Служба социально-психологической реабилитации стомированных больных работает с февраля 1997 года. Почти за три года на приеме побывало более семисот человек.

Очень многие пациенты обращались по поводу трудоустройства, т.к. 30% членов нашей Организации это люди трудоспособного возраста. Для полной реабилитации после операции с наложением стомы необходимо чувствовать себя нужным и полезным обществу и поэтому вопрос трудоустройства стоит на одном из первых мест. Пациентам, обращающимся по поводу трудоустройства, предлагается на выбор несколько вакансий, которые ориентированы на работу с ограничением физической нагрузки и надомную. Банк вакансий обновляется каждую неделю за счет предложений от предприятий и организаций, заинтересованных в работниках из числа инвалидов.

В нашу службу можно также обратиться по любым юридическим вопросам. Вы всегда можете получить распечатки по поводу льгот для инвалидов и различных законов. Мы привлекаем юристов высокой категории для консультирования о защите прав инвалидов и пенсионеров. Более 50-ти человек за прошедший период обращались к нам за юридической помощью.

Также, по мере возможности, мы раздаем членам нашей организации гуманитарную помощь: перевязочные средства, книги и товары народного потребления. Оказывали единовременную материальную помощь особенно нуждающимся членам нашей организации.

Очень активно в рамках службы реабилитации ведется культурно-массовая работа. Два раза в месяц Международное общественно-просветительское движение "Добро без границ" обеспечивает наших пациентов бесплатными билетами в театры и на концерты, что не мало важно для психологической реабилитации стомированных больных.

К новому году Мэрия обеспечивает детей стомированных больных билетами на новогодние праздники.

Большой объем работы ведется по реабилитации больных после операции и психологическая подготовка в предоперационный период.

Как известно, пациенты, перенесшие тяжелые операции, связанные с наложением стомы, кроме физической травмы, получают и большую психологическую травму. Далеко не каждый может справиться с ней самостоятельно, так как это влечет за собой множество вопросов бытового характера, связанных с отношениями в семье, на работе, в обществе.

Большинство стомированных пациентов после операции страдают чувством неполноценности, считая, что все двери для них теперь закрылись, теряют работу, прерывается учеба, возникают семейные проблемы, порой приводящие к разводам, а молодым пациентам проблематично создать семью. Эти люди замыкаются в себе и становятся никому не нужным балластом. Поэтому, очень важным вопросом процесса медико-социальной реабилитации стомированного пациента является психологическая реабилитация.

Обращающиеся к нам пациенты обеспечиваются брошюрами по уходу за стомой, статьями про нашу организацию и другими необходимыми материалами.

К нашему большому сожалению, некоторые пациенты подходят к проводимой Правлением работе чисто потребительски, забывая, что они сами являются членами нашей Организации, в которую вступили добровольно и забывают, что вся работа направлена за защиту прав и улучшение жизнеобеспечения стомированных людей. Подобное отношение очень осложняет и до того непростую работу. А иногда это проявляется в очень грубой форме к членам Правления и медперсоналу Кабинета реабилитации.

Ведется активная работа в направлении создания службы семьи и брака. Уже собран банк данных, но, к сожалению, сейчас мы не имеем возможности расширения этой службы.

В нашем кабинете социально-психологической реабилитации вы можете не только получить необходимую помощь, но и пообщаться с людьми , оказавшимися в такой ситуации как и Вы, но живущих полноценной и интересной жизнью.

Я хочу поблагодарить вас за предоставленную возможность выступить перед Вами и за те теплые слова, сказанные в наш адрес Организацией "АСТОМ" и 24-й больницей. Со стороны компании мы стараемся поставлять для вас изделия, которые вам нужны, а также мы хотим, естественно, помогать службе реабилитации, чтобы то, что вы получаете, было более доступно для вас.

В настоящее время наша страна оказалась довольно-таки в сложном положении. Одним из основных направлений совершенствования здравоохранения является насыщение рынка отечественными медикаментами и изделиями медицинского назначения. Наша продукция является полностью импортной продукцией, но у нас есть план для того, чтобы сделать эту продукцию более доступной и оказываемая помощь была более квалифицированной. Мы пытаемся оказывать помощь в проведении мероприятий различного уровня, для того, чтобы поднять эту проблему.

Мы уже говорили о новом проекте. Владимир Борисович Александров говорил о том, чтобы начать с одной машины для осуществления выездов к людям, по разным причинам, не имеющим возможность выходить из дома и оказывать им квалифицированную помощь на дому. Я думаю, что этот проект найдет отклик и будет расширяться. Уже есть положительные результаты. Необходимо каким-то образом дать возможность пациенту лично получать изделия и в то же время как-то контролировать расход этих изделий. Возможно, это будет создана служба доставки или дополнительных кабинетов. Мы пытаемся работать здесь во взаимодействии с 24-й больницей и Комитетом здравоохранения.

До начала Конференции у вас была возможность познакомиться с продукцией фирмы "Колопласт" и, думаю, вы убедились, что это изделия высокого качества.

Так как мое время выступления ограничено во времени, мне хотелось бы вкратце, в общих чертах представить вам изделия "Колопласт", т.к. большинству из вас эти изделия незнакомы вовсе. Компания "Колопласт" - это очень крупная компания находится в Дании и имеет свои представительства во многих странах мира. "Колопласт" - компания не только по производству средств ухода за стомой кишечника или мочевых путей. Сюда входит большое количество изделий для недержания мочи, противоожоговые и ранозаживляющие средства, большое количество разного рода дополнительных средств по всем этим направлениям - присыпки, паста, гели, жидкости для обработки, ирригационные системы и т.д.

Уважаемые участники Конференции! В 1992 году я была директором проекта благотворительной организации "Каритас" проекта "Благотворительная аптека" и к нам пришла за помощью Руднева Людмила. Это мама троих детей сама была стомированная больная. Она пришла к нам за помощью и мы смогли ей немного помочь. Тогда я, имеющая высшее медицинское образование, не представляла вообще, что существует такая тяжелая, трудная форма заболевания, при которой очень трудно помочь людям. И когда я впервые увидела эту мужественную, удивительно энергичную женщину, я почувствовала глубокое потрясение. Тогда же Людмила встретилась с Вячеславом Сухановым и они решили создать и зарегистрировать общественную организацию стомированных больных. Было очень много трудностей. Тогда было вообще очень тяжелое время. "Каритас" (Австрия) сделал один небольшой проект, по которому поставил некоторое количество средств ухода за стомой, которое в тоже время поставил и "КонваТек".

Организаторы "АСТОМ" сами необыкновенно деятельные, энергичные и мужественные люди, которые не замкнулись в своей проблеме, для которых было не очень важно помочь себе. Они хотели решить эту проблему и решить ее для как можно большего количества людей. И, конечно, я была очень потрясена встречей с доктором Александровым - удивительным человеком, потрясающим хирургом. Он поддерживает "АСТОМ", поддерживает вас - это совершенно замечательно!

"Дорогие друзья! Я искренне рада приветствовать вас от имени Комитета общественных и межрегиональных связей Правительства Москвы. Мы действительно уже друзья! На протяжении четырех лет мы собираемся вместе. Уже из названия нашего Комитета ясно, что мы поддерживаем вас как общественную организацию. Конечно жаль, что вы пришли в "АСТОМ" потому, что вы заболели, болезнь привела вас сюда. Но с другой стороны - вам есть куда прийти, где вас поддержат, где вас выслушают, где заинтересованные и неравнодушные люди и хочется сказать самые теплые слова в адрес руководства "АСТОМ", в адрес главного врача 24-й больницы, в адрес производителя средств ухода за стомой, который вас поддерживает. Жизнь продолжается и это прекрасно, что она продолжается, что она ставит новые цели и мы стараемся быть вместе с вами в достижении этих целей. Правительством Москвы принята концепция Московской программы общественного развития, где большое внимание уделяется взаимодействию Правительства с общественными объединениями инвалидов различной направленности. Комитет общественных и межрегиональных связей Правительства Москвы четвертый год проводит конкурс на социально значимые программы, которые представляют общественные объединения. В ходе одного из конкурсов был поддержан проект "АСТОМ", предполагающий создание службы психологической поддержки. Это было два года назад и прекрасно это продолжается и развивается.

Думаю, что и дальше мы найдем возможность поддержать в этом направлении общественную организацию "АСТОМ". Члены "АСТОМ" также бывают на наших мероприятиях, детей приглашаем на новогодние елки и на другие праздники в Мэрию, т.е. в этом направлении тоже работаем.

Но мне хотелось бы сказать, что в выступлении Вячеслава Геннадьевича и Марии Юрьевны я услышала тревогу о будущем снабжении средствами ухода за стомой. Я , конечно, понимаю важность и значимость этого вопроса для вас. Как инсулин для диабетиков, как жизненно важные лекарства для сердечников, средства ухода за стомой определяют всю вашу дальнейшую жизнь, определенный уровень качества, возможность работать, возможность иметь доступные душе занятия, иметь возможность жить полноценной жизнью в семье. Обеспечение за свой счет невозможно при современном уровне пенсий и пособий. Поэтому я совершенно согласна с Вячеславом Геннадьевичем в том, что нужно обратиться в Комитет здравоохранения с обращением, но может быть необходимо подумать о том, чтобы в итоговые документы Конференции внести вопрос об обращении к депутатам Московской городской Думы с предложением внести защищенную статью бюджета г. Москвы, а бюджет города имеет статус закона, отдельную защищенную строку, пусть это даже будет не увеличенные средства, Вячеслав Геннадьевич говорил, что нам не нужно больше средств, но это была бы защищенная статья.

Спасибо, что пригласили меня сюда. Но я хочу остановиться немного на другом.

Друзья! Вчера, в г. Санкт-Петербурге, был убит один из депутатов Законодательного Собрания города - Виктор Семенович Новоселов и первое, что я хочу сделать - почтить его память вставанием.

С 1992 года в Санкт-Петербурге был открыт первый медицинский центр по обслуживанию пациентов со стомой. Тогда в нем не учете было 141 человек. На сегодня мы имеем хорошо оснащенный и обеспеченный средствами ухода за стомой городской Центр стоматерапии, наблюдающий около трех с половиной тысяч человек. Находится этот Стома-центр в Городском онкодиспансере, где в содружестве с онкологами и хирургами мы в состоянии решить больше задач, чем если бы работали изолировано. На базе этого Центра создана учебная программа и работает школа подготовки стоматерапевтов, ведется достаточно серьезная исследовательская работа, ведется подготовка к созданию учебника по стоматерапии, создана компьютерная база учета и наблюдения стомированных больных и как член Международного Конгресса стоматерапевтов, могу сказать, что Запад не видел и не знает ничего подобного, говоря о нашей базе. Две года назад, на базе одного из оборонных предприятий Санкт-Петербурга, заводе "Хронотрон", было начато производство современных средств ухода за стомой. Я очень благодарен москвичам за высокую оценку этой продукции. Продукция достаточно высококачественная и заслуживает вашего внимания. Однако, перед городским стома-центром и Ассоциацией "АССКОЛ" стоят очень серьезные задачи. И самая серьезная задача - создание разветвленной структуры, при которой каждый стационар города будет располагать подготовленными специалистами.

Кроме того, уже в следующем году мы планируем открытие двух межрайонных центров наблюдения стомированных больных. Для этого мы обеспечили их подготовленными специалистами и соответствующими нормативными документами. В настоящее время городской стома-центр и Ассоциация "АССКОЛ" Санкт-Петербург практически закончили подготовку стационара оказания стоматерапевтической помощи. Вопрос стандартов оказания стоматерапевтической помощи, на самом деле, один из очень серьезных вопросов. Стандарт - это гарантированный минимум помощи, который обязан получить каждый пациент со стомой в медицинском учреждении. Если эти стандарты будут утверждены, я надеюсь, сначала в г. Санкт-Петербурге, а затем и в Москве, то, по крайней мере, моя душа и сердце будут спокойны за то, что вы хотя бы получили гарантированный минимум. Я полагаю, что предстоит и большая совместная работа. В частности, по исправлению некоторых упущений в некоторых документах Министерства здравоохранения, допускающих относительную дискриминацию стомированных людей.

Я рад приветствовать вас от имени Правления нашей Ассоциации и от имени всех наших пациентов в этот праздничный для нас День. Конечно, хорошо, что это не всенародный праздник, но для нас это действительно праздник, когда мы имеем возможность встретиться, обменяться нашими достижениями, обсудить общие проблемы, и, в конце концов, просто порадоваться жизни.

Наша Ассоциация существует уже почти 10 лет. Когда создавалась наша Ассоциация, вы можете представить то положение в той области, которой мы сейчас занимаемся. Стома-пациенты не имели ни технической, ни медицинской, ни психологической, ни социальной поддержки. Исторически сложилось так, что единственную помощь, единственный способ, который мы могли получить - это обратиться за помощью к развитым странам, организовать поставку гуманитарной помощи средств ухода за стомой в Петербург и распределять ее среди наших пациентов. И в некоторой степени, часть наших пациентов до сих пор пользуются услугами, которые мы получаем благодаря гуманитарной помощи.

Проблемы у нас те же самые, о которых здесь уже много говорилось. Поэтому можно не повторяться и хотелось бы выразить только надежду, что благодаря объединению наших усилий, благодаря включению в нашу работу ассоциаций и организаций других городов и регионов России, благодаря в будущем созданию Российской организации, мы сможем решать эти проблемы более эффективно и более быстро.

Кроме финансовых проблем, которые имеют ассоциации, подобные нашим, здесь можно привести, к стати, цифры. Когда я и представители "АСТОМ" были на Восточно-европейском Конгрессе ассоциаций стомированных больных в Польше, выяснилось, что пациенты в этих странах получают в год от государства на приобретение средств ухода за стомой от 400 долларов в Белоруссии до 1000 долларов в Венгрии. Конечно, нам до этих сумм далеко, но по крайней мере таковыми должны быть наши ориентиры.

Я хочу присоединиться к тем поздравлениям, которые здесь уже были произнесены и пожелать вам самого доброго.

В ноябре исполнится год, как была организована Краснодарская организация стомированных больных, руководителем которой я являюсь, и полгода как была организована краевая организация. Мы самые молодые на карте нашей страны.

1. Направить "Обращение" членов Региональной общественной организации инвалидов стомированных больных "АСТОМ" в Комитет здравоохранения г. Москвы по вопросу организации системы бесперебойного обеспечения стомированных больных средствами ухода за стомой, ее дальнейшему эффективному усовершенствованию.

Принято "единогласно"

2. Направить "Обращение" членов Региональной общественной организации инвалидов стомированных больных "АСТОМ" в Московскую Городскую Дума по внесению защищенной статьи в бюджет города по гарантийному и регулярному финансированию закупок средств ухода за стомой для стомированных больных москвичей.

Принято "единогласно".

3. Признать работу Правления "АСТОМ" за истекший период положительной и эффективной.

Принято "единогласно".

г.Москва
21 октября 1999 год