Американский врач Лернер - автор известных книг, адресованных онкологическим пациентам и их близким, в одной из них сравнивает онкологического пациента с новобранцем, заброшенным в джунгли в тыл врага без карт и снаряжения. Действительно, люди, впервые столкнувшиеся с раком, оказываются перед необходимостью принятия ответственных решений и активных действий в совершенно неизвестной для себя области. Все они сталкиваются с проблемой острого недостатка необходимой им информации и отсутствием механизмов ее предоставления.
Решение этой проблемы - в развитии информационного обслуживания
пациентов, их близких и населения в области онкологии. Цель
этого сервиса - гарантировать всем нуждающимся в этом людям
доступ к высококвалифицированной, современной и соответствующей
их запросам и информации. Эта информация должна охватывать
весь круг проблем, c которыми сталкивается пациент. При
этом она должна быть получена из компетентных источников
и облечена в доступную неспециалистам в этой области форму.
Развивать информационное обслуживание - задача общественных
организаций
Практика показывает, что задачу развития информационного обслуживания ставят перед собой именно общественные организации и, в первую очередь, организации пациентов и родителей детей с онкозаболеваниями. Так обстоит и за рубежом и у нас. Там в большинстве случаев информационный сервис осуществляют именно общественные организации, т.е. структуры, которые создаются обществом для того, чтобы привлечь и направить дополнительные ресурсы в социально значимые области.
В нашей стране тоже практически все, что сделано и делается
в области информационного обслуживания населения, делается
общественными организациями пациентов и специалистов или
отдельными специалистами-энтузиастами при отсутствии серьезной
конкуренции со стороны государственных структур и органов
здравоохранения.
Для такого положения вещей есть предпосылки.
Во-первых, именно общественные организации, особенно организации
пациентов и родителей, являются носителями запроса. Во-вторых,
т.к. они объединяют самых сознательных и активных, именно
они являются носителями видения (т.е.представления о том,
как должно быть) и воли к воплощению своего видения в жизнь.
Есть еще одно важное обстоятельство. Как только общественная
организация начинает так или иначе обслуживать пациентов
и их близких, как только вокруг нее складывается среда общения
этих людей, все эти люди начинают воспринимать организацию,
ее сотрудников и волонтеров как источник информации, причем
он пользуется у них большим авторитетом и доверием. В этом
смысле у общественных организаций, обслуживающих пациентов,
нет выбора - предоставлять или не предоставлять им информацию.
Выбор стоит между тем, чтобы делать это сознательно и ответственно
или согласиться с тем, что этот процесс будет происходить
стихийно на уровне обывательского сознания.
Поэтому независимо от того, планирует ли Ваша организация заниматься информационным обслуживанием населения, перед ней в любом случае стоит важная задача - обеспечить грамотность своих сотрудников и волонтеров и научить их осознавать ответственность за каждое слово. А это уже означает заниматься информационным обслуживанием (если не клиентов, то коллектива).
Информационный сервис за рубежом
Развитой информационный сервис в области онкологии существует в нескольких ведущих странах мира: Америка, Англия, Германия, Австралия. Во множестве других стран информационные службы находятся в стадии становления и развития. Параллельно развивается тесное взаимодействие между ними.
В 1996 году состоялась Первая международная конференция противораковых организаций и прошел первый международный семинар по информационному сервису в онкологии. В результате под эгидой Всемирного Союза Против Рака (UICC) была учреждена Международная группа по информационному противораковому сервису.
Задача Группы - способствовать развитию информационного обслуживания онкологических больных и широкой общественности во всем мире и обеспечить его высокий уровень. В 1996 году Группа объединила организации из 19 стран (в том числе Московское общество помощи онкобольным), в 1999 году - число ее членов возросло до 43.
Кроме огромного количества книг, брошюр и буклетов по любому вопросу, связанному с раком, продвинутый информационный сервис предлагает своим клиентам обслуживание по телефону: любой человек может позвонить с любым вопросом и получить ответ. Телефонный консультант, сидя у экрана компьютера, готов ответить на 85-90% вопросов в ходе первой же беседы. Остальные вопросы требуют дополнительного выяснения с командой специалистов и ответ дается через некоторое время.
Такое обслуживание предполагает наличие специально созданных, четко структурированных и достаточно полных баз информации, соответствующей технической оснащенности и специально обученного персонала.
В основе сервиса - тщательно разработанные стандарты и требования к информации, предназначенной пациентам и публике.
Телефонное обслуживание - это не единственная форма обслуживания. Кроме этого, любой человек может запросить информационные материалы и получить их по почте. Можно обратиться в службу лично и побеседовать с сотрудником службы. Можно встретиться с волонтером, имеющим личный опыт преодоления ситуации, в которой пациент находится сейчас или к которой готовится.
Некоторые информационные службы сочетают предоставление информации с психологической поддержкой, другие строго ограничиваются чисто информационным обслуживанием.
Но что важно и что объединяет различные информационные сервисы - это очень четкое понимание своего места в структуре служб и услуг, предоставляемых пациенту. Информационное обслуживание не должно и не может заменить медицинское обслуживание, беседу с врачом, индивидуальную медицинскую консультацию. Напротив, оно должно помочь человеку более эффективно взаимодействовать со специалистами. Кроме этого, оно должно помогать сформировать позитивные установки, основанные на достоверной информации и знаниях, предлагать разумные алгоритмы поведения и создавать базу для принятия "информированных решений". У информационного сервиса есть еще одна задача. Являясь источником информации для прессы, он способствует формированию в обществе адекватных представлений о раке, положительных установок в отношении онкологических пациентов и продвигает идею необходимости их поддержки обществом.
Информационная программа Московского общества помощи
онкобольным
У нас в России мы находимся в самом начале пути к такому
сервису, но первые шаги уже сделаны, и первый опыт уже есть.
В частности, Московское общество помощи онкологическим больным
в рамках своей Информационной программы систематически занимается
информационным обслуживанием пациентов, их близких и населения
в области онкологии уже более десяти лет.
Общество было создано в 1991 году по инициативе пациентов, и первой программой общества был Лекторий. В течение многих лет лекции проводились еженедельно и собирали порой до 250 человек. Каждая лекция завершалась ответами на многочисленные вопросы аудитории. В нашем Лектории выступали ведущие специалисты Онкологического научного центра им.Блохина, Онкологического института им.Герцена, Института иммунологии, Института питания, Института лекарственных растений и др.медицинских учреждений, бывали у нас авторы популярных книг и оздоровительных методик, а также фитотерапевты, диетологи, психологи и психотерапевты и люди, имеющие личный опыт в этой области. Надо сказать, что так было не всегда и не сразу, что начинался лекторий как достаточно стихийная "тусовка", и осознание ответственности за происходящее в зале и того, что нам действительно нужно, сформировалось постепенно. В результате Лекторий стал для нас не только средством предоставления информации для тех, кто пришел на лекцию, но и инструментом получения и сбора актуальной и высококвалифицированной информации от лучших специалистов Москвы.
Начиная с 1995 года мы начали записывать лекции на диктофон и организовали Прокат кассет с записями лекций. В настоящий момент общее число таких записей - около 150.
С 1993 года начала создаваться Библиотека Общества. Первоначально наш план состоял в том, чтобы собрать в одном месте все, что издается для онкологических пациентов, и организовать доступ к этой информации. Мы рассчитывали, что, таким образом, мы освободим людей от необходимости метаться в поисках нужных книг по магазинам, сбережем их силы, время и деньги, а главное, сделаем доступными какие-то уникальные издания.
В результате сегодня наша библиотека насчитывает более 800 наименований книг, справочников, большое количество журналов, отдельных публикаций и информационных материалов. В том числе и материалы других отечественных противораковых организаций.
Отдельный раздел, содержащий более 600 наименований, составляют книги, брошюры и методические материалы зарубежных противораковых организаций с которыми Общество поддерживает контакты.
Но наш первоначальный план претерпел изменения. Оказалось, что мало собирать книги, в названии которых присутствует слово "рак" или "лечение рака", необходимо тщательно оценивать их содержание и отбирать для фонда, предназначенного пациентам, только ту литературу, которая действительно является источником достоверной информации. Таких книг оказалось совсем немного и явно недостаточно для ответов на все вопросы, которые задают пациенты, гораздо больше книг, от которых пациентов следует предостерегать, и это - отдельное направление нашей работы. Поэтому мы начали создавать собственные информационные материалы, в частности, переводить информационные брошюры и буклеты, разработанные для пациентов за рубежом.
В итоге наша библиотека превратилась в Информационный центр, задачей которого стало продуманное формирование информационного фонда (а это означает и сбор и создание материалов), организация доступа к нему пациентов и всех заинтересованных лиц, а также распространение этой информации. Этот фонд объединяет информацию о раке, методах его профилактики, лечения и реабилитации, о паллиативной помощи, социально-правовых, психологических проблемах, источниках помощи, об оздоровительных методиках и здоровом образе жизни, т.е. обо всем, что так или иначе может быть необходимо и полезно пациентам и их близким, может облегчить их жизнь. Доступ к информации означает посещение центра или обращение по телефону. При этом задача сотрудника-консультанта - ориентироваться в имеющейся информации, и уметь сориентировать в ней посетителей в зависимости от ситуации и запроса. В ходе личного и телефонного обслуживания у нас накапливается представление о наиболее частых вопросах, формируются и отрабатываются методики ответов на типовые вопросы.
Кроме обеспечения доступа к информации задачей информационного центра является распространение информации, т.е.издательская деятельность, публикации в прессе, выступления по радио и телевидению. Наши материалы публиковались в журналах "Семейный доктор", "АИФ.Здоровье", "Всем миром против рака" , "Здоровье", "Женское здоровье" и др. Мы выпустили несколько брошюр, плакат по самообследованию молочной железы и даже участвовали в создании фильма о раке молочной железы - написали для него сценарий.
Работа по информационному обслуживанию в области онкологии невозможна без организации тесного взаимодействия и сотрудничества со специалистами в этой области. Мало найти людей, которые готовы поделиться своими знаниями, необходимы еще специальные усилия, направленные на поиск общего языка и взаимопонимания в каждом конкретном вопросе. Это серьезная объективная проблема, которую тоже надо осознавать и сознательно решать. Она может решаться только при наличии доброй воли с обеих сторон и определенного упорства.
Для нас успешным и плодотворным было сотрудничество с Московским клубом онкологов, в результате которого мы организовали Информационный кабинет в Центре амбулаторной диагностики и лечения опухолевых заболеваний, а также провели 12 "горячих линий" в ходе которых специалисты Института онкологии им.Герцена отвечали по телефону на вопросы пациентов и их близких. Кроме этого, они же отвечают на вопросы пациентов в нашей электронной консультации на сайте "Всем миром против рака".
Необходимость использования современных технологий
и объединения усилий
В условиях ограниченности наших финансовых и человеческих ресурсов необходимо стремиться к максимальной эффективности нашей работы.
А это означает, во-первых, использование самых современных информационных технологий, без которых эффективная работа в области информационного обслуживания просто невозможна, а во-вторых, необходимость самого плотного взаимодействия и сотрудничества между организациями, которые этим занимаются.
Проект "Всем миром против рака"
Поэтому в 1999 году Московским обществом помощи онкобольным был разработан проект "Всем миром против рака", который получил поддержку фонда Сороса. Его задачей было создание совместного Интернет-ресурса противораковых организаций. В реализации проекта участвовали 13 общественных организаций, которые получили модемы и доступ в Интернет. В результате был создан сайт "Всем миром против рака", он живет и развивается по сей день, и я приглашаю всех использовать размещенные на нем материалы и возможности, которые он предлагает каждой организации.
Сайт был задуман, с одной стороны, как справочно-информационный ресурс для пациентов и населения, который позволит общественным организациям объединить и совместно использовать свои информационные фонды, а с другой стороны, как рабочий инструмент (площадка) для самих этих организаций, который позволит им представить себя в сети Интернет, станет местом, где они смогут публиковать свои новости, обмениваться опытом, может быть, обсуждать свои проекты и проблемы, т.е. инструментом объединения своих усилий.
Основные разделы сайта - "Противораковые организации России", "Библиотека", "Журнал", "Конференции", Консультация онкологов", "Консультация по детской онкологии", "Путеводитель по онкоресурсам Интернет", "Новости".
В рамках проекта была впервые создана и опубликована на сайте база данных противораковых российских организаций. Она объединила информацию о нескольких десятках организаций (около 70). Кроме этого 21 организация представила себя на сайте собственными Web-страницами. Один из примеров - страница "Волшебного ключа". Я приглашаю Вас проверить информацию о себе, в случае необходимости исправить и пополнить ее. Сайт "Всем миром против рака" обладает очень высоким потенциалом в отношении продвижения участников проекта. Об этом я готова подробнее рассказать всем, кто заинтересуется.
Раздел сайта "Библиотека" объединяет книжные полки отдельных
организаций. В библиотеке публикуются книги, брошюры, отдельные
публикации. Это как материалы, предназначенные пациентам,
специалистам и широкой публике, так и публикации, посвященные
деятельности общественных организаций. Для Московского общества
помощи онкобольным эта виртуальная библиотека - возможность
сделать доступными всем накопленные и созданные у нас информационные
материалы. Мы систематически пополняем этот раздел сайта,
в настоящий момент к публикации планируются очень интересные
и ценные материалы, т.к. все больше специалистов проявляют
готовность и интерес к публикации своих материалов на сайте.
Рекомендую следить за пополнением и пользоваться в работе.
Наши планы развития сайта предусматривают тематически структурировать
информацию на сайте, что сделает его более удобным для посетителей,
и позволит ему постепенно превратиться в информационный
пул (базу) для телефонного консультанта информационной службы,
либо стать основой для создания такой базы.
В разделе сайта "Конференции" размещается информация о тематических конференциях и семинарах. Здесь Вы можете размещать информацию о семинарах и конференциях, которые Вы организуете или в которых участвуете, делиться с коллегами информацией об известных Вам мероприятиях. Полностью опубликованы уникальные материалы двух конференций: "Умирание и смерть. Философия, психология, хоспис" и "Социальные и психологические проблемы детской онкологии".
В разделе сайта "Журнал" размещается электронная версия журнала "Вместе против рака" - первого в России просветительского журнала для широкого круга читателей, посвященного проблемам онкологии, который начал издаваться в 1999 году (подшивка за два года).
На сайте работает Консультация онкологов. На запросы посетителей сайта отвечают ведущие специалисты Института онкологии им.П.Герцена.
Раздел "Путеводитель по Интернет" объединяет в единый информационный пул с материалами сайта материалы других сайтов, связанных с проблемами рака и онкологических больных. Ежедневно сайт посещает около 200 человек.
Консультация по детской онкологии
В структуру сайта "Всем миром против рака" логично вошел сайт "Консультация по детской онкологии", на котором размещен электронный справочник по детской онкологии и ведется оперативная работа по ответам специалистов на поступающие от посетителей сайта вопросы. Руководитель этого проекта - Г.Я.Цейтлин.
Для работы по созданию материалов для электронного справочника и подготовке ответов на вопросы объединилась группа квалифицированных специалистов-консультантов.
Основные разделы сайта: "Наши консультанты", "Вопросы", "Справочник", "Книжная полка", "Рассказы родителей", "Полезные ссылки".
В разделе "Книжная полка" размещена книга "Полезная информация для родителей" подготовленная заведующим отделением химиотерапии лимфом НИИ ДОГ, д.м.н.А.В.Киселевым.
Раздел "Рассказы родителей" открывает уникальную возможность родителям делиться своим личным опытом и, таким образом, общаться и оказывать поддержку друг другу. Авторы проекта также рассчитывают, что материалы раздела окажут положительное влияние на позицию профессионалов, работающих в онкопедиатрии.
Раздел "Полезные ссылки" включает в состав Web-сайта информационные материалы по детской онкологии и смежным проблемам, размещенные на других сайтах русскоязычного Интернет.
Электронный справочник, размещенный на сайте, охватывает практически весь круг проблем детской онкологии и социально-психологической поддержки семей, имеющих в своем составе ребенка с онкологическими заболеваниями.
Таким образом, создан Интернет-ресурс, позволяющий оказывать разностороннюю информационную поддержку родителям детей с онкозаболеваниями и открыта возможность для дальнейшей работы в этой области.
Сайт Службы социальной адаптации
Последний ресурс - это сайт, посвященный социальной адаптации семей, имеющих детей с онкозаболеваниями. Он создан в ходе проекта, частью которого является наш сегодняшний семинар, находится в стадии развития, но на нем уже опубликованы все брошюры, которые вы получили сегодня в качестве раздаточных материалов. Планируется продолжение публикаций. Принимаются все пожелания и предложения. Это еще один ресурс, который создан для вас, и который нуждается в вашем активном внимании для того, чтобы развиваться и стать максимально полезным родителям больных детей и всем, кто стремится оказывать им помощь и подержку.
В своих раздаточных материалах Вы найдете страничку с полезными Интернет-ресурсами. Он не полный, но уже дает представление о том, что достаточно много полезных для Вас Интернет-ресурсов уже существует.
Я приглашаю Вас активно использовать их в своей работе и так же активно включаться в процесс их развития и пополнения, то есть приглашаю к сотрудничеству, взаимодействию, обмену опытом и информацией. Условия и инструменты для этого уже созданы и готовы вам служить.
|
