Консультация по детской онкологии
 Справочник

Наши консультанты
Вопросы
Полный список
Ваш вопрос!
Справочник
Организация онко-педиатрической службы
Генетика
Солидные опухоли
Опухоли головного мозга
Гемобластозы
Реабилитация
Паллиативная помощь
Хоспис
Психология
Социально-правовые вопросы
Книжная полка
Рассказы родителей
Полезные ссылки

Всем миром против рака
О проекте
Организации
Библиотека
Журнал
Конференции
Консультация
Консультация по детской онкологии
Путеводитель по Интернет
 
Хоспис  

Рубрику ведет Бялик Марина Александровна

 

     Хоспис - сравнительно новое понятие в отечественной системе помощи онкологическим больным, поэтому в обществе о нем существует смутное и часто превратное представление. На нашей Web-странице мы постараемся внести ясность в толкование этого понятия.

 
История современных хосписов

     Английское слово "хоспис" означает странноприимный дом. Еще во времена Крестовых походов существовали такие монастырские дома для заболевших пилигримов, шедших в Святую Землю на поклонение. Хосписы в современном понятии появились в 60-70-ых годах в Англии как организация помощи ветеранам и инвалидам Второй мировой войны. Сесилия Сандерс (Cicely Saunders) начала это движение, открыв в 1967 г. в Лондоне Хоспис Святого Христофера (St. Christopher's Hospice). Сесилия Сандерс была социальным работником и медицинской сестрой. Это объединение ухода и социальной поддержки стало определяющим в современных хосписах при всем разнообразии системы организации и доступного объема оказываемой помощи. Первый Хоспис в США был организован в 1974 г. в городе Нью Хевен, штате Коннектикут (New Haven, Connecticut).

     В Россию идею создания Хосписов для онкологических больных привез английских журналист Виктор Зорза, который вместе с женой - Розмари - написал книгу "История Джейн Зорза", она имеет два подзаголовка: "Путь к смерти" и "Жить до конца". Книга была переведена на русский язык и издана в из-ве "Прогресс" в 1990 г. В. Зорза привез в Москву, а затем в Ленинград не только книгу, но и огромное желание способствовать развитию Хосписного движения в России. Таково было его обещание, данное дочери Джейн, которая получила огромную помощь и поддержку в последние дни своей жизни в одном из хосписов Англии.

     В начале 90-х годов был создан Попечительский совет по созданию Хосписов в СССР, председателем которого стал академик Д.С. Лихачев. Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями был организован в Москве по инициативе сотрудника НИИ Детской онкологии и гематологии Е.И.Моисеенко в октябре 1993 г. как одно из направлений работы Детской секции Московского общества помощи онкологическим больным. Начали создаваться первые хосписы для взрослых пациентов в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России (см.список).

 

Что такое Хоспис?

     Хоспис - это система организации и координации работы по междисциплинарной поддержке и обслуживанию, а так же форма внимания к смертельно больным людям со стороны общества.

     Задача Хосписа состоит в обеспечении поддержки и заботы о людях в последний период смертельно опасного заболевания, чтобы они смогли прожить его настолько полноценно и комфортно, насколько это возможно.

     Правомерно сказать, что в современном представлении Хоспис - это, в первую очередь, философия помощи умирающим больным.

     Философия Хосписа утверждает жизнь, она строится на убеждении, что благодаря персональному уходу и заботе окружающих пациенты и их близкие могут наиболее полно прожить последний период жизни больного, приготовиться к смерти, что очень важно для каждого. Забота, которую организует Хоспис, не ускоряет и не отсрочивает смерть.

 

Какие формы организации хосписов существуют в мире?

     Первые хосписы в Англии, такие как Хоспис Святого Христофера и детский хоспис Дом Елены (Helen House) были созданы в специальных домах. Это частные хосписы, они совершенно независимы и отделены от больниц. Наряду с этим, Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

     Традиционно, хосписы в Великобритании организуются в специально выстроенных для них зданиях. Детские хосписы при этом значительную часть работы организуют для подопечных семей на дому, т.к. они помогают семьям, которые растят детей с различными заболеваниями и различной продолжительностью жизни. Главный критерий - ребенку не суждено стать взрослым. В самом этом здании семья с больным ребенком или один ребенок могут проводить в среднем 1-2 недели в году для того, чтобы родные могли отдохнуть. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями под опекой хосписов, организованных таким образом, бывают очень редко.

     В США система организации хосписов чрезвычайно многообразна. Они различаются по объему обеспечиваемой помощи, структуре и организации, в том числе по источникам финансирования.

     Детский хоспис в г.Норфолке штата Виржиния (Norfolk, Virginia) организует помощь всем семьям этого сравнительно небольшого города, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями. Это и дети с сублетальными наследственными и врожденными заболеваниями, и дети с пороками сердца, астмой, с онкологическими заболеваниями, в том числе излеченные. Только дети с ВИЧ инфекцией не входят в эту группу, им помогает специальная организация. Основная форма организации помощи в таких условиях - помощь на дому. Если ребенку необходимо стационарное обслуживание из-за тяжести его состояния или по социальным показаниям, его госпитализируют в больницу.

     В ноябре 1981 года руководство Национальной организации хосписов США приняло Принципы и Стандарты, лежащие в основе работы междисциплинарной команды специалистов хосписа. Для того, чтобы рассчитывать на финансовую поддержку любой Хоспис должен соответствовать этим требованиям.

 

Что означает "Хоспис на дому"?

     Как отмечается в статье Е.И.Моисеенко с соавт. "Проблемы становления первого в России (Московского) Детского Хосписа для онкологических больных", многолетний опыт работы детской онкологической клиники свидетельствует о том, что, если родителям неизлечимо больного ребенка, находящегося в терминальной стадии опухолевого процесса, предоставляется право выбора - оставить его до конца в клинике, либо забрать ребенка домой, большинство из них выбирают второй путь.

     Идеология организаторов Московского Детского Хосписа на дому для онкологических больных заключается в том, что умирание и смерть неизлечимо больного ребенка должны проходить дома, в единственном месте, где каждое мгновение последних и самых трагичных дней его жизни он сможет быть окружен домашним теплом, близкими ему и понимающими его, любящими его людьми, в мире его детской мечты и фантазии.

     Очевидно, что вместе с ребенком страдают все его близкие, поэтому не только сам ребенок, но и вся его семья нуждается в любви и поддержке.

     Организация помощи семье, ухаживающей за тяжело больным ребенком дома, предполагает, что максимально возможное обезболивание и решение остальных задач ухода, а также помощь в решении психологических и социальных проблем обеспечиваются специалистами различных дисциплин: врачами, медицинскими сестрами, социальными работниками, психологами, священниками, волонтерами (добровольцами), прошедшими специальную подготовку. Индивидуальная программа ухода выстраивается в соответствии с конкретными нуждами каждого пациента и его семьи. Поддержка близких продолжается и после смерти ребенка так долго, как это им необходимо.

 

Как могут добровольцы помочь в работе Хосписа?

     Добровольцы (волонтеры) могут помогать работе Хосписа, решая организационные вопросы и непосредственно помогая больному ребенку и его семье.

     Организационные вопросы охватывают и ведение документации, и работу по сбору средств, и решение транспортных проблем и многое другое.

     Добровольцы могут помогать семье справиться с будничными делами, такими как уборка, покупки, перевозка больного, т.к. родные, заботящиеся о тяжело больном ребенке, часто не могут справляться с ежедневными, обычными заботами. Добровольцы, прошедшие предварительную подготовку, могут почитать больному ребенку, поиграть с ним или просто посидеть. Помощь может быть нужна и другим членам семьи, например, старикам и маленьким детям, которым невозможно уделить достаточно внимания из-за трудоемкого ухода за больным ребенком.

(Продолжение)

Задавайте вопросы!

[В начало] [Хоспис][Полный список вопросов]
[Главная страница][Консультанты][Вопросы][Справочник][Полезные ссылки]

Admin: grigoryts@fromru.com
Информационная поддержка: Doktor.Ru      Техническая поддержка: REDCOM Internet Services
Hosted by uCoz