По данным главного детского онколога России академика Л.А. Дурнова, только в Москве более 10 тысяч детей страдают онко-гематологическими заболеваниями. Каждый год 120-150 из них погибают. Остальные, к счастью, возвращаются к жизни. После долгого и мучительного лечения. После многолетнего балансирования между жизнью и смертью.

Еще шесть лет назад от онко-гематологических заболеваний, таких как лейкоз, рак крови, в России умирали более 98 процентов детей. С момента внедрения новых зарубежных методик лечения в отечественную медицинскую практику стали выздоравливать, выживать около 83 процентов таких больных.

Лечение и наблюдение детей с онко-гематологическими заболеваниями продолжается пять и более лет. Большую часть этого времени, до снятия с медицинского учета в случае выздоровления, они имеют статус "инвалид детства".

Маленькие москвичи проходят курс лечения в Онкоцентре, в Республиканской детской клинической и Морозовской больницах столицы, мужественно перенося тяжелейшее лечение (химио- и лучевая терапия, в некоторых случаях - пересадка костного мозга). Онкологические отделения этих больниц работают по режиму реанимационных.

Пока дело не пошло на поправку, ничего, кроме больничной палаты, медперсонала и матерей, находящихся постоянно рядом с ними, пациенты стационара не видят, пребывая практически в вакууме, вдали от обычной, нормальной детской жизни.

До 70 процентов семей, в которых ребенок болен онко-гематологическим заболеванием, распадаются.

После лечения выздоравливающие дети и их родители нуждаются в серьезной комплексной реабилитации.

На государственном уровне эта проблема пока не решена.

Уверена: ничто так не выбивает из колеи женщину, как страдания ее ребенка. Особенно если на глазах - ежедневные процедуры, капельницы, тяжелейшие боли малыша. Выздоравливающие и погибающие дети до недавнего времени находились в стационаре по соседству друг с другом. Трудно представить, о чем говорили, думали, молились их матери...

Далеко не каждая женщина в состоянии забрать домой своего ребенка, идущего на поправку. Причины тому: боязнь возникновения новых приступов, невозможность оказать при этом вовремя медицинскую помощь, жилищные и материальные проблемы. Решившиеся же на это оказываются один на один с трудностями, справиться с которыми очень нелегко.

Когда появляется надежда на выздоровление, естественно, возникает вопрос - что же делать дальше? Болезнь отняла время от воспитания, образования, умения общаться со сверстниками. Такому ребенку, как, собственно, и всей его семье, нужна серьезная реабилитация, позволяющая вновь адаптироваться в обществе. Но сначала необходима помощь: медицинская, психологическая, юридическая, социальная.

К слову, а не в упрек: до момента получения положительных результатов лечения онко-гематологических больных судьбой выздоравливающих детей занимались исключительно их семьи. Судите сами: дети учатся на дому лишь считанные часы в неделю, и только, как правило, русскому языку и математике. Не знаю, как определят подобный подход другие, но я иначе как "психологическая резервация" это назвать не могу. Получившие шанс выжить и жить полноценно, дети оказываются в ситуации, выхода из которой практически нет: расти дальше, но так никем и не стать. А их матери? Потерявшие работу за время болезни ребенка, какой шанс на восстановление социального статуса, возвращения к нормальной жизни у них?

Да и о какой реабилитации может идти речь, если ни в одном детском онкологическом отделении России нет и никогда не было ставок педагога и психолога! Между тем, казалось бы, ясно, что психологическая помощь детям и, может быть, особенно их матерям, многие из которых нередко находятся на грани отчаяния, - жизненно необходима. Не секрет, что именно в таких семьях наблюдаются издержки в воспитании и образовании, как больных, так и здоровых детей. Стрессовые ситуации нередко становятся причиной тяжелейших заболеваний родителей, суицида.

Признаюсь, разговор с президентом Благотворительного фонда "Свет мой", детским врачом онко-гематологом, академиком Международной педагогической академии Надеждой Дорофеевой дался мне нелегко. Не раз во время этой беседы ловила себя на мысли о том, сколько мужества, безграничной любви к детям и сострадания должно быть в душе, чтобы помогать, поддерживать семьи, в которых растут больные дети.

Проработав долгое время на кафедре детских болезней второго мединститута, она разрабатывает программу создания в Москве хосписа для детей, чтобы облегчить по мере сил страдания умирающих и изолировать их от тех, кто выздоравливает. Эту идею поддерживают врачи-онкологи крупнейших больниц и клинических центров. Департамент здравоохранения выделяет помещение - корпус Тушинской детской больницы на 60 коек. Приехав на место, Надежда Дорофеева узнает, что этого помещения в природе попросту не существует. Долгие хождения по официальным учреждениям и инстанциям привели к неутешительному выводу, определяемому одним словом: "бесполезно". А ждать было нельзя, стучаться в закрытые двери - тоже.

- Постепенно мы поняли, - рассказывает Надежда Дорофеева, - что создавать детский хоспис на западный манер в Москве нельзя. Ни одна мать не переведет добровольно своего ребенка из отделения больницы в хоспис. Она скорее умрет рядом с ним, чем признает, что он безнадежен.

В августе 1995 года Надежда Дорофеева создает Благотворительный фонд "Свет мой" благодаря поддержке Внешнеполитической ассоциации (президент - экс-министр иностранных дел СССР А.А.Бессмертных) и Международной общественной ассоциации "Гематологи мира - детям" (президент - главный детский гематолог РФ академик А.А.Румянцев), ставших его учредителями. А когда заведующий гематологическим отделением Морозовской больницы попросил фонд выделить хоть какие-то средства на покупку обуви для медсестер, стало ясно, что опекать нужно не только детей, страдающих онко-гемотологическими заболеваниями и их семьи, но и персонал, работающий с ними.

- Мы стали навещать детей в отделении Морозовской больницы, - вспоминает Надежда, - Вы себе представить не можете, какую радость дарят им наши нехитрые подарки, книги. В стационаре у детей активной, собственно, нормальной жизни нет. А болезнь протекает у всех по разному. Один ребенок может "слечь" только за неделю до гибели. Но есть и такие, которые не встают с постели годами. Но это, ведь, дети - они живут, верят до последнего, что поправятся, живо интересуются тем, что происходит вокруг. Говорят, один раз в жизни стреляет даже метла. А вдруг встанет на ноги тот, кого признали безнадежным? Как сложится в дальнейшем его судьба? Наш фонд стремится стать для таких детей "отдушиной", окном в мир. А еще мы очень хотим помочь их семьям: выстоять, справиться с горем.

Я смотрю на фотографии новогодней Елки, организованной фондом "Свет мой" для своих подопечных. Для тех, кто смог на нее прийти. Рядом с Дедом Морозом - дети. Кто из них болен, кто здоров? Об этом знают только родители и организаторы. Для непосвященных глаз - это детские смеющиеся лица, беззаботные и счастливые.

В Реабилитационном центре фонда Роналда Макдоналда в Крылатском ребята, опекаемые Надеждой Дорофеевой, занимаются бесплатно с опытными тренерами в течение года по специальной оздоровительной программе. Здесь и решили устроить Елку, на которую пришли 60 детей, в том числе и сотрудников центра. Подарки получили абсолютно все - в фонде Дорофеевой стараются не делить детей на больных и здоровых. И если уж праздник - то для всех. Здесь не подчеркивают тяжесть болезни, напротив, стараются дать возможность малышам и их семьям хоть на какое-то время забыть о ней.

Надежда показывает мне одного мальчика и тихо говорит:

- Он так радовался этой Елке. Через неделю его не стало... Ради таких детей мы и отказались от идеи создания хосписа. Последние дни этот мальчик прожил полноценно, играл и веселился с остальными, участвовал в соревнованиях. Он был счастлив, ведь для детей смерть - это всего лишь очередной этап в жизни. Вы знаете, они намного мудрее нас, взрослых. Как-то одна девочка, которую я пожурила за капризы в больнице, посмотрела на меня серьезно и говорит: "Когда я снова буду жить, никогда так плохо себя вести не буду!"

Пару лет назад в Финляндии проходил Международный межведомственный совет, посвященный реабилитации инвалидов. Узнав об этом, Надежда поехала туда за свой собственный счет. И оказалась единственным представителем России. Увы, все доклады читались на английском языке. Надежде, владеющей французским, вызвался помочь... министр здравоохранения Франции, став по сути ее персональным переводчиком на всех семинарах. Деньги, потраченные на эту поездку, ей вернули там же, в Финляндии. До сих пор гадает - за счет чего? Сбрасывались что ли западные министры? А может, просто поняли без перевода, что эта женщина - значительнее остальных.

Сегодня благотворительный фонд "Свет мой" объединяет более 200 московских семей с детьми, страдающими онко-гематологическими заболеваниями. Кроме того, сотрудники фонда ежемесячно навещают детей, находящихся в 14 отделении Морозовской больницы, бывают и в реабилитационном отделении Онкоцентра в Липках.

У этой неправительственной некоммерческой организации, не имеющей постоянного финансирования, до сих пор нет своего помещения, офиса, склада, факса, транспорта. Есть только домашний телефон Надежды Дорофеевой и близкие по духу люди, сотрудники фонда, все до одного - волонтеры.

- К сожалению, отсутствие помещения не позволяет нам помогать семьям так, как мы могли и хотели бы, - рассказывает Надежда. - Например, организовать несколько кружков. Развить у детей и подростков сознание творческой полноценности, дать им возможность реализовать свои способности - все это входит в нашу артпрограмму. Через фонд можно было бы решать вопросы трудоустройства матерей, потерявших работу. А транспорт? Наши дети не видят практически ничего, кроме московских улиц, а проще говоря - дороги от дома до больницы. Мы могли бы чаще организовывать выездные экскурсии, делаем это и сейчас, но - редко. Куда мы только ни обращались с просьбой выделить нам микроавтобус, в ответ - вежливые отказы. Мне кажется, что такой фонд, как наш, может рассчитывать на государственную помощь. Но ее нет, да, в общем-то, никогда и не было. Почему? Не знаю.

Поняв, что надеяться прежде всего придется только на свои собственные силы, Надежда Дорофеева открывает консультативную поликлинику ЗАО "Ассоциация "Свет мой", зарабатывая частной практикой и себе на жизнь, и на жизнь своего фонда. Бывает, обеспеченные клиенты становятся спонсорами. На сегодняшний день, кстати, единственные скромные сбережения на счету фонда "Свет мой" - частные пожертвования. При этом деятельность продолжает осуществляться по нескольким направлениям.

Медицинскую программу, включающую амбулаторную и выездную консультативную службу, Надежда реализует с помощью высокопрофессиональных врачей собственной поликлиники. Дневной стационар для обследования и лечения как детей, так и их родителей и персонала, работающего с ними, любые необходимые консультации - бесплатны.

В договор о безвозмездной благотворительной работе с городской психологической службой "Брак и семья" входит работа с больным ребенком, его семьей и персоналом, а также психологическая поддержка родителей, потерявших своих детей от онко-гематологического заболевания.

Юридическая фирма "Право", также заключив договор с фондом, оказывает ему и его подопечным юридическую помощь.

...Мне кажется, такая длительная история создания могла бы быть у любого другого фонда, но только не у этого. Я попробовала представить себе ребенка, годами смотрящего на солнечный свет через больничное окно. И не смогла. Потому что это неправильно, противоестественно. Как, впрочем, и многое в нашей стране. Почему слез матерей, тяжелой работы медперсонала не замечают те, в чьих руках власть, реальная сила, деньги, наконец?

...Они, дети, все прощают. Оправдание ли это для тех, кто забывает об этом? Я не стремлюсь выжать слезы жалости. Знаю, что от сочувствия до конкретной помощи порой слишком длинный путь.

Это стало своебразным девизом Благотворительного фонда "Свет мой". Здесь, несмотря на массу трудностей, многие смогли найти путь к решению своих проблем, к надежде и вере. Обрели помощь и друзей, готовых успокоить и поддержать. Родители приходят сюда выговориться. Порой необходимо выплакать свою беду тем, кто поймет, не пожалеет, а поддержит.

- Благодаря достижениям в области науки, сегодня врачам удается сохранить жизнь большому количеству детей. Но им очень тяжело вновь возвращаться к нормальной жизни. Таких детей, а с ними и родителей, уже много, а будет еще больше, - продолжает Надежда. - Если мы не хотим, чтобы они стали тяжелой нагрузкой на все наше общество, то им надо вовремя помочь влиться в общий поток психологически и физически окрепшими, образованными, приспособленными к жизни. Именно тогда не придется искать в бюджете средства для их пожизненного содержания, выплачивая пенсии и пособия, только тогда они не пополнят армию безработных неприкаянных людей.

Еще одна задача фонда сегодня - объединить больных и выздоравливающих детей, поддержать их семьи, дать им шанс найти себя в новой, полноценной жизни.

Помню, года два назад меня как журналиста, пригласили на спектакль в МХАТ имени Чехова, который его актеры играли специально для подопечных фонда. Сколько широко открытых ртов и восхищенных глаз было в зале! Для детей, проводящих большую часть жизни среди серых стен больничных палат, это стало праздником, запоминившимся навсегда. Надежда тогда призналась, что торопится сделать для своих подопечных как можно больше, все время боится опоздать. Ведь есть и такие, которые из-за тяжести состояния не могут длительное время выбраться из дома и больниц.

Для них фондом разработана программа "Пишу тебе, свет мой...". Ее авторы - Надежда Дорофеева и художник Вячеслав Виноградов. Идея в том, чтобы включить больных детей в активную переписку, например, с Дедом Морозом или котом Лукашей. Ребятам предлагается также сочинить вместе со своими родителями сказку, нарисовать что-нибудь, кто что умеет. По словам Надежды, эта "затея" позволит решить сразу несколько проблем: простимулировать творческие задатки детей; развить и укрепить у них желание к образованию; через переписку проводить различные конкурсы, которые, несомненно, развлекут скучающего больного, а также - поздравлять с праздниками, отправлять приглашения и рассказывать о дальнейших планах фонда.

Письмо найдет малыша везде, где бы он ни находился: в больничной палате или дома. Представляете, как загорятся глаза маленького адресата при получении необыкновенного, персонального послания!

Писать ребятам могут родители, выздоравливающие подростки, добровольцы фонда, среди которых - студенты вузов, средних учебных заведений, а также все желающие развлечь больных. Условий только два - любить детей и обладать безграничной фантазией.

Например, такой, как у артдиректора фонда "Свет мой" Вячеслава Виноградова: на одном из занятий мастер-класса ему пришло в голову посадить малышей не на стулья, а на столы. А почему нет? Они ведь с этой точки на мир ни разу не смотрели! Вне больницы у детей все должно быть иначе, необычнее и интереснее, даже восприятие окружающего, считает Вячеслав. И чем активнее выздоравливающие дети будут участвовать во всех акциях фонда, будь то благотворительная распродажа поделок или конкурс рисунков, - тем быстрее они смогут адаптироваться в мире здоровых людей, привыкнуть к небу и солнцу над головой.

- Конечно, любая наша идея, как и помощь, которую мы оказываем, - говорит Надежда Дорофеева, - не были бы возможны без наших помощников. Это - издательство "Эгмонт", которое регулярно дарит книги и журналы для детей, а также другие издательства: "Аванта+", "Слово", "Росмэн", "Терра", "Детская литература". Фирмы "Измеритель" и "Ферера" преподносят нашим детям сладкие сувениры. Российский и Московский детские фонды в экстренных ситуациях помогают найти подарки и гостинцы, приглашают наших подопечных на театральные представления. Государственное предприятие "Фармакоптево" и Узловая автобаза Московской железной дороги безвозмездно выделяют автобусы для загородных экскурсий. Гостиница "Москва" подарила семьям мебель и другие предметы для дома. Комитет по делам семьи и молодежи при правительстве Москвы обеспечивает фонд билетами на новогодние праздники. Фирмы "Канцлер" и "Pro Buro" подарили великолепные школьно-письменные принадлежности. В Центре Роналда Макдоналда проходят спортивные занятия и праздники наших детей. Известные московские фирмы "MoDo Paper" и "Дубль W" обеспечили фонд бумагой для писем детям. А фирма "Zepter" к Новому году подарила нам свою замечательную посуду, каждому из 60 детей, пришедших на Елку, - фирменный плащ, а еще - 1000 бутылок минеральной воды. Как без рук мы и без наших волонтеров: это - художник Вячеслав Виноградов и детский фотокорреспондент Степан Виноградов, журналист Наталия Сухинина, экскурсовод Наталия Комарова и еще много небезразличных людей и организаций. Тем не менее, нам очень нужна помощь. Сколько из задуманного нами еще не сделано...

Надежда рассказывает мне о девчушке, лежавшей в больнице, которая постоянно требовала, чтобы ей купили красные колготки. Такая вот детская причуда.

- Я пообещала, что куплю, но позже, - рассказывает моя собеседница. - А она мне в ответ: "Смотри, не успеешь..."

Именно с тех самых пор Надежда Дорофеева и боится опоздать. Ей хочется, чтобы жизнь любого ребенка, которого опекает "Свет мой", была бы максимально счастливой, сколько бы ни было ему отпущено. И еще успеть помочь тем, кто идет на поправку, окрепнуть, догнать своих сверстников, выучиться, чтобы полноценно войти во взрослую жизнь.

Есть у фонда "Свет мой" мечта - вывезти выздоравливающих детей в деревню, "на волю", на свежие натуральные продукты, к природным святым источникам, поближе к Храму, к лесному озеру, к грибам и ягодам. У большинства семей ведь таких возможностей нет. Конечно, хорошо провести период реабилитации в пригородных санаториях, домах отдыха. Но где же взять их для всех? Да и обстановка там слишком уж похожа на больничную: подъем, завтрак, обед... По мнению Надежды Дорофеевой, реабилитация более эффективна при отсутствии строгого режима - "на воле".

- В Ивановской области есть деревушка Пистяки. А вокруг нее - тринадцать целебных природных источников. Это место мы и облюбовали для еще одной нашей программы - "Свет мой" в стране родников", - увлеченно рассказывает мне Надежда. - Там удивительно красиво. И есть абсолютно все для полноценной реабилитации. В деревне - школа, где могли бы продолжать учебу приехавшие в Пистяки дети. Рядом - множество мастерских, например, вышивальная или по росписи иконостасов, пекарни, в двенадцати километрах - Палех. Все эти производственные учреждения находятся сегодня в полузаброшенном состоянии. Родители наших подопечных могли бы приобрести в них новую специальность, да и подростки стали бы учиться какому-нибудь ремеслу. Кроме того, большинство жителей деревни существуют лишь за счет приусадебного хозяйства. Представляете, как поддержали бы мы их, покупая молочные продукты, фрукты и овощи, необходимые нашим ослабленным длительной болезнью детям. Сейчас мы ведем переговоры с администрацией Ивановской области о передаче фонду какого-нибудь заброшенного дома, фермы, усадьбы. На этой базе мы хотим создать свой "домик на воле", куда приезжали бы семьи с детьми на реабилитацию, как медицинскую, так и профессиональную.

Надежда показывает мне примерный план дома, разработанный Вячеславом Виноградовым. И продолжает мечтать: о том, что, уехав сюда на год-два, семьи могли бы сдать квартиры, сэкономить хоть какие-то средства на жизнь; о том, что создание такого дома в Пистяках решило бы и проблему трудоустройства местных жителей, не говоря уж о несомненной реабилитации подопечных фонда. Она говорит, что живет этой программой и, как бы ни было тяжело, все равно будет добиваться, чтобы эта мечта стала реальностью для фонда, а для его подопечных - надеждой. Слушая, невольно ловлю себя на том, что сама уже готова сорваться, бросить все и ехать в Пистяки.

Я проговорила с Надеждой весь день в ее маленькой квартирке, прерываясь лишь на телефонные звонки, то и дело призывающие хозяйку. Потом, вернувшись домой, перелистала исписанный блокнот и поняла, что очерк, статья, обзор, посвященный поискам ресурсов одной из благотворительных организаций, наверное, не получится. Потому что о Надежде Дорофеевой и ее фонде невозможно рассказать в рамках какого-нибудь одного жанра. Как журналиста, меня захлестывает поток информации, фактов, событий. Как мать двоих сыновей восхищаюсь этой женщиной, дарящей свет и добро.

Обращение организации "Свет мой" с просьбой о помощи начинается со слов: "Прежде всего, позвольте выразить искреннюю надежду, что проблемы, которые решает наш Фонд, никогда не коснуться Вас и Ваших близких!" Этим материалом мне хотелось поговорить по душам с каждым, кто его прочтет.

На страницах нашего журнала мы постоянно рассказываем о "третьем секторе", о "благотворителях". А ведь это - мы с вами, любой из нас. Много ли найдется людей, способных отказать в помощи больному ребенку? Замотанные нестабильностью в стране и неурядицами в семьях - встаньте на стол и посмотрите на мир иначе. Вы и есть тот самый "ресурс гражданского общества". Нашего с вами общества, господа. Найдите в себе силы "творить благо", несмотря ни на что.

Надеюсь, этот рассказ поможет фонду "Свет мой" обрести не спонсоров, нет, очень уж сухое слово, скорее, единомышленников и друзей.

...Прощаясь, она говорит мне "спасибо". О чем Вы, Надежда?

Сведения об авторе: Наталия Покровская - корреспондент газеты "Московская правда"

Admin: vsemmirom@mtu-net.ru