|
Дом, где согреваются сердца
Большинство детей с онкологическими заболеваниями
сегодня можно вылечить
"Независимая газета", № 173, 17
сентября 1999г.
Институт детской онкологии - звучит страшно. Ежегодно
13-15 детей на 100 тыс детского населения заболевают
онкологическими заболеваниями. Из них у 45% - болезни
крови, у 18% - злокачественные заболевания центральной
нервной системы, у остальных - опухоли других органов.
Такова мировая статистика. Российские показатели
не отличаются от мировых. Ребенок, погибающий от
рака, - сама мысль об этом ужасна.
Между тем медицина, которую все привычно ругают,
именно в детской онкологии достигла огромных успехов
Тридцать лет назад среди больных острым лейкозом
- наиболее частым детским гематологическим заболеванием
- выживали лишь единицы. Сейчас выздоравливают 70%
детей с острым лимфобластным лейкозом. При остеогенной
саркоме выживаемость составляла лишь 10%. теперь
- до 70%. От опухоли почки (нефробластомы) выздоравливают
до 90% детей Разумеется, речь идет о больных, которые
проходят лечение в хороших лечебных центрах, располагающих
всеми материальными условиями - лекарствами, аппаратурой
и т.д.
Такие центры в нашей стране есть. Один из них -
Институт детской онкологии и гематологии. Методы
лечения, которые позволили достигнуть таких впечатляющих
результатов, - главным образом химиотерапевтические,
то есть с помощью лекарств.
Успехи лечения породили новую проблему - адаптации
детей, которые провели много месяцев в больничных
условиях, перенесли тяжелейшее лечение, к жизни
в нормальных условиях. Для этого организуются специальные
отделения реабилитации.
Отделение реабилитации Института детской онкологии
и гематологии, созданное по инициативе директора
института академика РАМП Льва Дурнова. располагается
на территории бывшей госдачи ЦК КПСС. Еще раньше
здесь была усадьба "Липки". Это живописное
место на берегу лесного пруда. Заведует отделением
доктор медицинских наук Григорий Цейтлин. Он говорит,
что цель отделения - не только медицинская, физическая
реабилитация маленьких пациентов, но и психолого-педагогическая.
Атмосфера здесь почти домашняя. Ни врачи, ни медсестры
не носят белых халатов. Ничто не должно напоминать
детям о том. что они находятся в медицинском учреждении.
Установка отечественной медицины - не сообщать больному
о тяжелом диагнозе. Не говорили об этом и находящимся
в отделении детям. Но они сами догадываются о сущности
своей болезни. Даже совсем маленькие - ведь непрерывный
страх отражается на липах их родителей. Пережив
ужас потерять ребенка, наблюдая его страдания во
время длительной, очень мучительной химиотерапии,
родители боятся за каждое его движение, опасаются
травм. А детям полезно, просто необходимо двигаться,
бегать, заниматься физкультурой.
В отделении реабилитации есть тренажерный зал, бассейн,
маленькая лодочная станция. С детьми занимаются
педагоги и психологи. Ведь за долгие месяцы лечения
многие очень отстали от школьной программы, да и
вообще разучились заниматься науками. Используется
и так называемая арттерапия - лечение искусствами.
Дети рисуют, лепят, вырезают из бумаги, делают оригами.
Открыты керамическая и ткацкая мастерские. По конкурсу
памяти матери Терезы отделение получило премию в
пять тысяч долларов от Фонда Сороса. К этому добавили
еще три тысячи долларов от спонсоров и оборудовали
компьютерный класс.
Длительное радикальное лечение не может не давать
побочных явлений. Конечно, дети не вполне здоровы
- у кого-то не в порядке почки, у кого-то - желудок,
у кого-то - позвоночник. Специалисты стараются лечить
эти заболевания так, чтобы это было не слишком заметно
для маленьких пациентов, чтобы они по возможности
не ощущали себя больными.
Одновременно здесь могут находиться тридцать пять
детей. Берут их на четыре недели, летом - на три
недели. Платить ничего не надо. Попасть в отделение
нетрудно. Григорий Цейтлин говорит, что не отказывают
никому.
Звучит все это неправдоподобно: ведь Институт детской
онкологии - бюджетная организация. А отделение реабилитации
должно решать немедицинские задачи. Чтобы помочь
детям с онкологическими заболеваниями независимо
от того, где, в какой клинике они проходили лечение
членам их семьи, пострадавшим от тяжелой болезни
ребенка, в 1997 году была создана некоммерческая
благотворительная организация "Волшебный ключ".
Штатных сотрудников в этой организации всего двое
- менеджер программы "Дети и их нужды"
и бухгалтер, остальные - добровольцы. Сделано уже
немало. В частности, для Института детской онкологии
и гематологии закуплены медикаменты на несколько
десятков тысяч долларов.
Оборудование компьютерного класса и тренажерного
зала - тоже заслуга сотрудников "Волшебного
ключа", которым, кажется, удается открывать
многие двери.
У отделения реабилитации масса проблем. Среди них
самая серьезная, по мнению Григория Цейтлина, -
нехватка специалистов, в первую очередь психологов
и психотерапевтов. По штату на тридцать пять детей
положено четыре воспитателя и всего один психолог.
Психологов же необходимо не менее пяти: ведь даже
самые благополучные на вид дети нуждаются в психологической
коррекции - они заглянули в глаза смерти. "Волшебный
ключ" позволил взять двух внештатных психологов.
Из бюджета оплачиваются лишь питание детей, автотранспорт
и коммунальные услуги. Последнее, впрочем, нерегулярно.
В ноябре прошлого года, как рассказывает Григорий
Цейтлин, Институт детской онкологии и гематологии,
у которого не было денег, не смог вовремя оплатить
счет за электроэнергию, и электричество в отделении
реабилитации было отключено. Отключила электричество,
как это ни дико звучит, дочерняя организация Детского
фонда (бывшего им. Ленина), занимающая несколько
особняков по соседству.
Но милосердных людей в нашей жизни гораздо больше.
Отделению реабилитации помогают многие. Среди них
Комитет образования Москвы. Комитет общественных
и региональных связей при правительстве Москвы,
фирмы "Брансвик", "Кронолюкс",
община храма Косьмы и Дамиана. "Московский
Дом милосердия" организовал субботник. Добровольцы
очистили липовый парк (между прочим, он является
памятником парковой архитектуры), посадили цветы.
Помогают и иностранные благотворительные организации:
Московское представительство британской благотворительной
организации САР, Институт "Открытое общество",
"Дезерт-Интсрнэшнл Чаритез". Они понимают
уникальность отделения реабилитации Института детской
онкологии и гематологии. Нечто похожее существует
в Ирландии. Там в пятидесяти километрах от Дублина
есть реабилитационный лагерь. Содержится он на средства
благотворителей, самый известный из которых - актер
Пол Ньюмен. Дети приезжают туда на десять дней.
Ежегодно приглашают в этот лагерь десять-пятнадцать
больных ребят из российского Института детской онкологии
и гематологии, оплачивают дорогу и двух сопровождающих.
Наши медики отбирают для таких поездок самых малообеспеченных
детей.
Вообще в отделении реабилитации много маленьких
пациентов из неблагополучных семей Их стараются
обласкать, подкормить, приодеть. Ведь некоторых
привозят без смены белья, с одной парой обуви.
Работу отделения поддерживает энтузиазм сотрудников.
Зарплата у них никак не соответствует тяжести и
ответственности труда. Заведующий отделением, доктор
медицинских наук получает со всеми надбавками 1500
рублей,' остальные - еще меньше. Каждый день им
приходится решать задачи, не имеющие никакого отношения
к медицине. Большая радость: удалось, наконец, отремонтировать
много лет протекавшую крышу. Каждую весну во всех
палатах приходилось, подставлять под капель тазы
и ведра. Отремонтировали крышу - разрушается фасад,
облупились стены. Нужны обучающие компьютерные программы
в компьютерный класс, нужны специалисты, учебники
и книги для библиотеки. Все это стоит дорого, а
средств нет. Но сотрудники отделения не падают духом.
Может быть, оттого, что они знают истинную цену
жизни - жизни ребенка.
Иногда раздаются призывы помочь какому-то ребенку
поехать на лечение за границу. Порой удается собрать
на это деньги. Чтобы отправить больного в Германию,
нужно 200 тысяч долларов. Чтобы вылечить аналогичного
больного в Институте детской онкологии и гематологии,
где специалисты ничуть не хуже, чем в западных клиниках,
и есть превосходное отделение пересадки костного
мозга, достаточно 30 тысяч долларов, а пожертвования
200 тысяч долларов хватило бы для спасения семи
детей. Видимо, благотворители считают, что пожертвования
отечественной медицине выглядят не столь эффектно.
Желающие оказать помощь отделению реабилитации
Института детской онкологии и гематологии могут
позвонить по телефону 487-70-78.
В статье использована информация Агентства социальной
информации.
Ада Горбачева
|
