|
Опыт работы Новосибирской областной общественной организации
онкобольных ( маммология)"Вера"
Председатель, канд.хим.наук Лилия Хамидовна Кравченко
Заместитель, д.м.н. проф. Сергей Владимирович Пушкарев
Прежде всего разрешите поблагодарить организаторов семинара и лично Светлану Ильиных за организацию,приглашение и теплый прием, позволивший нам всем вместе собраться и обсудить животрепещущие вопросы нашей жизни.
Разрешите зачитать приветствие председателя общества "Вера" Л.Х.Кравченко
Несмотря на выдающиеся успехи в онкологии, диагноз "рак"
остается синонимом приговора к смерти. Лишь немногим удается
выдержать суровые испытания лечения: хирургическое вмешательство,
химио- и лучевую терапию. Положение онкобольных самое тяжелое
и удручающее, психологическая травма не проходит многие
годы и переносится на ближайших родственников и окружающих.
Постоянная угроза рецидива заболевания, появления метастазов,
операции, калечащие внешний вид и психику женщин, боязнь
раскрытия правды, влекут за собой отказ от инвалидности
и самоизоляцию. Между тем, последствия тяжелого лечения
требуют обязательной медицинской, социальной и психологической
реабилитации.
Высокая смертность от рака молочной железы и дорогостоящие
операции снижают уровень доверия в успешность профилактических
мероприятий. Необходима повседневная работа с привлечением
высокопрофессиональных специалистов и лиц, способных оказать
индивидуальное позитивное влияние для преодоления страха
и недоверия. Этого можно достигнуть только в союзе людей,
преодолевших болезнь, сострадающих, сочувствующих, у которых
любовь к жизни побеждает смерть.
Общественная организация онкологических больных "Вера",
создана в Научном Академгородке в мае 1995 г. по инициативе
женщин, перенесших операцию по поводу рака молочной железы,
членов их семей и врачей. Л.Х.Кравченко и Л.И.Лайкова, присутствующая
на семинаре, перенесли операции и лечениев Томском онкологическом
центре, решили не замыкаться в своей болезни, не прятаться,
а пойти навстречу тем, кто может оказаться в такой же ситуации,
прорвать информационный вакуум, который был в начале 90-х
годов. Осознание этого позволило им не только преодолеть
свою болезнь, но создать такую организацию, которая стала
известна не только в России, но и за рубежом.
В настоящее время "ВЕРА" ставит своей целью - снижение социальной
напряженности и улучшение здоровья женского населения путем
профилактики онкозаболеваний. У организации есть помещение
для работы с офисным оборудованием, транспорт. Самое главное,
есть своя команда энтузиастов -высококвалифицированных врачей
-добровольцев, которые постоянно занимаются просвещением
населения, профилактикой, ведут консультационные приемы
желающих . Именно эти врачи возвращают нас к стереотипу
мышления, что здоровье все же зависит от медицины в большей
мере, чем это приписывают ей сейчас, как бы освобождая медиков
от ответственности. Что такое десять процентов по данным
ВОЗ зависимости здоровья от медицины? а что такое остальное,
если почти сто процентов населения страдает от болезней?
В обществе "Вера" считают, что как бы много факторов не
относили на ухудшение здоровья - экологических, экономических,
как бы не связывали здоровье с чистотой воздуха, воды, пищи
- для сохранения здоровья многое зависит от психического
и эмоционального состояния человека, от чистоты наших взаимоотношений
друг с другом, от взаимопонимания, доверия, особенно врачам,
которое в силу сложившихся обстоятельств с каждым годом
становится все тяжелее сохранять.
Большое внимание "Вера" уделяет объединению усилий общественных,
государственных и коммерческих организаций в проведении
конкретных мероприятий для снижения заболеваемости раком
молочной железы.
Примером этого могут служить:
1. Выездные благотворительные акции "Розовая ленточка на
лацкане", проводимые в городе и области с 1998г. 16 тысяч
женщин прошли осмотр бригадой молодых врачей под руководством
заведующего кафедрой онкологии Новосибирской медакадемии
д.м.н. проф. С.В.Пушкарева, оновременно проводился анкетный
прескрининг, обучение женщин самоосмотру, лекции ведущих
ученых и представителей медицинских фирм.
О прескрининге: проводили анкетирование, чтобы исключить
вредные для женщины рентгенологические обследования,
- выявить у женщины факторы риска рака молочной железы, исключение
и коррекция которых позволит индивидуально проводить профилактику
и избежать заболевания,
- создать компьютерную базу данных для дальнейшего мониторинга
здоровья.
Прескрининг и предварительная диагностика свидетельствуют
о возможности оценки с использованием полученного материала
распространенности у женщин заболеваний молочной железы
( в том числе рака) и степени отягощенности( индивидуальной
и популяционной) по факторам риска.Эта информация используется
для планирования дальнейшей работы общественной организации.
Охвачено прескринингом более 20000 женщин . По данным прескрининга
и осмотра проводится опрос женщин для выяснения состояния
по выполнению рекомендаций (мониторинг). Эти данные будут
использованы для сопоставления со статистическими данными
онкодиспансера по анализу ситуации с заболеванием молочной
железы, а также прогнозом по этому заболеванию, поскольку
не все женщины обращаются к врачам и данные онкодиспансера
не отражают реальной ситуации. Результаты направляются в
соответствующие органы здравоохранения и соцзащиты. Выявлены
заболевания молочной железы у 70% женщин, независимо от
занятости и места проживания. Около 2 тысяч женщин получили
направления на маммографию в областной диагностический центр
и диспансер. Акции позволили оказать безвозмездную помощь
на общую сумму в 4 млн.рублей.
К сожалению у нас нет государственной программы бесплатной
ранней диагностики заболеваний женщин, а значит нет и профилактики.Поэтому
роль аналогичных "Вере" общественных организаций и AVON
, организующих широкомасштабные благотворительные акции
, актуально без сомнения.
2. При поддержке мэрии по инициативе"Веры" в 1998г. открыт
онкогинекологический кабинет в женской консультации в Академгородке,
в Советском р-не, достаточно далеко расположенном от онкодиспансера
(120 км).
3. При "Вере" в 2000г. создано и лицензировано общественное
учреждение Консультационно-Информационный Центр, в котором
оказывают услуги специалисты высокого ранга: маммологи,
эндокринологи, иммунологи, кардиологи, психологи, в том
числе использующие комплементарные методы диагностики и
лечения: гомеопатию, метод Фолля, имаго-диагностику, акупунктуру,
ДЕНС-терапию, биоэнергетические методы, аутокинезиотерапию
по методу Клименко, траволечение, проростки (кстати вашего
земляка-Владислава Михайловича Бабенко) , нутрицевтики и
другое. Консультации и лечение проводятся как на платной,
так и на бесплатной основе, в год до 1800 посещений.
4. Организована служба "Телефон доверия" , а в ночное время
автоответчик с программой еженедельных семинаров и лекций.
Мы придаем очень большое внимание этому.
Телефон Доверия - инструмент эффективного воздействия на
женское население в профилактике онкозаболеваний. По телефону
женщина может получить максимально ориентированную профессиональную
консультацию по вопросам здоровья: где, когда и какую конкретно
помощь она может получить, если она впервые сталкивается
с диагнозом; в случае, если она перенесла операцию, могут
возникнуть вопросы, связанные с послеоперационным течением
болезни, она может нуждаться в помощи психолога или женщины,
перенесшей операцию. Главная цель- снизить стрессовую ситуацию,
преодолеть страх и недоверие, настроить женщину на лечение
и предотвратить обращение к неспециалистам.
Звонки, поступающие по телефону, принимаются устно или записываются
на приемном устройстве и дифференцируются по срочности,
направленности и адресуются специалистам. Стандартные ответы
включаются сразу через автоответчик. Ответы на сложные и
нестандартные вопросы и ситуации будут переадресованы специалистам
или на сайт www.vera.nsu.ru, где подробно рассматриваются
самые разные вопросы, связанные с онкозаболеваниями и риском,
питанием и здоровым образом жизни. Диспетчер фиксирует и
регистрирует звонки, связывается по телефону со специалистом
и решает вопрос о времени или соединяет абонентов немедленно.Поскольку
диспетчеры-это члены общества, женщины , перенесшие заболевания
репродуктивных органов, то на часть вопросов они отвечают
самостоятельно. Два дня в неделю в дежурят на телефоне специалисты-консультанты:
онколог, психолог, эндокринолог, гинеколог, терапевт, невропатолог,
окулист, а также председатель общества. В профтехучилище,
детском доме , школе, в НГУ дана информация о времени консультаций
специалистов (в первую очередь, маммолога) и организован
доступ к телефону Доверия в рамках существующего там режима.
Информация об организации и режиме работы Телефона Доверия
распространена в средствах массовой информации ( микрофоруме,
газетах "Навигатор", "Голос"). Из опыта работы "Веры" более
всего обращений наблюдается после выступления по радиопрограмме
"Встречи на Вертковской", которую слушают в основном пожилые
люди. Они же являются основными распространителями информации
для остального населения. Не менее 500 человек в год пользуются
услугами телефона Доверия
5. Выпускаются брошюры, буклеты, плакаты книга по раку молочной
железы Для привлечения внимания к ранней диагностике и раннему
обращению к врачам нами переведена и издана книга Дженни
Нэш "Секретный каталог Виктории будет приходить всегда и
мои уроки после рака груди". Книга представляет собой очень
личный трепетный рассказ автора о том, как на основе собственных
ощущений она настояла на проведении маммографии в 35 лет
(в США маммография рекомендуется раз в год всем женщинам,
начиная с 40 лет), как ей поставили диагноз " рак груди",
и как она переживала все выпавшие на её долю испытания :
операции, заботу родных, друзей и соседей, не простые отношения
с окружающими во время лечения и после него. Книга написана
очень живым, эмоциональным языком женщины, которой уроки
рака дали особую мудрость, и она на страницах книги щедро
делится этой своей новой мудростью. Небольшой тираж книги
не позволяет надеяться, что ее прочитают многие. (Участникам
семинара мы привезли 100 экз.) Поэтому мы приняли решение
поставить спектакль "Чтобы жить" с участием членов общества
и членов семей. Спектакль может сыграть исключительную роль
для преодоления страха перед операцией и недоверия врачам,
исключит долгий процесс ожидания операции и поможет сделать
правильный выбор. По мнению врачей, посмотревших спектакль,
это может быть использовано для популяризации взглядов и
идей профилактики рака груди, продвижения медицинских и
социальных усилий общества "Вера". Для завершения работы
над спектаклем проводим репетиции и съемки.
6. При обществе проходят занятия по интересам: рукоделия
"Золотая нить", садоводческим, есть свой ландшафтный дизайнер-
он перед вами, создан театральный коллектив, который поставил
спектакль по мотивам изданной книги , члены общества участвуют
в хоровых церковных коллективах ;
7. Второй год подряд 10 женщин проходят реабилитацию в местном
санатории "Парус", где удается изменять стереотип мышления,
ставящий запрет на санаторно-курортное лечение прооперированным
женщинам; кстати индивидуальной программы реабилитации наших
инвалидов пока нет, но мы собираемся разрабатывать её на
основе опыта нашего совместно со специалистами центра.
8. Поездка Л.Х.Кравченко в Америку с целью ознакомления
с американским раковым обществом (American Cancer Society
) показала необходимость использования международного опыта
в профилактике рака. Несмотря на то, что высокая заболеваемость
раком груди является общемировой тенденцией, в Европе и
Америке за последние 10 лет смертность неуклонно снижается,
Доступность диагностики ( там можно сделать маммограмму
в супер-маркете ) позволяет определять рак на ранних стадиях
и увеличить вероятность полного излечения до 94%
9. Маммологическая служба в Новосибирской области и городе
сосредоточена в областном и городском онкодиспансерах, диагностическом
центре, где имеются 3-4 маммографа, что явно недостаточно
для города. Между тем, по нашему глубокому убеждению маммологическая
служба должна быть вынесена за рамки онкологических учреждений,
доступна любой женщине, желающей проверить свое здоровье
и получить квалифицированную консультацию и помощь. Уже
существует положительный опыт создания таких центров в других
городах России и СНГ на государственном уровне. Мы предлагаем
создание такого центра на базе Центральной клинической больницы
- ЦКБ СОРАН. Вынесенный за пределы города, расположенный
в зеленой зоне, а не в промышленной, рядом с крупными научными
институтами, в том числе и медицинского профиля, с университетом
с медицинским факультетом подготовки кадров новейшей медицины,
с использованием клинико-диагностических лабораторий ЦКБ
, такой центр мог бы решить многие проблемы здравоохранения
в нашем городе. Он оказал бы огромную, неоценимую помощь
тысячам женщин, чьи обращения в онкологические клиники являются
нежелательными и неоправданными. Мы будем последовательно
добиваться решения этой проблемы. Мы надеемся и уверены
, что помощь, которая оказывается нам Администрацией области
и города в создании Маммологического центра будет главным
шагом на пути эффективной борьбы против рака, поворотом
в укреплении репродуктивного здоровья и счастливого материнства.
Буквально перед отлетом нам сообщили, что долгожданный маммограф
все же заказан и помещение для него выделено и ремонтируется.
10. Наконец, наши предложения войти с предложением в Правительство
о разработке и утверждении Программы борьбы с раком, о создании
условий для профилактического осмотра женщин в рамках обязательного
медицинского страхования и улучшения репродуктивного здоровья,
о программе реабилитации инвалидов после рака молочной железы,
об изменении жестких инструкций по лечению рака молочной
железы и использовании альтернативных методов лечения.
|
