ведет документацию, относящуюся к передовым методам лечения и выбору альтернативных методов помощи и опеки, и поощряет участие детей и взрослых членов семьи в обсуждении решений, касающихся опеки хосписа.

4. Программа хосписа обеспечивает опеку, предполагающую продолжение роста и развития каждого ребенка в конкретной семейной ситуации. Интересы и нужды ребенка выясняются, они не ограничиваются только сферой, связанной с болезнью и нетрудоспособностью, ищутся способы решения связанных с ними задач.

5. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье наслаждаться жизнью насколько это доступно в конкретной ситуации и способствует тому, чтобы они в меру возможности продолжали вести привычный образ жизни, играя привычную роль и выполняя обычные действия. Всё это особенно помогает ребенку жить нормальной жизнью.

     III. Работа хосписа регламентируется соответствующими установками и процедурами. Программа хосписа предлагает помощь, которая подотчетна опекаемым детям и семьям.

1. Программа хосписа обеспечивает и гарантирует подотчетность своей деятельности детям и их семьям, и всему обществу, которому она служит, устанавливая для этого точные, необходимые и достаточные процедуры.

2. Хоспис как организация всегда действует в соответствии с местными и федеральными законами и правилами, которые регламентируют соответствующие программы обслуживания, опеки и попечительства.

3. Хоспис предоставляет ясную и доступную процедуру предъявления претензий, поясняя членам семьи, как подавать жалобы или предложения по организации службы и ухода, не подвергая опасности организацию.

     IV. Помощь оказывается междисциплинарной командой. У серьезно больных детей с угрожающим жизни заболеванием и/или в терминальной стадии болезни и членов их семей могут быть самые разные проблемы, решение которых требует совместных усилий и сотрудничества профессионалов разных специальностей, работающих вместе как междисциплинарная команда квалифицированных специалистов и волонтеров.

1. Программа Хосписа представляет помощь больному ребенку и его семье, используя основную междисциплинарную команду, которая может включать и семью, и/или других значимых для семьи людей, педиатра, медицинскую сестру, социального работника, духовника, волонтеров.

2. Представители других дисциплин по мере необходимости подключаются к команде, т.е. физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арт-терапии. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие специалисты или сотрудники специальных служб.

3. Основная команда Хосписа регулярно встречается и разрабатывает объединенный план действий по уходу, необходимый для помощи каждому ребенку и его семье.

4. Профессионалы, являющиеся сотрудниками Хосписа, получают неоюбходимую квалификацию, участвуя в тренингах и накапливая опыт. Они должны иметь соответствующие лицензии. Полная ориентировка , тренинг и продолжительное обучение предоставляется каждому сотруднику Хосписа.

5. В Хосписе работает активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников Хосписа, их работа оцениваются не реже одного раза в год.

6. Весь персонал Хосписа получает образовательную, психологическую и эмоциональную поддержку в соответствии со специальными нуждами и пожеланиями каждого.

7. Основные сотрудники междисциплинарной команды Хосписа встречаются не реже чем 2 раза в месяц или чаще, если есть необходимость пересмотреть и дополнить планы по уходу".

     V. Непрерывность опеки. Хоспис это система, объединяющая домашний и стационарный уход. Хоспис предоставляет совместимость разных этапов и непрерывность ухода на всех стадиях, начиная с первого приема и вплоть до конца - момента утраты.

1. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 часа в сутки) в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома.

2. И когда офис закрыт, соответствующие сотрудники в рапоряжении детей и их семей по вызову.

3. Хоспис должен быть оснащен информационной системой, гарантирующей конфиденциальность, которая разными членами команды может быть использована для получения дополнительной информации о каждом ребенке и состоянии/положении его семьи, чтобы адресно и как можно раньше организовать помощь.

4. Все дети и семьи получают своевременную и всестороннюю оценку их физических, психологических, эмоциональных, духовных и финансовых потребностей.

5. Команда хосписа совместно с семьей разрабатывает (и письменно оформляет) междисциплинарный интегрированный план помощи кадому ребенку и всем членам семьи. В плане отражаются уникальные и индивидуальные потребности ребенка и других членов семьи, включая оценку актуальных и потенциальных проблем, изменения характера и уровня помощи, которая необходима.

6. Команда хосписа документирует и учитывает переживания, потребности и пожелания ребенка и семьи при разработке и выполнении плана по уходу. Этот документ пополняется по мере изменения состояния ребенка и семьи.

7. В хосписе продолжается ведение соответствующих документов и клинических записей. Клиническая документация включает подробную запись о выполненном медицинском/хосписном лечении. Конфиденциальность документации хосписа должна быть гарантирована.

     VI. Котроль боли и других симптомов. Дети должны насколько это возможно быть свободны от симптомов, а также должна быть достигнута наибольшая степень обезболивания.

1. Обезболивание достигается всеми доступными способами.

2. Облегчающая терапия обсуждается вместе с детьми и их близкими, что дает возможность детям использовать наиболее эффективные и адекватные способы контроля боли и других симптомов.

3. При организации помощи должным образом обсуждаются и используются также и альтернативные способы контроля всех симптомов, включая болевой.

     VII. Программа "Утрата". Семья, потерявшая ребенка, продолжает нуждаться в поддерживающей профессиональной помощи.

1. В Хосписе работает структурированная активная программа "Утрата". Поддержка после смерти ребенка предоставляется всем членам семьи и/или значимым для семьи лицам. Особое внимание необходимо уделять детям, которые не в состоянии разъяснить свои нужды.

2. Уровень и тип помощи определяется теми, кому эта помощь должна быть оказана (членами семьи и соответствующими членами команды).

3. Обслуживание в связи с утратой возможно предоставить в течение 13 месяцев, следующих после смерти ребенка, если возможно и необходимо оно может быть продлено и на второй год.

     VIII. Контроль и возможности совершенствования. Программа хосписа должна контролировать и обеспечивать должное распределение средств и эффективность службы.

1. В хосписе должна быть составлена долговременная программа по контролю качества работы и её улучшению. Эта программа должна включать критерии для определения выполнения основных функций хосписа и эффективности работы всех его служб.

2. Долговременная программа по контролю качества работы и её улучшению это руководство к действию. Она должна регулярно проверяться с подведением итогов и оценкой результатов, которые необходимо докладывать соответствующим лицам и/или комитетам.

3. Эта программа обеспечивает письменную оценку для всех получателей помощи с тем, чтобы документировать их удовлетворенность или неудовлетворенность работой различных служб хосписа. Письменный план описывает также доступную для всех потребителей форму того, как информация об оценке будет использована для улучшения работы служб.

     Эти "Стандарты" сформулированы для условий США, и они могут быть использованы как ориентиры при организации аналогичной помощи в условиях России.

     Благодарим Алену Гоженко за помощь при переводе.