Возвращение к жизни

Современные методы лечения резко снизили смертность детей с онкологическими заболеваниями. Но параллельно с успехами онкопедиатрии, увеличивается количество проблем, связанных с поздними осложнениями после лечения и проявляющихся в виде нарушения основных функций организма ребенка: кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ, внутренней секреции, психических и сенсорных функций, иммунитета и т.д. Многократные госпитализации, длительное амбулаторное лечение мешают приобретению социального опыта ребенка, не дают возможности учиться, как учатся здоровые дети. Впоследствии у многих появляются трудности в профессиональной ориентации. Это приводит к серьезной социальной дезадаптации, усугубляющейся ухудшением социальной и психологической ситуации семьи.

Необходимы специальные реабилитационные программы, учитывающие комплексный характер нарушений, и обеспечивающие устранение этих нарушений, a также социальную адаптацию ребенка-инвалида.
В нашем понимании реабилитация - это комплекс медицинских, педагогических, социальных, экономических, юридических воздействий и мероприятий, цель которых максимально полное восстановление физического и психического здоровья ребенка-инвалида и полноценная интеграция его в общество.
Реабилитация детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями должна проводиться на всех этапах оказания им специализированной помощи: начиная с момента установления диагноза и до окончания диспансерного наблюдения.
В институте детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра РАМН работает специализированное отделение для комплексной реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями. В отделение госпитализируются дети с онкологическими заболеваниями, которые лечились или продолжают лечение не только в НИИ детской онкологии и гематологии, но и в лечебных учреждениях Москвы, Московской области и других регионов России.
Отделение расположено в бывшей правительственной даче, в ближайшем Подмосковье. Огромный старинный дом стоит на берегу пруда, окружен старинным липовым парком и лесом.
Программа комплексной реабилитации строится с учетом основных проблем, выявляемых у детей с онкологическими заболеваниями в процессе и по окончании лечения. Прежде всего - это различные осложнения химио- и лучевой терапии и сопутствующие заболевания. Кроме того, у этих детей отмечаются серьезные психологические нарушения. Психологическое состояние их характеризуется многочисленными страхами, высоким уровнем тревожности, чувством вины, повышенной агрессией. У них нарушена способность к общению со сверстниками, имеет место определенная педагогическая запущенность. 10 процентов детей отстают в изучении школьных программ, но и среди тех, кто формально не отстал в учебе, обнаруживается дефицит знаний, умений и навыков.
Семьи с детьми-инвалидами обладают целым рядом особенностей, отрицательно влияющих на психологическое состояние здоровых и больных детей. Большинству родителей свойственно специфическое отношение к ребенку, Оно связано с опасениями за его здоровье. Родители предъявляют щадящие, а в действительности инфантилизирующие требования к ребенку. При этом все их усилия сосредотачиваются на сохранении здоровья ребенка в ущерб развитию личности.
В отделении работают специально подготовленные психологи, деятельность которых направлена на психолого-педагогическую коррекцию описанных нарушений. Основу реабилитационной программы составляет работа детей в мастерских керамики и ткачества. В процессе этой работы дети учатся общаться друг с другом, узнают много нового о природных материалах, повышается их эстетический уровень. Очень важно, что работа в этих мастерских развивает концентрацию внимания, усидчивость, мелкую моторику, т.е. как раз те функции, которые нарушаются в результате химиотерапии и, особенно, облучения головного мозга.
Психолог проводит специальный тренинг по отработке принципов бесконфликтного поведения. Это очень важно для наших детей с учетом их психологических особенностей.
При психологической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями принципиальным подходом является работа психологов и психотерапевтов, в частности, специалистов по семейной психотерапии, с родителями наших детей, т.к. коррекция детско-родительских отношений служит необходимой основой оздоровления психики ребенка.
Для проведения семейной реабилитации мы берем в отделение не только детей, перенесших онкологические заболевания, но и их здоровых братьев и сестер.
В отделении реабилитации большое внимание уделяется экологическому образованию и воспитанию детей. Профессионально подготовленный педагог проводит занятия в парке, в лесу и на берегу пруда. Дети посещают Московский зоопарк, где их учат наблюдать за животными. У детей постепенно формируется правильное отношение к окружающему миру, взамен, по преимуществу, потребительского.
Таким образом, занятия экологией имеют не только познавательное, но и общекультурное, нравственное значение. Очень важны для детей занятия по истории искусства, в частности, театра, которые проводит специальный педагог. В течение всей смены, которая длится четыре недели, дети готовят какой-либо спектакль и концерт, которые показываются в последний день.
Мы стараемся приобщить детей к традициям народной жизни, регулярно отмечаем фенологические даты календаря и народные праздники - масленицу, Пасху, Рождество и другие. Дети разучивают колядки, песни, хороводы, занимаются рисованием и музыкой. Регулярно организуются поездки в театры, экскурсии.
Большое внимание в нашей программе уделяется учебе. Благодаря поддержке Московского комитета образования и управления образования Северо-Восточного административного округа, во время пребывания в отделении дети посещают занятия в общеобразовательной школе, расположенной в непосредственной близости, в специально отведенном помещении. Занятия по программе начальной школы проводятся в отделении регулярно приезжающими учителями. Цель этих занятий - стимулирование активных академических занятий. С этой же целью в отделении оборудован компьютерный класс, который позволяет использовать современные технологии обучения. Мы планируем приобрести необходимые обучающие компьютерные программы по предметам основного цикла: математике, физике, химии, литературе, русскому и иностранным языкам.
Большое место в комплексной программе уделяется физической реабилитации. Как показали исследования, проведенные в нашем отделении совместно со специалистами кафедры лечебной физкультуры (ЛФК), массажа и реабилитации Российской государственной академии физической культуры (РГАФК), у детей после окончания лечения значительно снижены по сравнению со здоровыми сверстниками показатели общей физической подготовленности, то есть они хуже прыгают, бегают, менее ловкие. У этих детей хуже приспособительные возможности сердечно-сосудистой и дыхательной систем в условиях повышенной физической нагрузки.
Практически у 100 процентов детей мы диагностировали различные нарушения осанки включая сколиозы; у 50 процентов - в сочетании с плоскостопием.
Дополнительное нейро-психологическое обследование совместно со специалистами кафедры патопсихологии психологического факультета МГУ выявило у части детей, получавших облучение головного мозга, нарушение координации движений. Все эти физические нарушения - следствие длительного тяжелого лечения, ограничивавшего двигательную активность ребенка.
После окончания лечения неоправданно, с нашей точки зрения, расширяются противопоказания к занятиям физической культурой и спортом. Кроме того, у большинства родителей формируется особенный психологический стереотип, в силу которого они сознательно оберегают своих детей от занятий физкультурой и спортом, полагая, что таким образом сводят к минимуму возможность травм и других отрицательных последствий детской активности. Это негативно влияет не только на физическое состояние детей, перенесших онкологические заболевания, но и на их психическое развитие, способность к общению, что, в конечном итоге, приводит к серьезной социальной дезадаптации.
С учетом этих данных в нашем отделении разработана комплексная программа физической реабилитации, включающая как групповые занятия физической культурой и спортивные игры, так и ЛФК с коррекцией индивидуальных нарушений, а также оздоровительное плавание.
У нас есть хорошо оборудованный тренажерный зал для занятий ЛФК, семнадцатиметровый закрытый плавательный бассейн; спортивные площадки на открытом воздухе. Отделение является базой для проведения практики студентов кафедры ЛФК, массажа и реабилитации РГАФК.
Анализ результатов работы по физической реабилитации показывает высокую эффективность нашей программы.
Одной из задач работы отделения является организация посильной помощи особо нуждающимся семьям: сбор денежных средств, одежды и т.д. Необходимо подчеркнуть, что пребывание ребенка в отделении является абсолютно бесплатным для семьи.
В отделении работает коллектив профессионалов, который состоит из штатных сотрудников и волонтеров, работающих безвозмездно.
У нас есть опытный врач-онколог и хорошо подготовленные медицинские сестры. Всю физкультурную и оздоровительно-спортивную работу организует опытный специалист - выпускник РГАФК, кандидат педагогических наук. Мастерские ведут опытные профессионалы-педагоги. Весь досуг и быт детей организуют воспитатели, имеющие специальное среднее или высшее педагогическое образование. С отделением сотрудничают специалисты из различных научных и практических учреждений Москвы.
Реализация нашей программы психолого-педагогической и физической реабилитации повышает качество жизни детей, перенесших онкологические заболевания, улучшает их социальную адаптацию и облегчает формирование этих детей как нормальных членов общества.

Г.Цейтлин,
доктор медицинских наук,
Н. Ганзина,
Г.ТолмаЧева.

Контактный телефон/факс:
(7-095) 478-70-78,
Электронная почта:
grigori@dog.dnttm.rssi.ru
- доктор медицинских наук Цейтлин Григорий Янкелевич.