О реабилитации детей, перенесших онкозаболевание

"Особый ребенок", №2, апрель 2000г.

В последние годы медициной достигнуты значительные успехи в лечении различных злокачественных новообразований, увеличилась продолжительность жизни и безрецидивная выживаемость больных. По существующим прогнозам, через 10 лет более одного процента трудоспособного населения земного шара составят реконвалесценты различных онкологических заболеваний. По подсчетам ученых уже в 1997 году более 6% молодого взрослого населения в США являлись пациентами, излеченными в детстве от того или иного онкологического заболевания.

Под понятием "излечение" (лат. "сига") обычно подразумевается успешное медицинского лечение, приводящее к заживлению раны, прекращению заболевания или исцелению больного, восстановлению здоровья. Критерии биологического излечения рака сформулированы следующим образом: а) завершение всего противоракового лечения; б) непрерывное отсутствие рецидивов; в) минимальный риск рецидива или его полное отсутствие, что устанавливается по имеющимся данным о выживаемости без рецидивов. В онкологии таких больных принято называть находящимися "в длительной ремиссии". Слово "ремиссия" переводится на русский язык как "освобождение" (а вовсе не "временное явление", как считают некоторые).
С повышением показателей излечения рака стало ясно, что одного только статистического определения излечения недостаточно. Речь должна идти не просто об отсутствии заболевания, но о "функциональной" регенерации, что означает возможность для ребенка жить в обществе более или менее полноценно и с минимальной потребностью в посторонней помощи. Поэтому лечение должно строиться с расчетом на максимально возможную повседневную активность больного в будущем.

К сожалению, относительная неспецифичность действия цитостатических препаратов и лучевой терапии приводит к поражению во время лечения не только опухолевых клеток, но и здоровых тканей, что вызывает как ранние, так и поздние осложнения со стороны практически всех органов и систем организма. Поздние (или отсроченные) осложнения химиолучевого лечения могут впервые проявляться более чем через 20 лет после окончания терапии. Кроме того, лечение онкологического заболевания может усугублять течение сопутствующей патологии, имевшейся у ребенка до выявления злокачественного новообразования или возникшей в более поздние сроки. По данным литературы, более 90% детей в длительной ремиссии имеют те или иные осложнения химиолучевого лечения и (или) сопутствующие заболевания.
Следует помнить, что любое заболевание, а онкологическое - особенно, влияет и на физическое состояние пациента и на психологию его поведения, эмоциональные реакции, меняет его место и роль в социальной системе отношений. Это особенно актуально в нашей стране, где практически отсутствует система адаптации больных к сложным и постоянно меняющимся социальным, экономическим и психологическим условиям жизни. Больной ребенок крайне зависим от социального, медицинского, психологического и экономического состояния своей семьи, а семья, в свою очередь, испытывает внутренние потрясения, и становится крайне уязвимой для внешних воздействий.

На фоне заболевания меняются отношения внутри семьи и, зачастую, ее социальный статус; возникает психологическая зависимость от лечебного учреждения, чувство ущербности и невозможности перейти от состояния болезни в здоровое состояние (так называемые Дамоклов синдром и синдром Лазаря). Тревожность, занижение собственных возможностей, характерны не только для больного, но и для его родителей. Не имеет значения, сколько времени прошло после окончания лечения - ребенок и его семья живут в постоянном состоянии ретравматизации из-за сохранения в памяти всего, связанного с болезнью. Ребенок все больше рассматривается не как индивидуальность, а как носитель заболевания, которое способно превратиться в пожизненный "ярлык", и постепенно он сам и его родители привыкают к такому положению вещей.

Серьезные проблемы возникают у ребенка со злокачественным новообразованием при возобновлении школьного обучения, поступлении в высшие и средние учебные заведения, получении работы, создании семьи. Около трети детей отмечают сложности с обучением при возвращении в школу. По данным опросов, проводившихся различными организациями, только около 20% больных в возрасте 18 лет и старше получили работу, полностью обеспечивающую их материальные потребности. Около одной четверти больных, достигших брачного возраста, нуждаются в помощи психологов, сексопатологов и других специалистов для создания нормальной семьи. И хотя более двух третей взрослых, перенесших в детстве онкологическое заболевание, считают себя полностью адаптированными в социуме, 17% таких людей отмечают чувство изолированности, а 11% - ощущение социального дискомфорта.

Таким образом, у больных со злокачественными новообразованиями в ремиссии длительно сохраняются не только медицинские последствия химиолучевой терапии, но и многочисленные социальные и психологические проблемы, причем все эти проблемы способны изменяться во времени.

Слово "реабилитация" в дословном переводе обозначает "восстановление возможности". Условно можно разделить все реабилитационные мероприятия на превентивные, то есть направленные на профилактику прогрессирования патологического процесса, и куративную, или лечебную, направленную на лечение осложнений и сопутствующей патологии.

Реабилитационные мероприятия всегда заканчиваются периодом адаптации, который определяется диапазоном приспособительных и компенсаторных возможностей и уровнем физических возможностей человека. При этом качество адаптации напрямую связано с качеством проведенных реабилитационных мероприятий, наличием и выраженностью "остаточных последствий" болезни. Следует учитывать, что окончание процесса реабилитации должно происходить значительно позже восстановления работоспособности и возвращения ребенка к нормальным условиям социального функционирования для избежания возникновения повторной патологии.

Принципы комплексной, то есть включающей в себя медицинскую, физическую, социальную и психологическую сферы реабилитации детей с онкогематологическими заболеваниями, в частности ОЛЛ, в длительной ремиссии, до настоящего времени практически не разрабатывались не только в нашей стране, но и за рубежом. Первым опытом в направлении организации реабилитации таких детей в России явилось создание в 1992 году реабилитационного отделения на базе санатория "Русское поле" (г. Чехов Московской области), где была предпринята попытка комплексной реабилитации детей со злокачественными новообразованиями в периоде длительной ремиссии и их родителей; разработаны принципы бальнеотерапии больных с онкогематологией в ремиссии, принципы физической реабилитации и комплементарной медицины. В настоящее время проводится оценка медицинских, социальных и психологических факторов, влияющих на качество жизни ребенка и его семьи.

Комплексная реабилитация онкологического больного в периоде ремиссии - это система мероприятий, направленных на достижение максимальной физической, психической, социально-экономической и профессиональной полноценности, на которую они будут способны в рамках существующего заболевания. Основной задачей современной медицины является не только достижение физического благополучия пациента после завершения лечения, но и возвращение ему нормального качества жизни. Ребенку, пережившему все, что связано с диагнозом и лечением рака, следует помочь развить в себе умение приспосабливаться, а семья должна получать всемерную поддержку в своем стремлении справиться с болезнью своего ребенка и вернуть ему здоровье.

По определению Всемирной организации здравоохранения "здоровье - это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие болезней и физических дефектов".

И. Д. БОРОДИНА,
Научный сотрудник отделения химиотерапии и реабилитации больных
с онкологическими заболеваниями