Психологическая адаптация семьи ребенка с онкологическим заболеванием на этапе ремиссии
Н.А. Писаренко, Е.И. Моисеенко, Г.Я. Цейтлин
МГУ, Факультет психологии,
г. Москва
Психологические проблемы семьи ребенка с онкологическим заболеванием в состоянии длительной ремиссии находятся в настоящее время в центре внимания психологов, работающих в онкологических клиниках, благодаря все возрастающему количеству излеченных от рака детей, увеличению продолжительности их жизни. Основной задачей психологической службы при работе с данной категорией населения является сохранение нормального качества жизни ребенка. При этом наиболее эффективна психокоррекционная работа со всей семьей пациента (прежде всего с матерью).
При обращении к психологу в качестве основных жалоб у родителей отмечались нарушения невротического плана:
тревожно-фобические расстройства, навязчивости (ритуалы, "защищающие" ребенка от рецидива; распространены идеи "искупительной жертвы");
депрессия, часто с идеями самообвинения;
напряженные, эмоционально загруженные отношения с болевшим ребенком;
ухудшение отношений с близкими (особенно с супругом), одиночество.
Выход в ремиссию является критическим этапом жизни семьи. Многие годы спустя семья продолжает испытывать последствия перенесенного стресса. Нарушения психологической адаптации этих семей можно рассматривать в рамках посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым "Дамокловым синдромом" (Koocher, O'Malley). При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.
В жизни ребенка "Дамоклов сидром" проявляется как сохранение страха за здоровье и жизнь, боязнь снова попасть в больницу, ощущение своей особой уязвимости и ранимости. Такие дети требуют особого внимания, пунктуальны в соблюдении режима, диеты. Пунктуальность и точность во всем представляются как защита от опасности. Дети нередко жалуются на одиночество, так как сверстники их "не понимают"; стараются общаться со взрослыми, замыкаются дома; в то же время эта "взрослость" не сопровождается самостоятельностью.
Нередко мать демонстрирует свою любовь к ребенку в виде постоянных напоминаний о жертвах, принесенных во имя здоровья ребенка: разрушенной карьере и планах; "сколько денег мы потратили" и т.д. В подобных случаях можно предположить сильную "загруженность" родителей переживанием собственной вины за болезнь ребенка; они как бы приносят "искупительную жертву", спасая ребенка. Отказ родителя (прежде всего матери) от личной жизни, близких отношений с мужем, друзьями также принадлежит к наиболее распространенным жертвам. Как сказала мама 6-летней девочки: "Я боюсь быть счастливой." Эти идеи крайне болезненно воспринимаются детьми, так как в свою очередь порождают у них чувство вины.
На долгосрочную адаптацию ребенка в ремиссии оказывают влияние вид, локализация опухоли; стадия заболевания; наличие рецидивов заболевания или осложнений в период активного лечения. До сих пор остается открытым вопрос о соотношении биологического и психологического в возникновении эмоционально-поведенческих расстройств в результате лечения рака у детей. Отмечается, что чем младше ребенок, тем более значительны последствия химио- и лучевой терапии; родители сообщают об отдаленных последствиях в виде нарушения внимания, памяти; дети расторможены, беспокойны, неусидчивы, иногда апатичны и вялы. Более старшие из них демонстрируют невротическую симптоматику, часты соматические маски депрессии. Последнее представляет значительную проблему для психолога, занимающегося реабилитацией "онкологической семьи".
Подростки часто усваивают "инвалидное поведение" как метод манипуляций и извлечения выгоды. Матери жалуются на то, что ребенок "ноет, жалуется; даже если видишь, что он притворяется, разрешаешь". Ребенок воспринимает растущее напряжение в отношениях с родителями как свидетельство утраты их любви (зачастую это сопровождается переживаниями вины - "сам виноват, что заболел"). Ухудшения физического состояния (или их симуляция) вызывают "суррогатную любовь", заботу, которой удовлетворяется ребенок.
В дальнейшем такой стиль поведения упрочивается, развиваются стойкие ипохондрические проявления. Язык болезни, симптомов становится основным в диалоге с миром; мотив сохранения здоровья становится ведущим.
Другим отдаленным последствием онкологического заболевания у детей является своеобразное отреагирование тревоги в виде "игры со смертью". Дети как бы бросают вызов смерти, прорабатывают свое отношение к ней. В этом случае собственный страх и представления о смерти формируются под влиянием родительских переживаний и неразрешенных проблем.
Стабильность внутреннего мира родителя в сочетании с гибкостью, способностью к принятию нового, научению и адаптации, - эти особенности психики родителя определяют формирование опыта болезни у ребенка. Устойчивая картина мира родителя прежде всего вводит ребенка в контекст "болезнь - лечение - выздоровление". Кроме того, ребенок чувствует себя более уверенно, если видит, что его болезнь не разрушила прежние семейные отношения. Дети в таких семьях заметно легче переносят болезненные и неприятные процедуры во время лечения, вынужденную разлуку с близкими; они быстрее возвращаются к повседневной жизни, при этом забота о своем здоровье носит у них более адекватные формы (не сопровождается повышенной тревожностью, игнорированием болезни, "игрой со смертью" и т.п.)
Внутренняя нестабильность родителя порождает дезадаптивные способы совладания со стрессом и у ребенка (характерны негативизм, беспокойство, страхи, агрессивность, "поведение ухода"). Дети усваивают модели родительского поведения в стрессогенной ситуации; однако не менее значительным оказывается влияние на уровне бессознательного. Специфические "мифы рака" порождают неконтролируемую тревогу, страх, беспомощность, чувство вины у родителя, индуцируемые и у ребенка. В этой ситуации возникают сложности, связанные с заботой о ребенке, обеспечением адекватных условий жизни (чаще всего - трудности с учебой, несоблюдение режима, трудности в общении). На наш взгляд, основной целью психотерапевтических мероприятий в данный период должна быть эмоциональная стабилизация родителей (прежде всего, матери). Психолог выступает в роли принимающей и одобряющей инстанции, позволяя снять чувство вины, найти силы принять и адаптироваться к новым условиям. Одновременно с этим, директивно-установочный подход позволяет родителю справляться с растущим чувством беспомощности. Психологические детерминанты долговременной адаптации семьи в целом те же, что и в начальном, "остром" периоде. Однако в то время, как состояние ребенка (особенно болевшего в дошкольном возрасте) постепенно улучшается, многие матери жалуются на ухудшение своего самочувствия, неослабевающую тревогу, подавленность. Постоянное напряжение, закрепившаяся в период болезни ребенка тенденция к эмоциональной закрытости и подавлению негативных переживаний не позволяют развивать открытые и принимающие отношения с ребенком, прорабатывать собственные проблемы.
Тогда как дети, заболевшие позже, в основном демонстрируют расстройства невротического плана, матери тех, кто перенес онкологическое заболевание в раннем детстве (примерно до 3 лет), жалуются на более серьезные нарушения у этих детей. Выше мы отмечали особый риск, а также растущую вероятность неразвитости эмоциональных отношений с близкими (прежде всего - с матерью) при ранней длительной госпитализации и жестком лечении детей в раннем возрасте. Можно предположить особый риск патохарактерологического развития личности как отдаленный эффект перенесенного в первые годы жизни онкологического заболевания.
Таким образом, реабилитационная программа для семей, имеющих ребенка в ремиссии онкологического заболевания, должна учитывать следующие факторы:
Обследование ребенка должно включать как оценку его психологических особенностей, так и нейропсихологического статуса.
В центре внимания психолога находится семья (прежде всего родители, братья и сестры онкобольного ребенка). Психологические проблемы ребенка с течением времени отступают на второй план, в то время как внутренняя нестабильность родителей зачастую усиливается. Кроме того, наиболее продуктивной представляется коррекция эмоциональной неустойчивости и страхов ребенка через укрепление внутренней позиции родителей. Такое опосредованное воздействие более эффективно и помогает членам семьи больного с онкопатологией развивать собственную активность по разрешению конфликтов и эмоциональных проблем.
Учитывая специфику психологических проблем родителей, следует предоставлять им возможность анонимного и конфиденциального общения (по типу "телефона доверия").
