|
Программа помощи женщинам после мастэктомии
Вице-президент
Московского общества помощи онкологическим больным
Успенская Е.И.
Московское общество помощи онкологическим больным и лицам группы риска была основано в 1990 году по инициативе онкобольных (в подавляющем большинстве женщин, перенесших рак молочной железы), их родственников и врачей-энтузиастов.
Наше Общество стало одной из первых общественных организаций, созданных онкологическими больными и работающих в этой сфере в Москве.
За эти годы в Обществе реализовывались различные программы,
но все они были призваны помогать онкологическим больным
занять активную позицию в борьбе с болезнью, эффективно
сотрудничать со специалистами, найти свой путь к восстановлению,
и жить полноценной жизнью, а также повышать осведомленность
общественности о раке
Основное направление работы Общества - это информация и психологическая поддержка, которые в нашем представлении неразрывно связаны друг с другом.
Американский врач Лернер - автор известных книг, адресованных онкологическим пациентам и их близким, в одной из них сравнивает онкологического пациента с новобранцем, заброшенным в джунгли в тыл врага без карт и снаряжения. Действительно, люди, столкнувшись с раком, оказываются перед необходимостью принятия ответственных решений и активных действий в совершенно неизвестной для себя области. Практически все они сталкиваются с проблемой острого недостатка необходимой им достоверной и одновременно доступной информации. Все они испытывают страх и растерянность. А значит, все они остро нуждаются в информации и поддержке.
Мы убеждены в том, что женщинам с раком молочной железы информация и поддержка должны предоставляться и на этапе постановки диагноза, и в процессе лечения, и после его окончания. Они являются неотъемлемой составляющей комплексной реабилитации женщин после мастэктомии. Об этом говорит и наш опыт.
В течение нескольких лет наша программа для женщин после
мастэктомии осуществлялась на базе Института протезирования.
В этом институте разрабатываются силиконовые протезы для
женщин, функционирует кабинет протезирования, где женщине
подбирают протез и белье, а в клинике института работает
отделение реабилитации женщин после мастэктомии, которое
занимается лечением лимфастаза. Делаются там и пластические
операции по восстановлению груди.
Институт предоставил нам помещение для нашего информационного
центра, где работала библиотека, группы поддержки, проводились
групповые занятия и семинары. В конференц-зале проходили
еженедельные лекции. То есть мы занимались своим обычным
делом - предоставляли информацию и психологическую поддержку.
Еще одним звеном в этой структуре были занятия в бассейне
для женщин после мастэктомии. Их организовала Наталья Шаракшанэ,
которая сама перенесла операцию и поэтому представляла трудности,
с которыми сталкивается женщина, получив от врача рекомендации
плавать и разрабатывать руку. Поэтому для занятий арендовалась
вся ванна бассейна, первый утренний сеанс, и когда удавалось
добыть достаточно денег, это были даже два сеанса - плавало
до 80-ти женщин.
Все это вместе позволяло предлагать женщинам действительно
комплексную реабилитацию и казалось, что дело идет к созданию
специального реабилитационного центра для женщин после мастэктомии.
После реорганизации института протезирования пару лет назад
надежды на появление такого центра в Москве снова отодвинулись
на неопределенный срок.
Мы же продолжаем делать свое дело, и я хочу подробнее рассказать о нашей Информационной программе, в рамках которой
- создана Информационная служба,
- библиотека,
- работал лекторий - клуб (в течение многих лет еженедельно
работал лекторий
- организован прокат кассет с записями лекций,
- проводились "горячие линии", семинары и консультации
- разрабатываются материалы для онкологических больных
- создан Интернет-сайт "Всем миром против рака",
- работает электронная консультация онкологов
Самой первой программой общества был Лекторий. В течение
многих лет лекции проводились еженедельно и собирали порой
до 250 человек. На стенах зала мы развешивали самодельные
плакаты с наиболее интересными и актуальными материалами.
Каждая лекция завершалась ответами на многочисленные вопросы
аудитории.
В нашем Лектории выступали ведущие специалисты из Российского
онкологического научного центра им.Блохина, Института онкологии
им.Герцена, Института иммунологии, Института питания, Института
лекарственных растений и из др. медицинских учреждений.
Выступали у нас авторы популярных книг и оздоровительных
методик, а также фитотерапевты, диетологи, психологи и психотерапевты
и люди, имеющие личный опыт в этой области. Так, например
была организована встреча с Н.Б.Дремовой - д.н., проф.,
зав кафедрой Курского медицинского университета, автором
книги "История моей болезни". Насколько мне известно, это
первая книга такого рода в России.
Лекторий стал для нас не только средством предоставления информации для тех, кто пришел на лекцию, но и ценным инструментом получения и сбора актуальной и высококвалифицированной информации от лучших специалистов Москвы. Начиная с 1995 года мы записывали лекции на диктофон и организовали прокат кассет с записями лекций. В настоящий момент у нас накопилось около 150 таких записей.
С 1993 года начала создаваться библиотека Общества. Сначала пока у нас не было помещения она работала прямо в зале, в котором проходили лекции, и первоначальный наш замысел состоял в том, чтобы собрать в одном месте все, что издается для онкологических пациентов, и организовать доступ к этой информации. Мы рассчитывали, что, таким образом, освободим людей от необходимости метаться в поисках нужных книг по магазинам, сбережем их силы, время и деньги, и, кроме того, сделаем доступными всем какие-то уникальные издания.
В результате сегодня наша библиотека насчитывает более 800 наименований книг, справочников, большое количество журналов, отдельных публикаций и информационных материалов. В том числе и материалы других отечественных противораковых организаций.
Но оказалось, что мало собирать книги, посвященные раку, необходимо тщательно оценивать их содержание и отбирать для фонда, предназначенного пациентам, только ту литературу, которая действительно является источником достоверной информации. Таких книг оказалось совсем немного и явно недостаточно для ответов на все вопросы, которые задают пациенты. Гораздо больше книг, от которых пациентов следует предостерегать, и это - отдельное направление нашей работы. Поэтому мы начали создавать собственные информационные материалы, и в том числе, переводить и адаптировать к российским условиям информационные брошюры и буклеты, разработанные для пациентов за рубежом.
Часть из них можно видеть на нашем сайте "Всем миром против рака".
В результате наша библиотека превратилась в Информационный центр, задачами которого стали продуманное формирование информационного фонда (что означает и сбор, и создание материалов), организация доступа к нему пациентов и всех заинтересованных лиц, а также распространение этой информации. Этот фонд объединяет информацию о раке (молочной железы), методах его профилактики, лечения и реабилитации, о паллиативной помощи, социально-правовых, психологических проблемах, об источниках помощи, об оздоровительных методиках и здоровом образе жизни, т.е. обо всем, что так или иначе, может быть необходимо и полезно пациентам и их близким, может облегчить их жизнь.
От консультанта центра требуется хорошо ориентироваться в имеющейся информации, и уметь сориентировать в ней посетителей в зависимости от ситуации и запроса. А это значит необходимо уметь слушать и хорошо понимать людей. Требуется обучение персонала и волонтеров. Поэтому совместно с Центром психологической поддержки "Круг" мы периодически проводим семинары по искусству общения и технике "активного слушания". Эти семинары дают навыки, которые необходимы всем, кто хочет оказывать помощь другим людям. Кроме этого, нам до сих пор служат материалы семинара "Психогигиена труда телефонного консультанта", который мы уже достаточно давно проводили совместно с Телефоном доверия для детей и подростков. Он был посвящен проблемам телефонного консультирования и профилактики "эмоционального выгорания" телефонных консультантов. Он вооружил нас очень ценными знаниями. Я упоминаю об этом для того, чтобы вы, возможно, взяли себе на заметку: если у Вас в городе есть телефоны доверия, контакты с ними могут быть очень полезны.
В ходе обслуживания у нас накапливаются сведения о наиболее частых вопросах, отрабатываются методики ответов на типовые вопросы. Хочу выделить одну из тем - это альтернативные методы лечения. Мне было бы очень интересно обсудить с коллегами, как в ваших организациях отвечают на подобные вопросы, какие практикуются подходы. Мы перевели австралийскую и канадскую брошюры для пациентов на эту тему.
Кроме обеспечения доступа к информации задачей Информационного центра является распространение информации, публикации в прессе, выступления по радио и телевидению. Наши материалы публиковались в различных журналах и газетах. Это, прежде всего, "Вместе против рака", "Семейный доктор", "АИФ. Здоровье", "Здоровье", "Женское здоровье", "Ридерз Дайджест" и др. Мы выпустили плакат по самообследованию молочной железы и участвовали в создании фильма о раке молочной железы - написали для него сценарий.
Требования к информации, предоставляемой пациентам, должны быть очень строгими: информация должна быть получена из компетентных источников, должна быть достоверной, современной и при этом должна быть популярно и доступно изложена. Поэтому работа по информационному обслуживанию в области онкологии невозможна без тесного взаимодействия и сотрудничества со специалистами в этой области. Но при этом мало найти людей, которые готовы поделиться своими знаниями, необходимы еще специальные усилия, направленные на поиск общего языка и взаимопонимания в каждом конкретном вопросе. То, что пациенты и специалисты говорят на разных языках - это серьезная объективная проблема, решение которой возможно, но требует усилий, доброй воли и определенного упорства с обеих сторон.
Для нас успешным и плодотворным было сотрудничество с Московским клубом онкологов, в результате которого мы организовали Информационный кабинет в Центре амбулаторной диагностики и лечения опухолевых заболеваний Института онкологии им.Герцена, а также провели 12 "горячих линий" в ходе которых специалисты Института онкологии им.Герцена отвечали по телефону на вопросы пациентов и их близких. Кроме этого, они же по сей день отвечают на вопросы пациентов в нашей электронной консультации на сайте "Всем миром против рака".
В 1999 году Московским обществом помощи онкобольным был разработан проект, который получил поддержку фонда Сороса. Его задачей было создание совместного Интернет-ресурса противораковых организаций. В результате был создан сайт "Всем миром против рака", который живет и развивается по сей день.
Сайт был задуман, с одной стороны, как информационный ресурс для пациентов и населения, который позволяет общественным организациям объединить и совместно использовать свои информационные фонды. С другой стороны, как рабочая площадка для самих этих организаций, которая дает им возможность представить себя в сети Интернет, публиковать свои новости, обмениваться опытом, т.е. как инструмент объединения усилий.
В рамках проекта была впервые создана и опубликована на сайте база данных о противораковых российских организациях. Более 20 организаций представили себя на сайте собственными Web-страницами. Если у вашей организации нет своего Интернет-ресурса, можете разместить информацию о себе, если же есть свой - предлагаю обменяться ссылками!
Раздел сайта "Библиотека" объединяет книжные полки отдельных организаций. В библиотеке публикуются книги, брошюры, отдельные публикации. Для Московского общества помощи онкобольным эта виртуальная библиотека - возможность сделать доступными всем накопленные и созданные у нас информационные материалы. Мы систематически пополняем этот раздел сайта. Приглашаю всех пользоваться этой библиотекой, а также размещать в ней свои материалы!
Наше Общество является членом Международной группы по информационному противораковому сервису, которая с 1996 года учреждена под эгидой Всемирного Союза Против Рака (UICC). Задача Группы - способствовать развитию информационного обслуживания онкологических больных и населения во всем мире и обеспечить его высокий уровень. Сейчас группа объединяет более 50 стран. Некоторые из них имеют мощные информационные службы, в других они только развиваются. Все, что мы делаем в рамках своей информационной программы, и все, что делаете вы, предоставляя информацию женщинам, - это первые ростки и первые шаги на пути к созданию информационного противоракового сервиса в России.
Решение этой задачи не под силу одной какой-то организации. Необходимо объединять усилия и разных организаций и разных специалистов. Для нас с вами это значит обмениваться друг с другом информационными материалами, которыми мы создаем или пользуемся, делиться опытом, стараться регулярно поддерживаться контакты, возможно и реализация совместных проектов. Всех, кого это интересует, я приглашаю к сотрудничеству!
И в заключение, два слова о нашей программе психологической
поддержки, задача которой помочь женщинам с раком молочной
железы найти внутренние силы для того, чтобы преодолеть
изоляцию, страх, чувство обреченности и вернуться к активной
полноценной жизни. В рамках лектория встречи с психологами
и психотерапевтами проводились у нас также. В течение многих
лет работают группы поддержки онкологических больных и их
близких, которые проводятся совместно с Центром психологической
поддержки "Круг". Занятия проводятся раз в неделю. Цикл
занятий - 2 месяца, но те, кому этого недостаточно могут
посещать группу, пока им это необходимо. В случае необходимости,
мы помогаем организовать индивидуальные консультации у специалистов.
Мы искренне заинтересованы в контактах и обмене опытом со всеми организациями, работающими в этой области. Поэтому желаем всем успехов и приглашаем к сотрудничеству!
|
