|
Клуб для детей с онкологическими
заболеваниями
«Липки. Круг»
Отделение реабилитации НИИ детской
онкологии и гематологии
Российского онкологического научного центра им.
Н.Н.Блохина РАМН
Автономная некоммерческая благотворительная организация
по реабилитации детей с онкологическими заболеваниями
«Волшебный ключ»
Центр детского творчества "На Вадковском"
Региональная благотворительная общественная организация
«Наша жизнь»
Адрес клуба:
Москва, Вадковский пер., д.3 Центр детского творчества
«На Вадковском»
Телефон:
978-27-76
|
Добровольное общество открытых сердец. Фотоархив
Положение о клубе
Структура клуба
Приложение 1.
Анкета для детей
Приложение 2.
Анкета для родителей
|
Положение о клубе
Повышение эффективности лечения злокачественных
опухолей у детей привело к тому, что с каждым годом
увеличивается количество лиц, в детстве излеченных
от онкологических заболеваний. В настоящее время
в России насчитываются десятки тысяч таких людей,
что вместе с родственниками и ближайшим окружением
составляет большую группу населения. Социальная
значимость этой группы определяется тем, что все
ее представители нуждаются в серьезной комплексной
реабилитации для интеграции в общество.
В настоящее время в стране не существует целостной
системы социально-психологической реабилитации этих
детей. В отдельных детских онкологических клиниках
на этапе лечения реализуются некоторые элементы
реабилитации детей и их семей.
Автономная некоммерческая благотворительная организация
"Волшебный ключ" на базе отделения реабилитации
НИИ детской онкологии и гематологии Российского
онкологического научного центра им. Н.Н.Блохина
РАМН в течение 6 лет осуществляет различные проекты,
направленные на реабилитацию детей-инвалидов с онкологическими
заболеваниями и их семей.
Отделение реабилитации НИИ ДОиГ инициировало создание
на базе Центра детского творчества "На Вадковском"
детского клуба, в котором можно продолжать социально-психологическую
реабилитацию детей с онкологическими заболеваниями
после их выписки из отделения. Создаваемый клуб
рассчитан так же на работу с братьями и сестрами
детей-инвалидов, а также с их родителями, которые
нуждаются в психологической поддержке и социальной
реабилитации.
В рамках клуба разрабатывается комплексная педагогическая
программа, которая предусматривает включение детей
членов клуба в работу творческих мастерских и спортивных
секций ЦДТ, предусматривает их участие в праздниках,
экскурсиях и других программах центра, а также организацию
специальных мероприятий, имеющих образовательную
или реабилитационную направленность. Работа клуба
создаст хорошие условия для развития творческих
способностей детей и подростков, повышения их образовательного
уровня, стимулирования их личностного роста, нивелирования
возможного вредного влияния окружающей среды, что,
в конечном итоге, создаст предпосылки для их нормальной
социализации.
Организация и работа клуба "Круг общения" позволит
проводить эффективную социальную реабилитацию детей
и подростков, перенесших онкологическое заболевание
и их братьев и сестер. Деятельность клуба позволит
наладить в Москве целостную систему реабилитации.
Этот опыт в дальнейшем может быть использован в
других регионах.
Обоснование необходимости детского клуба
Выживаемость больных была и остаётся главной задачей
детской онкологии. До недавнего времени она была
по существу и единственной. Пока эта задача находилась
в неудовлетворительном состоянии, более тонкие проблемы
закономерно оставались вне внимания медиков. К счастью,
в последнее время показатели излечения рака существенно
повысились, особенно у детей. В этой связи на повестку
дня встают задачи следующей очереди, и, прежде всего
- задача социально-психологической реабилитации
выздоровевших детей.
Потребность детей в такой реабилитации чрезвычайно
высока и связана со следующими основными причинами:
1. Лечение злокачественных новообразований почти
всегда сопряжено с длительной, многомесячной, а
иногда и многолетней, госпитализацией и очень болезненным
лечением. Всё это вместе взятое оставляет у ребёнка
глубокую психологическую травму.
2. Больной ребенок крайне зависим от социального,
психологического и экономического состояния своей
семьи, а семья, в свою очередь, испытывает внутренние
потрясения и становится уязвимой для внешних воздействий.
На фоне тяжелой болезни ребенка зачастую меняются
отношения внутри семьи и ее социальный статус; возникает
психологическая зависимость от лечебного учреждения,
чувство ущербности и невозможности перейти от состояния
болезни в здоровое состояние.
3. У детей с онкологическим диагнозом возникают
серьезные проблемы при возобновлении школьного обучения,
поступлении в средние и высшие учебные заведения,
получении работы, создании семьи. Около трети детей
отмечают сложности с обучением при возвращении в
школу. У них также наблюдаются нарушения в сфере
общения, взаимодействия с другими людьми. Следует
также учитывать, что зачастую это дети из семей,
находящихся в трудной жизненной ситуации, которая
существовала либо ещё до постановки диагноза, либо
развилась с течением заболевания (иногда семьи распадаются,
появляются деструктивные явления, например, злоупотребление
алкоголем, дорогостоящее лечение приводит семью
к значительным материальным трудностям). Вследствие
этого повышается риск вовлечения подростков в асоциальную
среду.
4. По данным исследований, только около 20% бывших
пациентов детских онкологических клиник в возрасте
18 лет и старше получили работу, полностью обеспечивающую
их материальные потребности. Около одной четверти,
достигших брачного возраста, нуждаются в помощи
психологов, сексопатологов и других специалистов
для создания нормальной семьи. И хотя более двух
третей взрослых, перенесших в детстве онкологическое
заболевание, считают себя полностью адаптированными
в социуме, 17% таких людей отмечают чувство изолированности,
а 11% - ощущение социального дискомфорта. В отделении
реабилитации НИИ детской онкологии и гематологии
Российского онкологического научного центра им.
Н. Н. Блохина РАМН реализуется уникальная комплексная
программа реабилитации детей, перенесших лечение
онкологических заболеваний. Однако продолжительность
программы ограничена ресурсами организации (пребывание
детей в отделении составляет 3 - 4 недели). Хотя
даже кратковременный опыт может оказать существенное
влияние на детей, следует учитывать, что реабилитация
должна продолжаться значительное время даже после
восстановления работоспособности и социальной интеграции
ребенка. Поэтому совершенно необходимо развивать
программу реабилитации вне отделения.
Традиционно процесс реабилитации детей строится
в рамках отношений "взрослый - ребёнок". Но для
полноценной реабилитации необходимо стимулировать
отношения "ребёнок - ребёнок" и равноправное общение
между здоровыми и инвалидизированными детьми.
Детский клуб создает условия для адаптации и реинтеграции
в общество этих детей. Подростку Клуб даст возможность
и инструменты включения в значимую для него деятельность,
и, следовательно, является одной из возможностей
его самореализации и самоутверждения. Говоря простым
языком, необходимо дать детям чувство уверенности
в том, что, несмотря на перенесенное заболевание,
они могут быть успешными как в общественной, так
и в личной жизни.
Основные сведения по необходимости создания клуба
получены из следующих источников:
- литература по вопросам реабилитации детей с онкологическими
заболеваниями;
- опрос родителей в регулярно действующем в отделении
реабилитации НИИ детской онкологии и гематологии
Родительском клубе;
- семинар "Служба социальной адаптации семей, имеющих
детей с онкологическими заболеваниями", состоявшийся
14-15 июня 2003 г. на базе отделения реабилитации
НИИ ДОиГ;
- анкетирование 20 подростков и 20 родителей. Форма
анкет приведена в Приложении 1 и 2.
Следует отметить, что и родители, и дети восприняли
идею создания детского клуба очень положительно.
Среди трудностей, которые родители отметили у своих
детей, наиболее частое упоминание получили трудности
общения в семье - с взрослыми членами семьи, с братьями
и сестрами, психологическая зависимость от родителей.
Кроме того, многие родители указали на страх и нежелание
учиться, неумения выбирать друзей. Лишь 4 подростка
определились с будущей профессией, многие обладают
низким или средним уровнем мотивации к учебе. По
мнению родителей, половина детей не умеет организовывать
свое время. Также родители считают важным развитие
творческих способностей детей, поскольку в мастерских
отделения реабилитации многие дети увлеклись тем
или иным видом искусства.
Подростки отметили, что их интересуют встречи и
переписка с друзьями, проведение праздников, посещение
выставок, театров, кино, выезды на природу и обсуждение
волнующих вопросов. Хотя многие ребята в свободное
время обычно сидят за компьютером, смотрят телевизор
или просто гуляют, среди увлечений были упомянуты
изучение английского языка, игра в настольный теннис,
танцы, музыка, различные спортивные игры, рисование.
Таким образом, анкетирование и общение показало
заинтересованность и готовность участвовать в деятельности
клуба детей и подростков, перенесших лечение онкологических
заболеваний.
В настоящее время важной задачей является налаживание
связей с государственными и общественными организациями,
занимающимися сходной деятельностью и способными
оказать поддержку в реализации этого проекта.
Основные положения организации детского
клуба
1. Создание детского клуба является совместным проектом,
осуществляемым 4 организациями:
Отделение реабилитации НИИ детской онкологии и гематологии
Российского онкологического научного центра им.
Н.Н.Блохина РАМН;
Автономная некоммерческая благотворительная организация
по реабилитации детей с онкологическими заболеваниями
"Волшебный ключ";
Центр детского творчества "На Вадковском";
Региональная благотворительная общественная организация
"Наша жизнь".
2. Детский клуб - общественная организация, представляющая
собой ступень реабилитации детей, перенесших онкологическое
заболевание.
3. Основная цель клуба - социально-психологическая
реабилитация и абилитация детей, перенесших инвалидизирующее
заболевание.
4. Основные задачи детского клуба:
- Развитие коммуникативных навыков.
- Поддержка связей между детьми после окончания
лечения.
- Организация досуга.
- Развитие навыков организации своего времени.
- Помощь в решении психологических проблем.
- Школьная адаптация и помощь в профессиональной
ориентации.
- Развитие навыков здорового образа жизни.
- Работа с семьёй ребёнка.
- Создание условий для формирования активной социальной
позиции.
5. Участие в деятельности детского клуба добровольное;
клуб открыт для всех желающих, а не только для детей,
перенесших онкологическое заболевание, поскольку
это будет способствовать эффективной адаптации и
интеграции в общество.
К деятельности в детском клубе могут активно привлекаться
специалисты из государственных и общественных организаций,
родители, волонтеры и т.д.
Структура клуба
Клуб создаётся совместными усилиями четырёх организаций:
АНБО "Волшебный ключ", НИИ ДОиГ, ЦДТ "На Вадковском",
РБОО "Наша жизнь". Клуб управляется Советом клуба,
куда входят:
1. Цейтлин Г.Я., председатель совета
2. Лившиц Ю.М., заместитель председателя
3. Греф А.Э.
4. Трефц О.В.
5. Кулева М.
6. Колмановская Н.Е.
7. Колмановский А.Э.
Функции совета клуба:
- организационная
- научно-методическая
- информационная поддержка
- проектная деятельность (разработка проектов
развития клуба)
Наряду с работой Совета клуба, предусматривается
введение самоуправления силами детей.
Структура деятельности клуба
- занятия в мастерских ЦДТ
- внутриклубные игровые, театральные занятия
- тренинги общения
- родительский клуб
- выездные мероприятия
- адаптация к школе; занятия с репетиторами
- психологическое консультирование; помощь в профориентации
- занятия по формированию здорового образа жизни
- читательский клуб в партнёрстве с детским отделом
Библиотеки иностранной литературы и Центральной
Детской Республиканской библиотекой
- подготовка детей к шефской работе с инвалидизированными
детьми, а также с пожилыми людьми
- занятия мировой художественной культурой в сотрудничестве
с детским центром Музея изобразительных искусств
им. Пушкина
- физкультурно-спортивная работа
|
|
|
|
| |
|
