Начну с мнения зам. директора российского Центра ВОЗ по СПИДу Э. В. Карамова об эфтаназии. Он считает, что просьба больного об эфтаназии по существу является просьбой о помощи, а интерпретация ее как подвижка к убийству просящего - лишь измышление врача, который привык рассматривать пациента как больное тело. Часто это относится и к пациенту, также привыкшему относиться к себе, как к больному телу. Избавление тела от боли и страданий конечно может быть произведено путем его умерщвления, о человеке такого сказать нельзя.
Теперь, что касается основной темы моего сообщения - "Хосписы и их специфика при ВИЧ-инфекции".
Кто такие ВИЧ-инфицированные (ВИЧ+) и больные СПИДом? Это люди. Люди, которые по тем или иным причинам заразились вирусом иммунодефицита человека. Между ВИЧ+ и больными СПИДом есть существенная разница. ВИЧ+ - это бессимптомный больной. Это субъективно здоровый человек с обычными потребностями и желаниями. Единственное "но" - это его перспектива. Больной СПИДом - это не только объективно больной человек, но и человек, который сам понимает и чувствует тяжесть и опасность своего состояния.
Удовлетворение практически каждой обычной человеческой потребности составляет для большинства ВИЧ+ и больных СПИДом большую проблему.
Любить и быть любимым конечно можно, но только до тех пор, пока не встанет вопрос о сексе и желании иметь детей. Пользоваться большим вниманием врачей не получается, т. к. часто это внимание к "интересному случаю в практике", а не к человеку. От близких хотелось бы больше понимания,чем жалости. О психологической помощи говорить вообще не приходится, т. к. тема эта почти не разработана в России. Ярким показателем развития проблемы ВИЧ-инфекции является то, что большая часть рекомендаций для ВИЧ+ начинается со слов "нельзя" и "сократить".
Самое страшное, это то, что ВИЧ+ почти всегда теряют свое старое место в социуме и опускаются на более низкое, а иногда опускаются в прямом смысле слова.
Наличие потребностей и данного варианта их удовлетворения приводят к тому, что основными чувствами ВИЧ-инфицированного становится страх (например: умереть в расцвете сил, потерять работу, быть брошенным, заразить любимого человека и многое другое) и озлобленность, реже - безразличие ко всему и всем. Очень немногие находят силы сказать себе: "Ни кто не виноват в том, что произошло. Конечно все это неприятно, но жизнь продолжается. "
О том, что думает большинство живущих в России можно судить по газетам, телевидению и радио. ВИЧ+ ассоциируются со СПИДом. А СПИД, в свою очередь, - это вполне конкретный ряд образов: смерть, изможденное множеством пороков и болезнью тело, презерватив-противогаз-война, и самое главное постоянное сомнение: "А вдруг все намного страшнее?"
По утверждению большинства российских специалистов по СПИДу, эпидемия ВИЧ-инфекции в России уже началась. Но, к сожалению, большинство из них ограничивается лишь констатацией фактов, что ставит общество в ситуацию, которую можно назвать "мне кажется, что я беременна".
Может ли хоспис быть одним из решений хотя бы части множества проблем? Да. Может. Место, где люди не именно лечатся как пациенты, зажатые большим количеством больничных условностей, а получают жизненное пространство с определенным набором социальных и медицинских гарантий. Место куда можно свободно прийти и свободно уйти из него (в отличии от благ цивилизации и медицинских центров, которые д-р Симонович предлагает строить для ВИЧ+ на Курильских островах (см "Известия" от 10 марта 1994 года)).
Но, больные СПИДом обладают массой специфических особенностей, которых нет у онкологических больных. Например, больные СПИДом живут на много дольше, чем раковые. Человек может прожить от трех до пяти лет уже будучи тяжело болен. Все это время он, по своему состоянию подходит, или близок к той категории людей, обслуживанием которой занимается хоспис. Другой пример: ВИЧ+ может до нескольких раз переносить тяжелые заболевания, в том числе и оппортунистические, исход которых трудно прогнозировать. Умрет человек или нет зависит только от скорости и качества диагностики и терапии, и опять же, без 100% гарантии успеха.
В качестве иллюстрации возможной организации хосписа для больных СПИДом я расскажу об одном из крупнейших хосписов Великобритании - Лондонском Доме Света (London Light House) (ЛДС). Это хоспис, который ориентируется на работу только с ВИЧ-инфекцией. Пути по которым он работает очень разнообразны. Начиная с ухода и психологической поддержки тех кто умирает, работа в хосписе продолжается профилактической деятельностью. Это очень мощное и необходимое направление, если учесть особенности ВИЧ-инфекции, которая передается при сексуальном контакте и при некоторых медицинских манипуляциях. Профилактика в данном случае проводится с участием тех, кто получает помощь в хосписе. Это один из решающих факторов, в смысле эффективности работы. Неинфицированные люди имеют возможность увидеть, а не только услышать, реальный результат заражения. Да и больные могут приобрести, с помощью этой работы, чувство нужности, небессмысленности своего существования, надежду на добрую память о них.
Также в ЛДС есть что-то вроде гостиницы, хотя это неправомерное сравнение. Там могут жить ВИЧ+ в состоянии средней тяжести, не имеющие другой возможности и других средств для жизни. В данном случае, хоспис, являющийся местом заботы о душе, как здесь его назвали, перерастает уже в более многоплановую программу. Да и более эффективную.
Есть несколько обязательных вещей позволивших англичанам реально помогать и тем, кому нужен уход и подготовка к смерти, и тем, кому все это, слава Богу, не нужно. Вот они: первое - это оборудованное помещение, у ЛДС прекрасный большой дом; второе - хорошо обученный персонал; и третье - четко налаженная работа с пациентами и их близкими, например организация групп самопомощи среди пациентов и их близких.
Это небольшой рассказ о том, каким может быть хоспис для ВИЧ+ пациентов.
И в заключении немного статистики. На середину апреля 1994 года в России официально зарегистрировано более 700 случаев ВИЧ-инфекции. В мире случаев ВИЧ-инфекции около 15 миллионов. Больных СПИДом в мире около миллиона, в России 130 человек, около 100 из которых уже умерли. Средний возраст ВИЧ+ - 30 - 35 лет, средняя продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией - 10 - 12 лет.
Не надо обольщаться данной статистикой, она говорит только об официально зарегистрированных случаях. Ведущие Российские специалисты в области ВИЧ-инфекции, такие как Э. В. Карамов и В. В. Покровский считают, что сегодня в России, а не в СНГ, реально говорить о 10 тысячах случаев...
