Психологические аспекты хосписной службы у детей с онкологическими заболеваниями
А.В. Гнездилов, М.Т. Репина
Хоспис N1 Лахта,
Кафедра Общей врачебной практики МАПО, г. Санкт-Петербург
По данным онкологов, около 30-40 детей в год в Санкт-Петербурге умирает от онкологических заболеваний. Система обслуживания их основывается на стереотипных представлениях: оберегать детей от негативной информации и, по возможности, изолировать их в момент умирания от других детей, имеющих перспективу жизни. Проблема стационарного лечения не стоит так остро, как во взрослой сети, так как существует приказ Министерства Здравоохранения, по которому при желании родителей дети должны госпитализироваться в детский стационар.
Психологическое обследование детей часто выявляет их отношение к болезни как к наказанию. Дети задают вопрос: ''За что они наказаны? Почему они не могут играть, учиться, гулять также, как другие дети?''. Вместе с идеями малоценности, ущемленности, депрессивных переживаний у них отмечается чувство зависти, обиды при сравнении своей судьбы с жизнью других детей. В группе подростков нередко нарушаются внутрисемейные взаимоотношения. Дети считывают трансситуационную информацию с поведения родителей. Жалость, скрываемое отчаяние и горе индуцируют чувства детей, поселяя в них тревогу, печаль, страх. Порой это служит причиной того, что дети просят забрать их в больницу, чтобы в какой-то мере изолироваться от родителей.
В целом, сам момент смерти у детей происходит заметно спокойнее и легче, чем у взрослых. У многих, возможно, еще не сформировалось определенное представление о сущности смерти, иные идут к ней на поводу ложных убеждений, что они должны во что бы то ни стало поправиться. Третьи полны оптимизма и живут настоящим при этом достаточно полно.
Наверное, более трагичным является состояние родителей. Помимо целой гаммы негативных переживаний, отчаяния, тоски, бессилия перед судьбой, родителей травмирует ложность ситуации, в которой они обманывают себя и детей, надеясь на какое-то чудо. Возможно, это одна из причин нарушения контакта между родителями и детьми. Невыносимость ситуации заставляет родителей вытеснять ее из сознания, надеяться на чудотворцев-врачей или экстрасенсов. Фактически они нередко самоустраняются от контакта с детьми, подставляют вместо себя врача или иное лицо. Редко кто берет на себя ответственность просто быть со своим ребенком, присутствуя при его умирании, не будучи в силах что-либо изменить в его судьбе.
В этой ситуации трудно найти модель правильного поведения или какие-то позитивные моменты. Однако, мы знаем немало примеров, когда переживание родителей приводило, в конечном итоге, к необыкновенному моральному очищению и духовному росту.
Разрешение ситуации, с позиций полноценной паллиативной помощи, нуждается в организации детской хосписной службы. Наибольший акцент, по нашему мнению, должен быть сделан на выездной хосписной службе в силу того, что большинство детей и родителей предпочитают оставаться в домашних условиях. Стационар же, предназначенный для пребывания там умирающих детей, должен быть максимально приближен к домашним условиям и, вероятно, также, как на Западе, находиться под эгидой той или иной религиозной организации.
Общение с умирающими детьми должно быть оснащено мощными психологическими и психотерапевтическими установками. Предвидя обилие волонтеров, нужно рекомендовать строгий отбор людей и их обучение психологическим навыкам общения. Надо ли повторять, что, подходя к умирающему больному, нужно всегда помнить о его чуткости и начисто изъять из своего сознания мысль о смерти. Ведь именно прочтение скрытых ожиданий порождает негативизм детей по отношению к взрослым.
Преимущественная форма общения должна обязательно включать в себя элементы игры и творчества. Любая арттерапия включает детское воображение и уводит от стрессирующей ситуации.
Особое внимание следовало бы обратить на сказкотерапию. Примеры фольклора учат человека идеям бессмертия. Трансформация сознания, души и всего окружающего мира в сказках естественна, также как и сама смерть не носит устрашающего характера, как бы лишена реальности. Наш опыт позволил, используя психологические моменты вытеснения и переноса в психике больного, сознательно создавать сказки, ориентированные на обесценивание смерти.
Хотелось бы выделить положительные элементы сказкотерапии. При этом происходит следующее:
Своеобразная реализация внутренней драмы маленького пациента.
Идентификация с героем сказки и изживание того или иного негативного аффекта.
Рассеивается чувство одиночества и представления о несправедливости судьбы.
Процесс рассказывания и прочтения сказки помогает установлению более тесного контакта с пациентом, дает ему ощущение внимания со стороны врача, затрагивает наиболее интимные сферы личности.
Стимуляция воображения позволяет самому пациенту верить в чудо и преодоление ситуации.
Уход посредством сказки в определенную психологическую нишу, подчиняющуюся не логике ума, но аффекта.
Смена акцента с впечатлений внешнего мира на внутренний.
Встреча с архитипом смерти, через который прошли, проходят и должны пройти все живущие на земле существа.
Трансформация личностного конфликта с болезнью и смертью в надличностное примирение с судьбой, приобщение к мудрости, где смерть - неизбежный атрибут самой жизни.
Сюжеты сказок, по сути дела, черпались из самой жизни, и герои являлись реальными личностями. Надо ли говорить, что повторяемость ситуации встречи с болезнью и смертью помогала новым пациентам идентифицировать себя с героями сказок.
В заключение хотелось бы привести пример одного маленького пациента, который разговаривал с матерью в последние моменты жизни: ''Если я умру, то значит превращусь в очень, очень маленького, и ты снова родишь меня, но уже здоровым''.
