В 1981 г, Всемирная медицинская Ассоциация приняла Лиссабонскую декларацию - международный код прав пациента, среди которых провозглашено право человека на смерть с достоинством. В России свод прав пациента впервые сформулирован только в 1993 г. (в Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан), однако сюда почему-то не вошло названное выше "право человека на смерть с достоинством". Несовершенство и в этом разделе главного законодательного акта, регулирующего медицинскую помощь, вдвойне досадно, так как в нашей стране уже есть некоторый опыт реализации на практике права пациента на смерть с достоинством, опыт оказания квалифицированной медико-социальной помощи и психологической поддержки умирающим в ХОСПИСАХ. Первый хоспис в России начал действовать осенью 1990 г. в Санкт-Петербурге (Ленинграде), а в настоящее время здесь уже открыты три хосписа, и еще два находятся в стадии организации. В Москве функционирует, по крайней мере, пять лечебных учреждений, специализирующихся на помощи умирающим. В российских городах Иванове, Ижевске, Калининграде, Кемерове, Омске, Петрозаводске, Пскове, Самаре, Твери, Ульяновске, Ярославле хосписы функционируют большей частью как выездная служба, но в некоторых из них и как стационарная помощь умирающим.
В старину среди врачей бытовало правило - не пользовать умирающих больных. Красноречивое свидетельство тому можно найти у английского философа начала XYII в. Френсиса Бэкона, который категорически настаивал, что "долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, и это не только тогда, когда такое облегчение боли как опасного симптома болезни может привести к выздоровлению, но даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самую смерть более легкой и спокойной... (1). В профессиональной среде врачей споры о том, надо ли лечить заведомо безнадежно больных, велись вплоть до конца XIX в. Так, в написанном около столетия назад солидном руководстве А. Молля "Врачебная этика" по этому поводу можно найти четкое предписание: "В настоящее время вопрос этот решается утвердительно" (2). Однако, осознав актуальность профессиональной медицинской помощи умирающим как нравственную задачу, врачи еще полстолетия не видели здесь особых задач с точки зрения медицинской науки и организации служб здравоохранения. Не случайно, не только не получили развития, но вообще на много лет были забыты принципы интересной работы А. Уоресестера "Уход за престарелыми, умирающими и забота об усопших", написанной для студентов Гарвардской медицинской школы в 1935 г.
История создания особых медико-социальных служб помощи умирающим связана с традицией монастырской медицины. В средние века на путях возвращения крестоносцев домой, а также следования паломников к "святым местам" возникали при монастырях хосписы, то есть странноприимные дома, приюты, богадельни, в которых находили кров, а если нужно - и медицинскую помощь, страждущие. Создание хосписов как специализированных приютов для умирающих началось в Великобритании: еще в середине XIX в. в Дублине был основан монашеский орден сестер милосердия, главной задачей которого была забота об умирающих. Здесь же (недалеко от Лондона) спустя примерно сто лет, в 1967 г. , был построен первый хоспис современного типа - приют Св. Христофора.
Хосписы - это не просто специализированные больницы для умирающих, они во многом являются отрицанием "просто больницы". Вот почему философская сторона дела является здесь едва ли не более важной, чем медико-техническая.
Само понятие "безнадежный больной" имеет в массовом сознании двоякий смысл: во-первых, означает фатальность прогноза его заболевания, а во-вторых подразумевает, что врачи не в состоянии помочь такому больному. Не только основная масса населения, но и подавляющая часть наших врачей, всех медиков пока так считает - обреченному больному уже ничем нельзя помочь. Это подтверждается, когда лечащий врач редко и неохотно подходит к безнадежному больному, когда медсестра лишь казенно "выполняет назначения" (сама испытывая при этом страх и растерянность), когда в определенный момент такого больного стремятся выписать домой, чтобы смерть его произошла по возможности вне клиники. Иными словами, вопреки официальной этической доктрине современной медицины в огромном большинстве случаев и сегодня применяется все то же правило - не пользовать умирающих больных.
Исходная идея философии хосписов очень проста: умирающий больной нуждается в особой помощи, ему можно и должно помочь пройти через ЭТО. Заслуга создания первых современных хосписов принадлежит Сесилии Сондерс, бывшей вначале социальным работником, получившей впоследствии также диплом медсестры, а затем - и врача. Философия хосписного дела стала складываться у нее еще в 1947 г. , когда, испытывая затруднения в общении с одним из своих пациентов, страдающим неизлечимой болезнью, она решилась сказать ему правду.
Мы сейчас не предрешаем ответ на вопрос - говорить или не говорить правду умирающим больны, но подчеркиваем, что именно смелая попытка отказаться от вековой врачебной традиции обязательно прибегать в отношении умирающих к "святой лжи" (3) позволила самой С. Сондерс почувствовать состояние души такого больного. Тем самым в ее профессиональном сознании произошел своего рода "Коперниковский переворот", благодаря которому она перестала скрывать за привычкой к "святой лжи" свое профессиональное бессилие, свой собственный страх перед смертью, а вместо этого попыталась найти путь общения со своим трудным больным, чтобы через общение оказать ему хотя бы психологическую поддержку.
Что же означает сам этот "переворот"? С нашей точки зрения, следуя за С. Сондерс, каждый врач, каждая медсестра, все, кто решается посвятить себя работе в хосписе, обязательно должны обрести некоторый личный опыт философского (или религиозного) постижения границы между жизнью и смертью.
Чтобы пояснить последний тезис, обратимся к художественному творчеству Л. Н. Толстого, который как известно, считал проблему жизни и смерти едва ли не центральной философской проблемой. Мы нарочно абстрагируемся от собственно философских или религиозных его сочинений (например, трактата "О жизни"), но еще раз просмотрим хорошо известные страницы "Войны и мира", "Анны Карениной" и "Смерти Ивана Ильича", на которых воссозданы картины умирания некоторых из героев его бессмертных произведений.
Как вообще объяснить трудность общения с умирающим больным? Откроем те страницы "Войны и мира", на которых раненый князь
Андрей неожиданно, во сне, почувствовал, осознал, что не выживет. С этого момента у него устанавливается какое-то новое отношение к окружающему: все, что касается жизни - подвергается аннигиляции, отчуждению:"В словах, в тоне его, в особенности во взгляде этом - холодном, почти враждебном взгляде - чувствовалась страшная для живого человека отчужденность от всего мирского. Он, видимо, с трудом понимал теперь все живое... " (Л. Н. Толстой). Смерть установила в его душе строй чувств, сливающийся с космическим порядком. "Умереть - значит... вернуться к общему и вечному источнику" (Л. Н. Толстой). Вот конец Андрея Болконского - героя из героев Л. Н. Толстого. Не просто хаос распадающегося сознания, не только панический страх, не бегство, но шествие навстречу смерти.
Вот теперь можно приступить к труднейшему этическому вопросу всего врачебного дела: говорить ли правду обреченному больному. Из приведенных выше сцен умирания князя Андрея можно сделать следующий вывод: преодолеть отчуждение между сознанием ТАКОГО больного и врачом можно лишь при одном условии, если прямо с ним обсуждать тайну смерти и тем самым сказать ему правду. Именно по такому пути пошла С. Сондерс, когда в 1947 г. решилась впервые для себя не скрывать правды от своего обреченного пациента Дэвида Тасмы и только так помогла ему преодолеть свое одиночество, примириться со своей участью. Очень важная деталь: Д. Тасма завещал на постройку хосписов 500 фунтов стерлингов, положив начало фонду движения за создание современных приютов для умирающих. То был акт искренней благодарности умиравшего человека как последнее свидетельство правильной в данном случае этической тактики, выбранной С. Сондерс: правду лучше было сказать.
Для многих больных ложь, недомолвки врачей и медперсонала в таких ситуациях становятся дополнительным источником страданий, усугубляющих их состояние безысходности, покинутости. Однако лучше об этом сказал Л. Н. Толстой: "Главное мучение Ивана Ильича была ложь, - та, всеми почему-то признанная ложь, что он только болен, а не умирает... " Сторонникам врачебной "святой лжи" необходимо понять, почему, по Л. Н. Толстому, для смертельного больного человека именно ложь в оценке его состояния представляет главное мучение: тем самым принижается достоинство важнейшей фазы жизни, каковой является умирание и смерть. Рассекреченная "святая ложь" - это уже просто ложь, которую больной воспринимает и переживает, как незаслуженное оскорбление, как чудовищную подтасовку, как комедиантство, в котором его принуждают участвовать.
Однако теперь подойдем к этой же проблеме с другой стороны. В нашей стране в большинстве случаев врачи по-прежнему не информируют обреченных больных о прогнозе их заболевания, а больных раком - об их диагнозе. Аргументы сторонников этой ортодоксально-врачебной позиции хорошо известны: долгом врача является щадить психику больного, который, узнав о роковом диагнозе, может в исключительных случаях даже решиться на самоубийство. За доказательствами серьезности таких аргументов не надо ходить далеко - вот пример из газетной хроники происшествий: "В душевой 16-го корпуса больницы им. Боткина покончил жизнь самоубийством один из здешних пациентов, 76-летний ветеран войны. Накануне он узнал, что неизлечимо болен. Диагноз - рак левой почки... " (4).
Да, таким невыносимым грузом может оказаться для человека мысль о неотвратимости смерти именно от этой болезни. Обратимся опять к Л. Н. Толстому. Только Иван Ильич ясно и отчетливо осознал, что неизбежно скоро умрет, ему стало "мучительно, невыносимо тяжело". В мысли о смерти обреченного больного максимум конкретности, более того какая-то неведомая раньше сила, содержащаяся в этой мысли, вдруг прорывается наружу и вот-вот готова раздавить самого человека: " ... мысль эта, не только мысль, но как будто действительность... Неужели смерть?. . И в отчаяньи, задыхаясь, он повалился на спину, ожидая сейчас же смерти... " (Л. Н. Толстой). Специалисты в хосписах подчеркивают, что весь период терминального состояния у их пациентов проходит на фоне мыслей о смерти, и именно это придает особую трагическую окраску тяжелейшим физическим и психическим страданиям, которым подвержены умирающие больные. Такова психологическая реальность, с которой имеет дело врач, когда решает дилемму - говорить или не говорить обреченному больному правду. Речь идет о дилемме, а значит о выборе, который в каждом конкретном случае предстоит сделать врачу. С одной стороны, аргументы в пользу врачебной "святой лжи" вряд ли когда-нибудь совсем утратят свою силу. С другой - врач не имеет права не видеть возможных морально-этических и психологических издержек, когда он прибегает к тактике "святой лжи". Противоестественность нравственно-оправдываемого обмана, искусственность взаимоотношений врача и пациента, исходно построенных на лжи, гораздо чаще ощущаются, рассекречиваются больными, чем об этом подозревают медики.
В хосписах никому не навязывают правду о неизбежности скорой смерти, но в то же время откровенно обсуждают ЭТУ тему с теми, кто к ЭТОМУ готов, кто ЭТОГО хочет. То есть, те больные, которые не хотят знать правду, имеют право и возможность не знать ее. У больного есть выбор! Опыт хосписов прежде всего отрицает применение "святой лжи" как косного обычая, игнорирующего индивидуальный, личностный подход к больному, хотя на словах о таком подходе столько говорится в нашей медицине.
Опыт хосписов вообще внес серьезные коррективы в ценностные ориентиры профессиональной врачебной этики. Безнравственность, негуманность лишения всех обреченных больных информации о том, что их ожидает, сначала была этически осмыслена в хосписах, а затем, спустя 10-20 лет, право пациента на информацию стало универсальной ценностью современной профессиональной этики врачей. В последние 20-25 лет не только в медицинской этике, но и в общественной морали на Западе в целом (в особенности - в США) произошла очевидная эволюция: сообщение обреченному больному правды почти уже возведено в ранг безусловной добродетели. Часто приводимые житейские аргументы лишь подтверждают и закрепляют происшедшую эволюцию - правда нужна умирающему, чтобы во-время распорядиться наследством, чтобы юридически оформить фактически существующий брак, чтобы сжечь письма (если на то есть его воля) и т. п.
Вернемся однако к упоминавшемуся выше случаю самоубийства больного раком и спросим себя: нет ли какой-то вины врачей в этой трагедии. В самом деле, многие онкологические больные узнают у нас правду о своем диагнозе или случайно или в результате собственных (весьма хитроумных) "розыскных действий". Гораздо лучше, чтобы последние получили желаемую информацию от своего лечащего врача. Истинный врач, правдиво информируя онкологического больного о его будущем, обязан найти аргументы, чтобы "смягчить удар". В конечном счете, больного убил страх перед болью, перед страданиями (которые его ожидают с прогрессированием болезни) в сочетании с убеждением, что наша медицина не в состоянии будет ему помочь. А ведь лечащий врач этого больного мог бы ему сказать, что уже несколько лет в Москве есть немало специалистов, способных оказывать эффективную помощь таким больным, как он, что не далее как летом 1994 г. , начнет действовать Первый Московский Хоспис (близ Девичьего поля), в котором, как надеются его устроители, стандарты профессиональной деятельности будут не ниже тех, что заданы английскими хосписами, считающимися образцовыми во всем мире.
Интересный вопрос был задан английской медсестре-инструктору, готовившей персонал для работы в Лахтинском хосписе (в Санкт-Петербурге): какая разница в отношении пациента к боли у них в Англии и здесь в России ? Ответ был такой. Больные в Англии более нетерпеливы и требовательны, здесь же больные не особенно надеются, что им помогут, "русские терпят боль". Другое резкое различие заключается в том, что для описания боли наши пациенты используют всего 5-6 слов, а в Англии - более 100 (5). С нашей точки зрения, последний разительный факт означает то, что пациенты английских врачей хорошо знакомы с медико-психологическими опросниками, цель которых объективировать интенсивность боли.
Отдавая должное научным методам изучения боли, мы бы хотели опять обратить внимание на исключительную важность соответствующего опыта искусства. Вчитываясь в те станицы романа Л. Н. Толстого "Анна Каренина", где умирает от чахотки Николай Левин, мы имеем возможность проникнуть "извне" в субъективный мир страдающего, испытывающего боль человека и более того - имеем возможность рассмотреть процесс умирания и самое смерть. Для медиков должна быть в высшей степени интересна и поучительна сосредоточенность автора как раз на физической стороне умирания: "Не было положения, в котором бы он не страдал, не было минуты, в которой бы он забылся, не было места, члена его тела, которые бы не болели и не мучали его... Вся жизнь его сливалась в одно чувство страдания и желания избавиться от него" (Л. Н. Толстой).
Философия хосписов исключает идею активной эвтаназии--"милосердного убийства" безнадежных больных. Как известно, решающим аргументом сторонников активной эвтаназии является ссылка на чрезмерные страдания умирающего человека, которые врачи не в состоянии облегчить. Хроническая боль изменяет мироощущение, мировосприятие человека, она способна "отравить" отношения больного со всеми окружающими его людьми. Не освободясь от боли, человек не может размышлять, вспоминать. Боль способна вытеснить нравственные потребности, нравственную мотивацию поведения. Все это так, но именно опыт хосписов лучше всего показал, что боль, как правило, может быть взята под контроль у самых тяжелых больных. Годы становления медико-социальных принципов деятельности хосписов в 1958-1965 гг - это прежде всего создание методик комплексного подхода к лечению и предупреждению боли, то есть применения с этой целью, кроме различных групп анальгезирующих средств, психотропных препаратов, противораковой химиотерапии, паллиативной радиотерапии и т. д. Насколько может быть эффективной современная терапия боли, свидетельствует, например, исследование экспертов ВОЗ, проведенное в 1983-1984 гг: в ходе трехэтапного введения обезболивающих средств 156 больным раком 87% из них были полностью избавлены от боли, 9% - в достаточной степени, а 4% - частично (6). Теперь понятно, что отнюдь не бесплодное "прекраснодушие" стоит за словами С. Сондерс, которая считает, что хоспис - это "альтернатива негативному и социально-опасному представлению" о гуманности активной эвтаназии (7).
Поставить болевой синдром под контроль - первая, но не единственная функция хосписов, в которых врачи и персонал постоянно стремятся учитывать и другие специфические потребности умирающего человека. Неустанное наблюдение за пациентами, грамотная оценка разнообразных симптомов (одышки, отсутствия аппетита вплоть до отказа от еды, пролежней, анкилозов, то есть, неподвижности суставов и т. д. ) - все это обязательные атрибуты профессионализма врачей, медсестер, медицинских психологов в хосписах. Умение обеспечить физический комфорт обреченному больному, когда многие его функции страдают декомпенсацией, в немалой степени зависит от технической оснащенности хосписов современными функциональными кроватями, противопролежневыми матрасами, ванными, меняющими с помощью системы управления угол наклона, чтобы немощному пациенту было легче лечь в нее и выйти из нее и т. п. Так, благодаря более чем двадцатипятилетнему опыту хосписов, мы в конце ХХ в. можем, наконец-то, понимать особые потребности умирающих людей.
А вот как, по сути дела, о том же говорит Л. Н. Толстой (словами Константина Левина, беспомощного наблюдавшего страдания умирающего брата): "Было мучительно больно смотреть на этот умоляющий, полный надежды взгляд и на эту исхудалую кисть руки, с трудом поднимающуюся и кладущую крестное знамение... на эти выдающиеся плечи и хрипящую пустую грудь, которые уже не могли вместить в себя той жизни, о которой просил больной"(Л. Н. Толстой). Однако эта, казалось бы, совершенно безысходная ситуация вдруг, пусть ненадолго, освещается лучом надежды: даже для умирающего, бесконечно страдающего человека все-таки что-то можно сделать. Совершенно неожиданно для Константина Левина его молоденькая жена (урожденная княжна Щербацкая, то есть - не дочь лекаря или повитухи, а просто женщина) с поразительной мудростью "попадает в тон" желаний больного. Она сразу же обеспечила ему элементарный уход в то время, как мужу ее "и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно" (Л. Н. Толстой). Разве в приведенных словах не содержится центральная идея философии хосписов?!
