|
|
О ЖИЗНИ
Победить болезнь силой сердца
Кто-то говорит, что рак не излечим, а кто-то утверждает, что онкологические заболевания не "цепляются" к детям и подросткам. Это два самых распространенных заблуждения.
К сожалению, детская онкология - явление не такое
уж редкое. В Онкологическом центре имени Н. Н. Блохина
на Каширке детское отделение бывает переполнено
в сентябре - октябре, когда после посещения жарких
курортов тайное становится явным… Проходит месяца
три после начала проведения курса химиотерапии,
и ребенка невозможно узнать: розовощекий подвижный
человечек превращается в бледно-зеленое еле двигающееся
существо, похожее на скелет, туго обтянутый прозрачной
кожей...
Дети отличаются от взрослых тем, что в самых, казалось бы, безвыходных ситуациях сохраняют ве-ру в чудо. Дети верят, что придет кто-то добрый и сильный и исцелит их. Они начинают рассуждать совсем не по-детски, многие обращаются к Богу, да так искренне, что, кажется, Он стоит рядом, за детской спиной.
Рак излечим. И не столько благодаря "чудодейственной" химиотерапии, которая лишь усмиряет развитие опухоли, а благодаря осознанию и приятию болезни. Рак отступает от тех, кто победил его силой сердца.
Когда дети попадают в больницу, они переносят тяжелейший стресс. Для того, чтобы облегчить страдания маленького пациента, в больнице создают специальные игровые комнаты, которые в шутку назы-вают палатами интенсивной терапии. Но эта шутка на сто процентов состоит из правды: ребенок, играя и общаясь со сверстниками, действительно переносит самые сложные курсы лечения намного легче, чем лежа в кровати.
Галина Николаевна Аксенова - воспитательница.
24 года она работает в одной из игровых комнат НИИ
детской онкологии и гематологии Онкологического
научного центра имени Н. Н. Блохина, принося радость
тяжело больным детям и успокоение родителям. Даже
те, кто давно покинул стены центра, до сих пор с
любовью и благодарностью вспоминают ее имя. У воспитателя
очень важная задача - помочь ребенку привыкнуть
к больничным условиям, создать позитивное настроение
и психологический комфорт. Только тогда он сможет
противостоять болезни.
- С маленькими детьми хлопот немного - дал в руки
игрушки, и они довольны. А вот подростков игрушками
не заинтересуешь - сидят, мрачно насупившись. Как
их развлечь?
- Да, подростков куклами не увлечешь. Хотя девушки порой не прочь повозиться с малышами, де-лают вместе прически и наряды куклам. Есть у нас телевизор, музыкальный центр. Но, к сожалению, нет современного компьютера. А так хотелось бы иметь его: диски с обучающими программами помогли бы детям продолжать учебу. Для всех проводятся занятия по декоративно-прикладному искусству. Учим и под-ростков, и малышей лепке из соленого теста, бисероплетению, технике оригами, макраме, постоянно прово-дим конкурсы детских рисунков. К нам приходят волонтеры из общественной организации "Творческое партнерство", устраивают ролевые игры. В последнее время появилось новое развлечение - литературная гостиная. Приезжают профессиональные актеры, которые читают стихи и рассказы русских классиков, рас-сказывают их биографии. Конечно, нынешних ребят непросто увлечь литературой. Первый раз послушать про творчество Пушкина пришло всего три человека, потом изучали Толстого - опять трое. Послушать рас-сказы Чехова захотели уже десять ребят, дальше - больше. А теперь на литературные чтения собирается почти все отделение.
- Родители принимают участие в играх? Чем мама
может заняться вместе с ребенком?
- Родители всегда рады присутствовать на утренниках и ролевых играх. Активное участие прини-мают они и в детских праздниках. Многие мамы и папы обожают фитодизайн, порой увлекаются больше, чем дети. Сначала отсиживаются в уголке, потом присоединяются и создают великолепные изделия!
- А к помощи психолога родители могут прибегнуть?
Все-таки мысль о том, что у ребенка рак, очень сильно
угнетает.
- Для психологической разгрузки существуют специальные тренинги, которые проводятся психоло-гами из НИИ практической психологии и психоанализа. Эти тренинги бывают очень полезны, они помогают родителям принять диагноз ребенка, перестать рыдать в его присутствии. Родители должны быть сильными и терпеливыми для того, чтобы суметь вместе с ребенком противостоять заболеванию.
- Родители могут пообщаться с психологом, а дети?
Наверняка есть те, кто замыкается в себе, не идет
на контакт. Как поступать в таком случае?
- Следует действовать очень осторожно. Нельзя навязывать ребенку общение, но и бездействовать опасно. Конечно, смотреть, как ребенка пожирает горе, невыносимо тяжело, но внезапно обрушивать на детскую голову свою заботу не нужно, это может выглядеть неискренне. Сначала просто здороваешься, за-тем непринужденно беседуешь, постепенно знакомишь с другими детьми. Часто оказывается, что молчуны - вполне общительные дети, которым просто нужно было помочь освоиться в новой обстановке.
Помогают волонтеры. С детьми занимаются те, кто их действительно любит и понимает. Остаются люди, которые искренне хотят помочь.
Мы очень благодарны американской церкви, представители которой предложили свою помощь для ремонта и обустройства центра.
- А бывает так, что дети нуждаются в разговоре
со священником, в исповеди?
- Таких детей немало, и это очень хорошо, потому что вера помогает бороться с недугом. На базе института руками прихожан церкви Святого Георгия Победоносца на Лубянке создана маленькая часовня. Отец Алексей Казанчев проводит там духовные беседы, исповедует и причащает детей и их родителей.
Все это помогает ребенку проходить лечение. Мы стараемся делать все возможное для того, чтобы детям было комфортно, чтобы они не падали духом, а главное, поскорее поправлялись.
Юля
История одного борщевика
Он очень любил свободу. Широко раскинув свои и без того большие листья он стоял расправив макушку-зонтик и его было видать издалека. Выше чем человек, с мощным стеблем, он пышным кустом возвышался над пустырем. Летом его боялись и обходили стороной, поскольку его зелень была покрыта колючками, ожоги от которых не проходили месяцами. Открытый равно солнцу и ветру, он заполнял собой задворки старых домов, не брезговал и придорожными канавами.
И вот однажды поздней осенью, когда он совсем высох
и стал безобиден, его спилили. Он очутился в теплой
комнате-игровой. Его напилили на длинные трубки,
сняли верхний шершавый слой и утыкали насквозь зубочистками.
Он стал теплым и приятным на ощупь. Один конец заклеили,
а во второе отверстие малень-кий Дима ложкой накладывал
хлебные зерна - "кормил трубку".
На оба конца наложили по куску кожи, накрепко обмотав
нитками, а на трубку нанесли "боевую раскраску".
Так появился музыкальный инструмент.
"Это похоже на водопад", "Нет, на горную речку", говорили мамы и дети, поворачивая трубку то одним концом, то другим. Этот звук похож на аплодисменты, сказал маленький Дима. А вы? Вы считаете, борще-вик достоин такой судьбы?
Старый стебель очень волновался, следя за всеми этими изменениями. Мог ли он мечтать об этом?
Усталые лица начинали светиться улыбкой, люди с
удовольствием вслушивались в эти спокойно пересыпающиеся
звуки. "Вот самый лучший момент в моей жизни, подумал
Борщвик, когда мальчик взял его в руки, и они отправились
принять участие в кукольном спектакле. И мальчик
волновался не меньше - ведь он впервые в жизни был
музыкантом. Они вместе изображали звуки яблок, колодца,
дождя и многое дру-гое.
Маша
К маме
Это она, такая красивая и молодая, полная жизнерадостности и энергии, вдруг сгорбилась под грузом непосильной ноши, осунулась и потухла. Это она, любившая яркие краски жизни, сидит и задумчиво уже в который раз старательно выводит на бумаге "Квадрат" Малевича.
- Мама, мамочка, мне страшно…
Мир вокруг приобрел нереальные очертания. Время остановилось и вдруг, встрепенувшись, начало обратный отсчет. В голове проносится: "За что?", "Где я оступилась?".
Проходит еще немного времени, и все встает на свои места: она должна быть сильной и бескомпромиссной, безжалостной к ее основному врагу - слабости. Она - рота, она - целый батальон. Она не может сдаться, ведь за ней - самой дорогое на свете, тщательно охраняемое ей все эти годы, но, не по ее вине, не сбереженное - ее больное дитя. Его судьба и жизнь сейчас на волоске, и только она может, уверенно пройдя по хрупким мосткам из той спокойной жизни в эту, полную боли и отчаяния, помочь ему перебраться назад. И дай ей бог на это сил.
Милые мамы!
Это состояние знакомо многим из вас, тем, кто пережил
ужасы лечения онкологического заболевания. Досталось
всем, хотя каждый пережил этот опыт по-своему. Вы
не любите вспоминать об этом, но все же… Как Вам
тогда нужна была хоть маленькая поддержка извне.
Вспомните, как Вам казалось, что мир отвернулся
от Вас, что он безжалостен и безразличен к Вашему
горю. Только в нашей с Вами власти (прошедших и
выстоявших) помочь тем, кто вновь избран в наши
ряды.
Мы приглашаем всех мам (и тех, для кого больница и лечение уже позади, и тех, кто только начал идти по этому нелегкому пути) в наш клуб "Липки-круг". В нашем кругу Вы найдете поддержку и понимание, врачебную и юридическую помощь. А главное, Ваш мир изменит свои краски на сочные оттен-ки, а в наших сердцах всегда открыта Вам дверь.
Гусева Марина Александровна
председатель родительского комитета "Липки"
Возвращение в Школу
В больницу я легла за неделю до начала школьных каникул. Одноклассники говорили, что будут скучать, во что мне слабо верилось. Во время пребывания в больнице мне никто не звонил, не поддерживал. Даже те люди, которых я считала друзьями... Хотя все знали, что я легла на операцию.
Но совершенно неожиданно, мне позвонила учительница,
с которой у меня были не сильно хорошие отношения,
и спросила как у меня дела и как я себя чувствую,
не нужна ли нам какая-либо помощь... Также стали приходить
сотрудники моей мамы по работе, учитель по индийским
танцам, подруга и семья моего дяди... Но никто из
одноклассников не приходил, только иногда звонили.
Если честно, мне это было неприятно.
И вот наступил долгожданный момент, меня выписывают из больницы. Еще месяц я находилась дома, но потом меня выписали. Наступает долгожданное возвращение в школу. Некоторое время мне приходилось ходить в панамках и банданах. Я думала моего появления никто не заметит, а если и заметит, то непременно будут смеяться над моим внешним видом. Я переживала и побаивалась.
Но я ошиблась! В понедельник первый урок был алгебра. Я вхожу в класс, все уже сидят. Но вдруг видят меня в панаме, бледную и.... они начали хлопать, свистеть и просто засияли от счастья, когда меня увидели (даже в таком виде)! Я, честно, такого не ожидала! Никто даже не пикнул насчет моей панамы или чего-то еще.
Мои одноклассники стали относиться ко мне по- другому, лучше!
Некоторое время я ходила в школу как все, т.к. нам никто не сказал, что мне нужно находиться на надом-ном обучении, и мои ребята старались ненавязчиво окружить меня заботой и вниманием, они даже по кори-дору не давали ходить мне одной, все время кто-то был рядом. Потом я почувствовала себя хуже и учиться стала хуже, в поликлинике мне сказали, что я должна еще год быть на надомном обучении и поверьте - мне ОЧЕНЬ не хотелось расставаться со своими одноклассниками. И я стала ходить в школу не только по сво-ему расписанию, но и захватывать уроки нашего класса, правда учителя ругались за это на меня, но я же получала положительные эмоции, они это понимали и не выгоняли меня.
Спасибо всем ВАМ дорогие мои Одноклассники и Учителя за понимание!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
И сейчас все продолжают относиться ко мне также, а может даже и лучше, а может, я просто привыкла, что меня уважают, хотя прошло уже 2 года...
Могу дать один совет: не бойтесь возвращения в школу, вас поймут, и полюбят такими, какие вы есть! Главное не опускать руки и не становиться тише воды и ниже травы!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Л.П.Д.
С детства привык: боль надо терпеть
Несколько лет назад я попал в больницу с диагнозом
"Опухоль головного мозга". Сначала мне было очень
обидно за себя и за моих родителей. Позже я понял,
что жалея себя и валяясь в койке, я делаю себе еще
хуже.
И тогда я стал заниматься собой (даже активнее,
чем до болезни). Зарядка, отжимания… Мне запрещали
делать силовые упражнения, но я все равно делал,
поскольку понял, что иначе буду сам еле передвигаться
и не смогу сам делать дела. Мой врач сначала говорила:
"тебе нельзя", а потом вздохнула и прибавила "правильно,
надо заниматься собой".
Главное во время болезни, чтобы твои знакомые общались
с тобой так же, как и до болезни, и тогда ты себя
почувствуешь полноценным человеком. Спасибо моим
родителям, которые часто приезжали ко мне и занимали
меня чем-то. И друзьям из школы, которые приходили.
И никто не дразнился. Даже я, который в жизни не
прочитал и десяти книг, в больнице начал читать.
Ведь в больнице со скуки можно сойти с ума. Ведь
после химиотерапии и лучевой терапии приходишь в
"состояние одуванчика".
Важно, чтобы родители оставили свои проблемы дома
и не выясняли отношения в больнице. Ведь ребенок
начинает думать: "наверно это из-за меня!".
Спрашивают: стоит ли рассказывать ребенку всю правду.
С одной стороны, я сам видел, как родители, которые
лежали с ребенком лет 5 начинали акцентироваться
на болезни, и ребенок начинал воспринимать себя
больным. Но и скрывать, наверно, тоже не стоит,
если ребенок готов это принять. Если и сообщать
ребенку о болезни, то наверно делать это с "юмором".
Мне сказали: вот раньше ты почти никогда не болел,
а теперь поболеешь за все "в сумме"". Болезнь же
- как обычная простуда - постепенно привыкаешь.
В.Д.В.
Возвращение в школу
Когда я вышел из больницы, то долго думал, как
дальше жить, поскольку не знал, как ко мне отнесутся
люди после случившегося.
При возвращении в школу, было непросто отвечать
на вопросы сверстников: что случилось, и где я пропадал
все это время. Кто-то мне сочувствовал, а кто-то
насмехался над тем, что я рассказывал (жалею, что
я не сослался на аппендицит, поскольку это дело
обычное и меня не обходили бы стороной). Потом мне
дали путевку в центр "Липки", и я решил попробовать
еще раз довериться людям. И я очень рад, что решился
попробовать сначала. В "Липках", были ребята, у
которых случилось то же самое, что и у меня. Все
относились друг к другу обыкновенно, и я избавился
от комплекса своей болезни.
И в конце мне хотелось бы сказать несколько слов
тем, кто не болел: не надо относится к нам с нисхождением
или насмешками, надо позволить жить полной жизнью,
и тогда болезнь забудется, как страшный сон.
Саша Кошкин
АНЮТКА
Когда Анютка лежала на кровати и грустила, в палату
вдруг вошла незнакомая девушка. Но Анютка не обратила
на нее внимания: нога ужасно чесалась под стоподержателем,
да и трубки дурацкие мешали. Девушка неожиданно
подошла к ее кровати: "Приветик!". Анютка разглядела
ее: на вид ей было года двадцать два, она была довольно
привлекательной, пухленькой, носила светлые волосы
до плеч. Девушка была одета в темно-бордовый брючный
костюм, на ногах ее красовались "носатые" туфли
на каблуках-"шпильках". Она зашла в палату, чтобы
узнать, где можно найти врача, который делал ей
операцию, чтобы повидаться с ним. Анютка заинтересовалась:
"Вам операцию делали? Наверное, на мягких тканях…".
"Нет, с ногой проблемы были", - ответила девушка.
Анютка удивилась: Наташа (так звали девушку) не
хромала совсем, мало того, она в нетерпении разгуливала
на "шпильках" туда-сюда весьма уверенно…
Они разговорились. "Вот увидишь", - уверяла Наташа
- "трубки уберут, а потом скоро заставлять ходить
будут. Заставлять, понимаешь? А многие ленятся,
между прочим". Анютка опять удивилась: как можно
лениться ходить после лежания на спине в течение
двух и более недель. Она часто мне говорила: "Эх,
сейчас бы че-нибудь поделать, мешки потаскать, например,
полы помыть…". Но врачи запрещали ей активно двигаться,
даже без костылей ходить нельзя было, чтобы не перегрузить
ногу.
Когда ей сделали операцию, она переживала: "А вдруг
не заживет?". Увидев Наташу, успокоилась. Часто,
когда я сидела рядом с ее кроватью, мы начинали
составлять великие программы. "Так. Выхожу... Брючный
костюм, нет, с юбкой лучше. Нет, брюки, но укороченные,
пиджачок, сделаю себе мелирование, стрижку новую.
Итак, выхожу в новых мотках, с укладкой. Уи-иу!
Никто меня не узнает, могу поспорить!" - рассуждала
Анютка о том, как изменит имидж после выхода из
больницы. Больше всего разговоров было, конечно,
о прическах и цвете волос. Как только лекарства
давать прекращали, у девчонок начинались споры и
"дележи". Я "железно заняла" себе красный цвет.
Анютка остановилась на мелировании.
После выписки (она раньше меня вырвалась) мы стали
видеться крайне редко, так как живем в разных городах,
хотя и недалеко друг от друга: я в Москве, а она
- в Московской области. Но когда я снова встретила-таки
ее спустя два-три месяца, я невольно усмехнулась:
на ней был брючный костюм, похожий на тот, в котором
приходила в больницу Наташа, еле отросшие волосы
были мелированы. Как она их покрасила, не понимаю…
Анютка хоть и ходила с костылем, но держала его
так, словно кто-то незнакомый отдал его "посторожить
минутку". Позже она появлялась без костыля, ее вел
под руку отец.
Мы уже очень долго не виделись. Только эсэмэсками
перекидываемся иногда. Времени нет даже на то, чтобы
к бабушке съездить: экзамены, выпускной, поступление
в университет, зубрежка. Анютка собирается на менеджера
учиться. Я периодически подкалываю ее: "Тебе повезлооу,
ты не такой… такая, как всеее…". Все не соберемся
никак, не встретимся. А ведь договорились же еще
давно, когда в больнице лежали: через год после
выписки - непременно встретиться. Вот выделим с
ней день, и тогда я похвастаюсь своим новым цветом
волос, а она - укороченными брюками.
Юля Г.
Палата интенсивной терапии
Холл детского отделения
Онкологического Центра имени Блохина иногда называют
"палатой интенсивной терапии". "Как же так?" - удивитесь
вы - "Там нет кроватей, капельниц, стоит кожаный
диван и телевизор, постоянно включенный на канале
MTV". Родители некоторых детей порой бывают против
того, чтобы их чадо сидело с капельницей перед экраном
вместо того, чтобы лежать себе смирно в кровати
и ждать окончания курса лечения. Конечно, они по-своему
правы. Но они не могут представить, как тяжело отлеживаться
ребенку, который создан для непрерывного движения.
Самое главное, чего лишается ребенок, одиноко сидя
в палате - это общение со сверстниками. Когда ты
один в четырех стенах, начинает казаться, что будешь
вечно находиться в одиночестве и в заточении, что
люди. Узнав твой диагноз, будут избегать тебя, а
может быть, даже шарахаться будут. Но когда оказывается,
что есть люди, которых гложут те же мысли, становится
отраднее: "Я не один, меня может хоть кто-то понять".
Больные общаются на равных, не глядят друг на друга
с ужасом или давящим сожалением. Сидя в холле на
кожаном диване, обсуждая друг с другом все на свете,
дети забывают про свою депрессию, вялость, слабость.
Человек должен постоянно находиться во взаимодействии
с обществом. Только тогда он может реализовать себя
и почувствовать свою значимость. Когда родители
и знакомые, приходя навестить ребенка, еле роняют
слова, когда в глазах их читается безысходность,
у него пропадает желание быть собой. Он теряет лицо,
обесцвечивается, становится статуей из стекла, стоящей
неподвижно и созерцающей, как жизнь кипит без ее
участия. Существовать отдельно от жизни всего мира
не просто неприятно, это невыносимо и очень печально.
Оживить "статую" способно только приглашение из
холла: "Пойдем, "ЭмТиВишку" посмотрим". Это не значит,
что дети уткнутся в экран и будут смотреть в него
целый день, не моргая. Порой они даже не включают
телевизор, а просто общаются, играют в карты, травят
анекдоты, занимаются рукоделием и рассказывают "невероятные"
истории, приключившиеся с ними до того, как они
попали в больницу. Для того чтобы выздороветь, важны
не только лекарства и правильный режим питания,
но и осознание того, что есть люди, которые верят
в тебя и поддерживают. И всегда делать что-либо
вместе легче, чем поодиночке. Ребенок поправится
в два раза быстрее, если объединится со сверстниками.
"Палата интенсивной терапии" - идеальное место для
объединения во имя выздоровления.
Юля Г.
|
|
|
|
| |
|
