Социальная адаптация семей, имеющих детей
с онкологическими заболеваниями

Рита Анваровна Галипова - председатель общественного движения
помощи онкобольным детям "Искорка" (Челябинск)

Очень рада видеть своих друзей-единомышленников - всех, кого волнуют проблемы онкобольных детей. Моя семья имеет онкобольного ребёнка, поэтому все это мне прекрасно известно. С одной стороны, очень тяжело пропускать через своё сердце, переживая за каждого ребёнка, вновь и вновь вспоминать тяжелые дни, проведенные в больнице и дома с собственным ребёнком. Поэтому я не могу осуждать родителей, которые после лечения стараются быстрее забыть все это, как кошмарный сон.

С другой стороны, родители очень доверяют мне, постоянно спрашивают совета, так как знают, что я прошла через это.

Самые тяжелые - первые дни пребывания в больнице, поэтому главное - получить в это время моральную и психологическую поддержку. Для этого у нас есть специальная литература, где легко и доступно рассказывается обо всех опухолевых заболеваниях.

В прошлом году мы издали книгу "Принцесса Люся и её химорыцари", где в виде волшебной сказки с очень красивыми рисунками рассказывается о том, как заболела принцесса, как лечилась и стала здоровой. Дети и родители очень любят эту книгу.

Существует программа, когда выздоровевшие дети, став взрослыми, приходят в больницу и рассказывают о себе. Родители видят наглядно, что и их дети смогут вылечиться, поступить в высшие учебные заведения и успешно работать. В этом году четверо таких ребят закончили университет, в том числе и мой сын Роман с отличием защитил диплом на английском языке. Всё это вселяет надежду.

В больнице работают опытные психологи, воспитатель. Стараемся создать домашнюю обстановку, начиная с домашней еды, домашней постели, постоянно следим, чтобы у детей были удобные матрацы и мягкие подушки. Имеется очень красивая игровая комната с большим количеством игр, игрушек, книг и т.д. Попадая в игровую комнату, дети забывают о тяжелом лечении, а родители могут снять стресс на спортивных тренажерах.

Регулярно приезжают кукольный театр, детские творческие коллективы. Побывали и настоящие артисты из оперного театра. Дети с нетерпением ждут этих праздников. Но больница есть больница, и самая заветная мечта ребёнка - быстрее вернуться домой.
К сожалению, ещё не все могут вылечиться и горя ещё хватает.

После больницы мы проводим реабилитацию детей. Все они могут отдохнуть, набраться сил в санаториях. Особенно хорошо помогают нашим детям подмосковные "Липки", и все они постоянно просятся побывать в этом прекрасном реабилитационном центре ещё раз. Очень много впечатлений привозят они из этого центра. Мы очень благодарны коллективу центра за такую самоотверженную работу.

Многие наши дети побывали за границей - от Австралии до Америки. Очень понравилось в Люксембурге, куда нас пригласили с выжившими детьми старше 16 лет и со знанием английского языка. Я впервые видела, как наши дети вместе с детьми со всего мира раскрепощенно разговаривали о своём заболевании.

И только после таких поездок дети более открыто начинают говорить о своей болезни и показывать пример другим. До сих пор многие дети, уже став взрослыми, не говорят о своей болезни, даже создавая семьи, не говорят мужьям и женам о своей болезни, а некоторые, кто переболел в раннем детстве, даже сами не знают об этом, так как родители скрывают от них их заболевание.

Я считаю это неправильным и стараюсь доказать им это. Это очень тяжело, так как в обществе бытует мнение, что онкозаболевания неизлечимы. Наша задача - доказать, что успехи современной медицины делают чудеса, и то, что вчера считалось неизлечимым, сегодня успешно лечится. Главное - верить в выздоровление, а мы всегда рядом и готовы помочь, чем можем.

Так как дети первое время после лечения учатся на дому, им не хватает общения, поэтому они занимаются английским, рисованием, учатся работе на компьютере совместно с другими детьми-инвалидами в различных общественных объединениях, созданных родителями детей-инвалидов, куда наших детей охотно приглашают. Правда, в начале учебного года желающих очень много, а в конце остаются единицы. Видимо, потому, что все это достается бесплатно. Возможностей много, было бы желание.

Мы регулярно проводим праздники "Надежда", куда приглашаем всех выздоровевших детей и тех, кто ещё лечится. Родители обмениваются опытом, рассказывают о себе, о детях, о появившихся внуках. Дети участвуют в конкурсах, очень веселятся, почти ничем не отчаличаясь от здоровых детей. Всё это важно, чтобы дети и родители быстрее возвращались к обычному, нормальному образу жизни.