Забота о физическом комфорте больного в хосписе органично сочетается с заботой о его психологическом комфорте. Но реально ли вообще ставить так вопрос, когда речь идет об умирающем больном?

      Обратимся опять к образу Ивана Ильича в одноименной повести Л. Н. Толстого и схематически воспроизведем динамику душевных состояний умирающего человека. Только больной убеждается, что его болезнь неизлечима, смертельна, у него "разрушилась всякая возможность надежды" (Л. Н. Толстой). Надежда - значит неопределенность вопроса о времени нашей смерти. Чем определеннее мысль, что скоро придет смерть, тем мучительнее ужас, охватывающий больного. Больной ищет выход, старается побороть этот ужасный страх перед концом, старается преодолеть навязчивый ход мыслей о смерти (и только о смерти), но лишь новые волны ужаса заполняют его, что порождает отчаяние. "Иван Ильич видел, что он умирает, и был в постоянном отчаянии" (Л. Н. Толстой). Ужас и отчаяние - формы материализации мысли о смерти. По мере того, как больной мечется между ужасом и отчаянием, радикально меняется осознание им своего положения в мире: он испытывает совершенно новое чувство "одиночества среди многолюдного города... и многочисленных знакомых и семьи, - одиночества, полнее которого не могло быть нигде: ни на дне моря, ни в земле... " (Л. Н. Толстой). Тоска - еще новое страдание, которое должен переносить больной. "Иван Ильич, оставшись один, застонал не столько от боли... сколько от тоски... Одному ужасно тоскливо, хочется позвать кого-нибудь, но он вперед знает, что при других еще хуже" (Л. Н. Толстой). Ужас и отчаяние - чувства уходящей жизни: человек порой кричит в ужасе или мечется в отчаянии. Это чувство непосредственно подступившей к человеку смерти. Смертельная тоска свидетельствовала, что Иван Ильич еще был жив, но в чем-то существенно - уже был мертв. И потому особенно трудно находить "общий язык" с такими больными. "В обычное время приехал доктор. Иван Ильич отвечал ему "да, нет", не спуская с него озлобленного взгляда... "(Л. Н. Толстой).

      Зафиксировав с беспощадной правдой душевные состояния умирающего больного, Л. Н. Толстой как бы подсказывает нам далее, что можно противопоставить этой смертной муке, этой тоске, этому вселенскому одиночеству человека на пороге его смерти. Отношения ослабевшего Ивана Ильича и буфетного мужика Герасима, с точки зрения житейской логики, очень странные. "Иван Ильич стал иногда звать Герасима и заставлял его держать себе на плечах ноги и любил говорить с ним... И странное дело ему казалось, что ему лучше, пока Герасим держал его ноги... Ивану Ильичу в иные минуты, после долгих страданий, большего всего хотелось, как ему не совестно бы было признаться в этом, - хотелось того, чтоб его, как дитя больное, пожалел бы кто-нибудь. Ему хотелось, чтобы его приласкали, поцеловали, поплакали бы над ним, как ласкают и утешают детей" (Л. Н. Толстой). Герасим безыскусно выражает весь смысл, всю философию хосписного дела: "Кабы ты не больной, а то отчего же не послужить?... Все умирать будем, отчего же не потрудиться?" (Л. Н. Толстой).

      Врачи английских хосписов специально подчеркивают особую важность первой встречи с больным, как правило осознающим, что он прибыл в свое "последнее пристанище". С этой первой встречи больной должен почувствовать, что здесь, в хосписе, он будет в безопасности, что он попал к своим, то есть в такое место, где считают своей первейшей обязанностью заботу о нем и его близких.

      Отличие хосписа от "просто больницы" не только в техническом оснащении, но еще больше опять-таки в иной философии врачевания, согласно которой пациенту хосписа создают необходимое в его состоянии "жизненное пространство". В больнице превыше всего "больничный порядок" (ритм работы врачей, персонала) как некое средство к выздоровлению больного, который как личность (с индивидуальными привычками, эмоциональным миром) оказывается на втором плане и как бы приносится в жертву достижению высшей цели. В хосписе как раз наоборот: личность пациента (его желания, эмоциональные реакции) выдвинуты на первый план, и уж во всяком случае распорядок дня здесь не должен быть обременительным для больного,

      Название замечательной книги Р. и В. Зорза "Жить до конца" (повествующей о том, как умирала от рака их 25-летняя дочь Джейн, находившаяся в последние 8 дней в хосписе) имеет действительно сокровенный смысл. Наши врачи, журналисты, посещавшие образцовые зарубежные хосписы, не только рассказывали об отдельных палатах с телевизором, телефоном, о невероятном выборе блюд (в том числе напитков от "Мартини" до "Смирновской водки"), но обязательно отмечали внешний облик больных, к услугам которых здесь и парикмахер, и косметолог. Между прочим, читатель названной книги о Джейн Зорза непременно обратит внимание на такую деталь: пациентам хосписа обязательно рекомендовали при поступлении иметь при себе зеркальце...

      В хосписе совсем иное восприятие времени, чем в "просто больнице", где пациент находится временно, ждет выписки, чтобы вернуться к нормальной жизни (то есть, для него более актуально будущее). В хосписе же человек гораздо больше ценит настоящее, переживаемые им "здесь" и "теперь" мгновения - минуты, часы, дни. Хоспис - это такие условия жизни пациента, такой его образ жизни, в конечном счете - такое качество жизни человека, когда самодостаточным и актуальным является именно настоящее, а не будущее. В подтверждение приведем слова одной из пациенток, умершей в американском хосписе: "Я теперь не грущу, что мне придется умереть. У меня гораздо больше приятных ощущений, нежли когда-либо раньше. Все тягостные надобности быть кем-то другим сняты. Я чувствую себя свободной от фальши и притворства (8).

      В хосписах принято исполнять последнее желание своих пациентов. Главный врач Лахтинского хосписа в Санкт-Петербурге А. В. Гнездилов рассказывал, как одна из больных в последние свои минуты захотела услышать Шуберта и как кто-то из медсестер все-таки успел разыскать нужную пластинку, и больная всего лишь одним движением губ и выражением лица сообщила, что она слышит музыку, что этот миг смерти одновременно и миг исполнения ее желания. В то время как в больнице, конечно же, нельзя держать свою любимую собаку или кошку, в хосписе это можно. Следующие слова Джейн Зорза (в документальной книге о ней, ее родителей, на которую мы уже ссылались): "Этот хоспис - лучшее место в мире" представляются нам глубоко символичными. В самом деле, где еще в мире удовлетворение желания человека является не просто обязанностью медперсонала, но представляет собой такой поступок, которому нет нравственной альтернативы?! Вот почему работающие в хосписах специалисты всякий раз подчеркивают, что они рассматривают свою работу как служение.

      Опыт хосписов убеждает, что в условиях эффективной паллиативной помощи (когда боль и другие тягостные симптомы могут быть взяты под контроль) заключительный этап жизни человека, сознающего, что он умирает, становится нередко этапом интенсивной духовной работы и потому может быть преисполнен для него особенно глубокого смысла. Общеизвестно оживление интереса у таких больных к религиозным вопросам, философским проблемам. Устроители Московского хосписа планируют участие в его деятельности лиц духовного звания разных вероисповеданий - в зависимости от религиозных запросов своих будущих пациентов. Экзистенциальная ориентация сознания умирающего человека, направленность его мышления является скорее правилом, чем исключением (причем раздумья над смыслом жизни совсем не обязательно у всех связаны с религией). Поэтому психотерапевтическая функция врача, медсестры, медицинского психолога в хосписе исключительно своеобразна.

      Тот, кто решился связать свою судьбу с работой в хосписе, должен научиться такому стилю поведения и такту в общении с обреченными больными, когда будут исключены поверхностные, шаблонные суждения, замечания, игнорирующие, принижающие, а может быть, и опошляющие моральный статус умирающего человека. И конечно, не только врачи или медицинские психологи, но и медсестры, и добровольцы должны быть готовы к религиозным и философским беседам, диалогом со своим больным о справедливости, о смысле жизни, о добре и зле. Вся трудность в такой ситуации заключается в том, что религиозные или философские суждения здесь важны не сами по себе, а как средство утешения, примирения обреченного больного со своей судьбой. То есть, речь идет об особом опыте учительства как опыте психотерапевтического общения с умирающим.

      Врач хосписа является специалистом паллиативной помощи, то есть представляет совершенно новую медицинскую специальность, в рамках которой изучается процесс завершения жизни, В нашей стране эта дисциплина еще не конституировалась, ее только начинают осваивать некоторые врачи-энтузиасты (преимущественно - из онкологов). Каковы же характерные черты, отличающие данную специальность от привычных нам других медицинских специальностей?

      Рассмотрим диагностическую функцию врача паллиативной помощи. Исходное диагностическое заключение в его практике - "безнадежный, умирающий больной", - хотя и выносится на основании объективных медико-клинических исследований, содержит в себе также резко выраженный оценочный элемент: "этот больной несомненно обречен". В приведенной формуле есть весьма уязвимое логическое звено, обозначаемое словом "несомненно". В этой мере, в какой остается возможность диагностической ошибки в отношении таких больных, врач паллиативной помощи обязан сознавать, что он действует в зоне серьезного этического риска. Ставя диагноз, он своей волей, своим решением как бы проводит демаркационную линию, отделяющую жизнь от смерти. Но ведь он - не бог, а просто специалист. При прогнозировании сроков выживаемости своих пациентов врач паллиативной помощи должен быть максимально сдержан, не высказываясь по этому поводу, так сказать, всуе - без крайней необходимости. На самом заключении "умирающий больной" должно лежать этическое табу, тем более, что ту же самую мысль можно выразить с помощью эвфемизма: "нуждается только в паллиативной помощи". Речь идет о воспитании у врача особой дисциплины мышления, своеобразного интеллектуального аскетизма при вынесении диагностических суждений. Конечно, врачу палиативной помощи невозможно совсем уклониться от ответственных диагностических суждений в отношении безнадежных больных, но ему не следует торопиться брать в таком деле всю ответственность на себя. Кстати, из хосписа больной может быть выписан (если есть желание), значит, само по себе помещение в хоспис не обязательно лишает человека всякой надежды.

      Теперь рассмотрим терапевтическую функцию врача паллиативной помощи. Еще раз подчеркнем: целью паллиативной помощи является реализация права человека на достойную смерть. В отделениях паллиативной помощи и хосписах больные прежде всего должны быть избавлены от ненужных уже им тягостных медицинских процедур, всякого рода диагностических исследований. Не приемля идею активной эвтаназии, врач паллиативной помощи исповедует следующее этическое кредо: если невозможно прервать или даже замедлить развитие болезни, качество жизни больного становится более важным, чем ее продолжительность. А став на этот путь, врач опять обречен столкнуться с философскими дилеммами. Речь идет о так называемом "двойном эффекте" при оказании помощи больному, когда борьба с болью, купирование других тягостных для больного симптомов косвенно может сократить его жизнь. Это новый этический риск на профессиональном пути врача паллиативной помощи, который опять оказался в некотором роде в роли бога. Однако, если раньше, ставя диагноз неизлечимой болезни, он своим решением всего лишь проводил роковую демаркационную линию, отделяющую жизнь от смерти, то теперь он своими действиями способствует перемещению больного в ту или иную сторону относительно этой линии. А так как он не бог, а просто специалист, то возникает вопрос: каковы основания профессиональной деятельности такого врача, чтобы она была, что называется, lege artis?

      Первое основание - сложившаяся здесь медицинская традиция, мировой опыт хосписов, противоболевых клиник, отделений паллиативной помощи. Отечественной медицине еще предстоит приобщение к этой традиции, преодолевая отставание минимум в десять лет. Второе основание - это особое качество личности врача, его мировоззрения, его философии. Раз общество признало допустимой, нравственно одобряемой тактику, именуемую "двойным эффектом", то ответственность за такой выбор, за такие решения, за такие действия врач в значительной мере должен брать на себя. Что же получается? Имея в виду диагностическую функцию врача паллиативной помощи, предписывая ему применять этическое табу в отношении диагноза "умирающий больной", мы требовали от него какой-то особой "философской скромности". Теперь же, когда мы рассмотрели терапевтическую функцию этого же врача, то должны заключить, что одновременно он должен обладать качеством своеобразной "философской отваги".

      Вероятно, самыми удивительными для многих читателей книги Р. и В. ЗОРЗА о смерти их дочери являются страницы, где Джейн Зорза в последние дни жизни несколько раз повторяет, что она счастлива: "Вернувшись в комнату Джейн, отец спросил, как она себя чувствует. Дочь ответила просто: "Я счастлива" (это был третий день пребывания в хосписе, когда боль у пациента была надежно взята под контроль - А. И. ); "В этот день Джейн сообщила Дороти и Джулии (имена медсестер - А. И. ), что она вполне счастлива. "Мир так прекрасен. Раньше я этого не замечала, а теперь знаю. Мне так повезло, что я попала к вам... Для человека нет ничего важнее рождения и смерти. Когда я родилась, я ничего не знала. Умирая, я знаю все. Все вокруг меня добро, а не зло. Хорошо умирать с таким настроением" (9) (седьмые сутки в хосписе, за день до смерти). В приведенных словах Д. Зорза вдруг получило удивительное подтверждение трактовки понятия счастья античным философом Эпикуром, который вообще смысл жизни видел в преодолении страданий и страха смерти: "Нечего бояться богов. Нечего бояться смерти. Можно переносить страдания. Можно достичь счастья" (10).

      Характерно, что именно на этих словах Д. Зорза о пережитых ею минутах счастья в хосписе прямо на пороге смерти заостряет особое внимание известный детский онколог проф. Л. А. Дурнов, который вообще во многом не согласен с идеей хосписов. Он возражает против концентрации умирающих в одном месте ("под одной маленькой крышей"). Далее, ссылаясь на встречающиеся в практике неожиданные выздоровления от рака, казалось бы, в совсем безнадежных случаях, он по-прежнему не согласен с объективным информированием онкологических больных, когда речь идет о неблагоприятном ходе болезни. А в заключении проф. Л. А. Дурнов прямо говорит: "При всей симпатии к героине книги, ее родителям, я многому не верю... Человек в расцвете сил не может быть счастлив, уходя из жизни, много не испытав, не почувствовав, не увидев своих детей, - это противоестественно" (11).

      Расхождения ортодоксально-врачебной позиции проф. Л. А. Дурнова с принципами деятельности хосписов прежде всего философского порядка. Преобладающее пока в среде наших онкологов отношение к своим пациентам основывается на милосердии, когда высшим благом для больного считается сохранение надежды. Исходным началом такой этики является, скажем так, уважение к страху смерти в душе больного. Этика отношения к обреченному больному в хосписе строится прежде всего на уважении к его личности. С таких этических позиций преодоление страха смерти у больного, примирение его со своей судьбой становится позитивной задачей, на решение которой направлена вся психотерапевтическая работа в хосписе. Более того, для самого больного в ее решении и заключается весь смысл существования. Не видя смысложизненного содержания этой задачи, врач оказался не способен поверить ощущению счастья в душе того, кто с ней успешно справился.

      За пять лет существования хосписного движения в России неоднократно уже раздавались голоса - оправданы ли столь высокие общественные затраты на помощь умирающим, когда общеизвестно бедственное положение практически всех других секторов здравоохранения в нашей стране. Постановка вопроса о справедливости распределения в обществе ограниченных ресурсов здравоохранения правильна, а ответ наш в пользу необходимости строительства хосписов не просто однозначный, но категорически-однозначный.

      Даже архитектурное решение проекта Первого Московского Хосписа (строительство которого должно быть закончено уже в 1994 г. ) по-своему отражает философию помощи умирающим. Так как двухэтажное здание хосписа находится в плотно застроенном районе Москвы (рядом с метро "Спортивная") и обнесено довольно высоким каменным забором, архитектор и фитодизайнеры предусмотрели во дворе насыпи, на которых будут высажены кусты вечнозеленого можжевельника, а также клены и ясени, чтобы просматриваемая из окон палат перспектива оставляла у прикованного к постели больного ощущение открытого пространства, чтобы самые последние впечатления человека от этого мира, по возможности, были светлыми во всякое время года. В хосписе предусмотрены только 1-местные и 4-местные палаты, так как, согласно наблюдениям английских врачей, в 2-местной палате пациент нередко слишком тяжело переносит смерть своего соседа (воспринимая ее как репетицию собственной смерти), в 3-местной же палате есть риск, что кто-то окажется "третьим лишним". Здесь же, на первом этаже, предусмотрены помещения гостиничного типа для родственников, близких больных. Стационар хосписа рассчитан на 25-30 коек, не считая еще 6 мест в "дневном стационаре", где больные будут находиться только днем или только ночью (когда родственники не в состоянии обеспечить за ними уход). Кроме этого, в хосписе предусмотрена выездная служба, состоящая из 5-6 круглосуточно дежурящих бригад (врач, фельдшер и медсестра), которые, оказывая квалифицированную помощь обреченным больным на дому, будут отбирать тех из них, кому смогут помочь только в стационаре. По рассчетам, такой хоспис в состоянии обслужить около 800 тысяч городского населения. Весь второй этаж хосписа предназначен для медико-социальных служб, инфраструктуры, обеспечивающей его функционирование. Здесь предусмотрены комнаты морально-психологической разгрузки, реабилитации медиков, должен быть создан учебно-методический центр подготовки специалистов для хосписов. Во дворе хосписа уже почти закончено возведение часовни.

      Несмотря на то, что оказание паллиативной помощи не требует высокой технологии, она считается на Западе довольно дорогой - преимущественно за счет высоких временных затрат персонала. К слову сказать, в отечественных хосписах предусмотрено такое соотношение: 1 врач и 1 медсестра на 5 больных стационара. В планах Московского управления здравоохранением - построить еще 10 аналогичных бюджетных учреждений. Вместе с этим, надо надеяться, российским хосписам в будущем будут оказывать и благотворительную помощь - как принято во многих других странах.

      Особая роль благотворительности, активного милосердия в деятельности зарубежных хосписов - это симптом, имеющий глубинный смысл. С нашей точки зрения, о хосписах и шире - о движении помощи умирающим - можно говорить как о своеобразном цивилизованном факторе в современном мире.

      Во-первых, право пациента на избавление от боли, на достойную смерть - это одно из гражданских прав личности, имеющих такую же универсальную ценность для современного общества, как и все другие неотъемлемые, неотчуждаемые права человека.

      Во-вторых, как выразился, однажды Д. С. Лихачев, создание хосписов в России может иметь особый смысл, ибо у нас уровень боли достиг всех немыслимых пределов.

      В-третьих, хосписы в определенном смысле могут сыграть роль своего рода социального лекарства для нашего общества в целом, ведь их строительство, а тем более - каждодневная деятельность, невозможны в виде только казенных учреждений. Во многом успех хосписного дела зависит от того, сможем ли мы расчистить социальные завалы и дать выход родникам милосердия, при этом гармонично могут сочетаться цели религиозных, других общественных движений и хосписного движения. Речь идет не только о дополнительных источниках финансирования, пожертвованиях, но и о бескорыстной работе добровольцев (в некоторых английских хосписах число добровольцев превышает число штатных специалистов).

      Добровольцы в хосписах - это еще одна гражданская инициатива, сродни экологическим, а также различным другим правозащитным движениям. Многие из добровольцев тяжело пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним "путь к смерти". Что же движет добровольцами, когда кто-то из них приходит бескорыстно трудиться в хоспис 1 раз в неделю, а кто-то каждый день? Если сравнить добровольцев в хосписах, например, с экологическими активистами (восставшими против угрозы глобальной экологической катастрофы), то можно сказать, что смерть человека - это тоже крушение мироздания, микрокосма человеческой личности. Добровольцы в хосписах - это "коллективный" Герасим Л. Н. Толстого, словами которого можно исчерпывающие определить их моральную позицию: "Все умирать будем, отчего же не потрудиться?" Добровольцы хосписов - это самодеятельные жрецы, одним своим присутствием подчеркивающие значение великого таинства смерти. Жертвуя своим свободным временем, они как бы протестуют против тотальной медикализации смерти в наше время, препятствуют превращению умирания человека лишь в биотехнологический процесс. Принимая участие в помощи умирающим и находясь рядом с медиками и родственниками больного (мотивация поведения которых понятна), добровольцы стремятся ему помочь из чисто гуманных побуждений, и потому их можно назвать рыцарями милосердия.

      В-четвертых, исключительно благотворное влияние хосписы окажут на всю остальную нашу медицину, не только делая достоянием всех медиков особое искусство ухода, технологии помощи тяжелобольным (в том числе - умирающим), но и реабилитируя в наш век высокотехничной, крайнеспециализированной медицины этическую ценность древней медицинской заповеди "Salus aegroti suprema lex" ("Благо больного превыше всего"). Благодаря деятельности хосписов стало общепризнанным фактом, что в "просто больницах" основная масса врачей недооценивает значение проблемы "чужой боли". И как следствие, большая часть из них не владеет многими современными достижениями медицины, применение которых в состоянии предупреждать и лечить боль. Распространение информации о том, как можно избавить пациента от боли, уже более 10 лет считается одним из приоритетных направлений деятельности служб здравоохранения. Реализация права на владение такой информации пациентами, и в особенности их близкими, есть еще один признак цивилизованности общества.

      vДвижение за помощь умирающим, опыт хосписов, может быть, вообще изменит отношение современного человека к смерти. Дело в том, что в последние 100-150 лет общественное здравоохранение и медицинская технология все больше вытесняют смерть и мысли о смерти из центра общественного внимания. В настоящее время в западных странах в 70-80% случаев смерть происходит в больнице. Что касается больных раком, то, например, в Финляндии 90% из них умирает в больницах (12). В то же время опросы как здоровых, так и смертельно больных людей показали, что большинство из них хотело бы умереть дома. Хосписы сглаживают это противоречие не только тем, что в них созданы условия для пребывания рядом с умирающим его близких, но также и тем, что философия хосписного дела не оставляет без внимания феномен человеческого горя. Оказание психологической поддержки, помощи родным и близким умирающего человека - важный аспект деятельности и специалистов, и добровольцев в хосписах. Это возможно лишь при одном условии, если мы начнем преодолевать тенденцию отрицания, игнорирования смерти, а вслед за этим, - тенденцию вытеснения, подавления чувства горя, связанного со смертью. Может быть в многоплановой деятельности строящихся в России хосписов (в рамках службы утешения родственников) следует предусмотреть восстановление каких-то обрядов оплакивания, ведь исторически различные церемонии всегда были эффективным средством смягчения горя. Необходимо лишь помнить, что только искренне совершаемые ритуалы оказывают глубокое психологическое воздействие и успокаивает человека. Благодарность: автор выражает искреннюю признательность Президенту Московского Благотворительного общества "Хоспис", директору Первого Московского Хосписа, врачу-онкологу В. В. Миллионщиковой за предоставленные ценные сведения об истории хосписного движения в нашей стране.