Ребенку, болеющему раком кожи, возникшим на фоне пигментной ксеродермы, присущи свои индивидуальные особенности, но есть общие психологические и эмоциональные нарушения. Развитие заболевания обусловлено наличием генетических нарушений и провоцирующих факторов внешней среды, одним из которых является солнечный свет.

      Под наблюдением в онкоцентре находились 39 детей больных раком кожи, возникшем на фоне пигментной ксеродермы. Возраст больных был от 1,6 года до 16 лет, мальчиков было 24, девочек 15. Первично-множественный рак кожи головы был выявлен у 67% больных при обращении в онкоцентр.

      Во время расспроса больных жалоб на заболевания кожных покровов не отмечено. При настойчивом и целенаправленном расспросе дети говорят о наличии раковых язв, кровоточивости, зуда отдельных участков кожи, светобоязни. Они стараются уйти от расспросов о своем внутреннем мире, переживаниях. Во время осмотра на открытых для солнца и измененных участках кожных покровов выявляется множество веснушек, очагов дискератоза, опухолевые язвы и рубцы. Характерна выраженная бледность и истонченность кожных покровов туловища. При обращении с распространенными раковыми опухолями и ухудшением общего состояния на кожных покровах туловища появляются множественные темные веснушки, очаги гиперкератоза.

      По конституциональным особенностям почти все дети относились к астеническому типу. Микросомия с характерными внешними признаками отставания психофизического развития отмечено у каждого третьего больного ребенка. Задержка роста и развития, по-видимому, связана с наличием расстройств обмена веществ. Со стороны мышечного тонуса больше характерна гипотония вследствие поражения нервной системы.

      Интеллект ребенка страдает из-за задержки умственного развития. Отмечается нарушение навыков опрятности, самообслуживания, адекватности поведения. Для большинства больных характерны раздражительность, плаксивость. Задержка умственного развития сопровождается нарушением двигательного развития ребенка. Любимое положение больного ребенка - сидя, находиться в полутемном помещении, наблюдать за происходящими событиями. Длительное нахождение в больнице, наличие физических дефектов лица, усталость, сочувствие окружающих приводит больных детей к тому, что каждый четвертый из них начинает тихо попрошайничать с целью получения какого-либо подарка. Быстрота развития речи нарастает медленно. Речь, даже у детей старшего школьного возраста, состоит из простых предложений, произносимых медленно, монотонно, без какой-либо эмоциональной окраски.

      Больные дети с ранними проявлениями пигментной ксеродермы и возникновением раковых опухолей кожи страдают тяжелыми формами эмоциональных нарушений и нарушением психического развития в целом, которые углубляются по мере развития опухолевого процесса. Сигналы от опухолево пораженных кожных покровов, органов зрения вызывают состояние беспокойства, тревоги и страха. Недружелюбные высказывания в адрес больного ребенка, интонация, выражения лица и другие факторы могут выступать как эмоционально значимая информация. У больных детей, находящихся в детском отделении, наблюдались случаи генерализованного и локального страха, связанного с синдромом госпитализма. Помещение в детское отделение, отрыв от привычного образа жизни в домашних условияхвызывало состояние генерализованного страха. Попадание в незнакомую обстановку, уход родителей вызывают значительные негативные эмоциональные проявления, которые в последующем поддерживаются проводимыми лечебными и диагностическими процедурами. Плохое и подавленное настроение являются фоном для протекания отдельных эмоций, приводя к нарушению нейродинамики.

      Нахождение больного ребенка в отделении постоянно сопровождается кризисными проявлениями и бурной реакцией на любые диагностические и лечебные мероприятия. Частые и длительные психогенные травмы приводят к стрессовым ситуациям, росту напряженности, тревоге, депрессии. Тяжелое эмоциональное напряжение приводит к истощению резервных механизмов, что необходимо учитывать при выборе тактики лечения.

      Большое количество трогательных стихов, рисунков, рассказов, сделанных детьми и подростками в университетской клинике города Тубингена, навели педагогов на мысль издать свой собственный журнал. Журнал выпускается с 1984 г. и он стал важнейшим инструментом обучения детей в больнице.

      Издание журнала оказалось очень полезным для общения детей между собой, даже после того как прошло несколько лет после выписки из больницы. Работа с журналом оживляет и поддерживает попытки детей говорить о болезни и выражать свои беспокойства, страхи и надежды прямо или иноскозательно. И в первую очередь это относится к детям, знакомым с книгой "The mysterious Villa", выпущенной в 1987 году тиражом 8000 экземпляров. Ее до сих пор можно найти в продаже.