Значение детской библиотеки в многоаспектной деятельности по интеграции детей с нарушениями развития в жизнь общества определяется прежде всего ее специфической функцией - быть центром информации о детстве. Исходя из этой важнейшей и исторически первичной функции собирания, хранения и распространения информации, библиотека фактически не может не взять на себя роль одного из координаторов усилий различных организаций, занимающихся вопросами детства, становится естественным местом контактов лиц, озабоченных помощью детям с ограниченными возможностями: педагогов, родителей, медиков, работников культуры, социальных работников, представителей власти, прессы и т.д.

      Библиотека как образовательный центр призвана обеспечить доступ к новым образовательным технологиям, книжным и некнижным материалам для всех своих читателей, в том числе и детей с ограниченными возможностями - с учетом специфики их развития. Важнейшая задача - организация самообразовательной деятельности детей (что особенно важно для детей, вынужденных учиться по индивидуальной программе).

      Современная библиотека как место собирания кино- фоно- фотоматериалов, является и фонотекой, и видеотекой, а иногда и музеем, выставочным залом, игротекой. Интеграция различных видов искусств позволяет детской библиотеке более полно осуществлять посредничество между Культурой и Личностью, создавать условия для построения себя через мировую культуру для любого человека. Тесно связаны с этой культуртрегерской функцией другие, особенно важные для детей с нарушениями в развитии, функции библиотеки - терапевтическая и рекреационная.

      Детская библиотека занимает свое специфическое место в терапевтической работе, выполняя прежде всего психотерапевтические задачи (библио- и арттерапия), которые естественным образом смыкаются с педагогическими аспектами ее деятельности. Так, развитие эстетических установок и художественных способностей детей через приобщение к мировой культуре, самостоятельное творчество является мощным средством гармонизации личности ребенка, оказывает целебное воздействие.

      Сама библиотечная среда - если она грамотно организована - призвана гармонизировать внутренний мир болеющего ребенка: она предоставляет каждому своему пользователю возможность свободного выбора из всего многообразия мира библиотеки близких ему сфер, то есть следование своим собственным интересам, увлечениям, право индивидуального ''проживания'' своего времени в библиотеке в тех или иных видах деятельности, гармоничного сочетания активной и пассивной форм деятельности; дает возможность для релаксации, уединения - эти потенциальные терапевтические функции детской библиотеки в настоящее время лучше освоены родителями, но не профессиональными руководителями детского чтения. (В частности, как показало наше экспериментально-психологическое исследование, дети, приходящие в библиотеку классами, недооценивают досугово-рекреационные возможности детской библиотеки, нередко воспринимая ее как продолжение школьной образовательной среды, только как ''храм знаний'').

      Незаменима роль детской библиотеки в организации совместной деятельности нормально развивающихся детей и детей с ограниченными возможностями: многообразие форм взаимодействия может обеспечить естественность, плавность такой социально-психологической интеграции.

      Очевидно, что все эти сложные функции детской библиотеки требуют и новой серьезной профессиональной подготовки библиотечных специалистов. Современный детский библиотекарь обязан владеть основами дефектологии и психотерапии, коррекционной работы, то есть новейшими педагогическими технологиями, культурой межличностного общения, стремиться стать для детей и взрослых образцом отношений к Культуре (что невозможно без постоянного личностного роста и самообразования).

      Лагерь Barretstown находится в живописной местности в 50 км от Дублина. На огромной территории, большую часть которой занимает старинный парк, расположены административное здание (замок XIIв.), 6 жилых домиков, медпункт, столовая, театр, учебные мастерские, спортивные площадки, конюшни для верховых лошадей, пруд с лодочной станцией.

      Лагерь рассчитан на одновременное пребывание 60 детей в возрасте 7-18 лет, нуждающихся в физической и психологической реабилитации. Кроме детей с онкопатологией сюда приезжают дети с различными хроническими заболеваниями, также требующими длительного тяжелого лечения, например, ревматоидный артрит, а также дети, перенесшие тяжелую психeческую травму. Так, был ребенок, у которого оба родителя находились в больнице, что он очень тяжело переживал. На примере этого ребенка можно было увидеть высокую эффективность психологической реабилитации. Если в начале своего пребывания в лагере мальчик был очень грустным, его часто видели плачущим, то через 7-8 дней, он ничем не выделялся среди своих сверстников, было видно, что ему стало гораздо спокойнее и веселее. Были также два брата, потерявшие сестру, страдавшую злокачественным новообразованием. В лагерь, кроме того, направляют детей в перерывах между циклами химиотерапии. Barretstown в качестве детского реабилитационного учреждения функционирует только в летнее время, с июня по сентябрь, каждая смена длится 10 дней. Во все остальное время туда приезжают отдыхать со своими семьями сотрудники тех фирм, которые принимают участие в финансировании лагеря. Пребывание в одном месте oece?anee cai?iauo детей e aieuiuo с разной патологией улучшает условия для психологической реабилитации e niinianoao?o eioaa?aoee a nioeoi, так как знание о существовании других тяжелых болезней подрывает у ребенка сознание уникальности своих собственных страданий, что не может не сказываться благоприятно на его психическом состоянии. В процессе общения дети получают возможность выразить и лучше осознать через понимание и сочувствие к проблемам других детей свои переживания, связанные с болезнью, лечением и их последствиями.

      Основным организационным принципом жизни в лагере является активное участие детей в различных мероприятиях, которые проводятся по твердому, заранее составленному графику. В процессе этих занятий дети не только получают iieaciую информацию, но и приобретают новые навыки, причем, как правило, деятельность носит коллективный характер и руководитель постоянно подчеркивает необходимость взаимопомощи для достижения наилучшего результата. Упор делается на то, чтобы детей меньше развлекать и в большей степени побуждать к активной самостоятельной и целенаправленной деятельности. С этой целью формируются (по возрастному принципу) так называемые активные группы по 9-10 детей. Каждая группа согласно плану последовательно проходит от одного вида деятельности к другому: театрализованные игры, работа в мастерских, верховая езда, стрельба из спортивных луков, работа в фото- и видеостудии, спортивные игры. К каждой такой группе прикреплены 4 воспитателя, которые постоянно присутствуют на всех занятиях, помогая инструкторам в проведении этих занятий. Те, кто сопровождают детей, приехавших из других стран, работают воспитателями и переводчиками как во время активных занятий, так и в течение всего остального времени, т.е. 14-16 часов в сутки.

      Активные занятия занимают приблизительно 70% времени, т.е. детям практически некогда бездельничать, что благотворно сказывается на их психическом и физическом состоянии. Aети очень высоко оценили свое пребывание в лагере; все они без исключения отмечали хорошее качество жизни в нем. По оценкам детей, они хорошо отдохнули и хотели бы еще раз приехать в этот лагерь.

      Другим фактором, способствующим созданию психологического комфорта, является чрезвычайно благожелательное отношение всего персонала лагеря к детям, особенно приехавшим из бывшего Союза. Отношения между взрослыми и детьми характеризуются открытостью, равноправием, отсутствием внешних атрибутов доминирования со стороны взрослых, в то же время необходимая дистанция сохраняется, нет панибратства. Дети очень быстро улавливают этот тон и стараются его поддерживать.

      Персонал лагеря, несколько десятков человек, в основном состоит из молодых людей - волонтеров, работающих с полной отдачей без всякого вознаграждения. Зарплату получают лишь несколько человек (директор, старший менеджер и др.). Кстати, в лагере сухой закон, который всеми неукоснительно выполняется, курить в помещениях и на всей территории категорически запрещается.

      Лагерь прекрасно оборудован. Особенно театр, где есть все необходимое профессиональное оборудование для создания звуковых и световых эффектов и т.д. Очень хорошие мастерские, где можно выполнить настоящую глиняную вазу и обжечь ее, можно изготовить бижутерию и пр.

      Бытовые условия также очень хорошие. Каждый домик рассчитан на 10 детей и 4 взрослых, имеются туалеты, душевые, холл для игры. Дети сами ежедневно после завтрака производят полную уборку всех помещений.

      Питание трехразовое, хорошего качества, разнообразное, с большим количеством зелени, соков, натуральных фруктов.

      Медицинское обслуживание осуществляется в специальном медпункте, оборудованном всем необходимым для оказания первой медицинской помощи; имеется изолятор на 2 койки, процедурная, приемная, игровая. Персонал состоит из 1 врача и 3 медeoeineeo сестер.

      Опыт работы лагеря Barretstown может быть с пользой адаптирован в нашиo условияo. Основой для такого лагеря могло бы стать, например, загородное отделение нашего института "Липки". В пользу этого можно привести следующие соображения. Во-первых, по своим рекреационным характеристикам "Липки" удовлетворяют самым высоким требованиям. Во-вторых, там имеется вся необходимая для нормального функционирования лагеря инфраструктура: пищеблок, горячее водоснабжение, канализация, телефонная связь, бассейн, подсобные помещения, где можно организовать различные мастерские для занятий. В то же время близость большого города дает массу преимуществ: удобная транспортировка детей, возможность быстрого оказания в случае необходимости медицинской помощи; сравнительно простой подбор волонтеров (педагогические и медицинские высшие и средние учебные заведения и пр.).

      Это сообщение касается школьных лагерей, которые уже три раза были проведены в университетской детской клинике города Тубинген для хронически больных и здоровых детей.

      Как правило у хронически больных детей очень ограничены контакты с другими детьми. А в период пубертата, когда дети должны проходить нормальный естественный процесс социализации, когда им надо готовиться к тому чтобы покинуть родительскую семью, это особенно необходимо.

      Группа пациетнов была смешена с точки зрения характера заболевания. Большинство пациентов были с муковисцидозом или с онкологическими заболеваниями. В начале группа здоровых детей состояла из детей сотрудников, здоровых братьев и сестер пациентов, а в последний лагерь были приглашены также школьные друзья больных детей.

      Работу лагеря обеспечивали педагог, социальный работник, психотерапевт, педиатр и педиатрическая сестра. В лагере проводились разные мероприятия, в том числе, велосипедные прогулки, лекции, беседы в группах и т.д.

      Эффект работы школьного лагеря стал очевиден тогда, когда все дети смогли перенести новый опыт в свою каждодневную жизнь. Что очевидно из отзывов больных детей. Эти школьные лагеря имели четкий позитивный эффект и для персонала. В своей ежедневной работе, когда они могли открыто говорить о возникающих конфликтах, что улучшало атмосферу в клинике.

      Ассоциация борьбы с детскими лейкозами (Ассоциация) - общественная, некоммерческая, благотворительная организация, осуществляющая помощь семьям с детьми с онкологическими заболеваниями из средств спонсоров. Первые годы существования Ассоциации за счет налаженных с Германией и Америкой связей в большом объеме поступала гуманитарная помощь: продукты питания и вещи. Основная задача организации в тот период сводилась к распределению этой помощи.

      Начиная с 1994 года, в связи с резким уменьшением объема гуманитарной помощи основное направление работы изменилось. С 1995 года Ассоциация занялась организацией летнего отдыха семей в Подмосковье. Так в 1996 году отдых детей был организован при поддержке правительства Москвы в санатории под Москвой. Надеемся продолжать работу в этом направлении и дальше.

      Ассоциацией разрабатывается программа поддержки детей, находящихся в клинике и их родителей. Начались такие встречи с беседами и чаем в клинике Института детской онкологии и гематологии родителей излеченных детей и родителей, находящихся в клинике. Они поддержаны руководством клиники и Детской секцией Московского общества помощи онкологическим больным. Такие встречи необходимы и тем и другими родителям. Мы заинтересованы в продолжении подобной работы и рассчитываем распространить ее и на другие московские клиники, где проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями.

      Важнейшей частью работы Ассоциации является информационная поддержка по социальным и правовым вопросам родителей из других регионов страны. Так, в период совместного отдыха в санатории "Русское поле" представителям разных регионов России предоставляем информацию юридического характера по льготам и пособиям для детей-инвалидов и их семей.

      Ассоциация планирует заниматься проблемой трудоустройства родителей детей с онкологическими заболеваниями. С этой целью в ее Устав внесено положение о коммерческой деятельности. Таким образом, родители, готовые заниматься собственным бизнесом, смогут начинать работу в структуре Ассоциации и, перечисляя часть доходов на благотворительные цели организации, они тем самым будут поддерживать ее деятельность.

      В планах Ассоциации также создание банка данных о невостребованных медицинских препаратах, имеющихся на руках у родителей. Часто лекарства закупаются впрок и не всегда могут быть использованы до истечения срока реализации. В этом случае через банк данных семьи смогут обмениваться лекарствами по мере необходимости.

      Интересный опыт Ассоциация приобрела в ходе организации и проведения совместно с Институтом Детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН и Детской секцией Московского общества помощи онкологическим больным и лицам групп риска Первого праздника-встречи излеченных детей (осень 1996 года).

      Мы приглашаем родителей из других регионов страны, уже создавших свои организации и планирующих сделать это, к совместному решению проблем детей с онкологическими заболеваниями.