Социальная реабилитация детей с онкологическими заболеваниями и их семей через проведение социально-правового консультирования
М.А Бялик., Н.С. Агапова, Е.И. Моисеенко, Г.Я. Цейтлин
Институт детской онкологии и гематологии ОНЦ им Н.Н. Блохина РАМН
Благотворительный фонд "Десница мира", г. Москва
г. Москва
Среди проблем, с которыми обращаются в Кабинет социальной и психологической реабилитации Института детской онкологии и гематологии ОНЦ им Н.Н. Блохина (Кабинет), самыми частыми являются вопросы льгот и социальных выплат для семей с детьми-инвалидами.
Таким образом, можно заключить, что основные правовые вопросы, возникающие в семьях больных могут описаны определенным стандартным списком. Для большинства семей консультацию по таким вопросам может дать социальный работник или специально подготовленный волонтер. В практике работы Кабинета, мы очень редко сталкиваемся с чрезвычайно запутанными ситуациями, существовавшими в семье независимо от болезни ребенка. Болезнь может внести в правовую ситуацию новые аспекты и, разумеется, в таких случаях необходима профессиональная юридическая консультация.
Льготы и выплаты на ребенка-инвалида - самый частый, но не единственный вопрос при социально правовых консультациях семей с детьми с онкологическими заболеваниями. Много проблем в этих семьях в настоящее время связаны с нарушениями трудового законодательства:
- Так организации и предприятия различных форм собственности, как правило, не соблюдают права родителей детей-инвалидов на сохранение рабочего места, оплату листа нетрудоспособности, дополнительных льготных выходных дней. Работодатели не заинтересованы иметь дело с родителями, требующими особых условий работы в связи с болезнью ребенка, а законодательство не может обязать их взять такого сотрудника и даже сохранить за ним рабочее место.
- К сожалению, на уровне деклараций остается задача переобучения, переподготовки и трудоустройства родителей, потерявших работу в связи с болезнью ребенка.
- С несоблюдением трудового законодательства связан также ряд проблем излеченных от онкологического заболевания детей, которые имеют определенные вызванные болезнью проблемы и ограничения в выборе профессии и трудоустройстве.
Плохо исполняется и закон, гарантирующий детям-инвалидам получение образования. В большинстве случаев не только невозможно организовать надомное обучение больных детей по всему комплексу необходимых предметов, но и добиться качественного преподавания хотя бы основных из них.
При опросах родителей отмечено, что многие семьи не представляют себе, что могут рассчитывать на определенную помощь государства, поэтому даже не ищут ее. Многие из родителей даже не подозревают о льготах при оплате жилья, коммунальных услуг, личного автотранспорта, получении образования и в других сферах жизни, и не занимаются оформлением инвалидности по достижении ребенком 16 летнего возраста, т.к. не рассматривают возможность государственной помощи как аргумент для ее получения.
Чрезвычайно болезненным является вопрос улучшения жилищных условий семей, имеющих ребенка с онкологическим заболеванием. В большинстве случаев в настоящее время семьи с ребенком с онкопатологией оказываются перед неразрешимой жилищной проблемой. Современным законодательством онкологические заболевания не предусмотрены в качестве основания для первоочередного предоставления жилой площади.
Приемлемые жилищные условия - это не просто более или менее комфортная жизнь. Речь идет о том, будут ли жилищные условия обеспечивать качество жизни больного ребенка, его реабилитации или они усугубляют течение заболевания, становясь отягощающим фактором появления рецидива С учетом этого важной обязанностью службы СПК является также сбор и анализ обращений по вопросам улучшения жилищных условий семей детей с онкологическими заболеваниями, подготовка документации для предоставления в законодательные и исполнительные структуры федерального и местного уровня с целью урегулирования вопроса.
Сказанное подтверждает необходимость организации работы по социально-правовой помощи семьям, имеющим ребенка-инвалида.
Целью служб социально-правовых консультаций является содействие гражданам в реализации их законных прав и интересов через обеспечение их бесплатной информацией правового характера.
Задачи социально-правовых консультаций (СПК) в клинике:
- обеспечение семье ребенка с онкологическим заболеванием возможности беспрепятственно пользоваться всеми полагающимися ему правами, льготами, социальными услугами;
- оказание помощи сотрудникам и администрации клиники в правовых вопросах;
- оказание влияния на развитие социальной политики и социальных услуг на местном и федеральном уровнях.
При этом особое значение имеют:
- приближение такой службы к клинике, где в течение длительного времени после установления диагноза находится больной ребенок и его близкие;
- объединение таких небольших консультаций в сеть вместе с Ресурсным центром, задачи которого отслеживать и анализировать изменения законодательства таким образом, чтобы донести их до консультантов на местах.
С 1995 года служба социально-правовых консультаций создана в НИИ детской онкологии и гематологии ОНЦ им Н.Н.Блохина РАМН. При организации службы мы руководствовались следующими принципами:
1. Деятельность службы социально-правовых консультаций в клинике НИИ ДОГ рассчитана на:
- г. Москву
- на регионы, дети из которых лечатся в клинике
- на регионы, в которых будут организованы аналогичные службы.
2. В обязанности службы входит
- консультирование по следующим специализациям:
- специальные выплаты для детей-инвалидов
- финансовые льготы семьям с детьми инвалидами
- социальные гарантии для детей инвалидов в том числе в области здравоохранения, образования, трудоустройства и др.
- деятельность комиссий по медико-социальной экспертизе
- обязательное и добровольное медицинское страхование
- права и обязанности медицинских работников и пациентов или их законных представителей
- законодательство, регламентирующее некоммерческую деятельность
- создание банка данных о профессиональных юристах, готовых консультировать семьи детей инвалидов на льготных условиях;
- сбор и разработка материалов, которые можно дать семье для представления должностным лицам;
- анализ обращения клиентов, с целью выявления причин социального неблагополучия этой группы населения;
- лоббирование интересов семей с детьми инвалидами на местном и федеральном уровне;.
- формирование банка данных юридической информации, его постоянное обновление;
- издание собственных материалов и их рассылка по сети СПК;
- организация регулярных встреч-консультаций с юристом для родителей пациентов клиники и излеченных детей;
- создание системы распространения информации о деятельности и возможностях службы таким образом, чтобы она была доступной всем потенциальным клиентам.
3. Определяя группы, на которые рассчитана работа службы социально-правовых консультаций НИИ ДОГ, мы выделяем:
- семьи пациентов клиники НИИ ДОГ и других детских онкологических клиник Москвы;
- сотрудников и волонтеров родительских ассоциаций и других благотворительных организаций, работающих для детей-инвалидов;
- государственные структуры, задача которых исполнять законы о социальных гарантиях для инвалидов;
- сотрудников клиник;
- аналогичные социально-правовые консультации в других клиниках, которые могут быть объединены в информационную сеть;
- представителей средств массовой информации.
4. Служба должна работать в помещении отделения амбулаторной диагностики и химиотерапии, в Кабинете социальной и психологической реабилитации, чтобы быть в равной степени доступной для семей, находящихся в клинике и на диспансерном наблюдении. Работа в отделении не только позволит сделать помощь максимально доступной, но и решит проблемы с помещением, телефоном и др. В ряде случаев консультации могут проводиться по телефону или на дому.
5. Основной объем социально-правовых консультаций выполняет сотрудник кабинета или волонтеры, имеющие специальную подготовку по этим вопросам.
6. Работа социально-правовых консультаций в клинике возможна только благодаря централизованному распространению собранной или специальным образом подготовленной информации о новостях законодательства и постоянным обменам ею между аналогичными службами разных уровней.
Служба социально-правовых консультаций в клинике несет на себе очень разную нагрузку: непосредственная помощь семье и больному ребенку; эмоциональная поддержка близких, формирование у них чувства защищенности; помощь в выработке активной позиции по отношению к ситуации, вызванной тяжелой болезнью ребенка.
[Главная страница] [Конференции] [Содержание сборника][Содержание раздела]
[Следующая статья]
Admin: vsemmirom@mtu-net.ru
05.2000