|
"Волшебный ключ"
В этом номере мы предоставляем нашим читателям возможность познакомиться с Автономной некоммерческой благотворительной организацией «Волшебный ключ», занимающейся реабилитацией детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями и их семей, Алтайским региональным общественным маммологическим фондом «ВМЕСТЕ ПРОТИВ РАКА» и Общественной противораковой организацией инвалидов «Омет-Надежда» (Казань).
Надеемся, что сведения, которые читатель найдет в этой рубрике, будут полезны не только другим общественным противораковым организациям, но и тем, ради кого эти организации создаются: людям, встретившимся с проблемой онкологических заболеваний.
Благотворительная организация «Волшебный ключ» (АНБО «Волшебный ключ») была создана в августе 1997 года по инициативе Г.Я. Цейтлина - заведующего отделением реабилитации Института детской онкологии и гематологии (НИИ ДОГ) Российского онкологического научного центра РАМН им. Н.Н. Блохина. Он ее и возглавил.
Потребность в ней возникла, когда началась работа отделения реабилитации НИИ ДОГ по уникальной для России программе комплексной реабилитации детей, перенесших лечение онкологического заболевания. Медицинское учреждение не может решать немедицинские проблемы реабилитации.
Кроме лечения, дети и их родители нуждались в социальной, образовательной, психологической реабилитации, в помощи нуждались все московские дети-инвалиды с онкологическими заболеваниями независимо от лечебного учреждения, где они проходили лечение. Нужна была межрегиональная сеть реабилитационных организаций в детской онкологии. Тогда-то и появился «Волшебный ключ».
Основная цель - поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на медицинскую, психологическую и социальную реабилитацию детей и подростков-инвалидов с онкологическими заболеваниями, а также их семей.
Основные задачи АНБО «Волшебный ключ»:
- организация и финансирование программ и мероприятий в области комплексной (медицинской, психолого-педагогической и социальной) реабилитации детей-инвалидов, в сфере профилактики и охраны здоровья, охраны окружающей среды, культурного и природного наследия, по поиску и реализации эффективных форм работы с семьей (укрепление семей детей-инвалидов, защита материнства и отцовства);
- содействие развитию в Москве, в других регионах России и в странах СНГ сети учреждений по реабилитации детей-инвалидов с онкологическими и другими хроническими инвалидизирующими заболеваниями, в том числе врожденными;
- создание и поддержка общеобразовательных программ для детей-инвалидов и членов их семей в области обязательного и дополнительного образования;
- подбор и подготовка к деятельности волонтеров (добровольных помощников);
- помощь в подготовке специалистов в области медицинской и социальной реабилитации и психолого-педагогической коррекции детей-инвалидов;
- проведение конференций по различным проблемам реабилитации детей-инвалидов с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями;
- выпуск книг и периодических изданий по вопросам реабилитации детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями и другая издательская деятельность;
- профориентация и трудоустройство детей-инвалидов;
- помощь в трудоустройстве безработных родителей детей-инвалидов и лиц, излеченных в детстве от онкологических заболеваний, и поэтому нуждающихся в особой социальной защите, а также содействие их профессиональному обучению, переобучению и трудоустройству;
- организация и финансирование программ и мероприятий в области паллиативного ухода и патронажа, патронаж семей.
Залогом реализации многообразных планов является активное сотрудничество АНБО «Волшебный ключ» со многими неправительственными и государственными организациями. В конкурсе, посвященном памяти матери Терезы, проведенном в 1998 году Институтом «Открытое Общество»: «Детство без насилия и жестокости» работа организации была удостоена второй премии.
Несмотря на небольшой срок работы организации (2 года), ей уже удалось осуществить несколько проектов, в том числе:
1. АНБО «Волшебный ключ» участвовала в организации и проведении второго и третьего ежегодных праздников-встреч «Солнечный день» для детей, излеченных от онкозаболеваний, и членов их семей. Праздники проводились совместно с Детской секцией Московского общества помощи онкологическим больным и лицам группы риска в помещении Государственной детской библиотеки. Была подготовлена разнообразная культурная программа (концерт, спектакли, конкурсы, выставки), угощение для детей и их родителей, подарки детям.
2. На территории отделения реабилитации 1 июня 1998 г. был проведен праздник, посвященный Дню защиты детей, а 6 июня 1999 г. - праздник, посвященный юбилею А.С. Пушкина.
3. С августа 1998 по 1 января 1999 г. на территории отделения НИИ ДОГ РОНЦ РАМН была реализована программа физической реабилитации детей-инвалидов. Проводились занятия с детьми, семинары для специалистов и родителей больных детей, обучали инструкторов-добровольцев из числа родителей; подготовлены методические материалы для специалистов и родителей, методический фильм для занятия лечебной физкультурой с детьми, перенесшими онкозаболевание в домашних условиях; обучили студентов Российской академии физической культуры и спорта для работы с детьми-инвалидами. Работа финансировалась специальным грантом Комитета общественных и межрегиональных связей правительства Москвы и осуществлялась благодаря безвозмездному труду волонтеров.
4. На средства премии, полученной по конкурсу Памяти матери Терезы: «Детство без насилия и жестокости» Института «Открытое общество» в отделении реабилитации НИИ ДОГ, был оборудован компьютерный класс.
5. АНБО «Волшебный ключ» сотрудничает с Хосписом для детей, умирающих от онкологических заболеваний. Оказывает материальную поддержку семье, ухаживающей за умирающим ребенком и психологическую реабилитацию после потери ребенка.
6. С октября 1998 г. по август 1999 г. в «Доме творчества на Вадковском» реализовалась программа «Создание методической базы для работы волонтеров Хосписа для детей с онкологическими заболеваниями». В результате появилась кукла - «Доктор клоун» (большая открыто управляемая марионетка) для работы в клинике с детьми, проходящими лечение, и на дому с умирающими детьми. Подготовлены методические материалы по работе с куклой и изданы малым тиражом пособия по работе с детьми с онкологическими заболеваниями, а также пособия по уходу на дому за онкологическими больными. Предполагается провести обучающий семинар для волонтеров. Работа финансируется за счет средств гранта московского представительства британской организации Charity Aid Foundation (CAF), при поддержке фирмы «Долина Сканди».
7. Организация «Волшебный ключ» закупила для клиники НИИ ДОГ лекарств на несколько десятков тысяч долларов. Собрала значительные средства для реконструкции помещений отделения реабилитации клиники.
8. Совместно с организацией «КЭР-Германия» в марте 1998 г. для общественных родительских организаций из различных регионов России был проведен обучающий семинар по управлению некоммерческими организациями.
Один из важнейших проектов организации - создание Городского реабилитационного центра для детей-инвалидов с онкологическими и другими тяжелыми хроническими заболеваниями. Составной частью этой работы является создание Семейного Клуба.
М.Бялик
|
|