Всем      миром      против      рака
Конференции

Новости
О проекте
Организации
Библиотека
Журнал
Конференции
Консультация
Консультация по детской онкологии
Путеводитель по Интернет

Социальные и психологические проблемы детской онкологии


1. Организация социальной и психологической помощи в детской онкологии. Подготовка специалистов

 
Анализ профессиональных представлений об эмоциональном состоянии ребенка с острым лимфобластным лейкозом среди будущих педиатров
Е.В. Полевиченко, М.П. Аралова, К.С. Асланян
Ростовский государственный медицинский университет, Ростовский государственный университет, Областная детская больница
г.Ростов-на-Дону

       Для успешной профессиональной деятельности врачу недостаточно только медицинских знаний о болезни и навыков терапии. Лечение связано также с психологическими, прежде всего эмоциональными, факторами, зависящими от умения врача понять больного. Отношение врача к больному в оптимальном случае согласуется с тем, какова его собственная ''картина болезни''. В конечном счете лишь сочетание профессиональных знаний и умения понять пациента вызывает не только уважение к врачу, но и доверие к нему.

      Особое значение в лечении детей имеют психологические факторы. Лишь учитывая возрастные особенности психики, можно найти контакт и взаимопонимание с ребенком и его окружением. В связи с этим будущему педиатру не менее важно, чем освоить объем теоретических и практических медицинских знаний и навыков, иметь сформированное объективное представление о внутреннем состоянии тяжело болеющего ребенка и его семейного микроокружения.

      Целью нашего исследования было психологическое изучение понимания будущими педиатрами детей-дошкольников, больных острым лимфобластным лейкозом. Исследовалась учебная группа шестого курса педиатрического факультета Ростовского медицинского университета (11 человек) и группа дошкольников с острым лимфобластным лейкозом в стадии ремиссии, находящихся на поддерживающей терапии (15 человек). Использовались проективные методы: модифицированная нами методика ''незаконченные предложения'' и рисунки, выполненные студентами (изображения дошкольников, болеющих лейкозом, а также их здоровых сверстников). Кроме того, применялись методы беседы и включенного наблюдения; использовались материалы, полученные с помощью методики ''Нарисуй себя'' (см. другую нашу работу в этом же сборнике). Общепризнано, что результаты, полученные с помощью проективных методик, содержат в себе сгусток значений, эмоций, относящихся к разным пластам психического функционирования.

      Мы исходили из основной психологической характеристики понимания как ''ощущения ясной внутренней связанности, организованности рассматриваемых явлений'' (Краткий психологический словарь, М., 1985).

      Сразу отметим, что рисунки будущих врачей, изображающие здоровых и больных дошкольников, существенно отличаются.

      Здоровые дети представляются улыбающимися, веселыми, с украшениями и игрушками, в ярких одеждах. Они видятся жизнерадостными, хорошо адаптированными, незастенчивыми, эмоциональными, общительными и активными. Об этом можно судить по содержанию и характеру рисунков (на них дети играют, двигаются, смеются), по их цветовой гамме (используются не меньше двух и не больше пяти цветов, основные цвета ярких тонов), все части тела хорошо прорисованы. Обращает на себя внимание размах рук и изображение фигур в движении. В большинстве случаев дети изображены в открытом пространстве на природе, которая намечена (солнце, зелень), в некоторых случаях - с игрушками. Рисунки расположены в центре листа и занимают значительную часть его пространства.

      Образ болеющего ребенка предстает в контрастной разнице по сравнению с изображениями их здоровых сверстников. Половина рисунков однотонные, все, кроме одного, выполнены синим, фиолетовым, серым и черным цветами, тона бледные. Практически на всех рисунках, кроме одного, дети помещены в закрытое пространство - в комнату с окном, часто еще и с кроватью. Фигуры как бы ''замерли'', находятся в статичных позах: сидят на корточках, стоят на коленях, лежат на кровати, стоят перед окном. Руки изображены свисающими вдоль туловища, скрещенными, обнимающими себя, за спиной. Лица детей - с опущенными губами, закрытыми или, наоборот, широко открытыми глазами, которые четко прорисованы. Все это свидетельствует о понимании будущими педиатрами эмоционального состояния данной группы детей как депрессивного с потенциальной агрессивностью, тревожностью, о представлении этих детей озабоченными взаимодействиями с окружающими. Судя по рисункам, жизнь болеющих детей протекает в замкнутом пространстве больничной палаты, изолированном от мира в физическом и психологическом понимании. Окно оказывается единственным способом взаимодействия с окружающим миром, вся жизнь ''видится через стекло''.

      Размер фигур меньше, чем на рисунках со здоровыми детьми, что может сообщать о тревоге, чувстве дискомфорта и неполноценности, тенденциях к замкнутости и эмоциональной независимости, приписываемых авторами изображаемым детям.

      По результатам бесед и ''незаконченных предложений'' можно судить о восприятии будущими детскими врачами дошкольников с лейкозом как несчастных (более 50%), обособленных от своих сверстников. Таких детей интересует свое заболевание, сколько они будут жить, почему Это именно у меня. Лишь 2 студента из 11 предположили, что этих детей может интересовать то же, что и здоровых сверстников. Будущим врачам представляется, что болеющие дети хотят научиться: не обращать внимания на свое состояние, продлить свою жизнь, сопротивляться смерти, любить, радоваться жизни. Можно заметить, что им приписывается хорошо осознанное, взрослое отношение к жизни и своему будущему на философском, абстрактном уровне (дошкольники же вне зависимости от заболевания воспринимают и осмысливают окружающий мир и себя в нем в образной, эмоциональной форме).

      Если сравнить описанные результаты с данными об эмоционально-ценностном самоотношении дошкольников, болеющих острым лейкозом (см. другую нашу работу в этом же сборнике), то станет очевидным несоответствие понимания врачом-выпускником болеющего ребенка и детского самопонимания.

      Подводя итоги, можно заключить, что будущие педиатры акцентируют свое внимание на болезни ребенка, его физическом и психическом неблагополучии, которые заслоняют сам образ реального ребенка. Дошкольник видится через призму тяжелой болезни, что, вероятно, будет осложнять истинное понимание каждого ребенка на психологическом уровне. Оказалось, что будущие педиатры наполняют понимание больного ребенка своими неосознанными проекциями: тревогами и страхами. Думается, что это будет мешать полному приятию ребенка в общении с ним, эмпатическому отношению к нему, пребыванию в профессиональной позиции конгруэнтности и приведет к ''закрытости'' начинающего врача действительному опыту взаимодействия с уникальным ребенком, который открыт для двустороннего контакта с ним. Общение врача и болеющего ребенка, призванное быть в широком смысле слова психотерапевтическим, может оказаться противоположным своему назначению вследствие психологической неподготовленности будущего педиатра.

      Если в профессиональной подготовке детского врача фактор медицинских знаний и навыков является объектом шестилетней обучающей работы, то психологический фактор остается во власти стихийного формирования. Как представляется, психологическая подготовка необходимо должна быть включена в программы профессионального обучения будущих врачей-педиатров.

 

Характер взаимоотношений врача-педиатра и семьи ребенка-инвалида - залог эффективности реабилитации
З.А. Хуснутдинова, Э.И. Эткина, С.В. Шагарова, Ф.Ф. Валиахметов, А.М. Акрамова
Кафедра социальной гигиены, организации и экономики здравоохранения, кафедра детских болезней Башкирского государственного медицинского университета,
г. Уфа

      Реабилитация в педиатрии обеспечивает не только восстановление, но и дальнейшее возрастное развитие всех органов и систем ребенка, предупреждая или существенно сглаживая задержку или дисгармоничность роста и развития ребенка.

      Восстановительное лечение ребенка, имеющего хроническое инвалидизирующее заболевание - это непрерывный процесс, потому оно должно осуществляться не только в медицинских учреждениях, но и в семье ребенка. От того, как сложились взаимоотношения между врачом, осуществляющим наблюдение за ребенком, и его матерью, от понимания семьей своей роли в обеспечении реабилитационных мероприятий во многом зависит конечный эффект восстановительного лечения.

      В рамках комплексного исследования проблем детской инвалидности в г. Уфе - крупном промышленном центре, нами проведено изучение отдельных аспектов взаимоотношений участкового педиатра и матери, воспитывающей ребенка-инвалида. По специальной программе был проведен опрос матерей 2083 детей-инвалидов, находившихся под постоянным наблюдением детских поликлиник города в течение календарного года.

      Установлено, что лишь в каждом втором случае матери обследованных детей имели полное доверие к врачу, который наблюдал ребенка. В то же время, более чем в трех четвертях случаев женщины-матери были удовлетворены работой участкового педиатра. Основными причинами неудовлетворенности деятельностью педиатра явились следующие: посещение ребенка на дому врачом только при острых заболеваниях, по вызову (66,5%); его ''некомпетентность'' в особенностях течения болезни ребенка, его лечения (12,7%) и по правовым вопросам (10,1%). Только в редких случаях были отмечены такие причины этического характера, как невнимательность, торопливость (3,8%), грубость и нетактичность (5,1%) и т.д. Следует отметить, что при аналогично проведенном опросе женщин-матерей всех детей, проживающих на педиатрическом участке, в качестве основной причины неудовлетворенности были названы именно причины этического характера (в 56,2% случаев). Следовательно, можно предположить, что матери детей-инвалидов большее значение придают профессиональным качествам врача, нежели этическим. В то же время необходимо учитывать, что среди педиатров, обслуживающих таких детей, судя по ответам матерей, редко встречались случаи безразличного отношения к больному ребенку.

      Оценка женщинами отношения педиатра к ребенку с ограниченной жизнедеятельностью находится в зависимости от частоты сменяемости врачей на их участке. Так, в группе детей, наблюдавшихся только у одного участкового педиатра, удельный вес оценивших отношение врача к ребенку как внимательное, с сочувствием было значительно больше, чем в остальных случаях (88,8% против 70,6%).

      Резервом совершенствования работы с больными детьми является изучение и обобщение пожеланий женщин-матерей врачам. В качестве пожеланий в 48,1% ответов было указано на необходимость углубления знаний педиатров в области прав ребенка-инвалида и его семьи, в 23% - на более высокую информированность врача в характере и особенностях течения болезни ребенка, в 20,1% случаев - пожелания носили этическую направленность и т.д.

      Таким образом, подобные социологические исследования, проводимые среди родителей детей, имеющих инвалидизирующее заболевания, позволят медицинским работникам совершенствоваться в организации и проведении реабилитационного лечения.

 

Функциональная модель дневного онкогематологического стационара в областной детской больнице
О.Г. Борзова, Л.А. Бойко, Л.Н. Фисенко, К.С. Асланян, И.В. Мелихова, Л.В. Гончарова
Областная детская больница
г.Ростов-на-Дону

      Накоплен значительный зарубежный и отечественный опыт амбулаторного лечения детей с онкогематологическими заболеваниями. В клиниках США, Западной Европы, Москвы показаны возможности дневного стационара в проведении основного набора диагностических манипуляций и фрагментов большинства протоколов лечения злокачественных новообразований, ранее проводимых только в клинических отделениях. Минимальное пребывание в стационаре сохраняет психоэмоциональный статус у детей, сокращается возможность возникновения инфекционный осложнений, также увеличиваются возможности оборота койки, снижается стоимость койко-дня в 3 раза по сравнению с клиническим отделением.

      С внедрением новейших подходов в лечении онкогематологических заболеваний в нашей больнице появилась необходимость организации отделения дневного пребывания, так как высокая выживаемость породила комплекс типичных клинических, экономических и социально-психологических проблем.

      Ребенок, заболевший онкогематологическим заболеванием, а также его родители, переживают психологический кризис. Поэтому они, наряду с практической лечебной помощью, нуждаются в личностной поддержке: эмоциональной поддержке близких людей, дружеском общении, в помощи специалистов. Естественная сеть эмоциональной поддержки сохраняется в случае наблюдения ребенка в дневном стационаре.

      Привычное окружение помогает ребенку сохранять свое прежнее эмоционально-ценностное самоотношение и идентичность вопреки болезни. С другой стороны, нормальная адаптация болеющего ребенка предполагает готовность и способность общества к взаимодействию с ''инакими'', в том числе болеющими онкогематологическими заболеваниями, детьми. Известно, что существует прямая зависимость между числом госпитализаций болеющих детей и низкой толерантностью общества к ним.

      Таким образом, даже сама форма дневного пребывания в стационаре является одним из направлений социальной и психологической защиты детей, направленной против изоляции болеющих детей от социальной среды.

      Дневной онкогематологический стационар в Областной детской больнице г. Ростова-на-Дону был создан 26.10.1992 года с открытием Российско-Германского онкогематологического центра. Использовался опыт работы двух столичных дневных стационаров (отделений амбулаторной химиотерапии РДБ и НИИ ДО ОНЦ РАМН), детских онкогематологических амбуланцев Мюнстера, Эссена, Дортмунда (Германия). Социально-экономические, географические и демографические различия не позволили осуществить прямое копирование указанных отделений, заставили разработать собственную модель дневного стационара, предусматривающую проведение ежедневного консультативно-диагностического приема 30 детей и осуществление лечебных протоколов 10 детям. Набор помещений позволяет кроме лечебно-диагностической помощи (кабинет амбулаторно-поликлинического приема, процедурный кабинет, 2 лечебные палаты) проводить психо-социальную реабилитацию (столовая для 2-х разового приема пищи, игровая комната с набором книг и игрушек.

      Четырехлетний опыт работы позволил оптимизировать штатное расписание, распределение функциональных обязанностей сотрудников, объем лечебно-профилактических мероприятий.

      Объем лечебной помощи ежегодно расширяется. К 1997 году он приобрел следующие очертания:

  • лечение лимфогранулематоза всех стадий;
  • лечение детей с острыми лейкозами по I и II протоколам ALL, BFM-90 M и по фрагменту консолидации протокола AML BFM-87;
  • лечение других онкогематологических заболеваний по фрагментам протоколов полихимиотерапии, не требующих более 6-часовых, суточных инфузий химиопрепаратов;
  • лечение пограничных с онкогематологическими заболеваниями состояний.

      Функциональные обязанности специалистов дневного стационара определены в следующем порядке:

  • заведующий отделением осуществляет руководство по ведению лечебно-профилактической работы, консультативного приема и формирования канцер-регистра;
  • врачи ведут лечебно-профилактическую работу, консультативный прием, формируют канцер-регистр;
  • старшая медицинская сестра, кроме своих обязанностей обеспечивает формирование компьютерной базы канцер-регистра;
  • обязанности медицинских сестер и младшего персонала остаются традиционными для детских стационаров.

      За период с 1993 г. по 1996 г. прослеживаются качественные изменения и в структуре нозологий, которые условно определены в 3 группы. Начиная с 1994 года отмечается рост доли онкогематологических заболеваний (1994 г. - 53,9%, 1995 г. - 87,7%, 1996 г. - 95,4%).

      Тенденция превалирования злокачественных заболеваний в структуре нозологий является следствием ежегодного освоения новых протоколов лечения злокачественных новообразований.

      В стадии становления находятся:

  • научно-исследовательская работа совместно с кафедрами Ростовского государственного медицинского университета и Ростовского государственного университета;
  • организация службы социальной и психологической реабилитации;
  • организация хосписа на дому.

      Таким образом. можно сказать, что создание детского амбулаторного онкогематологического отделения в областном центре целесообразно. Такое подразделение оказывает значительную часть диагностической и лечебно-профилактической помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями, являясь при этом местом, наиболее приближенным к привычной для ребенка обстановке.

Таблица 1. Распределение нозологических групп.

Нозологические группы1993г.1994г.1995г.1996г.
абс.%абс.%абс.%абс.%
Злокачественные заболевания44666,426268,226163,833376,1
Незлокачественные заболевания крови9914,78321,69322,78419,3
Заболевания пограничные12718,93910,25513,5194,6
Итого:672100384100409100436100

[Главная страница] [Конференции] [Содержание сборника][Содержание раздела] [Следующая статья]

Admin: vsemmirom@mtu-net.ru
1999

Информационная поддержка: Doktor.Ru      Техническая поддержка: REDCOM Internet Services

Hosted by uCoz