В реабилитационном отделении Республиканского санатория "Русское поле" проведено медико-социологическое обследование 180 семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями в возрасте от 5 до 16 лет. 115 (63,9%) из них находились на лечении первый раз, 38 - второй, 21 - третий, 5 - четвертый и 1 - пятый раз.

      Значительно преобладали больные гемобластозами (острые лейкозы - 103 или 57,2%, лимфомы 48 или 26,6%), остальные имели различные солидные опухоли. При этом 176 (97,8%) детей находились в первой, 3 - во второй, и 1 - в третьей ремиссии. Длительность ремиссии до 2 лет имели 63 ребенка (35%), 2 - 4 года - 82 (46%), 5 - 11 лет - 35 (19%)

      Из 180 семей в 79 (43,8%) был один ребенок - пробанд. 101 пробанд имел сибсов (1-го - 79, 2-х - 19, 3-х - 3), 8 из которых были близнецами. Только в 7 семьях (3,8%) с двумя и более детьми родители решились на расширение семьи после обнаружения онкологического заболевания у одного из детей.

      Отношения между родителями до болезни ребенка оценивались респондентами как хорошие в 103, как удовлетворительные - в 49, как нестабильные - в 8 семьях. В 16 семьях родители были в разводе, о 4 данные отсутствуют. После заболевания ребенка и начала лечения отношения улучшились в 34, остались прежними в 127 и ухудшились в 7 семьях, разводы зарегистрированы в 8 случаях. В группе, где отношения оценивались как хорошие (103 семьи), после заболевания ребенка отношения между родителями улучшились в 26 (25,2%), остались прежними в 73 (70,9%), ухудшились в 4 (3,9%) случаях, но разводов не было. При удовлетворительных отношениях до болезни (49 семей) улучшение отношений произошло только в 6 (12,2%), остались прежними в 31 (63,3%), ухудшились в 12 (25,5%) семьях (причем в 6 случаях с разводом). При нестабильных отношениях (8 семей) улучшения не было, в 1 (12,5%) случае они остались прежними, в 2 (25%) - ухудшились, а в 5 (62,5%) - семья распалась. В 16 семьях, где родители находились в разводе до болезни ребенка, изменений в отношениях между ними не произошло. При этом материальное положение семьи до болезни ребенка, принадлежность семьи к городскому или сельскому населению и уровень образования родителей не оказали видимого влияния на отношения внутри семьи до и после болезни ребенка.

      При субъективной оценке материального положения респонденты 15 из 180 семей оценили свое положение до болезни ребенка как хорошее, 151 (83,9%) как среднее и 14 как плохое. При этом в 8 из 15 случаев в с хорошим материальным положением после начала лечения оно осталось прежним, а в 7 - ухудшилось. При среднем материальном положении ситуация осталась прежней в 58 из 151, ухудшилась в 77, резко ухудшилась в 15 случаях, и только в 1 семье произошло его улучшение. При плохом материальном положении в 8 из 14 случаев после начала лечения оно осталось прежним, а в 6 резко ухудшилось.

      Из 153 семей, имеющих родственников, не получали от них никакой помощи во время болезни ребенка 39, имели материальную поддержку от родственников матери 47 и родственников отца 39. Помощь по уходу за больным ребенком от родственников матери получали 29, а от родственников отца - 15 семей; родственники матери помогали в воспитании других детей в 23, а родственники отца - в 12 случаях. Моральная поддержка со стороны родственников матери отмечена в 57, а со стороны отца в 35 семьях.

      Свои жилищные условия оценивают как хорошие 67, как удовлетворительные 82, и как плохие 31 респондентов. Заболевание ребенка не оказало видимого влияния на улучшение бытовых условий.

      Лечение ребенка осуществлялось полностью за счет государства только в 33 из 180 случаев. В 102 из них семьи были вынуждены частично приобретать лекарства за счет своего бюджета, в 30 - за счет пособия на больного ребенка. Материальная помощь оказывалась производством отца в 14, производством матери в 31, благотворительными фондами в 29 и коммерческой организацией в 1 случае.

      Из 180 опрошенных семей до болезни ребенка мать не работала в 8 (4,4%), имела рабочую специальность в 47 (26,1%), являлась работником сельского хозяйства в 3 (1,7%) и служащим в 122 (67,8%) случаях. Отец в 105 (58,3%) случаях имел рабочую специальность, являлся работником сельского хозяйства в 7 (3,8%), служащим в 41 (22,8%), представителем индивидуального сектора в 3 (1,7%), военнослужащим в 14 (7,8%) случаях. В 10 (5,6%) случаях о месте работы отца данных нет.

      После болезни ребенка мать осталась на прежней работе в 101 (56,2%), перешла на менее загруженную работу в 8 (4,4%), на менее оплачиваемую работу в 18 (10%), на более оплачиваемую работу в 4 (2,2%), ушла с работы в 41 (22,8%) случае, не работала до болезни 8 (4,4%). Отец остался на прежней работе в 118 (65,5%), перешел на менее загруженную работу в 4 (2,2%), перешел на менее оплачиваемую работу в 12 (6,7%), перешел на более оплачиваемую работу в 19 (10,6%), ушел с работы в 8 случаях (4,4%). Нет данных о 19 (10,6%) из них.

      До болезни ребенка мать была практически здорова в 129 (71,7%) случаях, в 51 (28,3%) уже имела различные хронические заболевания. В настоящее время практически здоровыми остались только 68 (37,8%), 111 (61,6%) страдают различными хроническими заболеваниями и 1 (0,6%) умерла. Из отцов были практически здоровыми 135 (75%), уже имели хронические заболевания 33 (18,3%) и о 12 (6,7%) нет данных. В настоящее время практически здоровыми являются 99 (55%), 60 (33,3%) страдают различными хроническими заболеваниями и 5 (2,8%) умерли. О 16 (8,9%) нет данных.

      По данным опроса нуждаются в различных видах помощи: финансовой - 125, улучшении жилищных условий - 70, приобретении новой надомной профессии для матери - 17, приобретении новой надомной профессии для отца - 2, помощи юриста - 10, школьных учителей - 27, психолога - 26, медицинской помощи - 26, духовной поддержки - 19, помощи в организации досуга - 11 семей. Только 19 семей (10,6%) сообщили, что не нуждаются ни в каком виде помощи.

      Из 180 опрошенных детей знают о характере своего заболевания 110 и не знают 70. При этом 153 считают себя в настоящий момент абсолютно здоровыми, 8 еще не окончательно выздоровевшими и 19 - больными.

      Из 180 опрошенных взрослых считают своего ребенка здоровым 33, не уверены в ответе 51, продолжают считать его больным 96 человек.

      Посещали детские учреждения до болезни 147 из 180 детей (70 - школу, 66 - детский сад, 11 - ясли).

      Из 70 школьников после заболевания и начала лечения не посещали занятия в школе менее 3 месяцев - 2, от 3 месяцев до 1 года - 23, от 1 до 1,5 лет - 7, то 1,5 до 3 лет - 31, более 3 лет - 7 детей. При этом к занятиям на дому менее чем через 3 месяца приступило 2, до 6 месяцев- 7, до 9 месяцев - 9, до 1 года - 20, до 1,5 лет - 9 детей. 23 ребенка обучения на дому не проходили. Причем 8 детей начали обучение на дому во время проведения основной полихимиотерапии (ПХТ), 31 на поддерживающей ПХТ, а 7 после окончания лечения. К занятиям в школе менее, чем через 3 месяца от начала лечения, вернулось 2, до 9 месяцев - 2, до 1 года - 18, до 1,5 лет - 4, до 2 лет - 16, до 3 лет - 7, более 3 лет - 3 ребенка. 18 детей к обучению в школьных условиях не приступали. 1 пациент начал учебу в школе на фоне проведения основной ПХТ, 15 - на поддерживающей ПХТ, и 36- после окончания лечения.

      Во время посещения санатория "Русское поле" 149 из 180 детей сопровождала мать, 12 - отец, 15 - бабушка, 3 - старший брат, и 1 - педагог из детского дома. 106 сопровождающих находились на больничном листе, 27 - в отпуске за свой счет, 47 - не работали.

      Расходы на транспорт финансировались государственными организациями полностью в 23 и в размере 50 % в 31 случае. 126 семей оплатили проезд сами.

      Таким образом, медико-социальная проблема семей, имеющих детей со злокачественными новообразованиями в периоде ремиссии, является многогранной и требует серьезного внимания как государственных, так и других организаций.

      Широкое внедрение в практику детской онкологии комплексного и комбинированного лечения привело к существенному увеличению продолжительности жизни детей с онкологическими заболеваниями. Однако, несмотря на совершенствование методов лечения, оно продолжает оставаться длительным и тяжелым. Подавляющее большинство детей имеет те или иные осложнения после лечения и сопутствующие заболевания. Важно, что последствия специального лечения могут сказаться через годы после его окончания. Все это является факторами развития инвалидности у большинства детей после окончания специального лечения.

      Детям с онкологическими заболеваниями в возрасте до 16-ти лет врачебно-консультационной комиссией устанавливается категория "ребенок-инвалид" в соответствии с медицинскими показаниями, утвержденными Министерством здравоохранения Российской Федерации.

      По достижении детьми 16-летнего возраста эта категория с них снимается и для определения группы инвалидности им необходимо пройти освидетельствование в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) (бывшая ВТЭК).

      13 августа 1996 г. постановлением Правительства РФ было утверждено новое положение "О порядке признания граждан инвалидами", а также "Примерное положение об учреждениях государственной службы медико-социальной экспертизы". Основой деятельности МСЭ в настоящее время становятся:

• переход к новому понятию инвалидности в соответствии с международной концепцией (инвалидность рассматривается как нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящим к значительному ограничению жизнедеятельности и возрастанию потребности в социальной помощи);
• определение инвалидности на базе комплексной оценки клинико-функциональных, профессионально-трудовых, социально-бытовых и психологических данных;
• установление не только степени нарушения функций, требующих замещения, но и степени их сохранности.

      "Примерное положение об учреждениях государственной службы медико-социальной экспертизы" внесло изменения также и в штатный норматив бюро МСЭ. Помимо 3-х врачей различных специальностей в штат должны входить специалист по реабилитации, специалист по социальной работе и психолог. И если задачи врачей при проведении экспертизы не сильно изменились и их функции достаточно четко определены, то задачи и функции социального работника в этой сфере требуют дальнейшей и детальной разработки. На наш взгляд изучение проблем, связанных с оформлением инвалидности у онкологических больных помогает более четко определить основные направления деятельности социального работника в рамках службы медико-социальной экспертизы.

      Целью данной работы явилось определение круга проблем, связанных с МСЭ у детей, в детстве излеченных от онкологических заболеваний. Выбор этой категории онкологических больных обусловлен тем, что во-первых, она имеет ряд особенностей, отличающих ее от взрослых больных, а во-вторых тем, что в литературе эти проблемы практически не освещены.

      Для достижения этой цели нами было проведено исследование на базе НИИ Детской онкологии и гематологии (НИИ ДОГ) ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. Проведен опрос 82 семей, имеющих лиц, в детстве лечившихся в НИИ ДОГ и состоявших на диспансерном наблюдении в поликлинике этого института (40 детей, излеченных от гемобластозов и 42 - от солидных опухолей).

      Основную группу исследуемых составили дети в возрасте 15-16 лет (38 чел.), то есть те, перед кем проблема прохождения МСЭ стоит непосредственно. Некоторые из них уже прошли освидетельствование в первый раз. При опросе этой группы нас интересовало с какими сложностями им пришлось столкнуться при оформлении группы инвалидности, а также, что явилось побудительным мотивом для решения пройти (или отказаться от прохождения) МСЭ.

      Наряду с основной группой нами были взяты 2 контрольные группы детей. В первую вошли дети в возрасте 12-13 лет (22 чел.), которые еще наблюдаются в детской поликлинике и у большинства из которых оформлена категория ребенок-инвалид. При опросе мы старались выяснить отношение этих детей и их родителей к перспективе освидетельствования в бюро МСЭ по достижении детьми 16-летнего возраста для установления группы инвалидности.

      Вторую группу составили 22 юношей и девушек в возрасте 17-20 лет, то есть те, кто неоднократно проходил освидельствование. При опросе этой группы нас интересовали те же вопросы, что и в основной группе, а также динамика их отношения к собственной инвалидности.

      В ходе исследования выяснилось, что лишь у 4-х из 42-х детей с солидными опухолями и у одного из 40 с гемобластозами не была оформлена категория "ребенок-инвалид" до 16-ти лет. Основной причиной этого послужило незнание родителями такой возможности (у троих из опрошенных). Еще в 2-х семьях родители не оформили ребенку инвалидность, так как, в первом случае, считали, что ребенок здоров и в инвалидности не нуждается, а во втором - зная об имеющихся льготах, не сочли необходимым тратить время на оформление пособия, которое, по их мнению, было слишком маленьким. При этом все родители, чьим детям такая инвалидность была установлена, отметили, что никаких трудностей при ее оформлении у них не возникало. По их словам "все делалось автоматически".

      Однако, из 18 детей с солидными опухолями прошедших освидетельствование в бюро МСЭ, лишь 1/3 (6 чел.) сказали, что "никаких особых сложностей они не испытали". Среди 17 прошедших МСЭ детей с гемобластозами таких было 2/3 (12 чел.). Остальные же отметили в основном трудности процедурного характера: "Не знали куда обратиться, чтобы начать оформлять группу", "Целый месяц нас посылали из одного диспансера в другой", "Очень много документов пришлось собирать" и т.п. Отмечались также затруднения, связанные для некоторых детей (например, при ампутации ноги) с поездкой в бюро.

      Некоторые родители отметили, что их ребенку "сначала не хотели давать группу, отсылали домой, объясняя это тем, что ребенок здоров и не может быть признан инвалидом". При этом серьезные расстройства желудочно-кишечного тракта, повышенная утомляемость, общая ослабленность организма врачами в расчет не принимались. Большинству из этих детей инвалидность все же была установлена, но родителям пришлось этого добиваться. Многие родители жаловались "на грубость, некомпетентность, хамское отношение" со стороны врачей МСЭ. Интересно отметить, однако, что подобные жалобы прозвучали только от тех родителей, чьи дети были излечены от гемобластозов.

      Важным моментом является также то, что подавляющее большинство прошедших МСЭ и их родителей отметило отсутствие каких-либо рекомендаций со стороны врачей при прохождении экспертизы, тогда как компетентная рекомендация могла бы, например, послужить основой для выбора молодым человеком ВУЗа или среднего специального учебного заведения, соответствующего его возможностям и состоянию здоровья.

      Но, несмотря на возникающие трудности, лишь 7 из 82-х опрошенных сказали, что не собираются оформлять группу. Основными причинами отказа стали: опасение, что инвалидность помешает в учебе и трудоустройстве, нежелание ежегодно обходить нескольких врачей для прохождения МСЭ, боязнь, что ребенок узнает о своем диагнозе.

      По результатам исследования, в подавляющем большинстве случаев инициаторами освидетельствования в бюро МСЭ являются родители. Для них необходимость оформления их ребенком группы инвалидности обусловлена желанием обеспечить ему дополнительные гарантии в социальной защите. Некоторым семьям пройти МСЭ посоветовали врачи поликлиники или диспансера, в которых наблюдаются дети.

      Для опрошенных семей большое значение имеют денежные выплаты, связанные с инвалидностью. Из 78 человек, получающих пособие или пенсию по инвалидности на вопрос: "Значимы ли эти деньги для Вашего семейного бюджета?" 67 (85%) ответили утвердительно.

      Льготы, установленные для детей-инвалидов также играют значительную роль в решении вопроса об оформлении инвалидности. Однако подавляющее большинство родителей указывает на недостаток у них информации о льготах и незнание, где этот недостаток можно восполнить. Так, 15 из 82-х (18%) опрошенных на вопрос "Что Вы знаете о льготах?" ответили "ничего", и лишь 3 (3,5%) сказали, что хорошо осведомлены о льготах, то есть фактически 96% респондентов в той или иной степени недостаточно осведомлены о льготах.

      Из всего вышесказанного следует, что наибольшее количество сложностей возникает у детей при первом обращении в бюро МСЭ. На наш взгляд, это объясняется тем, что необходимая преемственность в работе онкологических лечебно-профилактических учреждений и бюро МСЭ на деле отсутствует. Поэтому, даже находясь на диспансерном наблюдении и регулярно общаясь с врачами, некоторые дети и их родители не только не знают о том, с чего начать оформление инвалидности, но даже и о такой возможности.

      На наш взгляд, оказать помощь в решении этих проблем могут специалисты по социальной работе, входящие в штат бюро МСЭ и онкологических диспансеров. Для успешного решения этой задачи в их функциональные обязанности должно входить:

• активное взаимодействие с врачами этих учреждений;
• информирование семей по вопросам МСЭ, а также о льготах, установленных для детей-инвалидов;
• сбор дополнительной информации о лечении, его последствиях, сопутствующих заболеваниях детей, если имеющихся данных недостаточно для решения вопросов об инвалидности.