1. Характеристика исследования. В настоящее время сложилось глубокое социальное противоречие между профессиональными ресурсами медиков по оказанию помощи детям с онкопатологией и все более ограниченными возможностями ею пользоваться. Вот почему нуждающиеся семьи нередко оказываются в обстановке изоляции, которую закрепляет социальная отчужденность общества от забот родителей, борющихся за жизнь ребенка, страдающего одним из самых тяжелых заболеваний.

      Вместе с тем никогда в российской социологии и медицинской науке проблема онкологических заболеваний и конкретно - детей с онкологическими заболеваниями не исследовалась как проблема социальная, имеющая серьезные социальные последствия как для больного ребенка и его семьи, так и для общества в целом. Новизна нашего исследования заключается в том, что оно посвящено анализу социального положения семей, имеющих ребенка с онкопатологией; их социальной адаптации при постоянной угрозе не только здоровью, но и самому существованию заболевшего.

      Социологическое исследование на тему ''Социальное положение и социальная адаптация семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями'' осуществлено научным коллективом ''ГАЛСИ'' под руководством профессора Г.Г. Силласте. Руководитель медицинской части исследования - кандидат медицинских наук, заведующая отделением амбулаторной диагностики и лечения НИИ Детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН Е.И. Моисеенко. Исследование проведено в 1994-1996 году поэтапно совместно с Московским обществом помощи онкологическим больным и лицам групп риска (Детская секция) при финансовой поддержке Министерства социальной защиты населения РФ. Базовая организация - НИИ Детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. Объем выборочной совокупности анкетного опроса - 281 респондент (родители больных детей и эксперты). Методом контент-анализа изучены 200 историй болезни и 250 ответов на открытые вопросы четырех разных (в зависимости от этапа заболевания) социологических анкет.

      Цель исследования: изучение эволюции социального положения семей, имеющих детей с онкопатологией, на разных стадиях протекания болезни (с момента постановки диагноза злокачественной опухоли до излечения), эффективности социальной и психологической адаптации ребенка и его семьи к изменившейся микро- и макросреде обитания, выработка рекомендаций социальным службам и неправительственным организациям по оказанию соответствующей помощи.

      Объект исследования - семья как социальная ячейка, в которой развивается ребенок с онкологическим заболеванием, находящийся на учете в онкологическом диспансере. Это основной объект исследования. Но его специфика потребовала также изучения мнений экспертов-специалистов.

      2. Социологический подход к проблеме. Социальной единицей изучения в исследовании является семья, в которой воспитывается ребенок с онкологическим заболеванием. Все социальные, внутригрупповые, межличностные связи рассматриваемого микросоциума с окружающей средой из-за специфики болезни претерпевают значительные изменения, обусловленные ее эволюцией. Поэтому для социального положения подобной ячейки общества и процесса приспособления к особым жизненным обстоятельствам использованы частные социологические теории: социология семьи; социология здравоохранения; гендерная социология (термин автора); социология личности. Но и этого недостаточно. Специфика изучаемого предмета потребовала обращения к такой области знания, как экстремальная психология.

      Словом, были реализованы в тесном единстве два подхода: социологический и психологический. Это позволило глубоко осмыслить влияние онкологического заболевания на всю систему социальных связей, в которые вовлечены ребенок и его родители, на процесс социализации юной личности больного в сложной атмосфере неотступно нависающего над семьей несчастья.

      Онкология как отрасль медицинской науки, развивающаяся в здравоохранительной сфере, всегда являлась одним из элементов общественной жизни. Она неотрывна от комплекса факторов: экономических, нравственных. Правовых, социально-психологических, профессионально-медицинских. Одновременно мы исходим из того, что распространение детских онкологических болезней есть неотъемлемая часть более общей и долгосрочной проблемы - обеспечения социальной безопасности общества, семьи, человека.

      3. Семейные отношения и ролевые функции супругов. Применение социогендерного подхода позволило раскрыть воздействие заболевания ребенка на изменение социальных связей и ролевых функций в семье, влияние признака пола (гендерного признака) на социальную и психологическую адаптацию родителей к экстремальным условиям развития семьи.

      Исследование показало, что семьи в подавляющем большинстве случаев остаются сегодня один на один с тяжелым грузом экономических, социальных, этических и психологических проблем, которые возникают в связи с выявлением у детей онкологического заболевания.

      Отметим сразу же незавидное материальное положение. Всего 5% опрошенных, на иждивении которых имеются больные дети, можно отнести к категории высоко или очень высоко оплачиваемых (руководители, предприниматели). Остальные располагают довольно скромным достатком. На вопрос: ''Хватает ли вам заработной платы для того, чтобы содержать семью?'' 61% респондентов ответили: ''Нет''. Ни совместительство(у 4 -5% отцов и матерей), ни случайные заработки (у 6-9%) не могут компенсировать хронический дефицит семейного бюджета. Из чего он в основном складывается? Это заработная плата мужа (78%), заработная плата жены (59%) и социальная пенсия ребенка по инвалидности (57%). В ряду других источников опрошенные назвали: пенсию своих родителей (14%), благотворительную (гуманитарную) помощь (5%), зарплату или стипендию взрослых детей и алименты бывшего мужа (по 2%).

      Уход за тяжело больным ребенком - непростая в современных российских условиях социальная проблема. Ее осложняют два обстоятельства: 76% опрошенных семей живут отдельно от родителей супругов; 82% мужей и 72% жен, заботящихся о больных детях, работают. Кто же реально ухаживает за онкобольным ребенком? Оба родителя - 54%, только мать - 43%, бабушка ребенка - 27%, дедушка - 5%, родственники - в 6% случаев, только отец - в 1% семей. Примечательно, что в каждой второй опрошенной семье здоровый ребенок не изолирован от больного, не отправлен, скажем, к родственникам, а значит сохранено домашнее микроокружение.

      В большинстве случаев (67%) болезнь ребенка не стала фактором, ухудшившим отношения между супругами или тем более приведшим к разрыву. 28% семей считают, что, как раз наоборот,: беда сплотила их морально-психологически, объединила в экстремальной ситуации, укрепила принцип ''опоры друг на друга''. Но бывает и так, когда все домашние тяготы падают лишь на жену (14%), ''муж как не помогал по дому, так и не помогает''. В целом психологическая атмосфера в семьях пессимистическая. Чувством социального оптимизма обладают немногие, тогда как у 65% семей оно отсутствует вообще. Полностью спокойны за будущее семьи - 4%, а за судьбу ребенка всего 9% опрошенных родителей. Доминирует негативное состояние апатии и депрессии, питаемое настроениями тревоги (58%), неудовлетворенности, подавленности, раздражения (24%).

      Семейная ситуация осложняется громадными расходами на лечение. Согласно самооценкам опрошенных семей, расходы на лечение в стационарных отделениях Московского института детской онкологии, включая транспорт и питание: за один лечебный срок обошлось (в ценах 1995 года): 2-10 дней - от 100 тыс. до 3 млн. рублей; 14-30 дней - от 500 тыс. до 5 млн. рублей; 1-2 месяца - от 4,5 млн. до 20 млн. рублей; 3-6 месяцев - от 3,5 млн. до 15 млн. рублей; 6-11 месяцев - от 4 млн. до 20 млн. рублей. Итак, информация, предоставленная респондентами, опровергает официальные утверждения о бесплатности лечения онкологически больных детей в столице. Семьи, не имеющие материальных возможностей приобретать лекарства по спекулятивным ценам, либо оплачивать лечение ребенка, обречены на ограничение помощи больному. Многим анкетерам, побывавшим в таких семьях (5-6% опрошенных) доводилось видеть детей попросту оставленных на самотек болезни. Матери прямо заявляли: ''Какие врачи? У меня денег на оплату всего, что нужно, нет''.

      4. Влияние болезни ребенка на поведение родителей в сфере труда.

      Онкологическое заболевание, обрушившееся на семью, меняет не только внутрисемейный уклад, межличностные отношения в ней, но и ведет к вынужденной смене родителями моделей трудового поведения. Это еще одно социальное последствие, неизбежно дающее о себе знать.

      Отец, чаще чем мать, как правило, сохраняет прежнюю социальную среду и ближайшее окружение по службе. Но они вынуждены менять свои прошлые личные поведенческие установки, ценностные ориентации и приоритеты, ставить во главу угла не собственные склонности и профессиональные навыки, престижность и карьеру, а интересы ребенка, чья болезнь носит изматывающий характер.

      Значительная часть работающих женщин (36%) сменила трудовые ориентации. Можно выделить три их главные группы: а) продолжающие работать и не собирающиеся бросать работу ''несмотря ни на что'', сочетая трудовые обязанности и уход за больным ребенком - 59%; б) готовые уволиться с работы в случае необходимости (9%); в) уволившиеся и полностью посвятившие себя больному ребенку (36%). Большинство (53%) совсем не пользуются больничным листом, 22% пользуются им редко. Такое отношение к больничному ''по уходу'' понятно: больничные листы чреваты потерями для семейного бюджета, уязвимостью положения женщин, которых и так пытаются увольнять в первую очередь.

      5. Диспозиции личности онкобольного ребенка. Смена диспозиции у ребенка происходит от высшего уровня к низшему. Выделим основные этапы смены диспозиции личности, связанные с генезисом адаптации ребенка и семьи к новым условиям жизни, обуславливаемым онкологическим заболеванием. Первый этап (начальный). Его важнейший этический, морально-психологический аспект - форма сообщения родителям диагноза. Лишь в 4% случаев врачи, зная реальный диагноз, умышленно, по мнению родителей, назвали другое заболевание. В целом можно считать нормой отношений между онкологом и родителем прямой и честный разговор о состоянии больного. И лишь у 1% родителей открытое поведение врача вызывает несогласие. А по мнению 6% опрошенных родителей, для них форма сообщения диагноза не имеет значения. Что же касается информированности ребенка об истинном диагнозе его заболевания, то по оценкам большинства родителей (62%), ребенок об этом знать не должен. И преобладающая часть семей делает все возможное, чтобы продлить спокойное морально-психологическое состояние ребенка как можно дольше.

      В какой мере дети - дошкольники меняют свое социальное окружение на начальном этапе смены диспозиции? Среди больных дошкольников большинство (56%) не посещали ни детский сад, ни ясли. Для них диагностирование болезни не повлекло за собой ни смены ближайшего окружения (семья), ни социального микроокружения (детсад, ясли, воспитатели, дети, медицинский персонал). Однако 38% дошкольников вынуждены были сменить социальное окружение (оставив ясли - 10%, детсад - 28% и перейти на ''режим семейного окружения''. По степени сложности это минимальная адаптация, так как доминирующее влияние сохраняет привычная для ребенка родственная среда. Главными ''адапторами'' здесь выступают родители.

      Вторая группа (возрастная) самая многочисленная среди больных детей - школьники. В какой мере они вынуждены менять свое социальное окружение и статус? Соотношение между теми, кто был вынужден сменить социальное окружение (уйти из школы - 32%) и адаптироваться к новым условиям жизнедеятельности, и теми, кто не менял школьную среду (одноклассников, педагогов, сверстников), а их было тоже 32%, составило 1: 1.

      В общей сложности в связи с болезнью на первой стадии ее развития вынуждены были сменить диспозиции и перейти на режим ''вынужденной социальной адаптации'' 72% детей, т.е. каждые трое из четверых. Поэтому именно на этой стадии требуется подключение к семье социальных служб (прежде всего педагогической и психологической). Функции лечащего врача становятся в значительной степени социопсихологическими, ибо от него ждут не только профессиональной помощи, но и нейтрализации морально-психологического напряжения, вызванного осознанием тяжести заболевания.

      Второй этап адаптации ребенка к экстремальным условиям жизни отмечен активной сменой диспозиции личности. Идет ломка прежних установок, интересов и запросов ребенка. Усиливается процесс отчуждения, индифферентности ребенка, что влечет изменения в его внутреннем мире, духовных запросах и индивидуальных наклонностях. Согласно полученным на данном этапе данным, ''ребенок с онкопатологией '' в каждой пятой семье (21%) уже ''не интересуется ничем''. Эта группа в наибольшей мере выражает трансформации личности, связанные с адаптацией к происходящим изменениям. Соотношение тех семей, в которых процесс социальной дезадаптации ребенка находится в зародыше, и тех, где он уже перешел в развитое состояние, 71% к 29%. Свыше 20% родителей, а через них и больные дети, ощущая свое бессилие, ищет душевную опору в религиозной вере: через реализацию компенсаторной функции церковь прокладывает путь к усталым душам родителей и страдающих детей. В этом вопросе полностью подтвердилась рабочая гипотеза исследования - условия российского общества, с одной стороны, и безысходность родителей, ищущих помощи больному ребенку ''у всех, кто способен помочь'' - с другой, все чаще побуждает семью обращаться к Богу. 22% опрошенных отмечают возрастание интереса ребенка к религии на первой стадии заболевания.

      Шкала доверия родителей детей с онкопатологией к различным источникам помощи выстраивается своеобразно. На первом месте - доверие врачам-профессионалам. По мнению 75% родителей, обращение к врачам принесло значительное облегчение, 14% - незначительное. Иными словами, у абсолютного большинства семей - 89% - доверие к онкологам остается вне конкуренции.

      Среди альтернативных источников помощи чаще других (второе место) занимают священнослужители. Как отмечают опрошенные, обращение к служителям культа в 7% случаев принесло ''значительное облегчение ребенку''. На третьем месте в шкале доверия - целители. На четвертом (последнем) - доверие к разного рода предсказателям: астрологам и экстрасенсам. До 20% опрошенных родителей не ограничиваются одним каналом возможной, на их взгляд, помощи, а пробуют их разные сочетания.

      6. Социальная защита семьи. Результаты исследования позволили выявить конкретные предложения родителей по организации социальной и правовой поддержки семей, имеющих детей с онкопатологией. По интенсивности поддержки разных мер защиты определен следующий ряд родительских предложений: увеличить размеры социального пособия ребенку-инвалиду (91% опрошенных); установить жесткий контроль за соблюдением принципов бесплатного лечения онкологических заболеваний у детей (78%); принять постановления городских властей о бесплатном проезде к месту обследования и лечения (и обратно) на всех видах транспорта для больного и сопровождающего его лица (71%); продлить до 18-летнего возраста действие положения о выплате социальной пенсии на ребенка-инвалида с детства (68%); ввести систему ежемесячных пособий матери на весь период болезни ребенка (67%); детские лечебные учреждения онкологического профиля полностью сохранить на государственном финансировании (66%); принять положение о бесплатном выделении (предоставлении) больным детям протезов, инвалидных колясок (63%); установить для одного из родителей ребенка больничный лист по уходу за ребенком на весь период каждого курса лечения (62%); принять постановление о бесплатном проживании ребенка с онкологическим заболеванием и сопровождающего его лица в больничной гостинице во время обследования и лечения (53%) опрошенных родителей.

      Изложенные предложения по сути представляют собой программу качественных перемен в постановке диагностики, лечения, создания необходимых материальных условий для семей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, и подготовки социальных работников.