Рост числа излеченных от рака детей в последние десятилетия привел к особому вниманию, уделяемому психологическим проблемам семей ребенка с онкологическим заболеванием, находящегося в длительной ремиссии. Онкологическое заболевание рассматривается нами как своего рода "семейная болезнь", актуализирующая непроясненные проблемы семьи, подавленные негативные переживания, нарушающая стабильную картину мира. В центре внимания психолога, таким образом, находится семья больного ребенка. Нами применялся интегративный подход к работе с семьей ребенка с онкопатологией, причем в центре внимания находилась фигура родителя, ухаживавшего за ребенком (обычно матери); данная стратегия позволяет семье успешно адаптироваться в стрессовой ситуации как единое целое, сохраняя и восстанавливая динамичное равновесие отношений.

      Нами было обследовано 63 детско-родительские пары в клинике НИИ Детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН; среди них около трети составляли семьи детей, находящихся в ремиссии свыше 5 лет ("условно излеченные"). Отмечался долговременный эффект, который онкологическое заболевание ребенка оказывает на жизнь семьи. Это влияние характеризуется отсутствием четкой зависимости между объективным состоянием ребенка и степенью адаптированности семьи. Наблюдаемую феноменологию мы рассматриваем в рамках посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым "Дамокловым синдромом" (объективно сохраняется опасность рецидива). В этой связи возникает вопрос о долгосрочной адаптации семьи ребенка с онкологическим заболеванием.

      В качестве "адаптивной" мы рассматриваем такую семью, в которой:

• имеется тенденция к восстановлению и сохранению стабильности, нарушенной болезнью ребенка;
• семейные отношения построены на любви и принятии;
• в семейном стиле отмечается готовность к научению и принятию нового;
• члены семьи свободно переживают и выражают свои чувства.

      Актуальное присутствие любящего и принимающего взрослого создает фигуру "замещающего Я", помогающего ребенку преодолеть страх и тревогу, справиться с паникой. Родительская любовь интериоризируется, формируя стабильное, позитивное самовосприятие ребенка, позволяющее ему переносить телесное и душевное страдание. В то же время родитель оказывается способен сохранять позитивное самовосприятие, что помогает осознавать и контейнировать негативные переживания, актуализированные болезнью ребенка. Сохранение адекватной самооценки родителя облегчает принятие решений, касающихся лечения ребенка (изменение схемы лечения, выбор клиники, отказ от лечения и т.п.).

      Среди наиболее распространенных стилей семейной защиты отмечаются отрицание, регресс, рационализация и агрессия. При этом выбор конкретных паттернов реагирования на травмирующую ситуацию происходит на основании актуальных запросов ребенка.

      Отдельно следует остановиться на проблеме телесного контакта матери и ребенка; этот фактор играет, как нам кажется, важную роль в адаптации семьи. Расширение телесных контактов с матерью оказывает поддержку детям любого возраста. Даже не будучи зафиксированным в общем стиле детско-родительских отношений, "телесный симбиоз" может играть самостоятельную роль, способствуя снятию острого стресса у ребенка. Обращение к первичной телесной коммуникации поощряет адаптационный регресс детско-родительской пары. Необходимо отметить также роль "языка тела" как дополнительного коммуникационного средства, помогающего преодолеть феномен вторичной алекситимии (нередко сопровождающие тяжелую болезнь ребенка проблемы, связанные с осознанием, принятием и выражением глубоких чувств).

      Пожалуй, нигде не возникает столько психологических проблем, как в детской онкологии. Отношение к раку у детей, как к фатальному заболеванию, существующее в нашем обществе, часто неопределенный прогноз и длительный путь к выздоровлению создают тревожную атмосферу вокруг онкологического больного, которая еще усугубляется в тех случаях, когда пациентом является ребенок.

      Проведенные исследования показывают, что самой большой жизненной трагедией является смерть ребенка, а родители, узнав, что у их ребенка злокачественная опухоль, часто связывают это с приближением его смерти. И хотя они всеми силами борются за жизнь и надеются на ''чудо'', тревога уже не покидает их много лет, даже после доказанного выздоровления ребенка.

      Сначала родители надеются на то, что у их ребенка не злокачественная опухоль, а какое-то другое заболевание. Затем, когда они убеждаются в диагнозе, начинают искать ''экстра-специалистов'', новые методы и новые лекарства. Этим пользуются различного рода шарлатаны, которых в последние годы столь много развелось вокруг онкологических больных.

      Самые трудные психологические проблемы возникают во взаимоотношениях родителей ребенка, заболевшего злокачественной опухолью, и врачами. Вера во врача (если она возникла при первой встрече) может смениться неверием ему, что приводит к напряженности их взаимоотношений. Это характерно для большинства ситуаций, когда в состоянии ребенка происходит ухудшение, последнее же обстоятельство (периоды улучшения и ухудшения состояния больного в процессе лечения онкологического заболевания) типично.

      Задача врачей, уже с первой встречи, не отнимая надежду у родителей, даже в самых тяжелых ситуациях, рассказать правду о течении заболевания, о методах лечения, предупредив их обо всех возможных осложнениях и побочных эффектах терапии. Информация для родителей должна быть наиболее полной и частой, но при этом врачу следует учитывать преморбидное состояние родителей, если это удается узнать. Следует учитывать, конечно, образование, воспитание, но, как показывает практика, при болезни ребенка многое по отношению к окружающему у его близких нивелируется. В некоторых случаях у родителей возникают различные психические расстройства и фобии (неврозы тревожности и фобические неврозы). У другой их части могут наблюдаться расстройства настроения (депрессивные и биполярные расстройства). Это необходимо учитывать врачу при беседах с родителями и, хотя такие реакции родителей на онкологическое заболевание ребенка встречаются редко, об этом следует помнить.

      Если серьезные психические нарушения у родителей редки, то незначительные изменения психики присутствуют почти всегда. Это не всегда легко уловить, но при длительном общении с родителями больного ребенка становится очевидным.

      Из сказанного следует, что детские онкологические отделения должны иметь в своем штате психотерапевтов, которые будут работать не только с больным ребенком, но и сего семьей. Постоянное присутствие психотерапевта обеспечит успешное лечение, так как состояние родителей во многом определяет поведение ребенка, его отношение к лечению и к врачу. Но при том, что в отделении работает профессиональный психотерапевт, врач - детский онколог должен быть и сам хорошим психотерапевтом - только тогда можно добиться настоящего успеха.

      Благодаря успехам онкологии в последние десятилетия увеличилась продолжительность жизни детей с онкологическими заболеваниями, а у значительной части их удается добиться практического выздоровления. Особенно это касается одного из самых распространенных в детском возрасте вариантов опухолевых процессов - лейкоза. Однако, результаты лечения детей с онкологическими заболеваниями, "качество жизни" их зависит не только от физического состояния, но и от психологического благополучия, как самого больного, так и членов его семьи.

      Психологические проблемы детей, больных хроническими заболеваниями, включают в себя следующие основные аспекты: 1) психические расстройства, связанные с течением соматического заболевания; 2) влияние болезни на психическое развитие ребенка; 3) влияние стрессов и психотерапии на развитие заболевания; 4) влияние семьи на состояние больного ребенка и влияние хронически больного ребенка на психологический климат в семье.

      Нами (И.П. Киреева, Т.Э. Лукьяненко, 1992) были обобщены данные обследования 65 детей с острыми лейкозами (ОЛ) в возрасте 2-15 лет. Психические нарушения в виде астении наблюдались у всех больных. У 46 (78%) обследованных детей отмечены более сложные, требующие специальной коррекции психические нарушения. Астенический синдром нередко предшествовал первым проявлениям основного заболевания. В разгар заболевания выраженность его была пропорциональна тяжести соматического состояния, в ремиссии же его проявления сглаживались, что согласуется с данными других авторов(Л.С.Сагидулина, 1973; И.К. Шац 1989)

      К астеническому синдрому у детей с ОЛ нередко присоединялись другие невротические и поведенческие расстройства, которые проявлялись возникающими накануне или во время медицинских процедур плаксивостью, истерическими припадками, аффект-респираторными приступами, отказом от еды, регрессивными симптомами - утратой навыков опрятности, речи, нарушениями поведения вплоть до отказа от жизненно важных лечебных процедур и побегов из клиники, что вынуждало врачей откладывать процедуры или проводить их под общим наркозом.

      Более чем у трети детей с лейкозами выявлялись депрессивные состояния с почти постоянным снижением настроения. Дети были плаксивы, угрюмы, утрачивали интерес к играм и общению со сверстниками, у них появлялся повышенный интерес к своей болезни - больные не по возрасту ориентировались в медицинской терминологии, фармакотерапии, интересовались ходом лечения, высказывали опасения за свое здоровье. Нередко больные оказывались в очень сложных отношениях с родителями: ждали их прихода, но в то же время были недовольны тем, как те выполняют их просьбы, обвиняли родителей в своем плохом самочувствие, болезни. Одновременно у детей с депрессиями выявились нарушения функций внутренних органов, аппетита, сна, ночные страхи, истерические приступы.

      У части больных (примерно в десятой части случаев) при резком ухудшении соматического состояния развивались транзиторные психозы с помрачением сознания, (чаще - оглушение, делирий), несвоевременная диагностика которых могла иметь трагические последствия.

      У детей с наследственной отягощенностью по эпилепсии, а также с органическим поражением головного мозга развивались эпилептиформные расстройства, органический психосиндром.

      В возникновении психических нарушений играют роль 4 этиологических фактора: ЭНДОГЕННЫЙ фактор предрасположения к психической болезни, СОМАТИЧЕСКИЙ фактор, связанный с основным заболеванием и его осложнениями, ЯТРОГЕННЫЙ фактор, обусловленный побочными эффектами медикаментозной и лучевой противоопухолевой терапии. Мощнейшим является ПСИХИЧЕСКИЙ фактор. Внезапное известие об угрожающем жизни заболевании, многомесячные госпитализации с отрывом от близких, тяжелое лечение, сопровождающееся болезненными процедурами и изменением внешнего облика (ожирением, облысением), а также то, что дети наблюдают страдания других пациентов, а может статься и узнают об их смерти, являются мощнейшей психотравмой.

      Эмоциональное напряжение у взрослых больных с онкологическими заболеваниями спадает только через 10-15 лет, когда укрепляется уверенность в выздоровлении. (В.Ф. Завизион, О.Г. Ольхов, В.А. Коссэ, 1955). У детей длительная болезнь изменяет не только психическое состояние, но и их психическое развитие, приводя к появлению псевдокомпенсаторных образований по типу "условной желательности болезни" или "бегства в болезнь" с фиксацией на ней, что в конце концов может привести к патологическому развитию личности ребенка, уже перенсшего онкологическое заболевание, развивается так называемая "болезнь посттравматического стресса": повторяющиеся кошмарные сны и наплывы тяжелых воспоминаний, повышенная чувствительность к психотравмам, раздражительность с агрессивным поведением, продолжающаяся всю жизнь чрезмерная зависимость от родителей при одновременном нарушении контактов со сверстниками. У этих детей запаздывало развитие социальных и коммуникативных навыков, они не умели выражать собственные пожелания, не были знакомы с играми, соответствующими их возрасту, у них был снижен или отсутствовал интерес к общению со сверстниками, сужался круг интересов. Часто последствием пережитой болезни является одиночество.

      Лечение психических расстройств, затрудняющих терапию онкологического заболеваниями оказывающих неблагоприятное воздействие на "качество жизни" больных, а по некоторым данным и на ее продолжительность. (Медикал маркет 1992, №8) чрезвычайно сложная задача. Изолированное применение психотерапии недостаточно эффективно, применение же психотропных средств затруднено, так как при их использовании уже на малых дозах нередко возникали побочные извращенные реакции. У некоторых больных положительный эффект достигался при применении транквилизаторов, ноотропов,. фитотерапии.

      Мало разработанной остается и психотерапевтическая практика. Примером "белого пятна" в психотерапии является вопрос об ориентации пациентов в диагнозе онкологического заболевания. Зарубежные авторы подчеркивают, что больной должен знать все, что он хочет, о своем настоящем и будущем, что ему необходимо знать диагноз. Тяжелый психологический стресс, возникающий при сообщении об онкологическом заболевании может быть ослаблен с помощью целенапрвленной психотерапевтической работы, осуществляемой как врачами, так и психологами, социальными работниками, знакомством с литературой для больных, просветительской работой среди населения.

      В нашей стране очень мало литературы для больных, не проводится специальная подготовка психотерапевтов, социальных работников для работы в онкологических учреждениях. Отечественные врачи считают, что онкологический диагноз сообщать не следует, так как это лишь усилит страх и неуверенность больного. Между тем, многие дети, страдающие онкологическими заболеваниями, особенно подростки, уже на первых этапах лечения знают свой диагноз. При этом они оказываются в особенно травмирующей ситуации из-за того, что не обсуждают известный им диагноз с родителями или врачами, убежденными, что им удалось скрыть диагноз от ребенка. И дело здесь не только в "утечке информации" о диагнозе. C.M.Binger с соавторами (1969) считают, что несмотря на попытки защитить больного ребенка от знания об опасности его заболевания, он ощущает нарушения эмоционального климата и взаимопонимания в семье, ему передается тревога взрослых.

      Те дети, чьи семьи ведут обычный образ жизни, поддерживают привычные социальные связи, чувствуют себя увереннее и сохраняют эмоциональные связи с членами своей семьи.

      Однако, у большей части родителей, чьи дети страдают угрожающими жизни заболеваниями, выявлялись психические расстройства, спровоцированные прежде всего психотравмирующей ситуацией. Они проявлялись возникающими у большинства из родителей падением работоспособности, доминированием в душевном состоянии тревоги, вегетодисфункциями, депрессивными идеями самообвинения, когда родители полагали, что они виноваты в болезни ребенка, а теперь и не способны обеспечить уход за ним, выполнить назначения врача. В некоторых случаях отмечались идеи отношения, близкие к бреду преследования, когда больным родителям казалось, что других детей в ущерб их ребенку лечат лучше, "более дорогими лекарствами", другим "выдают более совершенные внутривенные катеторы", "врачи-убийцы, лечившие ребенка до онкологического заболевания, виноваты, в том что у него развился рак"

      Практически никто из родителей, страдающих психическими расстройствами, за помощью не обращался. Педиатры как правило не подозревали о наличии психических отклонений у родителей, замечая только их внешнюю сторону - нарушения поведения: гневливость, отказ от лечения ребенка у врачей с попытками обращаться за помощью к знахарям, экстрасенсам. Очевидно, что коррекция психических нарушений у родителей необходима не только для восстановления их самочувствия и работоспособности, но и потому, что без психокоррекционной помощи семье невозможно формирования у нее адекватного отношения к болезни и лечению ребенка.

      Таким образом, приведенные данные свидетельствуют о необходимости организации междисциплинарных научных исследований по проблеме психических и личностных нарушений у детей, страдающих онкологическими заболеваниями, и в их семьях; разработки эффективной медикаментозной тактики при лечении психических нарушений у детей, больных онкологическими заболеваниями; психологической и социальной помощи им и их семьям. В решении проблем этой категории лиц необходимо участие педагогов; социальных работников, деятелей культуры и религии, их родных и близких, общества в целом.

      Наличие и важная роль психологических факторов в процессе адаптации больных в условиях лечения самых различных заболеваний признается в настоящее время не только психологами, но и медицинскими работниками. Значительную часть их в психологии и медицине принято объединять в общий феномен внутренней картины болезни (ВКБ), характер которой, как хорошо известно, оказывает значительное влияние на психологическую адаптацию больного.

      Ребенок не остается безразличным к тому, что происходит с ним и вокруг него, он все это воспринимает и переживает по-своему, однако недостаток знаний и опыта не позволяет ему адекватно оценить ситуацию. Следствием этого являются различные психологические проблемы, которые возникают у ребенка как при установлении диагноза, так и в процессе лечения. В то же время доступное, приемлемое знание о своей болезни и её лечении, т.е. адекватная, понятная ребенку концепция болезни, позволяет ему из объекта манипуляций (так он себя обычно воспринимает и чем он фактически является для большинства медработников), превратиться в активного члена лечащей группы, что отвечает его потребности в самостоятельных действиях, улучшает адаптацию его, способствует формированию активной, кооперативной со взрослыми позиции.

      Целью данной работы было изучение психологической адаптации детей с онкопатологией в ситуации лечения.

      Нами обследовано 29 детей в возрасте от 5 до 13 лет: 12 детей с гемобластозами, 17 детей с различными солидными опухолями. В обследование включены дети, находившиеся на разных этапах лечения, имевшие на момент исследования удовлетворительное общее состояние. Использовались: метод цветовых выборов Собчик (вариант цветового теста Люшера), неформализованное интервью; рисуночные методы: РНЖ - рисунок несуществующего животного, ДДЧ - дом, дерево, человек; рисунок семьи, пиктограмма, свободный рисунок.

      Анализ 75 рисунков детей с учетом количества используемых при рисовании цветов показал, что 2/3 обследованных детей находятся в состоянии дезадаптации и лишь 18% пациентов можно отнести к группе хорошо адаптированных.

      Пациенты с внутренней локализацией новообразования (гемобластозы и те солидные опухоли, которые вследствие своих размеров или локализации недостаточно ощущаются ребенком) обнаруживают выраженные признаки психологической дезадаптации: 94% детей, использовавших при рисовании 1 цвет, то есть имеющих серьезные проблемы адаптации, принадлежат к этой группе.

      У пациентов с солидными опухолями наружной локализации первичным в плане создания ребенком собственной концепции болезни является наиболее яркий, как правило, двигательный симптом. Эти больные имеют возможность составить четкое представление о ходе лечения. Выздоровлением дети считают устранение вполне конкретного симптома. Поэтому ребенок в возрасте до 10-11 лет считает самым лучшим средством лечения операцию. Накануне операции такие дети чаще всего демонстрируют положительную установку по отношению к лечению, показывают высокую мотивацию достижения, склонность к риску, у них резко возрастает надежда на выздоровление, усиливается уверенность в себе и оптимизм.

      У больных с гемобластозами формирование концепции болезни начинается только с момента установления диагноза. Ребенок обычно говорит, что он заболел, когда узнал, что у него много лейкоцитов. Нет явного начала болезни, нет и её четко обозначенного конца - выздоровления. Вследствие этого такими детьми по-особому воспринимается продолжительность лечения: ребенок не может по каким бы то ни было симптомам - за исключением кризисных состояний - проследить динамику своей болезни, определить, "помогает" ли лечение, которое приходится терпеть, не напрасны ли все жертвы. Он не в состоянии прогнозировать хотя бы приблизительно результат лечения и возможность выздоровления. Поэтому лечение зачастую воспринимается детьми как неэффективное и бесполезное. При возникновении рецидива дети с гемобластозами психологически оказываются в крайне неблагоприятном положении. Это связано не в последнюю очередь с тем, что пациенты не видят радикального метода лечения, который дал бы быстрый и явный результат, что говорит о необходимости адекватного информирования детей о характере болезни, методах и перспективах лечения.

      Оказалось, что дети с неявной, скрытой от глаз симптоматикой проявляют заинтересованность в информации в 1,5 раза чаще, чем пациенты с наружной локализацией процесса. Вместе с тем, дети с наружной локализацией проявляют особую заинтересованность в информации в тех случаях, когда у них появляются сомнения в правильности лечения, спровоцированные, как правило, неосторожными высказываниями врачей или родителей, которые являются для ребенка, по существу, единственным авторитетным источником знаний о болезни.

      Таким образом, главными причинами психологической дезадаптации, как показывают данные нашего исследования, являются:

• недостаточная информированность ребенка о болезни,
• отсутствие адекватной концепции болезни,
• отсутствие конкретной интроцептивной информации, например, при системной патологии (гемобластоз) или некоторых локализациях солидных опухолей, что затрудняет ориентацию ребенка в происходящем, в своем состоянии и перспективах. При неясных для ребенка симптомах, практически не сопровождающихся болями, даже 11-12-летние дети оказываются не в состоянии сформировать представление о своей болезни, ходе и эффективности лечения, в то время как наличие явных симптомов болезни, например, нарушение функции конечности с болевым синдромом, позволяет ребенку легко ориентироваться в ходе лечения по изменению характера этих симптомов или их исчезновению.