Не жалеть!

"Новая газета", апрель, 2004г.

В отечественной онкологии есть заповедное место, где услуги оказывают бесплатно

Восьмилетняя Ксюша на двадцать пятый день запела. Песня исполнялась творчески осмысленно — с хореографическими элементами. Ксюша пела «про любовь, про тебя, про знакомые слова до боли… Все, что ты мне ночью говорил …». Тремя неделями раньше Ксюша производила впечатление ребенка с нарушенной психикой. Она была пугающе замкнута, почти не разговаривала и ни на минуту не отпускала от себя воспитателя.

В 17-минутном фильме об отделении реабилитации Института детской онкологии и гематологии, снятом бывшим пациентом Никитой, это самые главные кадры.

Справка "Новой"
Современные методы лечения в детской онкологии позволяют добиться полного выздоровления в 70-80 процентах случаев.
Агрессивное лечение имеет цену - поражение сердца, печени, почек, нервной системы.
В большинстве семей, где есть больной ребенок, один из родителей оставляет работу, чтобы заниматься лечением.
До сих пор законодательно не разработаны положения, гарантирующие онкобольным детям бесплатное (в полном объеме) лечение.

Анамнез

Лейкоз, саркома, нефробластома… Это диагнозы детей. Со всеми вытекающими. Полтора-два года по больницам, несколько курсов химио— и лучевой терапии, вместо волос на голове бандана и еще мама с давно посеревшим лицом. Устала смертно.

Медицинские стандарты таковы: если за пять лет после излечения не наступило рецидива, можно считать выздоровление полным и безоговорочным. Именно в промежуток «между прошлым и будущим» в отделение реабилитации попадают дети. Цель реабилитации предельно точно сформулировал воспитатель Александр Степанович: «Их болезнь отрывает от общества. Надо сделать так, чтобы им в обществе не было больно».

Когда подросток после болезни приходит в класс с бритой головой, а его с жестоким удовольствием дразнят — это больно; когда отказывают в путевке в санаторий с формулировкой: «У нас там здоровые дети — мало ли что», — это еще больнее. Только уже маме. С этой реальностью надо как-то справляться. Но только не жалостью. «Жалость — деструктивное чувство», — так считает Григорий Цейтлин, заведующий отделением.

Конструктивное

Конструктивное семь лет назад придумал он же. Съездил в Ирландию, в реабилитационный лагерь для детей с онкологическими заболеваниями, посмотрел и приехал реформировать созданный немногим раньше в России, в подмосковных Липках. Не учел одного: там центр патронировал Пол Ньюмен, у нас — государство. Разницу эту он уловил позже.

В документах вся деятельность отделения определяется как медицинская, психолого-социальная и образовательная. Но можно проще.
Ребенку надо помочь избавиться от страха, беспомощности и комплекса неудачника — побочных эффектов болезни.

Со страхом Цейтлин придумал бороться с помощью бассейна: «Страх перед водой — это завуалированный страх смерти. Научно доказанный факт». Панически бояться бассейна дети перестают через неделю — из воды потом не вытащишь. Это еще не все. Для тех, кто постарше, он организовал уроки скалолазания. С крыши дома надо вниз спуститься со страховкой. Девчонки орут истошно. А потом опять наверх просятся. Цейтлин эффект психотерапевтического аттракциона предварительно на себе проверял. Вышло, как и предполагал, страшно и весело. Самая азартная детская эмоция прорвалась. Что и требовалось.

С беспомощностью тоже борются нестандартно. Первым делом просят родителей не слишком нагружать детей своей заботой. Временно изъять гипертрофированное чувство любви из обращения. Вредит такая любовь — примеров хватает. Жил как-то в центре папа вместе с дочерью. Папу взяли по его убедительной просьбе, чтобы дочку на руках носить. Она после болезни почти не ходила. И вот Цейтлин однажды заметил, как девочка, пока папа вышел покурить, сняла с себя ненавистные пижамные штаны, надела платье и, спотыкаясь, пошла со всеми на какое-то веселое мероприятие. Папу после случившегося деликатно заняли на хозяйственных работах. Там он стал приносить гораздо больше пользы. А девочка к концу смены стала ходить заметно лучше.
По вечерам проводят «круг». Садятся все вместе и по очереди рассказывают о себе, о впечатлениях дня. Учатся общаться с миром. И вспоминают свою жизнь — от начала. Болеющие дети часто вычеркивают из памяти прошлое, что плохо. Без прошлого в настоящее, не споткнувшись, не перепрыгнешь.

Труднее всего с комплексом неудачника. Он в душу врастает, как сорняк. И эффект борьбы с ним, по определению Цейтлина, всегда отсроченный.

С отсроченным эффектом в образе бывшего пациента — 20-летнего Саши из Курска — встретились в дверях гончарной мастерской. Сестру приходил навестить. Мы поговорили. (Чтобы было понятно все про Саньку: у него саркома челюстной кости. Лицо деформировано. После лечения прошло девять лет.)

— …Я когда сюда попал первый раз, стулом в человека мог бросить. Нервный очень был. Мне замечание — а я стулом. Ну, дурак был. А с другой стороны, я, пока лечился, стольких друзей, которые со мной на Каширке лежали, потерял… Тяжело... Ну вот. А заведующий мне как-то сказал: «К тебе дети тянутся, а ты хамишь. Они же с тебя пример берут». Я тогда понял, что детям идеал нужен. Стал сдерживаться. Когда первый раз из центра приехал — меня отец не узнал. Философом стал называть…

Вы спрашиваете, зачем центр? Я здесь многое про себя понял. Я раньше на улице, если мне не понравилось, как на меня посмотрели, мог подойти и в морду дать. Одно время ходил — лицо в шарф прятал. Мне ж обидно было — они все нормальные, а я… Ну вы видите. А сейчас спокойно на все реагирую. Я такой. Хотя раньше, бывало, и жить не хотелось…

Как жизнь складывается? Нормально. Год назад из Курска в Москву приехал, на работу на склад устроился. Мужики сначала «киборгом» пару раз назвали. Ну, я подошел, поговорили. Они все поняли. А вообще, про то, что у меня рак был, я рассказывать не люблю. Говорю, что в аварию попал. Почему? Да я до этого в другом месте работал. Фасовщиком. Мне надо было ВТЭК пройти — два дня на работу не ходил. Потом справку принес, они диагноз прочитали — и уволили меня. Ни премиальных, ни отпускных не заплатили… Люди не понимают.

…С личной жизнью у Сашки лучше, чем с отдельными работодателями, складывается. Она есть, вернее, была до недавнего времени. Целый год. Расстались по не зависящим от Сашкиной наружности причинам. Но он это уже пережил как сильная личность.

Материальная часть

Есть проблема. Хотя, с другой стороны, Цейтлину грех жаловаться. Центр реабилитации занимает бывшую госдачу в заповедной зоне, с озером и лесом в 10 га в придачу. Онкоцентр оплачивает зарплату сотрудников, коммунальные и транспортные расходы. Все что может. Но крыша течет, телефонный кабель украли, в спальнях расшатанные кровати.

Центр, конечно, есть. Но будто бы в вакууме. В мартовскую смену из 50 детских мест было занято лишь 12. При том, что в стране несколько тысяч детей живут с диагнозом, который произносить вслух не хочется. Цейтлин недоумевает: "Мы на нашем сайте "Волшебный ключ" в интернете постоянно рассказываем о центре, даем консультации, но информация не доходит". По его мнению, районные онкологи недооценивают значение центра. От них зависит, получит ребенок путевку в центр или нет. А пуганным болезнью родителям надо отдельно про отсроченный эффект объяснять. Они вообще всего на свете боятся. Районным же онкологам разговоры разговаривать, понятное дело, некогда. Очень вредный для здоровья тупик возникает.

Что ему нужно? Я не буду писать, что денег не нужно. Это глупо - так писать. Кроме бытового комфорта детям еще для здоровья и в кино сходить полезно, и на качелях в парке Горького покататься.

А недавно к Цейтлину приходили уважаемые люди - конезаводчики и любители гольфа. Предлагали сотрудничество на взаимовыгодной основе. Цейтлин категорически отказался: "Я никогда не буду заниматься здесь коммерцией". Этот принцип он отстаивал все семь лет. Каждая внебюджетная копейка досталась центру через гранты, которые он выигрывал. На последний соросовский установили компьютерный класс. Деньги иных немногочисленных благотворителей уходят на расходные материалы для детского творчества, и еще иногда приходится куртку или ботинки кому-нибудь из детей покупать. Почти половина его не слишком здорового контингента - из малообеспеченных семей. Кроме сайта благотворительной организации и интернет-консультации по детской онкологии, Григорий Цейтлин организовал родительский клуб. Можно прийти с улицы за консультацией. Сколько надо, столько и будет разговаривать. Пока не станет понятно, что с отчаянием нужно бороться не только лекарствами.

А путевки в центр для всех бесплатные. Еще раз повторю: БЕСПЛАТНЫЕ.

Прогнозы делать - неблагодарное занятие. Поэтому и не будем. Но есть такое житейское наблюдение: все, что не развивается, неизбежно погибает. Без вариантов. Очень нездоровая перспектива.

Наталья Чернова
15.04.2004