| Доклады
и выступления |
|
|
Опыт создания и работы благотворительного фонда
помощи детям, больным лейкемией
Владимир Владимирович Вавилов - председатель
Правления Общественного благотворительного фонда помощи
детям,
больным лейкемией, Республики Татарстан им. Анжелы Вавиловой
|
Здравствуйте, уважаемые участники, гости и организаторы
семинара. Меня зовут Влади-мир Владимирович, фамилия - Вавилов.
Я являюсь Председателем Правления Общественного бла-готворительного
фонда помощи детям, больным лейкемией, Республики Татарстан
имени Анжелы Вавиловой и работаю водителем автобуса на пассажирском
автотранспортном предприятии №3 города Казани. Директор
этого предприятия является одним из учредителей фонда, что
ознаменовало сотрудничество двух министерств, - здравоохранения
и транспорта.
Наш Фонд создан 27 марта 2003г. Мы назвали его именем девочки,
которая умерла от лейкемии в феврале этого года, через двадцать
дней после того, как ей исполнилось 5 лет.
Основной целью Фонда является реальная практическая помощь
онкобольным детям и их родителям.
Мы поняли как необходима всесторонняя поддержка для этих
семей, так как за время лечения дочери сами столкнулись
с массой проблем, в решении которых приходилось полагаться
только на себя и свои силы…
Сами испытали на себе это чувство шока, растерянности и
безысходности. Ведь подобный диагноз воспринимается как
приговор.
Я прекрасно понимаю, что в этом зале собрались представители
различных организаций и врачи, которых так же волнуют судьбы
детей с онкологическими заболеваниями.
Но здравоохранение не может, да и не должно брать на себя
решение социальных проблем, неминуемо возникающих у семьи
больного ребенка. Этим должны заниматься общественные организации,
так как у самих родителей не хватает на это ни средств,
ни сил, ни, тем более, опыта. И, особенно, хорошо, когда
такая организация состоит из людей, которые по себе знают,
какая именно помощь нужна.
С идеей создания нашего Фонда мы обратились к ведущим специалистам
Минздрава Республики Татарстан в области онкогематологии,
которые впоследствии вошли в Попечительский Совет Фонда.
В результате были определены основные направления работы.
За короткое время существования Фонда, в соответствии с
целями была проделана следующая работа:
Во-первых, создали банк данных активных доноров компонентов
крови, в который вошло уже более двухсот человек, что позволило
снять с родителей проблему поиска донора тромбо и эр-массы.
К тому же Фонд обеспечивает доставку донора на станцию переливания
крови и обратно домой.
Столь стремительное пополнение банка доноров стало возможным
благодаря активной пропа-ганде Добровольного Донорского
Движения, организованного Фондом.
Во-вторых, создали базу данных доноров стволовых клеток
для проведения неродственной трансплантации костного мозга.
Заказаны реактивы в Белоруссии для типирования ста добровольцев
из числа активных доноров крови. Сведения о результатах
типирования решено направить в банк данных Санкт-Петербургского
Государственного медицинского университета и в Европейский
Регистр потенциальных доноров костного мозга Общественного
Фонда помощи детям, больным лейкемией им. Стефана Морша,
который находится в Германии, город Биргенфельд. Их регистр
на-считывает четыреста тысяч потенциальных доноров. В России,
для сравнения, - около двух тысяч. Мировая практика показывает,
что наиболее крупные регистры доноров костного мозга созданы
именно общественными организациями.
В-третьих, наша организация проводит разъяснительную работу
среди населения о заболевании "Лейкемия" и о том,
что диагноз "лейкемия" благодаря заслугам современной
медицины - это не приговор. Поэтому помогать нашим детям
не бесполезно. С этой целью мы выступаем в средствах массовой
информации, расклеиваем листовки в общественном транспорте
и распространяем на предприятиях города, республики и за
ее пределами.
В-четвертых, совместно с Рескомом профсоюза Автотранспорта
РТ разработана схема социальной адаптации семей имеющих
детей с онкозаболеваниями. Ее основным направлением является
отслеживание дальнейшей судьбы ребенка и его семьи и содействие
при решении следующих проблем:
- размещение детей в дошкольных учреждениях,
- отдых детей в летних лагерях и санаториях РТ,
- трудоустройство родителей,
- социальное обеспечение, (пенсии, льготы),
- оплата проезда или доставка из отдаленных районов республики
к месту консультации и обратно.
- проживание в период консультаций и обследований.
То есть, мы предполагаем организовать в этом направлении
службу патронажного наблюдения за жизнью выписавшихся из
стационара детей, завести на каждого ребенка личное дело,
закрепить за ним социального работника Фонда, психолога,
юриста, специалиста по трудоустройству, чтобы помочь преодолеть
сложный адаптационный период без лишних волнений как самого
ребенка, так и членов его семьи. Поскольку связь сотрудников
Фонда с родителями устанавливается уже в процессе лечения,
наша задача не потерять эту связь при выписке ребенка из
стационара, а поддерживать отношения с семьей как минимум
до полного выздоровления ребенка.
Мы уверены, что участие в работе семинара позволит приобрести
так необходимые нам знания и использовать их с максимальной
эффективностью для нашего общего дела.
|
| |
|
|
