Дети в возрасте от 2 до 7 лет в состоянии лучше осознать свою болезнь. Обычно они понимают происходящее только с одной точки- зрения своей собственной. Они представляют, что мир вращается вокруг них. Дети в этом возрасте склонны классифицировать события по одному признаку, и их представление о болезни обычно связано с каким- то специфическим событием, на
пример, с тем, что им приходится лежать в постели или их поят куриным бульоном. В этот период дети частенько думают, что причиной их болезни был какой то поступок и что выздоровле ние придет само собой или благодаря выполнению ряда специфических правил.
Ребенка этого возраста необходимо успокоить тем, что ничего им сделанное или не сделанное не могло быть причиной болезни и что ни болезнь, ни лечение не являются наказанием за какие то ошибки. Ему так же важно честно и реалистично объяснить все медицинские процедуры и еще раз напомнить, что они не являются наказанием.
Очень важно дать простые разъяснения относительно самой болезни. Истории, которые устанавливают связь между современным пониманием природы онкологических заболеваний и представлениями, доступными ребенку, могут быть очень полезными при объяснении ему диагноза. Хорошо, если эти объяснения бу дут специально приспособлены к различным типам детских онкологических заболеваний (лейкоз, рак, саркома и тд). Например, в возрасте от 2 до 7 лет формируются представления о добре и зле, и дети могут понять болезнь как битву между "хорошими" и "плохими" клетками. И тогда при приеме лекарств "хорошие" клетки становятся сильнее и бьют "плохих."
От 7 до 12 лет.
Собственный опыт детей от 7 до 12 лет все еще очень ограничен, но они уже в состоянии осознать взаимосвязь между несколькими событиями. Поэтому они могут осознать болезнь как комбинацию симптомов. Реже они предполагают, что их болезнь является результатом каких то проступков. В этом возрасте дети понимают, что для выздоровления необходимо принимать лекарства и делать то, что говорит врач. Они больше склонны к сотрудничеству в лечении.
Таким детям можно дать более подробные разъяснения сути он кологических заболеваний, но все таки необходимо говорить на доступном им языке. Так же, как и при объяснениях более маленьким детям, полезно использовать сравнения. Вы можете, например, сказать, что различные типы клеток нашего тела выполяют разную работу. Подобно людям, эти клетки должны работать вместе, чтобы сделать свою работу. При этом клетки опухоли можно сравнить с теми, кто мешает работе 'хороших клеток" Лечение помогает справиться с мешающими, чтобы 'хорошие клетки' вновь могли работать слаженно.
12 лет и старше.
Многие дети старше 12 лет в состоянии понять совокупность взаимоотношений между событиями. Поэтому в наших разъяснениях нет необходимости опираться только на их личный опыт: подростки в состоянии обдумать ситуацию, не похожую ни на что ими до этого пережитое. Дети этой возрастной группы могут определять болезнь не только через специфические симптомы и ограничения в обычных ежедневных занятиях, но они также могут понять причины этих симптомов. Они в состоянии понять, что эти симптомы являются результатом того, что измененные клетки нарушили нормальное функционирование их организма. Таким образом, мы можем объяснить онкологическое заболевание как болезнь, при которой некоторые клетки становятся "иными". Эти "иные" клетки растут быстрее нормальных, они внедряются в другие части тела и нарушают его нормальное функционирование. И тогда задачу лечения можно описать как разрушение "иных" клеток, чтобы организм опять мог функционировать нормально.
Будьте готовы к общению.
Ваше общение с ребенком по поводу его онкологического заболевания, подобно и самому лечению, это процесс, который проходит через различные фазы. По мере того, как вы вместе с ребенком проходите через все эти этапы, продолжает формироваться его сознание, расти его интеллектуальный уровень и он задает все более сложные вопросы. Если вы и раньше были готовы к обсуждению с ним его болезни, это очень поможет вашему ребенку сейчас и укрепит ваши взаимоотношения в будущем.
Временами вы в присутствии вашего ребенка можете испытывать очень сильные чувства и стараетесь скрыть их. Разумеется, понятно, если родители не хотят обременять детей своими собственными страхами, гневом или печалью. Но дети в состоянии осознать, что их родители чувствуют. Фактически и дети, стремясь защищать родителей, могут скрывать от них свои чувства, собственные переживания. Если вам кажется, что ваши переживания влияют на взаимоотношения, может быть полезно поговорить с ребенком об этом. Расскажите ему, почему вы грустны, успокойте его, сказав, что не сердитесь на него.
В течение всего лечения важно помнить, что вы, ваш ребенок и все сотрудники больницы являетесь партнерами в борьбе с болезнью Чтобы справиться с ней, необходимо все время рабо тать вместе Как правило, ребенку проще активно участвовать в лечении, если он заранее будет знать, какие ему предстоят процедуры, если вы ему позволите самостоятельно принимать какие то решения, конечно, если эти решения не угрожают его здоро вью. Обсуждение всего, что связано с лечением, очень важно, так как приводит к большему принятию ребенком лечения, помогает ему сохранить чувство самоконтроля и подталкивает его к сотрудничеству с родителями и врачами. Но следует помнить, что некоторые дети в любом возрасте рады всю полноту ответственности переложить на взрослых и не желают ничего заранее знать о предстоящих процедурах. Такую позицию ребенка необходимо учитывать, готовясь к разговорам с ним
Сотрудники больницы могут помочь еще и тем, что предложат ребенку подписать специальное детское соглашение, содержащее простые разъяснения этапов лечения и процедур. Подписывая это соглашение, ребенок подтверждает, что понимает свое лечение, согласен сотрудничать с врачами и будет спрашивать обо всем, что ему в лечении будет неясно.
Вопросы, которые может задавать ваш ребенок.
Дети любопытны по своей природе и они могут задать множество вопросов, связанных с болезнью и лечением. Ребенок ожидает, что вы знаете ответы на большинство его вопросов, ведь он доверяет вам, вы для него авторитет. Разные дети начинают задавать вопросы в разное время. Некоторые спрашивают прямо сразу, другие погодя. Мы предлагаем вам некоторые соображения, чтобы вы могли подготовиться к тем вопросам, которые дети задают обычно.
"Почему я?"
Ребенок, как и взрослый, задумывается - почему у него началась болезнь, и может предполагать, что она явилась результатом каких то его поступков. Необходимо честно сказать ребенку с онкологическим заболеванием, что никто не знает, почему именно он заболел, что причиной болезни не могло быть ничего им сделанное и никто не мог его заразить.
Станет ли мне лучше?"
Обычно дети знают кого-то из членов семьи или друзей, кто умер из-за онкологического заболевания. В результате, многие дети опасаются спрашивать о том, что с ними будет, из страха перед возможным ответом. Больному ребенку необходимо сказать, что у него серьезное заболевание и поэтому его лечат, чтобы помочь справиться с болезнью. Ребенку также важно услышать, что врачи, медицинские сестры, все их близкие постараются сделать для него все наилучшее. Говоря так, вы даете ребенку честный помогающий ответ на его высказанные и невысказанные вопросы. Таким образом, даете большее чувство уверенности, т.к. он знает, сколько людей заботятся о нем.
"Что будет со мной?"
Дети, которым диагноз онкологического заболевания поставлен недавно, стоят перед большим числом новых и пугающих вещей. Они могут во время посещения врача, пребывания в больнице видеть других больных детей, которые чувствуют себя плохо или лысые, или с ампутированными конечностями. Но ребенок опасается спрашивать о своей собственной судьбе, поэтому может развивать нереалистичные страхи по поводу того, что произойдет с ним. Именно поэтому ребенку важно рассказать о лечении, которое ему предстоит, о возможных побочных эффектах и о том как справиться с тем, что с ним может произойти. Ребенку важно и полезно знать, что существует много типов онкологических заболеваний и что происходящее с кем -то из больных детей не обязательно произойдет и с ним.
Ребенку хорошо бы рассказать о расписании лечения, которое ему предстоит, и информировать его о любых изменениях. Если у ребенка есть календарь, показывающий дни визитов к врачу, лечения, обследований, это помогает ему подготовиться к этим визитам.
"Почему я должен принимать лекарства, когда я чувствую себя хорошо?"
Дети зачастую связывают принятие лекарств с плохим самочув ствием и удивляются, если нужно принимать лекарства и при хорошем самочувствии. Отвечая на подобные вопросы, можно вновь обратиться к тому, как ранее вы объясняли им природу за болевания. Например, ребенку можно объяснить, что в тот период, когда он хорошо себя чувствует и не видит признаков болезни.
его "плохие" клетки могут скрываться. И необходимо продолжать лечение до тех пор, пока он совершенно не избавится от этих "плохих клеток."
"Что я скажу ребятам в школе?"
Детей с онкологическим заболеваниями может очень тревожить ожидание реакции на их болезнь друзей, классного руководителя. Это особенно беспокоит их, если они подолгу отсутствуют в школе или если их внешность заметно изменилась: облысели, резко поправились или похудели.
Важно поощрять ребенка сохранять близкие отношения с друзьями и классным руководителем, к тому, чтобы он прямо и откровенно говорил с ними о своей болезни, об особенностях лечения и обсуждал с ними, что происходило в то время, когда он не приходил в школу.
Кроме того, ребенок должен быть готов к тому, что не все люди, в том числе и взрослые, знают об онкологических заболеваниях столько, сколько знает он сам. И эти люди могут по разному реагировать на него. Они могут говорить вещи, которые противоречат тому, что он слышал от родителей или врачей. Общение с такими людьми может породить у ребенка сомнения и страхи, а в результате и озлобление на то, что говорите ему вы. Если вы будете поощрять ребенка обсуждать с вами подобные разговоры, вы сможете откорректировать любые заблуждения, которые у него возникнут. Сейчас время, когда формируется характер вашего ребенка и важно обратить его внимание на следующее:
во-первых, болезнь не сделала его иным человеком по сравнению с тем, каким он был раньше,
во-вторых, не надо обращать внимания на некоторых людей, независимо от того, что они говорят, поскольку они мало знают об онкологических заболеваниях и не стремятся узнать больше,
в-третьих, те люди, которые действительно являются его друзьями, останутся его друзьями вопреки любым разговорам.
"Буду ли я в состоянии делать то, что мог до болезни?"
Ответы на этот вопрос индивидуальны и зависят от типа заболевания и характера лечения. В большинстве случаев вашему ребенку будут необходимы некоторые ограничения в разные периоды лечения. Когда врач или медицинская сестра скажут вам, что необходимы ограничения, хорошо бы сказать ребенку, почему и как долго они будут необходимы. Постарайтесь заменить на время лечения один вид деятельности другим, учитывающим неизбежные ограничения. Например, если ребенку нельзя будет из-за низкого числа тромбоцитов кататься на велосипеде, пригласите его друзей рисовать или делать еще что-то вместе в доме.
Поддержите вашего ребенка.
Так же, как и вы, ваш ребенок временами чувствует себя неуверенно, беспокойно, у него появляются страхи. В отличие от вас, ребенок не в состоянии рассказать о своих страхах, но он может выражать подобные страхи в едва различимой несловес-ной форме. Как родители, вы знаете, как ваш ребенок ведет себя обычно, поэтому именно вы первыми можете уловить это не выраженное в словах сообщение. Продуманная игра может быть для вас способом помочь ребенку выразить свои страхи и беспокойства и возможностью поддержать и ободрить его. Именно че-рез рисование, игру с домашними животными или куклами, особенно игру со всякими медицинскими инструментами ребенок может сказать вам, что он не понимает происходящее или что ему нужно больше вашей любви, что он хочет, чтобы вы его успокоили.
Некоторым детям очень тяжело выразить свои чувства, что может привести к повторяющимся ночным кошмарам, нарушениям питания, поведенческим проблемам или проявиться в ухудшении успеваемости в школе. У некоторых детей может возвращаться поведение, характерное для более раннего возраста. Они, например, могут начать мочиться в постель или сосать большой палец. Все эти наблюдения важно обсудить с педиатром, медсестрой, школьным психологом.
Важно помнить, что у вас как у родителей вырабатывается "шестое чувство" в отношении ребенка. Для вас нет необходимос-ти смотреть на проблемы через поведение ребенка, если проблемы и так очевидны для вас. Но вы должны помнить, что педиатр, медсестра, школьный психолог и учитель, возможно, уже сталкивались с ситуацией, подобной вашей, и, опираясь на профессиональные знания и опыт, они могут помочь вам.
Помните также, что у вашего ребенка сохраняются все эмоциональные потребности, характерные для его ровесников. Вот некоторые предложения, которые могут помочь вам успокоить вашего ребенка в тот период, когда ему ставят диагноз онкологического
заболевания и лечат его.
1. Напоминайте ему, что болезнь не является результатом какой- то его ошибки и что ни болезнь, ни лечение не подразумевают наказание.
2. Будьте честны и реалистичны в ваших объяснениях болезни, лечения и связанных с ним процедур. Пусть ребенок, если он хочет этого, знает о всех изменениях в лечении.
3. Никто, включая и вашего ребенка, не ожидает, что вы знаете все. Не бойтесь сказать "Я не знаю."
4. Не бойтесь спрашивать своего ребенка. Расспрашивайте его о том, что он думает. Это не породит у него новых страхов, но даст ему возможность выразить те страхи, которые уже у него есть.
5. Признавайте те чувства, которые испытывает ребенок .Подтвердите ему, что грустить и плакать хорошо, это дает выход его переживаниям.
6. Не допускайте вседозволенности. Конечно, в этот период ограничения, которые вы определяете для ребенка, могут меняться. Несмотря на то, что кажется естественным позволить детям не со- блюдать некоторые правила, например, распорядок дня, излишняя снисходительность может породить у ребенка озабоченность и привести к тому, что он вообразит, будто вы его просто не замечаете, а значит больше не любите.
7. Позвольте ребенку влиять на то, что с ним происходит, постольку, поскольку это безопасно для его здоровья и не мешает лечению. Дайте ребенку возможность выбора и составляйте расписание лечения с учетом школьных занятий и других его увлечений так, чтобы он имел возможность влиять на ситуацию и расти, несмотря на неизбежность связанных с лечением ограничений.
8. Поощряйте ребенка в том, чтобы он снимал свое беспокойство
социально приемлемым образом. Рисуя карандашами или красками, играя с медицинскими инструментами, играя в кукольном театре или участвуя в ролевых играх, ребенок имеет возможность безопасно для себя выразить свои чувства.
9. Поощряйте ребенка открыто говорить о своих чувствах. Для обычной семьи обсуждение чувств хорошая возможность уменьшить тревогу, помочь всем членам семьи справиться с болезнью совместно.
10. Важно понимать, что и у детей бываюг хорошие и плохие дни.
11. Помните, что медики готовы поддержать вас и вашу семью и ответить на ваши вопросы.
12. Дети, особенно моложе 5 лет, очень страдают, оставаясь без родителей. Перед уходом успокойте их тем, что вы их любите и вернетесь, как только сможете.
13. Поощряйте своего ребенка продолжать дружить с прежними друзьями, другими членами семьи, поддерживать отношения с классным руководителем, даже когда он не ходит в школу. Хорошо, если он будет делать домашние задания и вернется в школу, как только сможет. Это для ребенка будет означать, что, вопреки болезни, он по прежнему тот же нормальный человек с друзьями, различными интересами и своими обязанностями.
14. Вопреки всему, что происходит с вашим ребенком, он по-прежнему тот же замечательный человек, каким он был до болезни. Старайтесь, чтобы у вас каждый день было время, чтобы, как и раньше, дать каждому в семье почувствовать, что они любимы, и дать возможность каждому выразить свою любовь тоже. Не стесняйтесь говорить о своей любви прямо, в трудные минуты бывает важно услышать о любви к себе, а не просто догадываться о ней.
Пожалуйста, не забывайте также и о себе. Вы тоже заслуживаете поддержки и отдыха. Кроме того, и от вашего состояния и отношения отчасти зависят реакции вашего ребенка.
Обсуждать с ребенком болезнь трудная задача. Мы надеемся, что эта брошюра поможет вам. Многие идеи, представленные в ней, можно использовать во время обсуждений этих проблем с другими вашими детьми или их друзьями, а также с детьми, чей родитель болен онкологическим заболеванием.
