Согласно статистике, в настоящее время в Ростовской области в органах социальной защиты на учете состоит 9767 детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, из них 376 страдают онкогематологическими заболеваниями. Типичные психологические трудности этих детей, их близких очевидны и эмоционально чрезвычайно насыщены: признаки посттравматического синдрома; многочисленные страхи (страшного диагноза, ухудшения самочувствия, помещения в стационар, смерти, жестоких медицинских процедур и т.п.); проблема отношения к собственной болезни и выздоровлению; сложности принятия изменяющегося под воздействием заболевания образа ''физического Я''; острый дефицит общения, и прежде всего со здоровыми сверстниками; ощущение одиночества и социальной заброшенности; дефицит знаний, умений, навыков; признаки педагогической запущенности и т.д. (В.В. Лебединский, 1990; Е.Т. Соколова, 1989; А.С. Спиваковская, 1988; А.И. Тащева, 1994; С.Ю. Зелинская, А.И. Тащева, 1991).

      Семьи с детьми-инвалидами имеют особый психологический статус, то есть особенности, которые определяются прежде всего характером взаимоотношений между членами семьи, большей закрытостью семьи для внешнего мира, частым отсутствием работы у матери, ''заброшенностью'' здоровых детей и других членов семьи; как правило, тяжелым материальным положением семьи, но главное - специфическим положением в семье ребенка, страдающего смертельно опасным заболеванием, длительным его пребыванием в стационаре; тяжелым, болезненным лечением; неопределенными перспективами (Ф.В. Бассин, 1970; Ж.М. Глозман, 1987; А.И. Захаров, 1986).

      Опасаясь за жизнь ребенка, сострадая ему, испытывая тяжелое чувство вины перед ним, семья достаточно часто оказывает на больного, а затем и на вышедшего в длительную ремиссию, да и на физически выросшего ''дитя'' психологически инвалидизирующее влияние. Гиперопека в таких семьях становится основным или единственным стилем воспитания ребенка. Будучи связанной с асинхронными и однотипными позитивными последствиями взаимодействия, гиперопека ведет к возникновению выученной беспомощности (Seligman M.E.P., 1979). Беспомощность у человека вызывается неконтролируемостью и непредсказуемостью событий внешнего мира. Дети с разной степенью готовности воспринимают навязываемое им пассивное, по сути объектное, отношение к себе медицинского персонала и близких - выученная беспомощность у них формируется по типу условного рефлекса, который крайне медленно угасает даже на фоне специальной длительной терапии.

      На наш взгляд, близкие ребенка и все, кто имеет к нему непосредственное отношение, а потом и общество в целом становятся одновременно источником и жертвой собственного неадекватного установочного поведения. Несомненно, что условия длительной изоляции от семьи, от здоровых сверстников, сама тягостная атмосфера отечественного онкогематологического стационара только усугубляют ситуацию.

      С 1991 года психологи научно-методического психологического центра ТОО ''Виола'' оказывают безвозмездную психологическую и социальную помощь семьям с детьми, страдающими онкогематологическими заболеваниями.

      На разных этапах существования НМПЦ ''Виолоа'' его специалисты работали в Ростовском онкогематологическом диспансере ОДКБ, в отделении реабилитации для детей, перенесших операции по поводу врожденных пороков сердца, в Аксайском центре нетрадиционной медицины, в детских отделениях Аксайской центральной больницы, c отдельными специалистами детских консультаций Ростова и Аксая, на базе областного центра социальной помощи семье.

      Суть концепции нашей работы состоит в следующем: 1) психологи работают с ребенком, находящимся на диспансерном учете по поводу смертельно опасного заболевания; с его близкими и персоналом, который его лечит и воспитывает; 2) работа с семьей ребенка осуществляется на всех этапах его лечения: от момента постановки диагноза через этап активной, специфической, а затем поддерживающей терапии до полного выздоровления, психологической и социальной реабилитации или смерти. Так, мы поддерживаем связи с семьями, в которых ребенок снят с диспансерного учета как выздоровевший в 1994 году или умер в 1993-ем; 3) в основе нашей системы психологической помощи лежит идея о включении ''внутренней картины'' тяжелого хронического соматического заболевания или физического дефекта, вызванного болезнью либо лечением, в число личностных особенностей ребенка, равных по значению другим индивидуальным особенностям его и близких. Это позволяет не игнорировать болезнь, не табуировать саму проблематику, используя неадаптивные защитные психологические механизмы, а принять ребенка его родными таким, какой он есть, и помочь именно ему найти собственное место в жизни. Целенаправленная работа позволяет осмыслить болезнь как данность, разделить отношение к болезни и отношение к больному, переориентировать воспитательную стратегию семьи с низкого уровня компенсации дефекта на высокий уровень с активным преодолением последствий заболевания. Эта стратегия воспитания больного укрепляет взаимоотношения в семье, делает жизнь больного более полноценной. 4) профессиональная работа специалистов центра (психодиагностика, психологическое консультирование, психологическая коррекция, психопрофилактика) сочетаются с организацией досуга детей (кружки по интересам, развитие творческих способностей ребят) с налаживанием их социальных контактов с близкими, со стабилизацией их социальных связей с окружающими - сверстниками и взрослыми; 5) методы нашей работы с детьми и взрослыми традиционные и сравнительно новые: различные виды арттерапии (рисование, лепка, вязание, изготовление игрушек, куклотерапия и пр.), библиотерапия, элементы психодрамы, социодрамы, кататимно-имагинативной терапии и т.д.; 6) работа осуществляется очно и заочно (по переписке, по телефону); 7) уровень активности психологического воздействия, используемые методические приемы и средства определяются психологическим и соматическим статусами ребенка и его близких, проводимой терапией и т.д.

      Мы полагаем, что оптимальной является такая схема работы: в стационаре ребенку и взрослому следует помочь адаптироваться к новым условиям, помочь принять болезнь и ответственность за лечение, формировать и поддерживать мотивацию к излечению либо подготовить его к смерти. В это время осуществляется максимально возможная психодиагностика, начинается работа со страхами, с агрессией, с чувством вины, одиночеством и пр.

      Наш опыт свидетельствует о том, что работа, направленная на решение глубинных личностных или семейных психологических проблем, может быть наиболее эффективной в период стойкой ремиссии, вне онкологического стационара, на дому у выздоравливающего, но лучше - в условиях психологического стационара.

      В последние год-два, когда в длительную ремиссию стали выходить до 93-х процентов пролеченных детей, актуальность психологической работы определяется, наконец, перспективами предстоящей жизни переболевшего.