Созданная в 1992 году усилиями родителей больных семей Общественная организация смогла привлечь внимание общественности к проблеме социальной реабилитации детей, страдающих лейкозами и другими онкологическими заболеваниями и оказывать реальную помощь больным детям и их семьям.
Создание Центра реабилитации явилось ключевой идеей конкретной программы, по которой успешно работала общественная организация.
В настоящее время ослабленные болезнью и лечением дети могут максимально восстановить свое физическое и психологическое здоровье с целью дальнейшей полноценной интеграции в общество.
Комплекс реабилитационных мероприятий, осуществляемых в Центре, включают медицинскую реабилитацию: наблюдение за детьми педиатром-реабилитологом, консультации врачей специалистов - гематолога, иммунолога, врача ЛФК, генетика.
Детям организованно 4-х разовое питание, витаминотерапия, фитотерапия, проводится лечебная процедура и другие оздоровительные мероприятия.
Организованно социально-психологическая поддержка ребенку и семье.
Учебно-образовательная помощь осуществляется на базе Центра учителями, имеющими огромный опыт работы с детьми с ослабленным здоровьем, по индивидуальным программам.
Воспитательно-педагогическая и производственная деятельность помогает детям-инвалидам вернуться в семью и школу с положительными изменениями в динамике физического и душевного здоровья, осознать свои возможности, приобрести опыт общения с детьми и профессионально трудовые навыки.
Центр реабилитации в интересах семьи и ребенка работает в тесном содружестве с врачами-гематологами поликлиник и стационара, службой социальной защиты населения, медико-социальной экспертизой города и непосредственно семьей больного ребенка.
Длительность цикла реабилитации в каждом случае определяется индивидуально в зависимости от состояния, степени выраженности физических и психологических проблем, социального статуса, вида обучения и успеваемости в школе, материального положения семьи.
Окончание процесса реабилитации должно закончиться позже восстановления работоспособности ребенка, и считаем, что ребенок должен посетить Центр не однажды.
Среди прошедших реабилитацию детей социально незащищенные семьи составляют 93 %.
Таким образом, город, реализуя Федеральную программу помощи онкобольным детям через реабилитационный Центр "Надежда", оказывает семьям больных детей существенную материальную помощь и поддержку и повлияет на снижение инвалидности у детей.
По онкологической заболеваемости Россия входит в первую десятку стран мира и ежегодно теряет 300.000 человек.
К счастью, по официальной статистике злокачественные опухоли
в структуре детских заболеваний занимают весьма скромное
место, и, тем не менее, ежегодно в России 5.000 детей и
подростков заболевают раком крови, т.е. примерно 15 человек
на 100.000 детского населения. В нашей области показатель
онкологической заболеваемости выше, чем в среднем по России.
На ситуацию в нашей области, безусловно, влияет соседство с Семипалатинским полигоном. За последние годы разными формами рака крови заболело около 300 детей.
Ухудшение экологии, урбанизация, не совсем здоровый образ жизни и другие факторы риска развития злокачественных опухолей на фоне низкого уровня жизни в стране - не смогут в ближайшее время изменить ситуацию в лучшую сторону. Поэтому мы не застрахованы от появления новых больных.
Прожиточный минимум в Новосибирске один из самых высоких в Западной Сибири. А вот доходы на душу населения - один из самых низких, почти в 1,5 раза ниже среднероссийских.
Вместе с тем достижения мировой науки за последние десятилетия и применение международных протоколов лечения больных позволяет излечивать до 70-80 % детей с лейкозом и другими онкологическими заболеваниями. Во всем мире живут тысячи людей, перенесших эти тяжелые заболевания в детстве.
Однако эти успехи достигаются за счет применения лекарственных препаратов и облучения, оказывающих значительное токсическое и повреждающее действие на все жизненно важные органы и системы. Часто дети ради спасения жизни подвергаются хирургическим операциям, не редко - калечащего характера: удаляются конечности, внутренние органы, глаза ...
Многократная госпитализация, длительное лечение изолирует ребенка от сверстников, нарушая становление его социального опыта.
За время болезни дети значительно отстают от школы и даже успешно переходя из класса в класс имеют серьезные проблемы в знаниях, даже по основным предметам.
Слабое физическое здоровье, отсутствие коммуникативных навыков формируют у детей и подростков многочисленные комплексы и страхи, в первую очередь - страх смерти. Психологический статус характеризуется так же высоким уровнем тревожности, агрессивностью, эмоциональной неустойчивостью.
Семьи больных детей имеют ряд особенностей, не редко нарушающих личностное развитие ребенка, иногда способствует формированию патологического поведения.
Резко ухудшающееся материальное положение семей, затрудняет процесс выздоровления и восстановления ребенка как личности.
Несколько лет назад врачами была разработана Федеральная программа по перспективному развитию детской онкологии в России, в которой важным разделом является реабилитация детей с онкологическими заболеваниями.
В ней было запланировано создание сети специализированных реабилитационных центров в основных регионах страны: Центр, Урал, Юг, Дальний Восток, Западная и Восточная Сибирь. Осуществление этого проекта позволило бы в полной мере выполнить важнейшую задачу комплексной реабилитации и социальной адаптации детей со злокачественными заболеваниями в период ремиссии.
Экологическое положение государства не позволило приступить к выполнению этой программы.
За решение этой проблемы в Новосибирске взялась Общественная организация, объединившая в 1992 г. около 150 семей. Созданная усилиями родителей организация смогла привлечь внимание общественности к проблемам социальной реабилитации детей-инвалидов, страдающих лейкозами и другими онкологическими заболеваниями.
Основной задачей являлось то, как помочь ребенку преодолеть страх, зависимость от болезни, разбудить творческой потенциал, восстановить физическое здоровье, избавиться от комплекса неполноценности, устранить проблемы в знаниях.
Решение этих задач стало возможным с открытием Центра реабилитации.
Были определены основные направления работы Центра:
1. Медицинская реабилитация.
2. Психологическая реабилитация.
3. Педагогическая реабилитация, предусматривающая 2 направления:
- учебно-образовательный блок и
- воспитательно-педагогический блок.
4. Производственные направления.
1. Центр рассчитан на оказание помощи 50 детям в возрасте от 3-х до 18 лет. А также семьям этих детей, включая консультирование родителей по медицинским, социальным, психологическим, юридическим, образовательным проблемам. За 1 год:
- консультативная помощь врачей-специалистов (педиатра, гематолога, иммунолога, генетика) - 165 детей.
- социально-психологическая помощь - 214.
- юридическая - 62 человека (в основном решение семейных проблем в Вузах).
- учебно-образовательная - 92 ребенка.
2. Работа организованна по пятидневке, т.к. поступают на реабилитацию - дети города, и выходные дни предпочитают провести в домашней обстановке.
3. Находится с 9-00 до 18-00 вечера, но, учитывая состояние детей используем и щадящий режим пребывания (поступление в более позднее время или предоставляется возможность уехать раньше).
4. Направление детей в Центр осуществляете": главный гематолог города, гематологи стационара и поликлиник, служба социальной защиты города и медико-социальная экспертиза.
5. К открытию Центра было принято решение принимать детей не "заездами", а по мере необходимости. В процессе работы убедились в правильности принятого решения: вновь поступившему ребенку уделяется много внимания со стороны сотрудников и детей. И какими бы сложными не были его проблемы, физические недостатки - он быстрее адаптируется и включается в общий процесс.
6. Длительность цикла реабилитации в каждом случае определяется индивидуально в зависимости от состояния степени выраженности физических и психологических проблем, социального статуса, вида обучения и успеваемости в школе, материального положения семьи.
7. Слово "реабилитация" в дословном; переводе обозначает "восстановление возможностей", и делится на 2 этапа:
1 Этап - мероприятия, направленные на профилактику прогрессирования
процесса (стационар).
2 Этап - мероприятия, направленные на лечение осложнений
и сопутствующей патологии.
Реабилитационные мероприятия всегда заканчиваются периодом адаптации, который определяется диагнозом, физическими возможностями человека (ребенка). При этом качество адаптации напрямую зависит от качества проведенных реабилитационных мероприятий, наличием "выраженности" остаточных последствий болезни.
Следует учитывать, что окончание процесса реабилитации должно происходить значительно позже восстановления работоспособности и возвращения ребенка к нормальным условиям социального функционирования во избежании повторного заболевания. Вот почему дети должны посетить Центр ни единожды.
8. С октября 2000 года, учитывая положения родителей из отдаленных районов города, была открыта группа ночного пребывания на 10-14 человек. С детьми в ночное время занимается воспитатель, организованно дополнительное питание.
9. Всем детям в течение дня по желанию, и при необходимости предоставляется место отдыха в спальнях или других помещениях (мягкие диваны...)
Все дети при поступлении осматриваются педиатром-реабилитологом, и каждому ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации, включая наблюдение педиатром, консультации врача-гематолога, врача ЛФК, иммунолога и по показаниям врача-генетика, гастроэнтеролог.
Дети получают полноценное 4-х разовое питание по санитарным нормам, составлением меню занимается диетсестра. Пища приготавливается вкусная и разнообразная, включено достаточное количество соков, фруктов, салатов, разнообразных кондитерских изделий. Дети с удовольствием едят. Выписываются, за редким исключением, с хорошей прибавкой массы тела, что в первую очередь говорит о хорошем психоэмоциональном состоянии ребенка и отсутствии обострений со стороны желудочно-кишечного тракта.
При организации питания учитываются особенности ребенка или наличие каких-либо противопоказаний.
Обязательным является фитотерапия.
Как правило, это печеночный, витаминный, гемостатический сбор в определенных дозах. Фитотерапия проводится регулярно 3 раза в день весь цикл реабилитации.
При отсутствии противопоказаний дети получают поливитамины.
Надо отметить, что за прошедший период работы к нам поступило более 360 детей, в 97% случаях выявлены серьезные нарушения или заболевания опорно-двигательного аппарата, поэтому с первых дней мы уделяем больше внимания лечебной физкультуре и другим методам физической реабилитации детей.
В зале ЛФК тепло, уютно. Имеется все необходимое для проведения занятий по индивидуальным программам и малым группам. Кроме того, они с удовольствием принимают участие в теннисных турнирах, спартакиадах и других мероприятий.
Поступающие к нам дети в большинстве находятся в длительной ремиссии.
Проведение массажа в каждом случае согласовывается с врачами-гематологами или лечащими врачами ребенка, учитывая "букет" сопутствующих заболеваний.
Работая с детьми, было отмечено и выявлено, что среди поступивших
4 % детей имеют серьезные заболевания ЦНС, 14% - заболевания
глаз, 73 % - заболевания желудочно-кишечного тракта.
Выявляются и другие заболевания, о которых ребенок и родители не предполагали, или по ряду причин не уделяли должного внимания.
В таких случаях мы рекомендуем обратиться или направляем в лечебно-профилактические учреждения города, где ребенку оказывается квалифицированная помощь.
Среди пришедших на реабилитацию детей в основном были дети с о. Лимфобластным лейкозом, лимфограмулотозом, 2 ребенка с лимобластным лейкозом, лимфобластной саркомой (шейных л/у и средостечения) А также и др (у дети с нейрофиброматозом, астроцитомотозом 4 желудочка, медуллбластомой, нейробластомой, опухолью Вильмса, ретинобластомой, гепабластомой забрюшинной ганглионевромой).
Большинство детей подвергалось тем или иным хирургическим вмешательствам, как правило, неоднократно.
Весь коллектив Центра заботится о том, чтобы создать спокойную, доброжелательную атмосферу, полную заинтересованность в том, чтобы каждому пришедшему ребенку здесь было хорошо, уютно и интересно.
Для удобства в работе мы создали необходимую, удобную документацию. В ней отражается необходимые сведения о ребенке, социальное положение, статус семьи.
Среди прошедших реабилитацию детей социально не защищенные семьи составляют 93 %. Инвалиды - 80 %. Не полные семьи (где мать одна воспитывает 1 или 2 детей) - 32 %. Опекунами воспитываются - 4 % детей. Среди семей детей-инвалидов есть семьи, где один или оба родителя сами являются инвалидами. А также есть семьи, где инвалидами являются оба ребенка.
Учитывая эти обстоятельства - маловероятно, что в наше время семья своими силами сможет организовать своему ребенку проведение комплексных реабилитационных мероприятий, тем более - не однократно.
|
