Вы замечали что есть темы, вести разговор на которые
очень трудно? А порой даже невозможно. Мы инстинктивно
стараемся их избегать. А если от разговора не
уйти, пытаемся как можно скорее поменять тему
или апеллируем к книгам, справочникам и авторитетам.
А если вопросы задают дети? Не боитесь ли вы говорить
со своим ребенком? И хорошо ли вы понимаете, чем
грозит ваше замалчивание развитию его личности?
Мы живем в обычном, невыдуманном мире. То у соседа
воры вынесли из квартиры все ценности, то в вашем
районе пропала девочка-подросток, или у сына друзей
врачи обнаружили тяжелое заболевание. Знакомо?
Мы, конечно, не оставим соседей, отправимся на
поиски девочки и попытаемся раздобыть дефицитное
лекарство для сына друзей. Да, мы поможем в беде!
Ведь это так естественно. Но порой в самых потаенных
уголках души нет-нет, да и возникнет: "Хорошо,
что это не со мной! Счастье, что беда не коснулась
моего ребенка!" Так? И это происходит не
потому, что мы плохие. Нет! Просто... "пока
гром не грянет, мужик не перекрестится. Вот так
и мы: пока беда на придет, мы не готовимся к ней.
Вы ни разу не касались в беседах с детьми тем
горя и болезней? Вы стыдливо от-ворачивали голову
от инвалида на улице, уводя за собой ребенка?
"Он еще маленький ", - думали вы и избегали
"сложных тем". Но прошли годы, и ваш
сын прошел мимо слепого и не помог ему перейти
шумную улицу, а ваша дочь оттолкнула инвалида
от дверей автобуса, когда опаздывала на занятия.
Вы искренне хотели уберечь детей от горя и бед.
А взамен получили грубость и черствость. Так в
чем ошибка?
Мы не знаем, где может нас подстерегать беда.
Сегодня она на соседней улице. И если вы смогли
откликнуться на нее вместе со детьми, если постарались
объяснить им самые сложные проблемы окружающего
мира, то есть надежда, что ваши дети действительно
вырастут добрыми.
Попробуем поговорить на одну из "неприятных"
для обсуждения в семье тем - тему больных, умирающих
детей, тему детской онкологии.
Слово "рак" у большинства людей вызывает
страх. Страх, что эта болезнь оставляет людей
инвалидами, передается по наследству. Этот страх
так силен, что в обществе сложился стереотип:
происхождение болезни неизвестно, она неизлечима.
Чем меньше мы будем о ней говорить, тем лучше.
Нас это не касается. Наши дети здоровы.
Так больной раком становится изгоем общества.
Наша повальная неграмотность в этом вопросе приводит
к тому, что многие тысячи детей остаются один
на один со своей бедой. Врачи, медсестры, родители
да такие же, как они сами, дети - вот, пожалуй,
и весь круг их общения на несколько лет. Обычный
случай из врачебной практики. Мальчик упал во
время игры во дворе. На ноге появился болезненный
ушиб. Ждали, что скоро пройдет. Но нога болела,
на месте ушиба появилась небольшая опухоль. Уплотнение
на исчезало, а наоборот со временем росло. Спустя
какое-то время семья обратилась к врачу.
В поликлинике опухоль удалили. Но результаты операции
были неудовлетворительными, и мальчика направили
в онкологическую клинику. Так в семье впервые
прозвучало слово "рак". Врачи не переставали
надеяться на полное излечение. Но требовалось
все мужество и мальчика, и близких, чтобы пройти
тяжелый путь выздоровления.
Сам факт размещения подростка в онкологической
клинике фактически подписал ему приговор. Мать
ушла с работы, чтобы все дни проводить в больнице
с сыном. Через некоторое время отец оставил семью.
Друзья отвернулись от подростка: "О чем с
ним говорить. Ведь всем известно, что от рака
умирают". А долгое пребывание в клинике привело
к тому, что мальчик сильно отстал в учебе.
Веселый, полный сил подросток оказался в больничной
изоляции. Вместо прогулок - многочасовое лежание
под капельницей. Вместо шумных школьных переменок
- разговоры с соседями по палате о перспективах
ампутации ноги. Около двадцати сверстников в больнице
с тем же диагнозом. Вот девочка почему-то носит
косынку. Вскоре он узнал, что у нее от химиотерапии
выпали волосы на голове. А маленький веселый паренек,
любимец всего отделения, больше не бегает вечером
после отбоя. Он привыкает к костылям.
Поставьте себя на место нашего героя. Полная неизвестность.
Непрекращающаяся боль. Мучительная рвота после
ненавистной капельницы. И все время вопрос: "А
стану ли я когда-нибудь здоровым? Что будет, если
болезнь меня победит?"
Об этом спрашивают все дети, у которых обнаруживается
злокачественная опухоль. И взрослые порой не могут
найти ответа, потому что сами испытывают страх.
Никто не знает, почему он заболел и будет ли вылечен.
Больному, тем более ребенку, остаться один на
один с болезнью - невыносимо. И наш страх перед
неизвестностью не должен стать стеной между здоровыми
и больными. А возможно это, только если мы часто
разговариваем друг с другом. Когда правда, какой
бы она ни была, становится грузом для всех, а
не только для заболевшего. Груз, распределяясь
между многими, может стать почти невесомым.
Мальчик в конце концов поправился. Он вернулся
в школу. И у него появились новые друзья.
Страшный диагноз отошел в сторону, в прошлое.
Только взгляд подростка говорит о том, как много
он видел. Он видел добро и зло. Добро близких
и родных, жертвенность врачей в больнице, самоотдачу
педагогов, занимавшихся с ним. И зло, идущее от
страха, от незнания и непонимания его проблем.
Зло, обернувшееся предательством.
Что же мы можем сделать? Ведь ясно, что нельзя
оставлять ситуацию такой, какова она сейчас.
Сегодня, когда почти половина больных излечивается
от рака, множество людей в мире занялись психологической
и социальной поддержкой онкологических больных,
в первую очередь больных детей. Существуют организации,
объединения, фонды, которые готовят специальных
работников для помощи в больницах, на дому, в
хосписах (больницах для неизлечимых больных).
Это целая армия медсестер, педагогов, санитаров.
Часто они работают как волонтеры, не получая за
свой труд ни копейки. Подвижничество этих людей
поразительно. Но все-таки их слишком мало.
В нашей стране накоплен достаточный опыт реабилитационной
работы в области детской онкологии. Появились
понятия "госпитальная педагогика", "арттерапия".
Например в отделении гематологии Детской клинической
больницы № 1 уже второй год работает программа
"Кукла-Доктор".
Теперь больной ребенок может общаться с большой
(90 см) открыто управляемой куклой (кукловод никуда
не прячется), изображающей доктора-клоуна. Малыш
идентифицирует его с живым человеком. Кукла доступным
языком рассказывает маленькому пациенту о том,
что с ним происходит, о его болезни, имитирует
врачебный осмотр и процедуры. Дети, которые долгое
время находятся в больнице, страдают от отсутствия
объекта любви. Ведь близкие, обслуживающие их
во время болезни, поневоле причиняют малышам боль
и объектом любви служить не могут. А невозможность
излить, выразить свою любовь приводит к агрессивности
и становится дополнительным источником стресса.
Вне больницы ребенок все свои чувства мог бы перенести
на животных или друзей. В больнице же доктор-кукла
счастливо выступает и объектом любви, и партнером
в общении, равным самому ребенку.
Еще один пример. На учете в московском онкологическом
диспансере находится сегодня около тысячи детей.
Они уже прошли курс лечения, но нуждаются в постоянном
контроле врачей: не вернется ли болезнь, не появятся
ли какие-то побочные явления? Кроме того, дети
очень нуждаются в помощи и поддержке. Их нужно
заново учить общению, самостоятельности. Они должны
уметь обходиться без родителей. Да и родителям
нужно привыкнуть обходиться без детей.
Поэтому в НИИ детской онкологии и гематологии
Онкологического научного центра РАН работает реабилитационное
отделение. И бывшие пациенты института теперь
имеют возможность отдохнуть в усадьбе Липки -
необычайно красивом месте, где расположено отделение
реабилитации (именно там были сделаны эти фотографии).
И не только отдохнуть, но и понаблюдаться у врачей,
позаниматься в творческих мастерских, покататься
на лодках по озеру и многое другое.
И о событиях совсем недавних. При поддержке правительства
Москвы в городе создан семейный клуб для родителей
и детей с онкологическими заболеваниями. Этот
консультативно-творческий центр нуждался в помещении.
Многие люди, казалось бы, далекие от этих проблем,
откликнулись и помогли клубу: нашли для него помещение,
а строительно-ремонтная компания "Комплекс"
во главе с директором Анатолием Карловичем Шейном
бесплатно отремонтировала комнаты для встреч и
занятий детей и их родителей.
Мы еще расскажем вам об уникальных людях, делающих
очень многое для помощи больным детям. Я познакомилась
с ними на первой всероссийской конференции "Социальные
и психологические проблемы детской онкологии",
проходившей в Москве в июне этого года. Это юристы,
психологи, практикующие врачи и работники социальной
сферы, педагоги и просто волонтеры, приехавшие
из различных регионов России, из Белоруссии, Ирландии,
Германии. Адаптация выздоравливающих детей в обществе,
психологические, социальные, юридические, педагогические
вопросы - все это требует немедленного решения.
Еще больше проблем у тех, кто еще находится на
лечении, неизлечимых больных и их семей.
Мы расскажем о тех методиках, которые сегодня
существуют для привлечения этих детей к творчеству.
Продемонстрируем вам возможности арттерапии. Все
это в следующих наших разговорах. А сейчас важно
понять.
Никто не застрахован от беды. Мы всем сердцем
желаем счастья и здоровья вам и вашим детям. Но
мы всегда должны быть готовы протянуть руку помощи
тем, кто больше всего в ней нуждается. Ведь вы
сильны. И очень многое можете.
Не отвернитесь от соседей, когда слышите диагноз
"рак", поставленный врачами их ребенку.
Рак не заразный! Пусть ваше участие станет искренним.
Больной человек необычайно чувствителен. И он
болезненно воспринимает эгоистическое любопытство.
Помогите ребенку в учебе. Займите его время новыми
делами. Научите его тому, что умеете сами. И не
бойтесь прийти в клинику для помощи и обслуживания
больных детей. Ваши руки, знания и ваша доброта
могут сотворить чудо.
Хоть раз в месяц, иногда, но протяните руку
помощи. И научите Ваших детей этому добру. Беда
и боль чужими не бывают. Помните мудрость древних:
"Когда смотришь в лицо человеку и видишь,
что он твой брат, тогда ночь становится днем.
