Всем      миром      против      рака
 
Главная страница |  Об организации |  Конференция |  Книжная полка |  Куда обратиться | Наш фотоальбом

"АСТОМ"



Конференция,
посвященная Всемирному Дню стомированных больных
Региональной общественной
организации инвалидов стомированных больных
"АСТОМ"
21 октября 1999 год


Материалы Конференции
1 часть | 2 часть


 
Краткая информация

Конференция состоялась в Культурном центре "Москвич" по адресу: Волгоградский пр-т, 46/15.

В Конференции приняли участие 874 члена Организации "АСТОМ", а также:

  • Главный специалист Комитета общественных и межрегиональных связей
    Правительства Москвы Суслова М.Н.
  • Руководитель Отдела реабилитации Комитета Социальной защиты
    населения г.Москвы Яковлев А.И.
  • Представитель общественного движения "Отечество"
    Бовенко Н.В.
  • Президент Ассоциации "Инвалиды - Отечеству",
    Председатель комиссии по делам инвалидов ОПОО "Отечество" Тимошенко С.П.
  • Член Городского Благотворительного Совета г. Москвы Авалиани Е.Н.
  • Главный колопроктолог КЗ г.Москвы, гл.врач ГКБ № 24,
    д.м.н. Александров В.Б.
  • Руководитель Службы реабилитации стомированных больных ГКБ № 24
    Голубева М.Ю.,
  • стоматерапевты Беседина С.А., Тарасова А.А., Ермолова Н.К.
  • Представители городских клинических больниц №№ 47, 15, 29, 51 и детской больницы № 9
  • Представители Московского учебно-методического центра по среднему медицинскому образованию
  • Представители Московского мед.колледжа № 1
  • Представители медицинских училищ №№ 2,7,9,12,13,23,24
  • Представители фирм-производителей средств ухода за стомой: "КонваТек" (Англия), "Колопласт" (Дания), "Хронотрон" (г. Санкт-Петербург), ТОО "Пальма" ГосНИИМедполимер (г. Москва)
  • Представители средств массовой информации: Телевидение 31 канал, Агентство социальной информации
  • Представители организаций стомированных больных из четырех регионов России: "АССКОЛ" г. Санкт-Петербург, "КАСТОМ" г. Краснодар, "УРАЛСТОМ" г. Пермь, "РООСИ" г. Ростов-на-Дону
  • Представители филиала Пенсионного фонда Московской области.

 
Тезисы выступлений участников

 
Конференцию открыл вице-президент Организации "АСТОМ" Гордеев А.Н.

Дорогие друзья, члены нашей Организации, уважаемые гости! Мы открываем нашу Конференцию, посвященную Всемирному Дню стомированных больных.

Всемирный День стомированных больных был установлен в целях привлечения внимания мировой общественности и правительственных органов к проблемам стомированных больных и впервые отмечался 2 октября 1993 года по инициативе членов Международной ассоциации стомированных больных.

Всемирный День стомированных больных был утвержден Организацией Объединенных Наций (ООН).

Установление Всемирного Дня стомированных больных было встречено с благодарностью и надеждой, что празднование этого Дня во всех странах будет и в дальнейшем способствовать решению проблем стомированных больных, поможет им вести полноценный и активный образ жизни.

Сегодня на нашей Конференции присутствует много гостей из государственных учреждений, больниц, организаций стомированных больных четырех регионов России и те люди, которые нам помогают, которые дают возможность нам работать, а вам получать те необходимые средства ухода за стомой, без которых трудно нам с вами существовать, а также представители средств массовой информации.

Я предоставляю первое слово Президенту нашей Организации Суханову Вячеславу Геннадьевичу.
 

Президент РООИСБ "АСТОМ"
Суханов В.Г.

Уважаемые участники и гости конференции!

От лица Правления Организации "АСТОМ" очень рад приветствовать Вас в этом, любезно предоставленном нам, зале Культурного центра "Москвич", и поблагодарить руководство центра "Москвич" за помощь в организации нашей Конференции, а также поблагодарить наших спонсоров - английскую фирму "КонваТек" - мирового лидера в производстве современных средств ухода за стомой, датскую фирму "Колопласт" и наших отечественных производителей - А/О "Хронотрон" г. Санкт-Петербург, ТОО "Пальма" ГосНИИМедполимер - московского производителя средств ухода за стомой.

Хочу поздравить всех присутствующих со Всемирным Днем стомированных больных.

Шесть лет тому назад, в 1993 году, была организована Ассоциация стомированных больных "АСТОМ", а в январе 1998 года перерегистрирована в Региональную общественную организацию инвалидов стомированных больных "АСТОМ". Мы являемся московской организацией и объединяем в своих рядах в настоящий момент около 5 тысяч стомированных больных москвичей.

Организация "АСТОМ" была создана небольшой группой энтузиастов, являющихся стомированными больными. Ее создание было продиктовано практически полным отсутствием на тот момент медико-социальной реабилитации стомированных больных, а также отсутствием на российском рынке современных средств ухода за стомой.

Блестяще проведенные операции на кишечнике, закончившиеся наложением стомы, зачастую спасающие жизнь пациенту, и, казалось бы, ведущие к завершению тяжелого заболевания, оборачивались для больного новыми муками и проблемами как психологическими, так и житейскими.

Не смотря на то, что количество таких людей велико и продолжает расти, так в Москве, по приблизительным данным, около 10 тысяч стомированных больных, в Подмосковье - около 2 тысяч, а в целом по России около 300 тысяч человек, проблемами стомированных больных никто не занимался, их никто не вскрывал и как будто они отсутствовали.

С момента образования Организации "АСТОМ" все ее усилия были направлены на преодоление такой сложной ситуации. Был произведен прорыв в информационном пространстве. Ежегодные выступления по радио и телевидению, выпуски целого ряда статей, проведение конференций позволили, наконец, вскрыть целый пласт проблем, связанных с медико-социальной реабилитацией, вовлечь государственные органы здравоохранения и социальной защиты для совместного решения важной государственной задачи. Появление на Российском рынке в 1992 году английской фирмы "КонваТек" - производителя современных средств ухода за стомой и образование в ГКБ № 24, по инициативе главного врача Владимира Борисовича Александрова первого и единственного в Москве кабинета медицинской реабилитации стомированных больных, дало реальные предпосылки для решения, казалось бы, неразрешимых проблем. Ведь ни о какой эффективной реабилитации стомированных больных при отсутствии современных средств ухода за стомой не может быть и речи.

Итак, именно тройственный союз: реально работающей общественной организации стомированных больных "АСТОМ", медицинской службы реабилитации Городской клинической больницы № 24 и производителя средств ухода за стомой фирмы "КонваТек", при полной поддержке со стороны Комитета здравоохранения г. Москвы позволил воплотить в реальность, то, что когда-то казалось фантастической мечтой для наших стомированных больных, а именно: начать качественный процесс медико-социальной реабилитации стомированных больных.

Проведенная работа службы реабилитации стомированных больных показала всю свою значимость и необходимость. Именно здесь происходит концентрирование всех стомированных больных Москвы. На основе разработанной компьютерной программы "Регистра стомированных больных" происходит сбор данных всех очень важных статистических медицинских и социальных показателей - чего раньше никогда не делалось. В стома-кабинете происходит индивидуальный подбор средств ухода за стомой - это очень важно при большом разнообразии размеров и типов средств ухода за стомой, и индивидуальных особенностей выведенной стомы у каждого пациента.

С более подробной информацией по работе стома-кабинета вас познакомит заведующая медицинской службой реабилитации - врач Мария Юрьевна Голубева, внесшая большой вклад в развитие этой службы, в разработку компьютерной программы. Я хотел бы подчеркнуть еще одну очень важную функцию стома-кабинета. Именно здесь есть возможность контролировать ситуацию по расходу дорогостоящих средств ухода за стомой, проводить учет их расхода, составлять самую четкую спецификацию для заключения контрактов на эти изделия. Практическая деятельность стома-кабинета ГКБ № 24 уже доказала это. Она также доказала и то, что стома-кабинет является главным звеном в системе обеспечения современными средствами ухода за стомой.

Как известно, в феврале 1999 года вышел новый Приказ № 64 Комитета здравоохранения г. Москвы "Об обеспечении стомированных больных калоприемниками фирмы "КонваТек". На основании данного Приказа все стомированные пациенты г. Москвы могут получать средства ухода за стомой сразу в Кабинете реабилитации, после врачебной консультации, а не бегать по разным врачам районной поликлиники и вымаливать выписать льготный рецепт. Также исключены мытарства, связанные с поиском средств ухода за стомой нужных типов и размеров по аптекам. Сразу же отпала проблема в обеспечении стомированных больных, не имеющих группы инвалидности.

Если рассмотреть эту систему обеспечения с экономической стороны, то и здесь есть много положительного. Когда распределение средств ухода за стомой происходило через аптечную сеть, к уже немалой стоимости изделий еще добавлялись 30% аптечной наценки. Т.е. для государства сэкономлена значительная сумма. Если еще добавить то, что часть пациентов не проходило через стома-кабинет ГКБ № 24, но им выписывали продукцию фирмы "КонваТек", зачастую в необоснованных количествах и порой не то, что нужно, когда у пациентов дома образовывались целые склады разнотипной дорогостоящей продукции, то теперь такая ситуация полностью исключена. Это тоже дало дополнительный экономический эффект. Есть еще и другие положительные моменты: возможность более гибкого реагирования на изменение в поставках изделий, оперативной замены одного типа средств ухода за стомой на другие, четкое отслеживание за расходом дорогостоящих изделий и корректировка количества поставляемой продукции по разновидностям и размерам, исключено затаривание склада.

Однако, есть еще много проблем и по новой системе обеспечения. Особенно это связано с удаленностью для части пациентов от ГКБ № 24 и неудобством в получении средств ухода за стомой. Важно отметить, что Организация "АСТОМ", когда выходила со своими предложениями по новой системе обеспечения в Комитет здравоохранения, в одном из пунктов предлагала создание сети стома-кабинетов во главе со стома-кабинетом в ГКБ № 24. Это бы и решило проблему. Кроме того, дополнительно необходимо создать службу доставки на дом средств ухода за стомой, что особенно важно для нетранспортабельных стомированных больных. Однако, все упирается только в финансирование. У Комитета здравоохранения денег нет. Мы благодарны ему за то, что имея огромное количество проблем, в том числе финансовых, Комитет здравоохранения все-таки нашел резервы и смог сохранить систему бесплатного обеспечения средствами ухода за стомой, выделил дополнительные ставки врачей и медсестер для стома-кабинета ГКБ № 24, что расширило функциональные возможности службы, исключило очереди длиною в месяц или полтора.

Пользуясь случаем, хотелось бы поблагодарить Председателя Комитета здравоохранения г. Москвы Андрея Петровича Сельцовского, его заместителя Николая Филипповича Плавунова, начальника Отдела стационарно-медицинской помощи Андрея Александровича Хрупалова и многих других сотрудников Комитета за то, что не смотря на очень сложную экономическую ситуацию, они все-таки изыскивают возможности для решения проблем стомированных больных.

Но мы не снимаем с повестки дня свои предложения. Дальнейшее усовершенствование системы обеспечения средствами ухода за стомой и максимальное приближение ее к потребностям пациентов будет происходить. Перспективы для этого существуют. Мы подготовили предложения и обращаемся с ними к Комитету здравоохранения. Хочу зачитать вам проект обращения
 

Причем, предлагаемое усовершенствование системы обеспечения абсолютно не требует дополнительных расходов для бюджета города, а всего лишь требует планомерного и необходимого выделения финансовых средств и правильного их применения. При реализации предложенной нами схемы станет возможно развитие стоматерапии в Москве, отпадут возникшие неудобства при обеспечении средствами ухода за стомой, вызывающие в настоящее время вполне справедливую критику. Также, в значительной степени будут созданы условия для четких и согласованных действий между всеми звеньями системы обеспечения средствами ухода за стомой. И еще раз подчеркиваю: без увеличения расхода государственных средств!

Организация "АСТОМ" готова выступить не сторонним наблюдателем, а главным партнером и помощником Комитета здравоохранения. Для этого необходима лишь, как это стало модно выражаться - политическая воля руководства Комитета здравоохранения.

Организация "АСТОМ" взаимодействует также и с другими Комитетами, органами Правительства г. Москвы и Мэрии в решении проблем медико-социальной реабилитации стомированных больных по таким направлениям как социальная, психологическая помощь, трудовая реабилитация, создание службы помощи на дому нетранспортабельным стомированным больным. Работа по всем этим направлениям осуществляется на основе разработанных программ. Недавно была завершена программа но линии Комитета социальной защиты, оказавшего финансовую поддержку. Выражаю свою благодарность сотруднику Комитета социальной защиты населения Ольге Владимировне Панкратовой.

Организация "АСТОМ" активно взаимодействует с Комитетом общественных и межрегиональных связей, нас всегда приглашают на различные мероприятия, проводимые данным Комитетом. Нам никогда не отказывали в поддержке такие люди, как Председатель Комитета Людмила Ивановна Швецова, главный специалист Суслова Марина Никоновна.

В конце 1998 года мы получили сертификат Городской Благотворительной Программы по созданию Центра реабилитации стомированных больных. Эта программа была принята Благотворительным Советом г. Москвы и несмотря ни на какие кризисы и нехватку финансирования все таки действует, хотя кризисная ситуация у нас в стране значительно затормозила ее развитие.

Я не буду подробно останавливаться на тех службах организации "АСТОМ", которые созданы и функционируют на основе разработанных программ. О них вам расскажут сегодня их руководители. Я хотел бы подчеркнуть, что такая, пусть еще не вполне совершенная, система медико-социальной реабилитации стомированных больных сложилась только в Москве. Есть еще только один регион в России - это Санкт-Петербург, где активно функционирует стома-центр, активно работает ассоциация стомированных больных Санкт-Петербурга "АССКОЛ". Представители этих организаций - Президент "АССКОЛ" Станислав Петрович Самсонов и Руководитель стома-центра Рафаэль Николаевич Оршанский, любезно откликнулись на наше приглашение, и я надеюсь, выступят перед вами. Принимая во внимание, что только в 2-х регионах России относительно благополучная обстановка по работе со стомированными больными, а в остальной части России это и вовсе отсутствует, мы стараемся оказывать содействие по образованию аналогичных организаций в различных регионах России с целью решения проблем стомированных больных по всей России. А с некоторыми региональными администрациями и органами здравоохранения контактируем сами, как например, наши неоднократные обращения к руководителям Московской области, Областного Управления здравоохранения, встречи с их представителями.

У нас постепенно развиваются контакты с различными региональными организациями стомированных больных России, такими как "АССКОЛ" - Санкт-Петербург, с Организацией стомированных больных Ростова-на-Дону, с Пермской организацией стомированных больных "Уралстом", Краснодарской организацией "КАСТОМ", Организацией стомированных больных г. Екатеринбурга, Бурятской и Калмыкской организациями стомированных больных. У нас в зале присутствуют представители организаций стомированных больных перечисленных регионов.

У нас обширные связи с зарубежными ассоциациями стомированных больных. Такие организации созданы в большинстве стран мира, правда, хотелось бы отметить, что они выполняют в основном иные функции, чем мы. В этих странах всю заботу о стомированных больных приняло на себя государство и там решены проблемы по обеспечению стомированных больных средствами ухода за стомой; очень разнообразен их ассортимент, причем, различных фирм производителей.

Тесные контакты сложились со Всемирной ассоциацией стомированных больных, которой в 2000 году исполняется 25 лет. Мы участвовали в крупных Конгрессах, проводимых этой организацией. Информацию о работе зарубежных ассоциаций мы получаем также из международного журнала "Остоми интернейшнл", где также даем свои статьи и информацию о нашей Организации. Мы занесены в специальный реестр, в который помещается информация о всех существующих организациях стомированных больных в мире.

В заключении хотелось бы отметить, что все наработанные направления реабилитации стомированных больных в совокупности помогают пациентам справиться с индивидуальными трудностями в повседневной жизни таким образом, чтобы не создавать у окружающих впечатления о себе, как о больных.

Мы надеемся, что начавшийся, очень важный процесс медико-социальной реабилитации стомированных больных не остановится, а будет иметь свое развитие при совместном сотрудничестве и взаимопомощи пациентов, врачей, органов государственной власти и коммерческих структур. И тогда мы сможем вернуть значительное число людей к нормальной полноценной жизни.
 

Главный колопроктолог КЗ г. Москвы, гл. врач ГКБ № 24,
д.м.н. Александров В.Б.

Уважаемые участники Конференции! Здесь присутствует огромная группа пациентов, которая именно у нас пролечилась. Однако, вопросы последующей реабилитации для нас всегда оставались очень важными, т.к. вы для нас дороги все. И не имеет значения, где была сделана операция. Важно, что теперь, когда все сконцентрировано у нас, хотелось бы, чтобы вы не встречали никаких неудобств и преград при обращении к нам. Не смотря на то, что помещение старое, мы постарались сделать приветливым кабинет, понимая, что все здесь присутствующие посещают его и чтобы вас всегда встречали приветливо и охотно. Я бы хотел знать, что это так. Если нет - вы мне скажите. (Из зала раздаются одобрительные выкрики: "Так", "Так" и аплодисменты). В дальнейшем все эти процессы будут развиваться. Как уже отмечалось, есть еще сложности: мы далеко от вас находимся, но сегодня это пока необходимо для того, чтобы средства ухода за стомой, тек необходимые вам, не расходились куда-то нерационально. Это момент, который нам надо пережить вместе с вами. Дело в том, что есть группа пациентов, которые по различным причинам не могут приходить к нам в кабинет и сегодня очень остро встал вопрос об обеспечении этих людей средствами ухода за стомой. Необходимо наладить процесс посещения этих больных медсестрами, которые могли бы проконсультировать и помочь стомированному пациенту, а при необходимости этих людей мог проконсультировать и врач. Вопросы эти оговорены и руководство "АСТОМ" этим занимается. Фирма "КонваТек" выделяет дополнительные финансовые ассигнования для обеспечения чисто хозяйственной части. Договоренность об этом достигнута. Мы считаем, что эта служба должна быть организована не как служба "АСТОМ", а как служба ГКБ № 24, потому что это медицинская часть работы. Больше ничего нового до конца этого года мы не планируем. Сейчас у нас одно обоснованное желание: иметь более ритмичное обеспечение средствами ухода за стомой и у нас есть надежда, что это будет. Ведь мы перешагнули самый трудный период - вы знаете в чем он выражался. Надеемся, что и дальше город будет работать на нас более устойчиво и надежно.
 

Руководитель Службы медицинской реабилитации стомированных больных
Голубева М.Ю.

Отделение реабилитации стомированных пациентов является структурой ГКБ № 24, а также выполняет функции медицинского отделения Центра реабилитации "АСТОМ". Главной целью нашей работы является проведение медицинской реабилитации стомированных пациентов в соответствии с Постановлениями и Приказами РФ и Правительства Москвы.

Медицинская реабилитация включает в себя восстановительную терапию, реконструктивную хирургию, протезирование. Во-первых - терапия. Для стомированных пациентов терапия является поддерживающей. Во-вторых - реконструктивная хирургия. Реконструктивно-восстановительные операции могут выполняться лишь определенной категории стомированных больных по строгим показаниям. Нашей задачей является выявить среди потока пациентов именно тех, кому показана реконструктивная или реконструктивно-восстановительная операция, провести необходимые консультации. Далее пациент может быть госпитализирован в Городской Центр колопроктологии.

Основная задача нашей службы - обеспечить каждого стомированного пациента необходимыми средствами ухода - калоприемниками и мочеприемниками, которые, по сути, являются ортезами (протезами, носимыми на себе) и компенсируют утраченный орган - прямую кишку и анальный сфинктер и их функции накопления и удержания содержимого кишки.

Сегодня мы имеем систему централизованного обеспечения данными изделиями через 24 больницу. Это вызвано тем, что в условиях жесткой экономической политики в городе особое значение уделяется эффективности финансирования, повышению роли контроля и учета за расходованием средств. Также изменились условия поставки средств ухода за стомой в город, потребовалась предоплата, нужно было наладить механизм этой системы. Проблем было очень много, и многие остаются до сих пор. Мы всегда принимали самое активное участие в их решении. Хочется отметить, что большинство пациентов сознательно и позитивно относятся к прошедшим изменениям, но несовершенство и ущербность существующей службы очевидна. Невозможно иметь одно отделение, сколько бы человек в нем не работало, на такой огромный город как Москва. Специфика работы с нашими пациентами состоит в том, что их надо обучать, иногда неоднократно, значит мы просим приехать самого пациента, а не родственников, что часто невозможно. Чтобы получить изделия, многим пациентам некого прислать, а добираться самим крайне затруднительно, т.к. Москва огромный город, наши пациенты живут везде, и в Зеленограде и в Орехово-Борисово.

Усугубляется ситуация тем, что не была обеспечена поставка необходимых средств ухода в полном объеме и в срок, как этого требовалось для нормальной работы отделения. В результате изделий было недостаточно, ассортимент их несоответствующий, выдавались изделия только в одном единственном месте в городе. Наше твердое мнение, что такой ценой нельзя экономить городские деньги. Необходимо искать компромиссные решения, невысоко затратные пути совершенствования службы реабилитации.

Уже сегодня практически решен вопрос о поставках необходимой продукции, налажен механизм финансирования. Вероятно, в ближайшее время мы найдем возможность помочь нашим больным, которые особенно страдают при централизованной системе выдачи - это одинокие пожилые люди, инвалиды, не выходящие из дома. Во многих странах хорошо зарекомендовала себя Служба доставки средств ухода на дом, это направление кажется нам очень перспективным, так же, как и создание нескольких стома-кабинетов в отдаленных районах Москвы.

Последние полгода уже осуществлялись консультации больных на дому, около 100 пациентов получили помощь, но возможности были очень ограничены.

За истекший год пациентов значительно прибавилось, на диспансерном учете состоит около 5000 человек.

Уже два с половиной года все данные о наших пациентах заносятся в "Регистр стомированных больных", регулярно производится усовершенствование компьютерной программы "Регистра".

Развитие нашего отделения возможно во многом благодаря помощи компании "КонваТек", чьей продукцией уже много лет пользуются наши пациенты. Оплачивается весь комплекс работ по компьютерному Регистру, сами компьютеры.

В сегодняшней не простой экономической ситуации тот факт, что пациенты продолжают получать изделия, - служит спасением для тысяч людей. Каждого из вас мы знаем в лицо, знаем ваши проблемы, беды. Мы обязательно поможем вам.

[Продолжение]
Главная страница |  Об организации |  Конференция |  Книжная полка |  Куда обратиться | Наш фотоальбом

Admin: vsemmirom@mtu-net.ru
5.01.2001
Всем      миром      против      рака

Hosted by uCoz