Наступил момент, когда под излечением в онкологии стали понимать не только клиническое выздоровление, но и возвращение больного к прежнему образу жизни. Однако ни в научных исследованиях, ни в практическом здравоохранении не уделено достаточно внимания тому, что результаты лечения, уровень качества жизни определяются не только показателями физического здоровья, но и психологическими нарушениями у больного.

      В феврале-марте 1996 года было проведено исследование по изучению социальной адаптации молодежи, перенесшей в детском возрасте онкологическое заболевание.

      Объект исследования: молодые люди в возрасте от 13 до 23 лет, в детстве излеченные от нефробластомы.

      Цель исследования: на современном этапе развития общества выявить особенности и специфику процесса социальной адаптации молодежи, в детстве перенесшей онкологическое заболевание.

      Научная новизна заключается в том, что впервые предпринята попытка на группе молодых людей, излеченных от злокачественной опухоли почки (нефробластомы) показать особенности их социальной адаптации в достаточно отдаленные сроки от окончания лечения, а также проследить зависимость адаптационного процесса от клинических, психологических, социально-бытовых особенностей и индивидуальных характеристик личности.

      Исследование имеет разведывательный, поисковый характер. Выборка целенаправленная, качественно представительная. Были использованы следующие методы сбора данных: анкетный опрос лиц, излеченных от нефробластомы; личные беседы с ними; телефонные интервью с их родителями. Всего в исследование вошли 23 семьи.

      Анализ полученных в ходе исследования данных позволил сделать следующие выводы:

1. Молодые люди, в детстве излеченные от нефробластомы, в целом социально адаптированы. Они продолжают образование (в школах, техникумах или ВУЗах), принимают участие в трудовой деятельности, имеют свой круг общения.
2. Большинство их хорошо учатся, имеют разносторонние интересы и увлечения, коммуникабельны.
3. Все из опрошенных живут в полных семьях. Переживания, связанные с постановкой диагноза злокачественной опухоли и тяжелого лечения ребенка, ни в одном случае не стали фактором, способствовавшим распаду семьи.
4. В более чем половине семей респондентов социально-психологическая адаптация осуществлялась по механизму вытеснения психотравмирующих воспоминаний о перенесенном ребенком в детстве онкологическом заболевании. Разговоры об этом в этих семьях вообще запрещены. Одновременно с этим ребенку уделяется повышенное внимание.
5. Сами молодые люди, в детстве излеченные от нефробластомы, отмечают у себя существование нарушений в психике, что связывают с перенесенным заболеванием и лечением.
6. Случаев асоциальной адаптации (наркомании, алкоголизма, преступности, реализованных самоубийств) среди опрошенных не отмечено.
7. Родители излеченных от злокачественной опухоли почки детей находятся в состоянии стресса многие годы от окончания лечения ребенка. Они длительно не могут забыть пережитое (в том числе смерти других детей) и испытывают постоянный страх развития рецидива опухоли у ребенка.
8. Большая часть опрошенных лиц, в детстве перенесших злокачественную опухоль почки, нуждается в улучшении материального положения, профориентации, профессиональном обучении и трудоустройстве.
9. С учетом приведенных данных социальная реабилитация должна включать не только работу с самими в детстве излеченными от нефробластомы лицами, но и с их семьями, и учитывать специфику данного контингента населения (тяжелый опыт переживания смертельно опасной болезни, связанные с этим психические нарушения, отсутствие специфической для них информации о состоянии проблемы излеченных от детских онкологических заболеваний лиц и их семей и т.д.).

      Таким образом, исследование показало, что в целом категорию молодежи, излеченной в детстве от нефробластомы, можно считать адаптированной группой населения. При этом социальная адаптация ее не является возвратом к прежнему образу жизни, а происходит по пути формирования совершенно нового образа социального существования. Случаев социальной деградации не отмечено ни в одном наблюдении. Реабилитация должна включать социальное и психологическое направления, а объектом ее должны являться не только лица, в детстве излеченные от нефробластомы, но и их семьи.

      В 1995 г. в России заболевание ребенка злокачественным новообразованием регистрировалось в среднем каждые 2,9 часа, а из 10 000 новорожденных в этом году 15 рискуют заболеть и 9 умереть в детском возрасте. К 2000 году каждые сутки будет регистрироваться 10 новых заболеваний детей.

      Первое место в структуре заболеваемости детей занимают гемобластозы (51,1%), далее следуют опухоли центральной нервной системы (15,0%), костей (5,6%), почек (5,5%) и мягких тканей (3,8%). Наиболее часто среди гемобластозов встречаются острый лимфолейкоз (39,8%), лимфо- и ретикулосаркомы (22,0%), лимфогранулематоз (16,1%) и другие острые лейкозы (16,3%).

      Соотношение между заболеваемостью мальчиков и девочек имеет тенденцию к уменьшению: в 1990 г. оно составляло 100:77, в 1995г. -100:87. Девочки чаще заболевают раком почки и щитовидной железы. Максимальная заболеваемость злокачественными новообразованиями у лиц обоего пола отмечается в 0-4 года. В этой же возрастной группе пик заболеваемости выражен при опухолях печени, яичка, почки и острых лейкозах. С возрастом заболеваемость увеличивается при злокачественных новообразованиях глотки, костей, яичника, щитовидной железы и меланоме кожи.

      В структуре смертности от злокачественных новообразований лидируют гемобластозы (47,0%), далее следуют опухоли костей и мягких тканей (7,6%), органов пищеварения (6,0%) и мочевых органов (5,2%). Последние 3 года отмечается снижение показателей смертности от злокачественных новообразований, наиболее выраженное при гемобластозах.

      Пик смертности детей от злокачественных новообразований приходится на возрастную группу 0-4 года в основном за счет опухолей мочевых органов, органов пищеварения и дыхания. В возрасте 10-14 лет дети чаще погибают от злокачественных новообразований костей и мягких тканей.

      Вероятность для рожденного в 1995 г. мальчика заболеть в детском возрасте злокачественным новообразованием (0,157) в 1,2 раза выше, чем у девочки (0,136). За 1990-1995 гг. этот показатель увеличился для них на 12,1% и 22,5% соответственно (табл.1). Вероятность для новорожденного умереть в возрасте до 15 лет снизилась за этот период примерно на 9%.

      Таблица 1

Обобщенные показатели состояния онкопедиатрической помощи в России

Показатель		пол	Злокачествен. новообра- зования		в том числе
					костей и мягких тканей (170, 171)		гемобластозы (200-208)
			1990	1995	1990	1995	1990	1995
Вероятность для новорожденного в детском возрасте (%):	заболеть	м	0,140	0,157	0,012	0,015	0,077	0,083
		д	0,110	0,136	0,013	0,012	0,050	0,065
	умереть	м	0,109	0,100	0,006	0,007	0,059	0,048
		д	0,091	0,082	0,007	0,006	0,045	0,036
Средняя продолжительность предстоящей жизни больного в возрасте (годы):	0-4	м	3,8	6,5	7,7	12,8	4,6	8,8
		д	3,1	8,1	4,7	15,0	2,8	9,1
	5-9	м	6,2	11,4	14,2	15,8	6,8	14,0
		д	5,2	14,5	14,4	20,4	3,0	16,7
	10-14	м	8,6	13,3	13,8	16,7	9,4	16,8
		д	9,9	17,5	18,6	20,9	6,7	19,5

       Продолжительность предстоящей жизни детей, больных злокачественными новообразованиями, за 1990-1995 гг. увеличилась, особенно значительно в возрасте до 10 лет: в 1,7-2,8 раза. При гемобластозах этот рост выражен больше, чем при других формах опухолей. С возрастом средняя продолжительность предстоящей жизни увеличивается при всех новообразованиях. В 1990 г. дети, больные злокачественными новообразованиями костей, жили значительно дольше, чем страдающие гемобластозами. В 1995 г. эти различия сгладились.

      В связи со снижением смертности детей от злокачественных новообразований в 1995 г. уменьшились и социально-экономические потери, ими обусловленные (табл.2). Средняя продолжительность жизни населения сокращается за счет смертей от злокачественных новообразований на 18-19 дней. Однако сами умершие при условном исключении смертей от этих заболеваний могли бы прожить еще более 60 лет (52,3 г. мальчики и 65,5 г. девочки). В 1995 г. смертность детей унесла 105,3 тыс. предстоящих человеко-лет жизни. При отдельных формах опухолей доля потерь человеко-лет детьми в общих потерях, наносимых соответствующими злокачественными новообразованиями во всех возрастах, колебалась от 1,1-2,0% при опухолях мочевых органов, печени и других органов пищеварения - до 11,1% при гемобластозах.

      Таблица 2

Социально-экономические потери в связи со смертностью детского населения России от злокачественных новообразований

Локализация (МКБ-IX)	Годы	Сокращение продолжит. жизни (дни)		Недожито лет в среднем одним умершим		Потери человеко-лет жизни			Условные экономич. потери (млн. руб. в ценах 1990 г.)
						абс. число	на 1000 населения (стандарти- зованный показатель)	потенциал. потери в трудоспо- собном возрасте
		М	Д	М	Д
Злокачественные новообразования (140-208) - всего	1990	23	23	58,9	73,2	146 852	4,3	87370	506,7
	1995	18	19	52,3	65,5	105 253	3,6	68495	397,3
в том числе: печени и др. органов пищеварения (155-159)	1990	1	1	60,8	69,8	7505	0,22	4460	25,9
	1995	2	1	53,9	66,2	6373	0,24	4095	23,8
костей и мягких тканей (170, 171)	1990	1	2	57,8	68,4	9691	0,29	5720	33,2
	1995	2	1	50,8	63,9	7760	0,25	5175	30,0
мочевых органов (188, 189)	1990	1	1	60,3	70,8	7201	0,21	4060	23,5
	1995	2	1	54,2	66,2	5713	0,21	3656	20,7
гемобластозы (200-208)	1990	12	12	58,1	69,3	75 513	2,2	37475	217,1
	1995	9	9	52,0	65,6	49 066	1,7	32280	187,2
из них: лимфомы (200-203)	1990	4	3	58,1	69,3	20 478	0,60	12680	73,5
	1995	3	2	51,8	64,8	12 157	0,39	8265	47,9
лейкозы (204-208)	1990	8	9	58,6	68,8	55 035	1,6	24755	143,6
	1995	6	7	52,1	65,8	36 909	1,3	24015	139,3

      Потенциальные потери человеко-лет жизни населения России в связи со смертностью от злокачественных новообразований детей достигают 68,5 тыс., что в денежном выражении (в ценах 1990 г.) составляет 397,3 млн.руб. Более 47% этих потерь приходится на смертность в связи с гемобластозами, 7,6% - опухолями костей и мягких тканей, 6,0% - печени и других органов пищеварения.