В Москве ежегодно заболевают злокачественными новообразованиями в среднем 230 детей. В целом последние годы ознаменовались значительными успехами в онкопедиатрии, в результате чего более 70% заболевших детей имеют в настоящее время шанс полностью излечиться от злокачественных опухолей. Одновременно с этим ежегодно только в Москве онкологические заболевания становятся причиной смерти более 90 детей.

      Многолетний опыт свидетельствует о том, что чаще всего последний период свой жизни дети с онкопатологией проводят дома. Исторически сложилась такая практика, когда ребенка оставляют в клинике ровно столько времени, сколько ему проводится специальное лечение. Ситуации неэффективности терапии, когда больной консилиумом специалистов признается инкурабельным, когда ему отменяется противоопухолевое лечение, в абсолютном большинстве случаев совпадают с выпиской ребенка домой с рекомендацией наблюдения его участковым врачом по месту жительства. Одной из причин тому является постоянно испытываемый дефицит коечного фонда, при котором создаются очереди на госпитализацию детей с вновь диагностированным онкологическим заболеванием и нуждающихся в противорецидивном лечении согласно принятым протоколам. В таких ситуациях предпочтение отдается больному с хорошим прогнозом на выживание. Другая, очень серьезная причина - это полная неразработанность (как теории, так и практики) в нашей стране проблемы паллиативной терапии в онкопедиатрии, каковая показана инкурабельным больным. Лишь в некоторой степени проблемы, с этим связанные, сглаживаются в тех семьях, которые и сами при неэффективности специальной терапии, чаще с учетом пожеланий больного, принимают решение ''забрать ребенка домой''. При этом уже с самых ближайших дней пребывания дома родители понимают, что и поликлиническая помощь этой категории детей отсутствует. Участковые врачи также в значительной степени далеки от понимания и решения многочисленных медицинских, социальных и психологических проблем и инкурабельных больных - детей - и их семей. Это делает жизнь последних чрезвычайно тяжелой. Больные и их близкие чувствуют себя всеми брошенными, что еще более усугубляет тяжесть их положения.

      С 1993 года в Москве работает благотворительный гуманитарный проект - "Хоспис для детей с онкологическими заболеваниями" (далее Хоспис), организованный Детской секцией Московского общества помощи онкологическим больным и лицам групп риска совместно с Кабинетом социальной и психологической реабилитации (Кабинетом) НИИ Детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН (НИИ ДОГ).

      Целью его является разработка системы междисциплинарной поддержки инкурабельных больных с онкопатологией и их семей для улучшения качества жизни данной категории лиц.

      Задачи, которые предполагается решить:

• выявить проблемы, типичные для данных семей;
• разработать подходы к оказанию паллиативной помощи детям;
• оценить ресурсы общества и привлечь их к помощи (социальной, психологической и др. видов) семьям;
• искать для работы в Хосписе волонтеров и штатных сотрудников - профессионалов (онкологов, психологов, социальных работников и т.п.) и непрофессионалов;
• разработать обучающие программы для персонала;
• подготовить методические материалы.

      Соответственно задачам сформулированы программы деятельности Хосписа, основными из которых являются:

• социальная (в том числе финансовая, правовая) помощь семьям, имеющим детей в терминальной стадии онкологического заболевания;
• психологическая (и духовная) поддержка больного и его близких;
• исполнение желаний больных детей ("Желание");
• помощь близким после смерти ребенка ("Утрата");
• издательская программа.

      Всего за время работы в Хосписе наблюдалось 25 семей, в настоящий момент их - 3. Во всех случаях - это семьи москвичей, независимо от округа их проживания и клиники, где больной получал основное лечение.

      Анализируя более чем 3-х летний опыт работы Хосписа, следует признать, что в целом он оказался очень непростым. С какими же проблемами мы столкнулись?

      Ключевой проблемой, с чем связаны основные трудности в организации эффективной деятельности Хосписа, на наш взгляд, является полное отсутствие бюджетного финансирования его, в результате чего Хоспис не имеет ни одного штатного сотрудника и вся работа строится только волонтерами. В нашем случае - на постоянной основе работают два человека (волонтеры) сотрудники НИИ ДОГ.

      Среди всех направлений работы волонтеров, помогающих нашей работе -

• работа для сбора средств в помощь семьям.
• непосредственная помощь дома

      Следует отметить, что во всем мире работа Хосписов в значительной степени осуществляется волонтерами. Но руководство работой его - само по себе трудоемкое дело и требует постоянного сотрудника. Его функции должны включать поиск волонтеров, их обучение, организацию различных видов помощи пациентам Хосписа и их семьям, поиск ресурсов для этой помощи, координация всех направлений деятельности организации и многое другое. Отсутствие возможности иметь такого сотрудника серьезно затрудняет всю нашу работу.

      Невозможность заинтересовать сотрудников материально и необходимость выделения ими для этой деятельности (в случае желания сотрудничать) достаточно много своего личного времени не делают работу в Хосписе привлекательной для большинства профессионалов - врачей, медицинских сестер, психологов и др.

      Другое обстоятельство, препятствующее достижению организации эффективной помощи пациентам Хосписа - это невозможность получить (в силу отсутствия такой системы) профессиональной подготовки сотрудников в области паллиативной терапии детей с онкопатологией, а также психологической работы с умирающими детьми и системы помощи семье после утраты. В результате во многих случаях медицинские рекомендации пациентам представляют опытные врачи Первого московского Хосписа. На сегодняшний день без их поддержки работу в детском Хосписе трудно представить.

      И, наконец, еще один важный вопрос должен быть решен для оптимизации работы Хосписа - это организация постоянно действующего и действенного Попечительского совета. Приходится констатировать, что этот вид общественной деятельности в нашем обществе еще требует популяризации, прежде чем он ''заработает''.

      И все же, не смотря на многочисленные трудности, накоплен и положительный опыт работы Первого Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями. Уместно будет отметить здесь следующее:

• накоплен опыт работы с общественностью по привлечению ресурсов для решения проблем детского Хосписа;
• сформирован банк данных ресурсов;
• создан некий ''фонд'', включающий ряд необходимых предметов ухода за инкурабельными больными, некоторые лекарства для симптоматической терапии, коляски, противопролежневые матрацы, электроотсосы и т.д., к помощи (бесплатной) которого может обратиться любая семья из Хосписа;
• наличие ''фонда'' и практический опыт помощи детям с онкологическими заболеваниями позволяют нам, что по нашему мнению верно, оказывать посильную помощь и детям, угроза смерти которых связана с другой патологией, например, черепно-мозговой травмой; расширение материальной базы нашей работы, позволит брать под опеку Хосписа детей, умирающих от других тяжелых заболеваний;
• создаются методические материалы для подготовки волонтеров);
• налаживается полезное сотрудничество с зарубежными хосписами.

      В заключение следует отметить, что повышение эффективности работы Хосписа мы связываем с увеличением численности его сотрудников, возможностью хорошей подготовки их в плане выявления и решения самых различных проблем умирающих больных детей и их семей и решением вопросов финансирования данного проекта, а также с разработкой и открытием на базе НИИ ДОГ спецкурса ''Паллиативная терапия в онкопедиатрии''.