То, что до недавнего времени казалось фантастической мечтой для сотен тысяч людей, перенесших операции на кишечнике, закончившиеся наложением стомы, постепенно, с большим трудом становится сегодня реальностью. Наконец и в России, пока только в некоторых крупных городах, но главным образом, в Москве, где все уже поставлено на государственную основу, начинается процесс медико-социальной реабилитации стомированных больных и интеграции их в общественную жизнь.

Президент Региональной общественной организации
стомированных больных "АСТОМ"
В.Г. Суханов

В настоящей брошюре рассказывается о жизни и довольно трудных условиях существования стомированных больных в России и о том, как они пытаются выйти из того тяжелого положения. Конечно, мы понимаем, что для большинства людей развитых стран мира, работающих в области реабилитации стомированных больных все, что здесь будет повествоваться, окажется давно пройденным этапом и, возможно, некоторые вещи будут казаться наивными или даже непонятными. Но для нас, стомированных больных, живущих в России, все это только начинается и рождается в больших муках, поэтому каждая новая ступень в общем развитии является уже большим достижением.

В этой брошюре, в основном, будет рассказано о московской Региональной общественной организации инвалидов-стомированных больных "АСТОМ", истории ее создания, о том, что уже сделано и что еще предстоит сделать, о разработанных программах и как они выполняются. Своим рассказом мы не хотим умалить те достижения и ту очень важную и огромную работу, проводимую в области реабилитации стомированных больных другими людьми и другими организациями стомированных больных в разных регионах России.

С каждым годом в России число людей, счастливо избежавших трагического исхода благодаря удачно проведенных операций по поводу различных тяжелых заболеваний кишечника, растет и пополняет ряды стомированных больных. Эти люди, пройдя через горнила адских мучений и которым, зачастую, самоотверженный труд врачей спасает жизнь, сталкиваются с не менее серьезной проблемой - как дальше жить со стомой.

Наложение стомы - выводного отверстия тонкого или толстого кишечника - часто вносит большие перемены в жизни, можно даже сказать, что такие больные получают новое рождение и, как правило, тяжело переживают свое новое состояние, особенно в первое время после выписки из клиники. Чувство собственной физической неполноценности нередко перерастает в чувство неполноценности психической.

Возникают конфликты в семье, некоторые простые для здорового человека действия превращаются в трудноразрешимые проблемы, начинают страдать профессиональные планы, построенные до болезни, опускаются руки. Далеко не каждый может справиться с возникшими перед ним трудностями и проблемами самостоятельно.

В нашей стране стомированные больные после операции предоставлены сами себе, об их проблемах нашему обществу не известно, а такое понятие как "стомированный больной" является чем-то загадочным даже в органах здравоохранения. Не существует также государственной программы медико-социальной реабилитации стомированных больных, хотя их число очень велико. Так, только в Москве насчитывается около десяти тысяч стомированных больных, в Московской области - около 2 тысяч человек, а по России - многие сотни тысяч. Как выяснилось, практически, стомированные больные составляют от 0,05% до 0,1% от всего населения того или иного региона. Эти люди находятся в очень тяжелом положении, фактически потерянными в большинстве своем для общества, а ведь около 50% из них люди трудоспособного возраста, которые могли бы приносить пользу обществу, а не быть его изгоями и никому не нужным балластом.

Отечественная промышленность по производству средств ухода за стомой практически находится на нулевом уровне и не удовлетворяет ни количеством, ни качеством, ни разнообразием. Стомированные больные вынуждены изготавливать свои собственные приспособления, порой самых немыслимых конструкций и приспосабливаться кто как может. Для них даже выход из дома порой бывает проблематичным. Средства по уходу за стомой являются очень редкой продукцией и не всегда их можно найти в аптеках, а если и находятся, то другой важный фактор мешает их приобрести - высокие цены. Ведь наши стомированные больные вынуждены сами покупать средства ухода за стомой. Более благоприятная ситуация сложилась в Москве. Поэтому, совсем небольшой процент стомированных больных смог самостоятельно реабилитироваться.

Образовавшиеся в России организации стомированных больных взяли на себя миссию изменить нынешнюю ситуацию в существовании и образе жизни стомированных больных, изменить жизнь таких людей к лучшему, доказать отчаявшимся людям, что со стомой жить можно.

Одной из первых, и пока не многих организаций стомированных больных в России, стала московская Организация "АСТОМ", созданная как независимая общественная организация без учредителей, спонсоров и чьей-либо поддержки, благодаря собственным усилиям и энтузиазму самих стомированных больных и зарегистрированная как самостоятельное юридическое лицо в марте 1993 года. Причем, первое ее название тогда было: "Ассоциация инвалидов стомированных больных "АСТОМ", а в январе 1998 года, в связи с новым законодательством, перерегистрирована как Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных "АСТОМ".

В настоящее время Организация "АСТОМ" объединяет в своих рядах около пяти тысяч человек всех возрастов и самых разнообразных профессий. Так если разложить состав Ассоциации по возрастам, то можно наблюдать в процентном отношении вес той или иной возрастной группы:

• до 16 лет - 0,3 %
• от 16 до 60 лет - 23%
• от 60 лет и старше - 76,7%

Также можно определить в процентном отношении количество людей по типам стом:

• Илеостома - 4%
• Колостома - 95%
• Уростома - 1%

Итак, с чего все началось. Однажды, летом в 1992 году на очередной медицинской консультации в Городской клинической больнице N24 встретились два человека - Людмила Рафаиловна Руднева и Вячеслав Геннадьевич Суханов. Они были прооперированны ранее, и операция закончилась наложением стомы кишечника. Как всегда это бывало при встречах подобных пациентов, поговорили, посетовали на горькую судьбинушку, естественно, обменялись опытом по вопросу, как и какие средства по уходу за стомой применяли. Людмила Рафаиловна к этому моменту уже знала о различных организациях стомированных больных за рубежом, как там поставлена и решена проблема обеспечения стомированных больных средствами ухода за стомой, к тому же она была в Санкт-Петербурге, где встречалась с известным проктологом В.Ю.Клуром, который и посоветовал ей организовать ассоциацию стомированных больных. Вячеслав Геннадьевич Суханов к этому времени уже был знаком с представителем известной английской фирмы "КонваТек" и, естественно, с прекрасной продукцией этой фирмы. Так, слово за слово, и возникла идея создания такой организации, которая смогла бы объединить всех людей, имеющих стому, выявить их, "вытащить на свет божий" и, наконец, решить проблему с обеспечением современными, качественными средствами ухода за стомой, чтобы люди после таких операций не были брошены на произвол судьбы и не оставались наедине со своим тяжелым недугом.

Затем удалось собрать группу единомышленников среди стомированных больных. Набрали десять человек, то количество, которое необходимо для проведения регистрации общественной организации. Написали Устав, утвердили его на первом собрании и, пройдя очень нелегкий путь, продираясь через частокол бюрократических препон, получили свидетельство о регистрации в Управлении Юстиции города Москвы как самостоятельное юридическое лицо.

Таким образом, 23 марта 1993 года считается днем рождения новой московской Ассоциации стомированных больных "АСТОМ".

В начале дело шло очень тяжело. Во-первых, не было ни какого опыта работы в абсолютно новом и неизвестном процессе реабилитации стомированных больных; во-вторых, не было ни какой информации, из которой можно было бы почерпнуть хоть элементарные сведения; в-третьих, чтобы хоть как-то встать на ноги, развить дело, необходимы финансы, а для общественной организации очень важно иметь спонсоров - их у нас не было; в-четвертых, с горечью можно еще отметить фактор - отсутствие энтузиазма и апатия у большинства стомированных больных, в связи с чем, число энтузиастов оказалось очень невелико.

Но, несмотря на все сложности и трудности, образованная Ассоциация стомированных больных сразу же ринулась в бой. Были направлены обращения в министерства и ведомства всех уровней государственной власти, вплоть до Правительства России и депутатов Верховного Совета, в компетенции которых решение проблем, затронутых Ассоциацией "АСТОМ" (был еще 1993 год).

В этих обращениях Ассоциации "АСТОМ" было рассказано о бедственном положении стомированных больных в России, об отсутствии государственной программы реабилитации этих людей и обеспечении их современными средствами ухода за стомой. Также было отмечено о необходимости включения средств ухода за стомой в перечень жизненно важных изделий медицинского назначения и бесплатного обеспечения ими стомированных больных.

Одобрение нашей деятельности мы получили в ответных письмах от Вице-премьера Правительства России Ю.Ф.Ярова, от Зам. председателя Комитета по охране здоровья при Верховном Совете России В.Н.Герасимова, от руководителя Департамента здравоохранения А.Н.Соловьева. Был издан Приказ Правительства России о включении средств по уходу за стомой в перечень жизненно важных изделий медицинского назначения и бесплатного обеспечения ими стомированных больных. Вице-премьером Правительства России Ю.Ф.Яровым было дано указание соответствующим Министерствам о решении вопроса по закупке изделий фирмы "КонваТек". Но известные всем события осени 1993 года в России, связанные с большими потрясениями государственной власти и целым рядом политических катаклизмов, сыграли свою отрицательную роль в продвижении дела, которое только начала развивать Ассоциация "АСТОМ". Не стало Верховного Совета, начались большие кадровые перестановки во всех ветвях власти и наши проблемы померкли в ярком свете более важных государственных задач.

Мы держались как могли. Небольшую финансовую поддержку первое время получали от малого предприятия "Автоматизация-сервис", директором которого тогда еще являлся В.Г.Суханов. Затем, путем поисков и контактов удалось получить поддержку Российского Фонда милосердия и здоровья, предоставившего Ассоциации гуманитарную помощь в виде импортных средств по уходу за стомой, а также продовольственную помощь для малообеспеченных членов Ассоциации "АСТОМ". Периодически, этим же Фондом для членов Ассоциации предоставлялись бесплатно билеты в театры. Практически, одновременно Ассоциацию "АСТОМ" поддержала католическая итальянская благотворительная организация "Каритас", через благотворительную аптеку "Окно помощи", возглавляемую очень чутким и отзывчивым человеком Е.Н.Авалиани, представив в виде гуманитарной помощи импортные средства по уходу за стомой.

В конце 1992 года главный врач Городской клинической больницы N24, доктор медицинских наук, известный проктолог Владимир Борисович Александров, понимая бедственное положение стомированных больных и всю их боль принимая близко к сердцу, по собственной инициативе открывает кабинет реабилитации - стома-кабинет. И вот, кабинет реабилитации, не имеющий еще официального статуса с работающим, фактически на общественных началах, врачом А.А.Беляевой, начинает свою практическую деятельность, используя гуманитарную помощь, предоставленную Ассоциации "АСТОМ". Здесь все средства по уходу за стомой выдавались бесплатно, также проводилось обучение по их использованию; осуществлялась психологическая поддержка, как со стороны врача, так и со стороны самих стомированных больных, ведущих активный образ жизни.

Этот кабинет реабилитации был единственным местом, где могли встретиться стомированные больные, обменяться опытом, познакомиться. В мае 1995 года Ассоциация на собственные деньги провела здесь торжественное заседание, посвященное 50-летию Победы в Великой Отечественной войне с вручением подарков всем ветеранам войны - членам Ассоциации и завершилась эта встреча душевными, теплыми разговорами за чашкой чая. Было очень приятно видеть ожившие лица пожилых людей, отдавших здоровье и силы на благо Отечества, но, к сожалению, до этого момента позабытых и брошенных на произвол судьбы. У некоторых даже наворачивались слезы, но это уже не были слезы горечи и досады.

Постепенно число членов Ассоциации "АСТОМ" увеличивалось по мере распространения информации. Вливались новые активные люди, которые включались в работу Ассоциации. С самого начала работы не удавалось сформировать Правление, так как не все люди могли постоянно принимать активное участие, поэтому пришлось сформировать актив, работа которого осуществлялась на принципах эпизодического привлечения энтузиастов на те или иные мероприятия.

С конца 1993 года и до осени 1994 года Ассоциация "АСТОМ" пережила нелегкий период в своем развитии, началась черная полоса невезений. А именно, как уже описывалось выше, отразился сложный переходный период и катаклизмы в политической жизни страны и до проблем инвалидов, а тем более никому неизвестных стомированных больных, не было дела. В августе 1994 года наша Ассоциация понесла тяжелую утрату - скончалась первый президент Ассоциации "АСТОМ" Л.Р.Руднева.

На проведенном в октябре 1994 года общем собрании членов Ассоциации была создана новая инициативная группа, на основе которой было сформировано Правление Ассоциации "АСТОМ", где единогласно президентом Ассоциации избрали В.Г.Суханова, до этого момента исполнявшего обязанности президента.

Мы вновь, с еще большей силой, начали прокладывать дорогу в высокие инстанции. Вновь были разосланы письма-обращения, состоялись встречи членов Правления Ассоциации с руководителем Департамента здравоохранения А.Н.Соловьевым, затем с заместителем Председателя Правительства Москвы Н.И.Коробченко.

Наконец наши усилия увенчались успехом. На поставленный Ассоциацией "АСТОМ" вопрос об утверждении официального статуса первого кабинета реабилитации в Городской клинической больнице N 24 и предоставления для него ставок врача, медсестры и санитарки руководство Департамента здравоохранения дает официальный положительный ответ. Правительство Москвы, целенаправленно для созданной службы реабилитации стомированных больных, выделяет 200 тысяч долларов США на закупку современных средств ухода за стомой производства английской фирмой "КонваТек", мирового лидера в этой области.

Организацией "АСТОМ" разработан ряд целевых программ, направленных на медико-социальную реабилитацию стомированных больных:

• обеспечение каждого стомированного больного современными средствами по уходу за стомой;
• содействие в развитии отечественного производства современных средств ухода за стомой;
• содействие в развитии новых методов и новых разработок в области проктологии (развитие стоматерапии, в частности) и их пропаганда; проведение совместно с врачами послеоперационной реабилитации стомированных больных, содействие в организации стома-кабинетов;
• организация социально-психологической службы реабилитации для снятия депрессивного состояния и моральной поддержки стомированных больных, психологической подготовки пациентов перед предстоящей операцией;
• организация социальной помощи малообеспеченным стомированным больным;
• подбор и поиск работы для стомированных больных;
• проблемы семьи и брака, поиск друга или спутника жизни для стомированных больных;
• организация надомной помощи стомированным больным, не имеющим возможности выходить из дома.

По всем этим направлениям и работает Организация "АСТОМ". Однако реализация программ происходит с большим трудом и не так быстро, как хотелось бы. Сказывается, главным образом, отсутствие финансирования, нехватка кадров. Ведь все на голом энтузиазме не построишь. Приходится изыскивать возможности добывания денег, производя небольшую коммерческую деятельность в рамках Устава Организации. Теперь удается выплачивать пусть не большие, но постоянные зарплаты работающим членам Правления Организации и привлекать к работе различных специалистов. Так, сейчас сложился очень хороший коллектив молодых, коммуникабельных, энергичных людей, работающих с большим энтузиазмом и отдачей. Главный врач ГКБ N 24 В.Б.Александров выделил большое, очень уютное отремонтированное помещение для работы Организации. Затем, частично сами, а частично с помощью фирмы "КонваТек", приобрели офисную мебель, компьютеры. В первых числах декабря 1996 года священник Храма Наталии и Андреана, отец Георгий, освятил офис Организации, пожелал всем успехов в нелегкой, но так необходимой работе по реабилитации стомированных больных и дал благославление на дальнейшую деятельность Организации.

Если Вы посетите наш офис, то Вас всегда примут с большой теплотой и радушием красивые, молодые, улыбающиеся люди. Всегда, очень вежливо ответят на все вопросы, помогут. Нашу работу всегда сопровождает смех, шутки. Мы всегда поддерживаем и помогаем друг другу, не ссоримся, а если возникает спор, то только ради рождения истины. Большинство этих добропорядочных людей прошло все тяжелые испытания судьбы, связанные с многочисленными операциями на кишечнике, закончившиеся наложением стомы. Все они смогли самостоятельно реабилитироваться и устоять перед ударами судьбы. Глядя на них, Вы никогда не скажите, что они инвалиды. Они как все, только в новом качестве жизни.