Изучение отдаленных последствий проведенного в детском возрасте противоопухолевого лечения позволяет не только оценить степень адекватности различных программ лечения, но и дает возможность изучать те проблемы, с которыми сталкиваются бывшие пациенты после окончания лечения, и таким образом судить о качестве их жизни.

      Потребность в такой оценке сделала эту проблему актуальной для целого цикла исследований, как со стороны медицинских, биологических, так и социальных наук, а осуществление принципа комплексного подхода требовало ее всестороннего рассмотрения.

      Нейропсихологическое исследование как нельзя лучше отвечает требованиям комплексного подхода, так как является областью психологической науки, находящейся на стыке психологии, медицины и физиологии.

      Первые психологические работы, связанные с онкологическими больными, проводились в рамках оценки влияния, оказываемого лучевой терапией при облучении головного мозга на познавательные способности пациентов, при этом получены многочисленные данные, касающиеся нарушения тех или иных функций у этих детей. Эти нарушения сохранялись и на отдаленных этапах. Действительно, вопрос о пластичности детского мозга и его устойчивости к различным повреждающим воздействиям является актуальным не только для онкологии, но и для нейропсихологической науки в целом. В науке известны две большие группы фактов, лежащих в основе представлений о возможностях детского мозга. Одна из них - теория эквипотенциальности - базируется на данных, говорящих о высокой пластичности детского мозга, когда удаление больших участков коры больших полушарий не ведет к сколько-нибудь значительным изменениям высших психических функций. Другая группа фактов свидетельствует о том, что даже перинатальные локальные повреждения могут вести в дальнейшем к стойкой утрате той или иной функции.

      Таким образом, изучение нейропсихологических особенностей пациентов, перенесших краниальную радиацию, которая может рассматриваться как особый вид травматического воздействия, требует своего обязательного рассмотрения.

      Однако в многочисленных работах, посвященных этой проблеме, существуют разнообразные методологические недостатки, снижающие ценность этих исследований. Среди многочисленных работ, где не проводится рандомизация, отсутствуют контрольные группы, либо сами группы являются малочисленными, на наш взгляд, существует одно принципиальное отличие, когда заявленная нейропсихологическая работа превращается просто в психометрическую. Это относится к такой важной особенности нейропсихологического исследования, как квалификация дефекта. Только в единичных работах встречается соотнесенность психологических находок с дефицитарностью определенных отделов коры головного мозга. Таким образом, дальнейшее изучение нейропсихологических особенностей пациентов требует не только коллекционирования серии находок, обнаруживаемых в эксперименте, но и проведения тщательного анализа полученных данных на основе имеющегося в нейропсихологии принципа квалификации дефекта.

      Детская онкология, как отрасль медицины, за короткий отрезок времени значительно продвинулась вперед в своем развитии. В настоящее время онкологическая помощь организована в специализированных отделениях во многих крупных городах России. Головным онкопедиатрическим учреждением все эти годы является НИИ детской онкологии ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. В течение последних пяти лет с развитием и внедрением международных программ лечения больных онкологическими заболеваниями при поддержке и непосредственном участии благотворительного общества КЭР-Германия в стране открыто 12 гематоонкологических центров для детей. В Хабаровске, на базе гематологического отделения Детской краевой клинической больницы, в 1992 году создан один из таких центров. В его состав с 1 ноября 1993 года включено детское онкологическое отделение, которое прежде было в онкодиспансере для взрослых больных. Объединение двух отделений, помощь КЭР-Германии в снабжении химиопрепаратами и лекарственными средствами для сопроводительной терапии, аппаратурой для контроля за дозой вводимого препарата, в стажировке специалистов, позволили качественно изменить подход к лечению детей с онкопатологией. Совершенствование методов ранней диагностики, улучшение результатов противоопухолевой терапии способствуют увеличению количества больных с длительной ремиссией и полным выздоровлением от онкологических заболеваний.

      Одновременно с этим у онкологических больных с III - IV стадиями процесса сохраняется высокая летальность в течение первого года. Оказание медицинской и социальной помощи онкологическим больным на всех этапах лечения, изучение качества жизни у пациентов III клинической группы является одной из важных проблем современной детской онкологии. Излечение от злокачественной опухоли, освобождение от ''ракового сознания'' возвращает ребенка в семью, к сверстникам, определяет новые взаимоотношения в обществе.

      Решение социальных проблем может быть достигнуто с учетом экономических условий существующих медицинских учреждений, психологических реакций всех участников процесса лечения. В настоящее время при отсутствии структуры паллиативной помощи онкологическим больным (взрослым и детям) социальная и психологическая реабилитация пациентов в гематологическом центре г. Хабаровска осуществляется медицинским персоналом отделений, врачом-психологом, родителями, входящими в Ассоциацию семей, имеющих онкологических больных, специалистами-онкологами из врачебной Ассоциации.

      Независимо от возраста ребенка, нозологической формы опухоли, социального положения семьи, материального обеспечения первый этап работы начинается с беседы с родителями, родственниками о характере заболевания, необходимости длительного, изнурительного лечения, потребующего изменения привычного образа жизни. Учитываются индивидуальные особенности понимания случившегося в семье, возможность и вера в выздоровление.

      Следующим направлением является создание психологического комфорта для больного и его родственников от момента начала лечения, решение организационных моментов в обеспечении круглосуточного пребывания матери и ребенка в отделении, информация о конкретном заболевании, обсуждается возможность и целесообразность информирования родственников, друзей, знакомых о случившемся в данной семье. Врач рассказывает о противоопухолевых препаратах, которые будет получать ребенок, об осложнениях, которые при этом могут быть, о сроках их возникновения и как надо себя вести в этой ситуации. Через 2-3 недели после начала лечения родители и дети (по разному в зависимости от возраста) сознательно воспринимают всю тяжесть своего состояния и первоначальное эмоциональное возбуждение сменяется депрессией, которая может продолжаться длительное время. В этот период оценка личности ребенка, поддержка его интересов, стиля поведения, возможность физического и психического восстановления, выяснения культурных, спортивных, религиозных интересов, эмоциональная поддержка окружающих являются неоценимыми. Наступает время первого терапевтического интервала. Некоторые надолго исчезают, получая лечение у ''знахарей'', иные возвращаются раньше положенного срока, но с большей радостью, чем при отъезде: ребенок остался без друзей, сверстников, своего общества. Он ''счастливый'' ''влетает'' в ''свой дом'' - отделение для детей с онкопатологией.

      Излечившись, ребенок встречает новые препятствия для достижения жизненных целей, наряду с ограниченными способностями заниматься привычной деятельностью. Старшеклассники рассуждают о своем трудоустройстве с персоналом отделения, новыми друзьями, родителями, оценивают свои возможности.

      Больные IV клинической группы с обезумевшими от горя родителями выписываются на этап амбулаторного наблюдения и лечения у участкового педиатра. Эта группа родителей и детей нуждается в особых условиях социальной и психологической реабилитации, так как за длительный период лечения, многие мамы остались без работы, единственным источником их материального обеспечения является пенсионное пособие на ребенка.

      Опыт работы нашего недавно организованного специализированного учреждения для лечения онкологических больных свидетельствует о необходимости проведения социальной и психологической реабилитации пациентов различных клинических групп. В связи с перспективами дальнейшей работы в этом направлении считаем:

1. необходимо создать систему паллиативной помощи онкологическим больным с выделением специальных лиц, отвечающих только за этот раздел работы;
2. в создавшихся в России экономических условиях эта организация в регионе должна быть юридически ответственным лицом, координировать действия, оказывать помощь и поддержку благотворительным организациям, волонтерам, церкви в обеспечении лекарственными препаратами, проведении инструктажей для педиатров участковой сети, организации бригад для посещения больных на дому;
3. целесообразно организовать специальную службу паллиативной помощи в крае;
4. на уровне администрации края решить вопрос о выделении средств из собственного бюджета для организации вышеуказанной работы.

      Реабилитация является системой медицинских, социальных, профессиональных, педагогических и прочих мероприятий, направленных на предотвращение ограничений и социальной недостаточности, а также на развитие, восстановление и сохранение способностей больных и инвалидов выполнять целенаправленные действия для обеспечения активного участия в общественно-социальной жизни.

      Успешная реабилитация предполагает гармонию внутреннего мира ребенка и среды его жизнеобеспечения. В связи с этим ведущей задачей медико-педагогической деятельности с длительно болеющими детьми в онкологической клинике является нравственно-эстетическое направление, формирование у детей и подростков навыков здорового образа жизни, навыков общественной деятельности, умений жить и работать в коллективе. В противном случае возможны дефекты социализации и значительное отставание детей по широте социальных контактов и активности в целом.

      Студенты-волонтеры художественно-графического факультета МГПУ им. В.И. Ленина, интересующиеся проблемами здоровья, получив дополнительную подготовку и консультации специалистов, проводят занятия по искусству с детьми 6-9 лет, находящимися на лечении в детской клинике Онкологического Научного Центра РАМН.

      Общение с миром искусства является для этих детей источником радостных переживаний. Занятия включают рисование, лепку, прикладное искусство, конструирование. Обучение проводится с учетом знания возрастных закономерностей развития организма, интересов и склонностей. В.А. Сухомлинский писал, что истоки способностей и дарования детей - в кончиках их пальцев. От них, образно говоря, идут тончайшие ручейки, которые питают источники творческой мысли. Рисование составляет преимущественный вид детского творчества и практической деятельности в возрасте 6-9 лет. По мере взросления ребенка - в возрасте между 10 и 15 годами - у него обычно наступает охлаждение к рисованию. Это охлаждение скрывает за собой переход рисования в новую стадию, высшую по своему развитию, которая становится доступна детям только или при благоприятных внешних стимулах, или при специальном даровании к этому виду творчества.

      Занятия по искусству мы рассматриваем как способ подготовки детей, имеющих онкологические заболевания, к жизни, как педагогическое средство развития и воспитания. Во время рисования, лепки, выполнения аппликаций студенты-волонтеры учат ребенка организовывать свое время, доводить начатое дело до конца, выполнять его, как можно, лучше, формируют стремление узнавать новое, целенаправленно и организованно заниматься. Основная тема рисунков - окружающая жизнь. Передавать свои впечатления на бумаге для детей - большая радость. Во время занятий изобразительной деятельностью пытались расширить представления детей об окружающих их предметах, природе, людях, различных событиях общественной жизни, что, в конечном счете, как мы полагаем, может способствовать их лучшей социальной адаптации. Во время занятий вырабатывали навык правильной осанки, позы, что уменьшало статическую нагрузку, и, как следствие, психологическую.

      В процессе строительно-конструкторских игр учили детей воплощать свои замыслы. Активное участие в этой игре-занятии нескольких детей формирует у них чувство значимости, что весьма важно для онкологических больных.

      Доверительность отношений детей со студентами-волонтерами создает уникальные возможности для повышения самооценки детей, имеющих онкологические заболевания, формирования позитивных жизненных установок, создания новых систем ценностей, в том числе для предупреждения вредных привычек, формирования необходимых стереотипов здорового образа жизни.

      Для широкого внедрения предлагаемой системы в клинике должна быть подготовлена определенная база. Нужны помещения для занятий творческой деятельностью, которые, в соответствии с их назначением, должны быть хорошо оборудованы. Для занятий необходимы соответствующие материалы, инструменты и принадлежности.

      Опыт работы показал, что госпитальная педагогика требует специально подготовленных кадров. Важным элементом профессиональной готовности учителя к работе в клинике является осознание им специфики заболевания и характера деятельности по организации учебно-воспитательного процесса. Профессиональное овладение этой деятельностью целесообразно выделить в относительно самостоятельный раздел подготовки учителя, который включает медико-психологическое, педагогическое и методическое осмысление ситуации. Психологическая подготовка предполагает, прежде всего, определенную готовность педагога к изменению сложившихся стандартов в ведении занятий и владение основными умениями, такими, как:

• поддерживать у учащихся положительные мотивации к изучаемому материалу;
• формировать готовность к активной самостоятельной работе в условиях индивидуальной или групповой деятельности;
• помочь отдельным учащимся преодолеть психологический барьер, скованность и нерешительность.

• организовывать различные формы учебной деятельности (парные, групповые, коллективные), взаимоконтроль и самоконтроль;
• вырабатывать у детей индивидуальный стиль самостоятельной работы при использовании средств обратной связи (сигнальные карточки, обучающие машины).

• прогнозирование возможных трудностей усвоения учащимися изучаемого материала;
• формирование у детей способности к самоконтролю и взаимоконтролю, адекватное использование средств обучения.

      Специалист в области госпитальной педагогики должен уметь помочь и себе быть здоровым, уравновешенным, внутренне счастливым человеком, высоким профессионалом, умеющим общаться с различными людьми, адаптивным к среде жизнеобеспечения и к социуму.