По данным детских онкологов экономически развитых стран число лиц, выживших от детского рака, среди взрослых (15-45 лет) будет возрастать от 1 на 1000 в 1990 году, до 1 на 950 в 2000 году и 1 на 250 в 2010 году. Этот прогресс обязывает оценить многие проблемы, начиная с качества жизни вылеченных детей. По некоторым исследованиям, инвалидность онкологических больных, значительно изменяющая качество жизни их, отмечается не менее, чем в 40% случаев.

      Реабилитация в детской онкологии имеет свои особенности, связанные с тем, что восстановительное лечение направлено на ребенка, который не только имеет различные физиологические и анатомические нарушения, но и большие социальные проблемы. Наш пациент - это ребенок и подросток - развивающийся, растущий организм с несформировавшимися анатомическими и физиологическими функциями. В то же время он не сформирован до конца и как личность, не занимается профессиональной деятельностью (а только готовится к ней), не имеет жизненного опыта, сложившегося мировоззрения; психика его неустойчива, ранима. Ребенок, особенно маленький, зависим от окружающих и, прежде всего, от родителей. Живущий в мире сказок, перенесший тяжелую болезнь и лечение, длившиеся иногда годами, он по-иному оценивает свое отношение к окружающему. И успех реабилитации его во многом определяют взаимоотношения врача с ребенком и его родителями.

      Медицинская реабилитация должна учитывать возможные поздние осложнения лечения. Наиболее серьезные из них: энцефалопатия с ликворной гипертензией и астеническим состоянием, антрациклиновая кардиомиопатия, эндокринопатии, пульмониты, снижение и потеря слуха, нарушение репродуктивной функции и другие.

      Современные методы лечения должны предусматривать возможные осложнения. При этом необходимо суметь найти такие решения, которые смогли бы предотвратить возникновение осложнений. Так, например, для предупреждения нарушения репродуктивной функции необходима тщательная защита яичников у девочек. С этой целью проводится оофоропексия с точным указанием последующей локализации их (метка танталовыми скрепками). Для профилактики осложнения со стороны сердца необходимо активное применение антиантрациклиновых препаратов (кардиоксан и т.д.).

      Психическая реабилитация тесно связана с медицинской, ибо во многом на психику ребенка влияет его физическое несовершенство, обусловленное осложнениями лечения. Детская психика крайне ранима, и отношение к заболеванию у ребенка иное, чем у взрослого. В одних случаях опасность заболевания резко преувеличивается, в других недооценивается - и это должен учитывать врач. Часто ребенка пугает одиночество (которое иногда он сам придумывает, а нередко оно и существует), и врач должен помнить об этом. Дети весьма болезненно (особенно подростки и девочки), гораздо сильнее чем взрослые, вплоть до явлений дисморфизма, относятся ко всем физическим недостаткам и дефектам (особенно на лице). Поэтому психическая реабилитация тесно сплетается с физической. Именно поэтому разрабатываются сохранные операции (например, эндопротезирование при саркомах конечностей).

      Немаловажную роль в тактике ведения детей с онкологическими заболеваниями играет социальная реабилитация. Ребенок не должен чувствовать себя обделенным, его не должна окружать ''психология инвалида''. Учитывая определенные физические дефекты, вызванные болезнью и лечением, его исподволь психологически и физически следует готовить к будущей профессиональной деятельности, стремясь при этом, ни в коем случае, не ущемлять его интересы.

      Принципы реабилитации применительно к ребенку, страдающему злокачественной опухолью, формулируются следующим образом.

1. Реабилитация начинается уже при первой встрече врача с ребенком и его родителями. Многое в дальнейшем в системе реабилитационных мероприятий определяется этой встречей. Необходимо внушить оптимизм и надежду не только больному ребенку, но и его родителям. Без этого предстоящее тяжелое лечение и не менее сложные реабилитационные мероприятия провести трудно.
2. Реабилитационные мероприятия должны основываться на принципе преемственности и непрерывности и осуществляться по единой программе: в больнице, отделении реабилитации, детском саду, школе и других учреждениях.
3. Реабилитация обязательно должна быть комплексной и направленной на коррекцию физических, анатомических и психических функций. При этом в процессе ее должны быть включены и родители ребенка, так как восстановление его во многом определяется ими.
4. Реабилитационные мероприятия должны быть как индивидуальными, так и коллективными и разумно сочетаться, всегда с учетом индивидуальных особенностей ребенка и его родителей.
5. Возвращение в коллектив больного ребенка должно быть подготовлено. Педагоги и другие сотрудники учреждения, куда приходит ребенок, должны быть информированы о его болезни и ее возможных осложнениях, а также о конкретных подходах к общению с ним. В любом случае, нельзя чем-либо выделять больного ребенка от других детей, подчеркивать его особое положение.
6. В отличие от взрослых, реабилитация детей предусматривает значительно больший срок, ведь из детского возраста она должна ввести их в профессиональную деятельность, подготовить к трудностям ''взрослой жизни'' и в этой ''взрослой '' жизни еще долгое время сопровождать его.

      Вопросы организации медико-социальной работы в онкологии разрабатываются в Научно-исследовательском институте детской онкологии и гематологии Онкологического Научного Центра им. Н.Н. Блохина Российской Академии Медицинских Наук (НИИ ДОГ) с 1993 года.

      Изучение этой проблемы проходило по нескольким направлениям, а именно: разработка Концепции медико-социальной работы в онкологии; дифференцированных программ медико-социальной работы; базовой модели этой службы; разработка учебной программы подготовки специалистов с высшим образованием по социальной работе в онкологии и внедрение разработанных положений в практику через открытие Кабинета социальной и психологической реабилитации и спецкурса ''Социальная работа в онкологии'' в Российском Институте Молодежи.

      Предлагаемая нами Концепция медико-социальной работы в онкологии построена на принципе междисциплинарного подхода к осуществлению помощи больным со злокачественными новообразованиями, что предполагает с целью повышения эффективности терапии и качества жизни пациентов и их семей одновременно с комплексным специальным лечением оказание им и их семьям различных видов социальной и психологической поддержки на всех этапах специализированной помощи от момента установления диагноза до выздоровления и возвращения этой категории лиц к прежнему социальному положению посредством участия в процессе лечения и диспансерного наблюдения помимо профессионалов онкологов и врачей различных специальностей психолога и специалиста по социальной работе.

      Концепция строится на выделении обобщенных групп и работе с ними по дифференцированным, но соответствующим общим принципам медико-социальной работы в онкологии программам помощи.

      Больные с онкопатологией - главный объект внимания медико-социальной службы в онкологии. Главный, но не единственный. Онкологическое заболевание одного (любого) из членов семьи резко меняет образ жизни всей семьи. Занимая определенное место в команде, борющейся за жизнь больного, семья принимает часть проблем (немедицинских) на себя, и тем самым сама превращается в объект заботы социальной службы.

      Следующим направлением деятельности медико-социальной службы в онкологии является работа с группами риска. Регулярные профилактические осмотры населения, как взрослого так и детского, формирование групп риска, пристальное наблюдение за ними с проведением комплекса корригирующих мероприятий медицинского и социального плана - это путь к снижению онкологической заболеваемости и ее ранней диагностике, что в свою очередь послужит залогом повышения эффективности лечебных и реабилитационных программ.

      Деятельность работника медико-социальной службы в онкологии должна распространяться и на все население в целом. Широкая пропаганда успехов современной онкологии, возможностей достижения полного выздоровления и социальной адаптации лиц (взрослых и детей), излеченных от онкологических заболеваний, внесут существенный вклад в изменение бытующего в настоящее время общественного мнения о фатальности злокачественных новообразований. Новые знания об этой проблеме помогут уменьшить у населения страх перед онкологией, что в сочетании с успешно проводимыми мерами профилактики, включающими распространение здорового образа жизни, а также с достижениями в лечении будет способствовать решению многих проблем общества, обусловленных онкологическими заболеваниями.

      На наш взгляд, перечень объектов медико-социальной работы в онкологии должен быть дополнен еще одной группой лиц, без решения множества социальных и психологических проблем которых трудно прогнозировать реальные успехи в онкологии - это персонал (в первую очередь медицинский) лечебных учреждений онкологического профиля.

      Приводим сформулированные нами понятия выделяемых обобщенных групп:

      1. БОЛЬНЫЕ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

      Это взрослые и дети, у кого диагностировано онкологическое заболевание и кто отвечает одному из следующих критериев:

      а) получают специальное противоопухолевое лечение. Имеют (или не имеют) инвалидность;

      б) специальное противоопухолевое лечение закончили менее 5 лет тому назад. Имеют (или не имеют) инвалидность;

      в) специальное противоопухолевое лечение закончили более 5 лет тому назад - излеченные от злокачественных новообразований. Инвалидность имеют или нет в зависимости от качества здоровья - физического, психологического и социального;

      г) противоопухолевое лечение отменено в связи с полным отсутствием эффекта от него. Больной - инкурабельный, пациент Хосписа. Имеет инвалидность.

      2. ГРУППА ПОВЫШЕННОГО РИСКА

      Это взрослые и дети, отвечающие одному из следующих критериев:

      а) страдают предопухолевыми заболеваниями;

      б) из ''раковой'' семьи;

      в)проживают на загрязненных радионуклидами территориях;

      г) работают на вредных производствах;

      д) сами злоупотребляют курением или проживают в семье курильщика;

      е) получали длительно иммунодепрессивную терапию.

      3. ЧЛЕНЫ СЕМЕЙ

      Это взрослые и дети, отвечающие одному из следующих критериев:

      а) родственники больных онкологическими заболеваниями;

      б) близкие друзья больных.

      4. НАСЕЛЕНИЕ В ЦЕЛОМ

      Это взрослые и дети, не входящие ни в одну из вышеперечисленных групп, к кому можно обращаться через средства массовой информации, в школах, поликлиниках, общественных организациях и объединениях.

      5. ПЕРСОНАЛ ЛЕЧЕБНЫХ УЧРЕЖДЕНИЙ ОНКОЛОГИЧЕСКОГО ПРОФИЛЯ

      Трехлетний опыт медико-социальной работы в НИИ ДОГ и анализ данных социологического и психологического исследований, проведенных в 341 семье, имеющей ребенка со злокачественным новообразованием, позволили нам сформулировать перечень проблем, актуальных для абсолютного большинства семей детей с онкопатологией. Сюда вошли проблемы: социальные, психологические, связанные с отсутствием доступной информации для больных и их семей по различным аспектам медицинской, социальной, юридической и другим видам помощи, организация паллиативной помощи на дому.

      Социальные проблемы наиболее часто (61% семей) выражались в виде финансовых трудностей. В качестве возможных путей решения их можно рекомендовать: поиск путей стабильного финансирования лечебных учреждений онкологического профиля вариантами которого являются: а) бюджетное (защищенное) финансирование; б) государственное социальное страхование; в) сочетание первых двух. Кроме того необходим контроль за строгим соблюдением гарантированного права больных с онкопатологией на бесплатное лечение, постоянное поддержание величины пособия, назначаемого в связи с онкологическим заболеванием, на уровне, соответствующем прожиточному минимуму, предоставление бесплатного проезда во всех видах городского и междугороднего транспорта больному и сопровождающему его лицу.

      Взаимосвязанным с финансовыми проблемами в семьях, имеющих детей со злокачественными новообразованиями, является вопрос трудоустройства их матерей и самих лиц, в детстве излеченных от злокачественных опухолей и достигших трудоспособного возраста. В качестве возможных путей решения проблем трудоустройства можно рекомендовать: разработку законодательства, обязывающего администрацию предприятий предоставлять гибкие условия труда (неполная рабочая неделя, освобождение от работы в ночные часы и т.д.) данной категории населения, а также условий, повышающих заинтересованность администрации в использовании труда этих лиц (например, льготное налогообложение); создание системы профессиональной (пере)ориентации посредством разработки механизма профессионального консультирования по вопросу выбора профессии и переобучения; предоставление надомной работы данной категории лиц.

      Важной составляющей социальных проблем, требующей столь же неотложного решения, является проблема получения образования онкологическими больными, находящимися в школьном и юношеском возрасте. Пути решения ее должны проходить по нескольким направлениям, среди которых: разработка системы госпитальной педагогики, совершенствование подходов к организации домашнего обучения, разработка программ взаимодействия со школами, предоставление гарантированного права бесплатного обучения в техникумах и ВУЗах.

      Важнейшее место в системе медико-социальной работы в онкологии занимает изучение и поиск путей решения психологических проблем у больных со злокачественными новообразованиями и их семей. С этой целью необходимо: создание групп психологической поддержки различной направленности, а именно, для больных, членов их семей, друзей, лиц, переживающих утрату, и т.д. с обучением саморегуляции и самоподдержке; организация встреч при участии психологов семей, имеющих больных со злокачественными опухолями, с таковыми, где дети (взрослые) излечены от них; открытие городской психологической службы ''Телефон доверия для больных с онкопатологией и их семей''; ликвидация информационного вакуума, а также работа с обществом для формирования благоприятного, заинтересованного отношения к больным с онкологическими заболеваниями и их семьям.

      Возможными путями решения проблем, связанных с информационным вакуумом, можно назвать: создание в лечебных учреждениях онкологического профиля информационных центров, куда должны входить - библиотека специальной литературы для больных и их родственников; буклеты, брошюры, содержащие подробную информацию по юридическим проблемам, связанным с онкологическими заболеваниями; банк данных о ресурсах, источниках помощи больному и семье. Необходимо издание с помощью профессионалов-онкологов, психологов, специалистов по социальной работе и др. специальной литературы по самым различным проблемам частной онкологии, включая и материалы по методам ухода за больными-инвалидами, а также специальных изданий, адресованных не только больным и их семьям, но, что важно, и группам риска. Актуальным является открытие постоянно действующих программ на радио и телевидении, рубрик на страницах центральной прессы, пропагандирующих успехи отечественной и зарубежной онкологии, методы профилактики злокачественных опухолей, преимущества здорового образа жизни.

      При очевидных успехах отечественной онкологии ряд аспектов ее остаются до последнего времени мало изученными. Так, можно сказать, что лишь приподнята завеса над такой нелегкой проблемой, каковой является организация паллиативной терапии в стационаре и на дому для больных с онкопатологией. Поиску решения ее отвечает созданный и функционирующий в Москве с октября 1993 года Первый Хоспис на дому для детей с онкологическими заболеваниями. Организаторы его - Детская секция Московского общества помощи онкологическим больным и лицам групп риска и отделение амбулаторной диагностики и лечения НИИ ДОГ - распространили принцип междисциплинарного характера поддержки и на данную категорию лиц. Ребенок, принятый в программу Хоспис на дому, получает не только медицинскую (паллиативную) помощь, но и вместе со всей семьей - социальную и психологическую поддержку, что создает условия для улучшения качества жизни этих больных.

      Эффективность паллиативной терапии связана с разработкой методических рекомендаций по организации трех ее основных направлений: - медицинского, психологического, социального; совершенствованием специальных программ подготовки медицинских сестер с включением в их учебные планы разделов психологии, социологии, паллиативной терапии; организацией постоянно действующих психологических тренингов данной направленности для врачей, медицинских сестер, социальных работников, волонтеров, работающих с инкурабельными больными как в условиях стационара, так и на дому; организацией обучающих семинаров и изданием методических пособий для волонтеров по уходу за больными с онкологическими заболеваниями в хосписе. Понятно, что все это осуществимо лишь при стабильном (защищенном) финансировании.

      В заключение следует отметить, что совершенствования системы социальной и психологической поддержки больных с онкологическими заболеваниями и их семей ни при каких условиях невозможно добиться без: развития юридической базы и правовых механизмов реализации законов; введения в штат лечебных учреждений онкологического профиля ставок социальных работников и психологов.