Лечение онкологического заболевания продолжается многие годы. И на это родители ребенка должны настроиться с самого начала.

Само собой разумеется, что больной ребенок находится в центре внимания всей семьи. Для остальных членов семьи это означает, что их желания и потребности становятся менее важными. И это может привести к возникновению в семье определенного напряжения. Чтобы по возможности ослабить это напряжение, существует лишь одна возможность. Уясните себе, что Вам будет легче справиться с предстоящими трудностями в том случае, если Вы все будете действовать сплоченно. Поэтому переговорите между собой и постарайтесь, чтобы в заботе о больном ребенке участвовали все члены семьи.

Шок, который испытали родители, узнав, что их ребенок болен раком, вызывает у всех родителей массу реакций и страхов. Сюда относятся:

Смятение

Многие родители бывают настолько потрясены результатами обследования, которые им сообщает врач, что оказываются не в состоянии уловить смысл разъяснений относительно предстоящего лечения. Когда Вы преодолеете свое смятение, то несколько позже попросите врача еще раз побеседовать с Вами и повторно объяснить ситуацию.

Неприятие

Очень трудно согласиться с мыслью, что твой собственный ребенок болен раком. И Вы поймете, что Вам необходимо время, чтобы уяснить себе этот факт. Но опасайтесь игнорировать факт заболевания Вашего ребенка, бойтесь неприятия огорчающей Вас информации. Ибо только в том случае, если Вы настроитесь на факт заболевания, Вы сможете помочь Вашему ребенку в той сложной ситуации, когда ему особенно нужна Ваша поддержка, Ваше внимание.

Испуг

Возможно, вначале Вы испугаетесь, как и многие родители детей, заболевших раком, что Вы недостаточно сильны, чтобы справиться с тем, что свалилось на Вашу семью. Вы можете опасаться реакции Ваших знакомых и родственников. Вы не знаете, как вести себя по отношению к другим детям. Опыт учит, что почти все родители достаточно быстро осваиваются в новой ситуации и мобилизуют такие свои силы, о которых они до сих пор и не подозревали. Кроме того, родители детей, страдающих раком, не одиноки. Врачи и медицинские сестры из персонала, опекающего Вашего ребенка, заботятся о Вас. И не только они, но и родители таких же детей, оказавшихся в таких же трудных условиях. В Германии родители больных детей создают так называемые родительские группы и группы самопомощи, смысл создания которых - финансовая и психологическая помощь родителей друг другу.

Гнев

Не удивляйтесь, если Вы реагируете гневом на факт заболевания Вашего ребенка. Этим Вы лишь даете выход своему чувству, свидетельствующему о том, что Вы не готовы без боя сдаться судьбе.

Чувство вины

Некоторые родители рассматривают заболевание своего ребенка как наказание за свою вину, за свое недостаточно любовное отношение к нему в прошлом. Это чувство самоукора необоснованно, ибо даже самое любвеобильное, самое заботливое отношение к ребенку не может воспрепятствовать заболеванию раком.

Печаль

Заболевание ребенка раком может вызвать у его родственников чувство глубокой депрессии. Постарайтесь осознать, что это не поможет ребенку. Если Вы замкнетесь в своей печали, то самоизолируетесь и таким образом лишите себя возможности помочь своему ребенку.

Боязнь социальной изоляции

Реакция Вашего окружения на заболевание Вашего ребенка может быть весьма различной. Возможно, что некоторые знакомые или родственники отойдут от Вас, и контакт с ними прервется. Однако опыт свидетельствует, что в основной массе круг Ваших знакомых прореагирует совершенно нормально, если Вы сами открыто заговорите о заболевании Вашего дитя.

Само собой разумеется, что от детей нельзя скрыть, что один из их братьев или сестер заболел раком. Чтобы с самого начала подготовить их к надвигающимся изменениям в жизни, родителям следует со всей откровенностью поговорить с детьми о заболевании их брата или сестры. Сюда же относится и информация о возможном изменении его/ее облика (выпавшие волосы, состояние после ампутации).

Но сразу же скажите детям: рак не заразен, и это тяжелое заболевание только повод к тому, чтобы к заболевшему члену семьи все относились с особым пониманием.

Но тем не менее, несмотря на эту информацию, некоторые дети - братья и сестры заболевшего ребенка - считают, что родители нарочно, сознательно пренебрегают ими, чтобы уделять больше внимания заболевшему. В подобной ситуации они ведут себя непредсказуемо, меняют свое поведение, у них возникают неожиданные психоматические расстройства - они мочатся в постели, у них появляются головные боли, боли в животе, они начинают хуже учиться в школе, поведение их окрашено депрессией, у них возникает страх расставания, болезненные страхи.

Чтобы предупредить возможность возникновения подобной гиперреакции, необходимо с самого начала вовлечь братьев и сестер заболевшего ребенка в психологическую заботу семьи о больном ребенке.

Кроме того, с подобными трудностями в семье лучше всего бороться, если Вы по возможности сохраняете дома привычный уклад, привычный ежедневный ритм жизни и будете обращаться со здоровыми членами семьи так же, как обращались и до сих пор. Сюда необходимо добавить, что и себе Вы должны иногда давать передышку.

Забота о семье, опека семьи больного ребенка силами медицинского или психосоциального реабилитационного коллектива клиники должна начинаться с момента установления диагноза "рак". При этом врач или психолог сообщает родителям заболевшего ребенка, что ощущаемое ими чувство растерянности и беспомощности совершенно естественно. Далее он обращает их внимание на то, что семья, как единое целое, сможет лучше противостоять предстоящим превратностям и перенесет их тем легче, чем сплоченнее она окажется.

И если родителям трудно самим поговорить с ребенком о его болезни, врач или психолог предлагает свою помощь. Особенно необходима семье помощь психолога, когда уже заранее очевидно, что спасти ребенка не удастся. И родителей, и братьев с сестрами необходимо подготовить к мысли о неизбежной смерти ребенка.

И по окончании лечения в стационаре родителям не следует терять контакт с психологом клиники, поскольку на последующем амбулаторном этапе лечения нередко возникают вопросы, связанные с проблемой воспитания, с проблемой поведения, для решения которых необходима консультация специалиста.

Сюда относятся:

Организация повседневной домашней жизни

Постарайтесь избежать усиленной опеки ребенка дома, после выписки его из стационара. В большей мере постарайтесь создать ему насколько возможно нормальную жизнь. Таким образом Вы облегчите ему возможность найти самостоятельную дорогу в жизни. Давайте ему задание по дому и определите его обязанности, исходя из того, что ему под силу. И если он с ними справляется, это усилит его ощущение самозначимости и морально поможет справляться с болезнью.

Обязательно постарайтесь не отдавать больному ребенку предпочтение перед здоровыми детьми, поскольку это может вызвать у них чувство ревности, которое в свою очередь может привести к изоляции больного ребенка. Лучше постараться привлечь здоровых детей к уходу за больными, перенеся таким образом и на них чувство сопереживания и ответственности.

Школа

Многолетний опыт свидетельствует, как важна для ребенка, страдающего раком, возможность посещать школу. Это означает для него прежде всего душевное преодоление болезни и возвращение к нормальной жизни. И если состояние его здоровья позволит, то и во время лечения следует продолжить школьные занятия. Таким образом Вам удастся преодолеть разочарование ребенка, связанное с исключением из привычного для него коллектива школьников. И даже во время активной терапии в стационаре с помощью соответствующих учителей следует продолжать школьное обучение. А когда ребенок снова возвратится домой, но еще слишком слаб, чтобы посещать школу, необходимо организовать специально для него школьное обучение на дому. И в этом случае необходимо договориться в отделе школьного образования или в школе, чтобы ребенка не исключали из привычного ему классного коллектива.

Спорт

Если после выписки из стационара ребенок достаточно окреп, он может возобновить свой привычный ритм жизни, в том числе и в спорте. Это поможет ему и физически, и душевно восстановить себя после болезненного и докучливого лечения. Соответственно Вы должны разумно дозировать объем спортивных занятий и предусмотреть необходимые меры безопасности, которые заранее следует оговорить с врачом.

Важнейшим моментом для своевременной диагностики злокачественных заболеваний является знание населением системы организации детской онкологической помощи в данном регионе.

В России, в Москве на базе Онкологического научного центра РАМН, находится Институт детской онкологии. Отделение детской онкологии имеется и в Научно-исследовательском онкологическом институте им.Н.Н.Петрова в Петербурге. Еще в некоторых городах России и государств СНГ функционируют созданные ранее детские специализированные онкологические кабинеты и, реже, отделения.

А с 1993 года в таких городах России, как Владивосток, Воронеж, Волгоград, Екатеринбург, Омск, Новосибирск, Новокузнецк, Пермь, Ростов-на-Дону, Челябинск, и в Казахстане в Алма-Ате и Караганде начали свою деятельность детские онкогематологические центры (отделения), созданные на базе крупных детских больниц по инициативе немецкой благотворительной организации "КЭР - Германия".

Более подробную информацию о наличии в отдельных городах учреждений, где детям, страдающим от рака, будет обеспечена специализированная помощь, родители могут получить у педиатров по месту жительства.

---

Admin: vsemmirom@mtu-net.ru
8.02.2002