Проблема обсуждения с детьми разного возраста вопросов, связанных со смертью, существует совершенно независимо от угрожающего жизни ребенка заболевания. Вопросы возникают из-за внешних обстоятельств (просмотренный фильм, прочитанная книга, тяжелая болезнь и смерть кого-то из родных или друзей, гибель домашнего любимца, разлука с родителями и др.) или внутренних - поиск смысла жизни, кажущаяся ребенку безвыходной жизненная ситуация, разнообразные страхи. Косвенным подтверждением необходимости взрослых быть готовыми говорить на эту тему является высокая частота самоубийств среди детей и подростков.

      В сознании советских людей тема смерти была табуирована. В результате, мы не умеем говорить об этой, одной из важнейших, проблем каждой человеческой жизни. Мы не умеем говорить о смерти с детьми и таким образом усугубляем их страхи, препятствуем детям обращаться с вопросами к нам, оказываемся не в состоянии дать им поддержку в случае реальной или воображаемой угрозы их жизни и утраты близких, любимых ими людей.

      Обозначенная проблема имеет отношение к каждому ребенку и не всегда зависит непосредственно от жизненной ситуации конкретного ребенка, его семьи. В каждой судьбе наступает момент, когда человек осознает свою смертность, конечность индивидуальной жизни и нуждается в понимании и поддержке близких. Почти каждый человек может вспомнить, когда и при каких обстоятельствах он впервые задумался о смерти. Но решить все вопросы невозможно и в течении большой жизни, тем не менее мы должны иметь некоторую определенность в том, как обсуждать проблему с детьми разного возраста и в различных обстоятельствах. Актуальность такой постановки вопроса подтвердилась тем интересом, который вызвала наша брошюра "И о смерти с детьми говорите". Брошюра пользуются спросом не только среди коллег, близких детей в нашей клинике, но их заказывают и из других детских онкологических клиник и просят люди, помогающие семьям, имеющим детей с другими тяжелыми заболеваниями, и родители, воспитатели здоровых детей.

      Мы можем использовать материалы, назначение которых помочь ребенку осознать свои тревоги, сформулировать и задать вопросы. Это необходимо, чтобы увидеть пугающие ребенка заблуждения, помочь освободиться от вымыслов, которые могут пугать больше, чем честный откровенный разговор любящего взрослого, осознающего то, в какой именно поддержке нуждается сейчас ребенок. Особенно актуальна эта проблема в связи с множеством жестоких, ужасающих фильмов, фильмов с участием разного рода инфернальных существ и т.д.

      Естественно, что тяжелое заболевание и возможность смерти от него эмоционально очень затрудняют обсуждение этой сложнейшей темы с ребенком. Собственные проблемы взрослых значительно также ограничивают их возможности. Примером может быть ситуация, сложившаяся в семье из программы Хоспис, несколько лет лечившей младшего сына от лейкоза. Мальчик после перевода на симптоматическое лечение находился дома, но последние несколько часов мама с ребенком была в больнице и старший сын не знал о смерти брата. Участковый педиатр посоветовал сохранить происшедшее в тайне, родители, находившиеся в подавленном состоянии, предпочли следовать этому совету. Как понимал происшедшие мальчик, что он переживал? Об этом им думать было очень больно. Случайно одноклассница рассказала ему о произошедшем. В тяжелом эмоциональном состоянии мальчика привезли в Кабинет социальной и психологической реабилитации НИИ Детской онкологии и гематологии. Беседа с психологом, демонстрация родным необходимости откровенности с ним привели к изменению их позиции, к готовности увидеть его проблемы. Мальчика, в соответствии с его пожеланием, взяли на отпевание в храм, на кладбище. Его поведение, вопреки предсказанию участкового педиатра, было более спокойным чем у родителей. Прошло более двух лет и мальчик почти справился со своими страхами, вызванными смертью брата. Сейчас очевидно, что процесс переживания им горя был бы еще более болезненным, если бы родители отказали ему во внимании к его переживаниям, к тому, как он видит все случившееся, какие возникают у него проблемы.

      Опыт обсуждения вопросов, связанных со смертью, в группах психологической поддержки, проводимых нами в клинике Института детской онкологии, показывает, что обсуждение на группе поддержки может сократить время, необходимое на осознание мамами своих собственных страхов и отработку ими различных форм разговоров с детьми о смерти. По прошествии нескольких лет одна мама призналась, что у нее с сыном очень трудно складывались взаимоотношения во время лечения, он отказывался принимать лекарства и т.д. После осознания ею того, что с ребенком можно говорить о смерти, она прямо объяснила сыну, чем грозит ему недисциплинированность в лечении. Случилось так, что мальчик многое осознал, и в результате он принял на себя часть ответственности за результаты лечения. И хотя это не означало конца его капризам, они уже никогда не принимали форму решительного отказа от лечения.

      На группе, проводимой нами с детьми и посвященной их страхам, дети рассказали о своих страхах смерти, которые не отличались от подобного страха здоровых детей - страх мертвецов, ночного кладбища. Таким образом, эти дети никак не связывали свой страх смерти с угрозой, которую несла в себе их болезнь. Есть и другой пример, когда шестилетний мальчик на вопрос, боится ли он чего-нибудь, ответил, что да, он боится смерти, потому что такой-то мальчик умер и такой-то умер, и вчера умер еще один. При этом страх определялся именно той реакцией, которую мальчик наблюдал у своей мамы и остальных, о смерти он не имел никаких собственных представлений.

      Мы далеки от категорического утверждения об обязательном обсуждении темы смерти с больным ребенком. Всегда важно исходить из конкретной ситуации.

      В опыте нашей работе мы наблюдали разные модели взаимоотношений. На одном полюсе семьи, которые лечили детей много лет. За эти годы между мамой и ребенком сложились очень доверительные отношения, когда они открыто и поддерживающе делились друг с другом всеми проблемами, вплоть до самых сложных. Дети многое понимают и порой в обсуждении своих переживаний руководствуются, в первую очередь, заботой о близких. Памятен случай, когда умирающий 5 летний мальчик, мучавшийся от сильнейших головных болей, говорил маме: "Вот я умираю, а ты остаёшься такая старая и совсем одна". И другой мальчик 12 лет, боясь сделать больно маме, решился обсудить волновавшую его проблему: "А умирать, это больно?" только с отцом. И он, не желая еще больше тревожить мать, только напоминал отцу: "Папа, ты помнишь, о чем мы с тобой говорили!".

      Другой вариант отношений - дети и родители не имеют общего языка. Эта ситуация распадается на два направления. Маме важно говорить, но ребенок запрещает в любой степени касаться проблемы болезни и всего с ней связанного. Или ребенок испытывает потребность обсудить свои страхи, связанные с болезнью, со смертью, а родители, отрицая факт крайне тяжелого состояния ребенка, вообще не готовы говорить об угрозе его жизни. Оба эти варианта предполагает независимую работу с ребенком и родителями. Хорошей формой обсуждения в этих случаях может быть метафора. Метафора позволяет обсуждать с каждым участником беседы проблему именно на том уровне, на котором им это необходимо. Притча позволяет помочь ребенку, не навязывая ему определенного уровня понимания проблемы, дать поддержку в тех вопросах, которые он уже сам задал себе. И с другой стороны, притча, избегая прямолинейного разговора ("в лоб"), позволяет обсуждать проблему с ребенком даже если он сам ее отрицает. Мы в настоящее время готовим альбом-раскраску. Это важно, т.к. работа с таким альбомом предполагает возможность разной деятельности, например, раскрашивание.

      Когда дети и родители не готовы к обсуждению болезненных проблем, вызванных онкологическим заболеванием, именно совместное чтение может быть хорошей возможностью для них перейти к более открытому общению, дать повод обсудить вместе то, что волнует их. А если рядом с ребенком нет взрослого, готового обсудить его переживания, то именно чтение может дать ему ощущение, что он не одинок в своих бедах и проблемах, дать ребенку примеры форм поведения и показать, что у него есть выбор в том, как относиться к происходящему с ним. Использовать подобную литературу могут и родные, и волонтеры, чтобы на примере литературных или сказочных героев в мягкой форме обсудить проблемы, к открытому обсуждению которых они ещё не готовы. Книги-притчи имеют ещё одно важное преимущество - они не навязывают читателю определенных рамок понимания происходящего, но поддерживают ребенка и взрослого именно на том уровне, на котором находится читающий даже при отрицании наличия переживаний и проблем. Предлагаемый нами альбом будет полезен не только детям, связанным с онкологическими заболеваниями, их близким, волонтерам, готовым помогать таким детям, но и всем детям, которые задумались над "вечными" вопросами.